12.08.2024 родилась наша дочка Илоночка. С диагнозом полная левостороняя расщелина губы, твердого и мягкого неба,и альвеолярного отростка( в народе заячья губа и волчья пасть) тогда я стала искать информацию о таких детках, где в Спб их оперируют и как их кормить. Искала, в том числе и через мамлайф по хештегам. И нашла двух девушек с такими детьми, но конечно информации было совсем мало, мы из разных городов и у наших детей немного разные "наборы".
Поэтому я напишу этот пост и поставлю главный хэштэг #расщелинагубынëба
#расщелинагубы #заячьягуба #расщелинанëба #волчьяпасть
Если вы сталкнулись с таким же диагнозом у вашего ребенка, вы боитесь или не знаете, где найти инфу, напишите в лс. Вот пожалуй и всё!
Дочке уже сделали первую из операций, зашили губку и носик. Всë у нас хорошо))
Девочки, спорим с мужем...
Вот, после того как сопли начались, потом они пропали и пошел кашель, это осложнение или улучшение состояния?
Или просто другой этап...
Кто как считает?
Спасибо
20.03.2025
mamaalina_z Просто сопли стали гуще и стекают по горлу, рефлекс так работает, что раздражается слизистая и кашлем пытается
ponnyvera Вот и муж говорит, ему потом легче, типо на поправку идёт, а моя мама на меня орёт,
didiboys Следующий этап. Вирус изначально попал через слизистую носа - пошли сопли. Вирус дальше накапливается - переходит ближе
Девочки, мамочки, у кого дети были на самоприкорме и прикорме кусочками, помогите советом!
Сын у меня на банках был, до 10-11 месяцев. У дочки расшелина неба, она не может есть пюре, сразу чихает и все выходит носом,( фото 3) плюс она еще слюнями выпинывает еду. Пластина у нее во рту есть, она не помогает удерживать пищу.
Я прочитала две методички( больше некогда просто) Мы начали есть кусками, но блин, вопросов много...
Первые месяцы дочка же будет просто мять еду и разбрасывать, когда начнется еда хоть какая-то, типо, полноценная?
Каши. Начинают с безмолочных, перемолотых. Тут как быть? Я варю все на воде? Когда на молоке начинать?
Напишите, как у вас было...
Есть какие-то лайфхаки?
Или аот допустим творожек Тема, там маркировка 6+ месяцев, я могу значит уже потихоньку дать, ну для пробы?
И самое главное, по технике безопасности, напишите, как делать нельзя, пожалуйста.
Пост длинный. Чевствую, я долго не привыкну. Я не кусочник, я баночник со стажем)) мне страшно.
alenanikitina Я варила обычные каши. У старшего аллергия на молоко коровье была, поэтому варила на овсяном молоке. Каша,
_okcana_ О молоке
https://t.me/nehocheshneesh1/91
или
https://www.instagram.com/p/B_wpxNylQ_Z/?igsh=dDExODA5NnkyaXV5
О твороге
https://t.me/nehocheshneesh1/92
или
https://www.instagram.com/p/B_6_zZPAxW7/?igsh=YXh5ZjVlMGppZTlr
honey_bunny2002 Я не использовала пюре, сразу давала кусочки.Начали прикорм где-то около 7 месяцев,тк. Демид не сидел,а на руках
Девочки, хелп!!!
Сын затемпературил к вечеру, сейчас уже 39 подходит.
Вставила свечку( Цефекон100), если не скинется через 30 минут. Могу же нурофен дать? Через пол часа после парацетамола...
Че то страшно стало....
Спасибо.
Дала бы сразу нурофен,обычно он быстрее помогает, но не дался....
07.03.2025
1
dyshnila Цефекон помогает, но не через 30 минут... И не через час
Чтобы быстрее сбить температуру, лучше Нурофен
dashamamaha Дайте 2 свечки при 39 то. Через 15 минут будет уже спадать. Ну у нас так.
Либо
spyro Температуру выше 38 лучше сбивать сиропами, а не свечами. Свеча плохо всасываться будет
Девочки, кто где книжки покупает детям?
Где дешевле?
Интересуют серии типо Финдуса, Мулле Мек и т. д. Иностранные писатели с хорошими иллюстрациями и интересными имториями.
Начинаем собирать библиотеку.
Мамочки, СПБ, расскажите, кто проходил Школу приемных родителей? Как выбирали ШПР?
Получилось закончить и дали ли добро на усыновление?
Правда ли что смотрят квартиру, и какая должна быть зп у людей? Как знакомились с будущим ребенком?
Интересно узнать реальные истории.
Спасибо🥰
13.02.2025
3
totoro_s85 Сама ничего не могу сказать, но тоже интересовалась этой темой. Может, вам интересно будет посмотреть реалити "зови
katusha1986 В шпр ходили на горьковской но это было почти 10 лет назад. Обучение было почти 3 месяца,
dasimona Мы проходили в Центре помощи семьи на Малой посадской (в 2021). Нам опека дала на выбор, но
Девочки, мамочки, этот пост в продолжение темы расщелин у детей
я почти об этом не пишу, мне некогда, но вот информация, которая возможно кому-то поможет...
1- фото при рождении, грудь не берет.
Левостороняя расщелина губы, твердого и мягкого неба и альвеолярного отростка. Все сказали на узи в 22 нед. Размеры расщелины не информативны, смотреть только по факту.
2 фото- вылез зуб в деформированной части альвеолярного отростка. Его видно под носом.Сам выпал через неделю. Дочке месяц.
3 фото - Нам изготовили обтуратор.Он заменяет дочке нëбо. Спб, 4-я Советская ул. Центр лечения детей с челюстно- лицевыми патологиями, супер место!!!
4-Клеим тейп, стягиваем губу и десна. Сделали нам крючок, поднимать ноздрю,там же, ортодонты. Носили 1,5 месяца, подготавливали лицо к операции.
5-фото- дочка перед операцией, наш результат по стягиванию расщелины.
6- операция, сразу после Хейлоринопластики, дочке 3,5 месяца.
Хирург Степанова ЮВ, институт Турнера, СПБ. Операция по квоте.
7- после операции, делали в оперированную ноздрю турунду. Дабы внутренний рубец ее не заполнил.Кормим с трубочки, бутылку нельзя месяц.
8- после недели с турундой ортодонты изготавливают специальные нозальные вкладыши, трубочки. Их носят пол года 24/7, и потом еще только на ночь долго
9- дочка без трубочек, месяц с операции, снимаем два раза в день, моем.
10,11фото- дочка с трубочками, сейчас.Носит почти 2 месяца, уже не плачет при вставлении.
Впереди еще уранопластика, наращивание нëба, у дочки его нет полностью.
Добавлю еще, что таким детям, именно с небом, оформляют инвалидность.
Если вы столкнулись с этой проблемой и вам нужна помощь, вы можете мне написать в лс.
Мамочки, что сделать?)
Сын сегодня первый раз не лег на сон днем...до этого все сдвигалось позже и позже...
Вчера спал с 16:00-18:00( встал с квадратной головой, конечно)
Итог дня: бодрствовал с 8:00-21:00.
Укладывать его насильно?
Это ложный отказ от дневного сна, или что... У кого так же?
Спасибо, милые... ❤️🩹❤️🩹❤️🩹
07.12.2024
olga_zhest У подруги тоже примерно в этом возрасте отказался, катала на машине, где-то засыпал, где-то нет, она забила.
nika88.ru Расскажите , у вас сын сам засыпает , нет режима прям в час спать и точка ?
anastasiamash Отказ в 2,3. Не ложный
Перестала мучать и себя и ее, иначе были слезы и двухчасовые укладывания
Девочки, вопрос по моче?
Если есть инфекция, то бактерии будут и в утренней и в дневной и ночной моче, да?
Есть две мочи с 5:40( первая) и с 6:40(третья) , стоит ли вторую тоже отдавать? ((
Спасибо 🐸
30.11.2024
ali_8 Если инфекция, то они будут в любой моче, просто в разном кол-ве
В утренней будут больше преобладать
aysha11111 Ну вообще я бы посвежее отдала, после сбора не более 1,5 часов должно пройти 🙄
