-Здравствуйте, Людмила. Я звоню вот по какому вопросу. Мне нужна мама Ильи из 12 палаты и сам мальчик. Организуете встречу?
Три недели, как мне поручили писать цикл статей о детях с онкологией, а я чувствую, что ещё чуть-чуть, и моя крыша помашет мне рукой. Останавливает только чувство, что есть те, кому я могу помочь.
-Хорошо, сейчас узнаю и пришлю смс. Вы были у Никиты? Как он? Прошло 2 недели после выписки, и мы переживаем.
-Всё хорошо, если можно так сказать в его случае. Они с мамой на море в хосписе. Киту становится хуже, и врачи пророчат приближение смерти, но сегодня он сказал по телефону, что теперь и умирать не страшно...Он видел море.
Голос срывается, скидываю вызов, сажусь на ближайшую лавку. Никитка. Светлый и такой сильный мальчик. Он, узнав, что мы собрали деньги ему на поездку, отказался от мечты в пользу возможности, шанса на выздоровление соседу по палате. Чего мне стоило уговорить его поехать, пообещав собрать нужную сумму для Ильи. Сборы затянулись, но вот сумма собрана, и мне нужно встретиться, чтобы передать деньги и взять интервью. Смс: "В 14:30 они вас ждут". Отлично.
Спустя час иду в больницу, зашла в аптеку за валерьянкой. Сомневаюсь, конечно, что она может мне помочь. Захожу внутрь.
Слышу шум, поворачиваю голову. Не торопясь, катит капельницу мальчик: худенький, огромные, полные надежды глаза.
-Здравствуйте. Я Илья, а мама сейчас подойдёт.
-Привет, Илья. Рада с тобой познакомиться. Кит мне много рассказывал о тебе.
-Кит хороший, мы подружились. Он умер?
-Нет! От вас вообще ничего не скрывают?
-Скрывают. Но у нас есть интернет, и мы там свободно читаем всё о своих диагнозах, да и не нужно быть взрослым, чтобы понять, что если тебя, не вылечив, выписывают домой - это крышка. И про себя я всё знаю. Не улети я в ближайшее время в Германию, меня тоже выпишут. Только знаете, я не боюсь. Замучился уже. Борешься, борешься, а всё без толку. Я хочу быть обычным ребёнком, без этих подвигов, этой больницы, боли и страха. В футбол хочу гонять во дворе с пацанами, а мама моя не в палате выть от безысходности, а с балкона мне кричать, что пора обедать. На выходные к бабушке ездить на пироги, а не ждать очередного курса химии, после которого меня будет выворачивать наизнанку. Мама идёт, не говорите ей, пожалуйста, о нашем разговоре.
К нам быстро приближается женщина. Лицо встревоженное, на вид лет 35, морщинки на лице говорят о том, что любит улыбаться. Наверное, в той жизни - до диагноза. Они все были другие до.
-Илья, ну куда ты ушёл! -Здравствуйте (уже мне).
Садится.
-Мам, я сам.
-Сам, сам. С детства у тебя всё сам. Знаете, Наталья, это его первое слово было. А когда год назад узнали о диагнозе, тоже сказал: "сам вылечусь". Врагу не пожелаю увидеть, как твой всегда такой сильный, крепкий ребёнок неожиданно начинает сильно уставать, теряет вес, бежишь в больницу, и они ничего не могут найти. Разводят руками и отправляют домой с кучей прописанных ненужных лекарств. Сколько я билась с нашей системой. Захожу к врачу говорю: "Посмотрите, он болен". А мне говорят обратное, отправляют домой, ещё и у виска крутят. Столько времени упустили. Почему все так были безразличны?
Вопрос повисает в воздухе. Да и что я могу ответить этой замученной женщине? Ведь она права. У взрослых рак диагностируется поздно, а у детей и подавно. Педиатры забывают об этом грозном заболевании, тянут время, которое на вес золота. Потом бюрократия - бумажки, бумажки, очереди, ожидание. Родители сразу попадают в кошмар, до диагноза и лечения. Изматывающий кошмар, гнилая система. Ломать её надо и заново строить, чтобы не было таких историй об упущенном времени. Достаю из сумки конверт, в нём карточка. Кладу на стол.
-Я ж не с пустыми руками. Кит просил передать. Там сумма для операции в Германии. Мы всем миром собирали.
Мама мальчика непонимающе смотрит на меня, а у самой слёзы по лицу катятся. Она силится что-то сказать, но только беззвучно открывает рот. Быстрее всех в себя приходит Илья.
-Спасибо. Вы даже не представляете, что сделали для нас! Я что, теперь буду здоров? Мам, не плачь.
-Я от счастья, Илюш. Спасибо вам, Наталья, всем кто собирал - спасибо! Вы нам не просто деньги собрали - вы нам шанс на жизнь дали!
Уже не сдерживает слёз, обнимаемся. Я украдкой и сама смахиваю слезу. Чувствую, мне понравится творить волшебство.
Следующая моя встреча с отцом двухлетней Сонечки. К ней нельзя - скоро операция. Почему-то видеть здесь мужчину странно, вернее, непривычно. Увы, отцы часто уходят из семьи под тяжестью болезни, сдаются. Станислав, наоборот, борец:
-Я сам обратил внимание на опухоль. У дочки нефробластома - это злокачественная опухоль почки. УЗИ, анализы. При разговоре с онкологом он сказал: "Срочно в Москву, мы в нашем маленьком городке такое не лечим". Нам дали квоту от Минздрава, но мы сами оплачиваем лекарство - 10 тысяч за ампулу. После химиотерапии стали выпадать волосы. Когда брили дочь, плакала вся семья.
Говорит без эмоций. Как отрепетированную речь, но тут голос срывается. Мне хочется обнять этого большого сильного мужчину и пообещать, что всё будет хорошо. Его боль как огненный шар - пульсирует. Ему страшно за свою маленькую доченьку, но он бессилен перед этим чудищем под названием онкология.
-Скоро операция. О цене не говорят. Надеюсь, она будет бесплатная, я уже продал всё, что мог, нам помогают друзья, знакомые, весь наш провинциальный городок. Каждый день здесь кто-то умирает, сюда везут самые запущенные случаи. Наш такой, но я верю, что операция пройдёт успешно, и Соня войдёт в ремиссию. Уверен.
А в глазах столько надежды и боли, что мне становится плохо.
Вечер, я дома за компьютером. Пишу статью, рискуя залить слезами клавиатуру. Что я попрошу у читателя? Совсем немного: скиньтесь в проверенный благотворительный фонд сегодня. Самую малость, но вы можете подарить таким Илье и Сонечке шанс на жизнь.
Шанс гонять в футбол, иногда доводить родителей своими выходками, есть бабушкины пироги и шанс никогда не услышать: «Врачи бессильны, мы вас выписываем домой».
Это Монтессори упражнение, которое, на мой взгляд, очень хорошо развивает ручки и сообразительность.
Нам понадобится:
✅плотных/пухлый картон из которого мы делаем небольшую заготовку, размером примерно с ладонь. Это может быть просто геометрическая фигурка или варежка как у нас, сердечком, дом, котик и т.д.
✅ протекаем шилом или ножницами по контуру так, чтобы игла проходила свободно. Когда ребёнок поймёт принцип работы и рука окрепнет, можно сделать отверстия поменьше, чтобы ребёнок прилагал усилие (у нас пока крупные дырки).
✅ безопасная иголка. Где ее взять? У нас из набора Feltrica «Шьём из фетра», есть ещё подобное у Bondibon. (Фото 3)
Скажу сразу, по фетру шить трехлетке трудно, ткань преломляется и требует ловкости, поэтому из набора нам понадобится только пластмассовая, довольно толстая иголка.
✅ нитки типо шерстяных или что найдёте дома, только не тонкие обычные, будут путаться.
Сначала даёте ребёнку все потрогать, особенно иголку, проговорите, что она безопасная, но все же вещь серьезная.
Рекомендую для этой работы завести шкатулку, в которой будут лежать все принадлежности.
Демонстрируете сначала все сами, как вставить нитку в иголку, с этим трёхлетка уже может справиться☝️, помогите завязать узел и покажите пару стежков.
По окончанию работы, мы украсили варежку наклейками и ребёнок был просто счастлив.
На следующий день, пока я занималась своими делами, дочь САМА сделала вторую варежку без моего участие (только узел попросила завязать!). Я приятно была удивлена, собственно поэтому и делюсь этой занимашкой, которую моя дочь гордо называет «мое шитьё»😎.
Для деток помладше надо начинать с прокалывания картона или пробки, писала об этом вот здесь #прокалывание_по_точкам
