истории

Продолжаю про #лизит и РАС.
Расскажу сначала, как все было с года до 2,5. Что я делала, и что на самом деле НАДО было делать.
В ее год есть фото, где она миленькая с улыбкой стоит у карусели во дворе. Чудесное фото. В тот момент я от неё отстала. Ну не хочет книжку смотреть - и ладно. Не хочет собирать пирамидку - ок. В год и два я помню, как она не хотела сидеть рядом с детьми в песочнице. Они к ней подходили, но ей было все равно. Как будто пустое место. Я не то что бы гнала от себя дурные мысли. Просто … даже не знаю. Я наблюдала. И когда она играла в мяч, хохотала с бабушкой, висела на мне и папе, гоняла голубей и рисовала на обоях, мне казалось, что все ок. Она стояла перед зеркалом, трясла попой и, глядя мне в глаза, говорила «та-цы, та-цы» (танцы). Ну какой аутизм?
Вот только речь не развивалась. И просьба дать мишку, принести чашку, поднять с пола мячик оставались без понимания и ответа. Абсолютно.
В 1,5 года она начала вдруг задорно веселиться. Ее по-прежнему было сложно укладывать днём, но тут началось ночное веселье. До полуночи почти нереально было ее уложить. Иногда у меня уже начиналась истерика, и ее укладывал муж. Тоже с трудом.

Мы тогда делали ремонт, и я взяла ее в Икею. Поехали вдвоём. И тут я увидела, что она удирает от меня в чужом огромном магазине. И ее вообще не напрягает, что я теряюсь из виду. Она бежит, куда глаза глядят. Меня это насторожило, но я наблюдала.

Она не показывала пальцем на то, что нужно. Не приносила мне показать то, что ей интересно. Я была источником ласки, еды, игр, но не тем, с кем делились бы впечатлениями. Если она хотела пить, она приносила чашку и вкладывала ее мне в руку. Если она хотела что-то ещё, она брала меня за руку, вела, куда ей надо, и подтягивала мою руку в сторону нужного объекта. То есть она не пользовалась жестами. Вообще.

Осенью я отвела ее к психиатру и неврологу. Они сказали, что все ок. Небольшая ЗРР. Я не думала, что все ок, но снова приняла ошибочное решение и стала ждать.

Проблемное поведение усилилось. Добавились валяния и ор, если что-то не по ее. Но вроде бы это соответствовало возрасту. И я не делала ни-че-го.
В игры она играть не хотела, читать книжки тоже. Я ждала. И это было ошибкой. Я крала время у своего ребёнка. И ее возможности.

Что здесь важно понимать: у детей с РАС нарушена коммуникация. И восприятие человека. Из-за этого, они не впитывают, как обычные дети, знания, правила, естественные для человека причины и следствия. Мы все это узнаём из коммуникации, но у детей с РАС эта возможность ограничена. Именно поэтому нет жестов и речи. Они не понимают, как это использовать. И не умеют. Это тянет за собой задержки и интеллектуального, и социального развития.

Что НАДО было делать: не ждать. Если вы переживаете за малыша, не ждите. Более того, не ищите диагноза у психиатра сразу. Я в следующих постах отдельно расскажу, когда нужен психиатр точно и почему.

Если у малыша что-то не так, нужен не диагноз, а коррекция, помощь, сразу же. Это может быть и не РАС, а что-то, что почему-то проседает. С такими маленькими детьми лучше всего работает игровая педагогика (это метод EDSM, floor-time, другие методы игровой педагогики). И мне надо было пройти диагностику у логопеда, дефектолога, нейропсихолога, и специалиста по поведенческому анализу. И просто начать заниматься, уже тогда, без диагноза.
Ещё я позволяла не понимать просьбы. Не поняла - и ладно. На самом деле нужно было озвучивать просьбу и выполнять ее вместе с ней. Сначала ее руками, потом рядом с ней. И поощрять. Но она все дальше могла не понимать, не выполнять, игнорировать. И ничто не мотивировало ее к обратному. Если нет мотивации, то нет и выполненной просьбы.

Многие родители совершают ошибку, годами ищут диагноз или ищут того, что скажет «ну не, что вы, это ЗпРр, ЗРР, ВЧД, но не РАС». И теряют время. Не своё. Время ребёнка. Его возможности жить нормальной жизнью. И я их просрала. Простите за это слово. Я искала признаки и опровержения аутизма. Хотя это было не нужно.
Даже если у ребёнка нет РАС, занятия помогут его развитию. А если это не РАС, а алалия или ещё что-то, это поможет и ребёнку, и диагностике.

В итоге в 2 года я имела почти абсолютно невербального ребёнка, который знал , ну ок, слов 5, но в основном лепетал, не понимал никаких просьб, кроме «дай руку», «пойдём мыть попу», «иди сюда». Убегал на улице, не глядя. Орал, если что-то не по его. Не было указательного жеста и разделённого внимания, зато было безудержное веселье, тактильность и ласковость. И я продолжала ждать. Она же такая контактная, ну какой тут аутизм? Время шло. Песок уходил сквозь пальцы.

#лизит

#рас
#аутизм
#зпрр

Ой что-то чую я неладное, а может зря волнуюсь…

Я работаю няней. Вчера привели мне мальчика (2,9г). С первого сообщения мама мальчика посеяла сомнения во мне. Сейчас напишу по пунктам)
Ну во-первых, когда мы с ней общались она спросила адрес, чтобы сказать таксисту и ещё попросила выйти меня и встретить их. Ну думаю хорошо, все равно муж дома, мои дети одни не останутся. Ещё в сообщениях она просит назвать улицу и адрес, но когда я ей дописала квартиру и этаж. Как мне показалось она грубо написала: «Я вас попросила выйти». Ну а как бы полностью адрес ты не хочешь знать? А забирать как будешь то не зная в какой квартире я живу?)
Во-вторых, спустившись вниз наблюдаю картину! Такси подъехало, она сидит сзади в телефоне, даже не думает встать и выйти и передать мне ребёнка. А я уже начинаю подкипать, мол что за фигня. А ребёнок в машине уснул. То есть я должна его с машины забирать? Мало того что спустилась вниз?) ну короче таксист смотрит на меня, я на таксиста, а эта мадам в телефоне клацает. В итоге таксист вышел и мол даёт мне ребёнка. Я уже настолько в ахере от неё, смотрю ей в лицо и говорю: «ну мол я думала вы выйдете с машины и отдадите мне своего ребёнка». А она такая : «ну он спит».
Дальше на связь не выхолодила, как ребёнок, что делает, что поел и т.д. И только под вечер пишет мне, мол можно с ночёвкой, в 9 утра она заберёт его. А у меня как раз в 10 запись на лазер, думаю заберёт и сразу выйду оставив своих детей мужу. Короче уже 9:15 ее нет. Я пишу ей мол вы едите??? А она мне пишет, типа на работе, заберёт чуть попозже. Позвонила в лазерку, мне перенесли в 13:00. И потом она мне спустя время пишет, что заберёт точно в 3. Заберёт она или ее молодой человек. Я ей пишу, что мы же с вами договорились на 9 утра, типа у меня тоже свои дела которые я переношу. В итоге перенесла лазер в 19:00. Но у нас сегодня ещё Развивашки у детей в 18:00 и 19:00, так как я не успею, то муж отведёт детей.
Каковы ставки, что она заберёт ребёнка в 15:00😀а не вообще еще на сутки оставит)
И еще…пишет мне, мол можно я вам деньги попозже переведу и скидку ещё просит. А у меня как бы ещё низкая цена по Москве.
Я ей говорю, типа нет, деньги сразу, так как я вас не знаю даже. Скидку сделаю в следующий раз. ))

Забыла написать. Я пробила ее номер в гетконтакт. Теги на неё не айс. Бутерад, лесби, неадекватная мамаша, оставляет ребёнка одного в кв, мошенница. Это то что запомнила 😨

Пока писала сообщение пришло новое сообщение от неё: «заберу в 17:00» 😀 занавес 🤯🤯🤯

Завтра похороны.
Сегодня не смотрела на нее в морге. Не смогла. Увижу завтра.
Пока что отвлекаюсь и кажется что жизнь продолжается, но это потому что я еще ее не видела и знаю, что завтра увижу.
Но завтра будет конец, мы последний раз увидимся.
Сейчас лежу на ее подушке, на которой она уехала в больницу и чувствую запах дочери. Реву.

Никому не пожелаю того, что мы сейчас переживаем с мужем.
Пришёл ответ НИПТ …
99% Синдром дауна
Отправили на прокол.
Прекрасный Новый Год у нас будет
Хотели узнать пол в ночь с 31 на 1. Но уже как-то стало неважно. Мальчишка там, как мы и хотели.
Такое ощущение, что я завтра проснусь и ничего этого не будет. Реву от злости, а на кого или на что злюсь, не понимаю. Наверно, на жизнь

#трисомия21 #синдромдауна #мояболь