Как мы боремся с задержкой роста у сына? Наш опыт
Давно что-то я не писала здесь. Хотела про наше второе заболевание рассказать. У сына заметила задержку роста, нас направили на обследование, мы делали МРТ под наркозом и тесты на гормон роста. В итоге у сына организм его не вырабатывает. Диагноз гипопитуитаризм. СТГ дефицит изолированный. Но в нашей стране выписывают хороший препарат таким ребяткам, и мы уже как год колим сыну гормон роста. За год он вырос на 8 см. Препарат Растан выписывает эндокринолог раз в два месяца. Потом покупаем в спец.аптеке по рецепту. Раз в полгода гоняют в эндокринологический центр для контроля и дозы, и роста. Для многих это может быть серьезный диагноз, но по мне так это фигня по равнению с нашей основной болячкой сына.
P.S. это фото ИИ - запрос на то как будет выглядеть мой сын через 20 лет. Ничего такой парень) может и не сильно высокий будет, но не это главное.
P.P.S. Две инвалидности на одного не слишком ли много? 👿
Про сами тесты - тут ссылка
Комментарии
О, какие классные у вас статьи! Интересно! Мышечная слабость не проявилась, но были опасения. Сын также начал прием глюкостероидов (дефлазакорт), а он, наоборот, разрушает кости и приводит к остеопорозу, и замедляет рост. Изучили международные рекомендации, проверили небольшие исследования в этой области, коих мало, но есть. Вкупе решили, что, наоборот, будет неправильным давать стероиды и не давать гормон роста. А вы что думаете?
Подскажите, а гормон выписали и пробы делали в ЭНЦ на Ульянова?
Туда мы тоже ездили на консультацию и они там предлагали сделать все тесты. Но мы в итоге делали в ЦКБ. Там удобнее больница и условия. Плюс, нас там наблюдает эндокринолог по основному заболеванию.
Какие предпосылки были, чтобы это заподозрить?
@barabashka-a, вот, классная ссылка для расчета - ссылка
@sino а что можно сделать с генными поломками? Ну кроме того, что их обнаружить и списать на них? Разве их можно лечить?
@brusnichka22, по генным поломкам в области роста ничего не знаю. У нас это не подтвердилось. Но наука семимильными шагами идет к вырезанию пострадавших участков генов. Так что в ближайшие годы могут появиться генные лекарства.
Ох, держись, моя хорошая 🙏
Пусть все наладится 🙏
А мышечная слабость меньше не стала?
Хороших вам ростовых прибавок❤️
Может другим мамам будет полезны посты про рост, там и про гормон роста есть
ссылка