Всем привет!
Спешу поделиться новостями 😊 у Евушки прогресс на лицо, это замечают близкие и врачи 👍🏼
Она стала более осознанная и живая, появилась реакция на мои действия, отдача в виде ее улыбок бесценна)) сегодня утром мы с ней танцевали под детские песенки, Ева улыбалась а я даже прослезилась от счастья)
Так же у нас есть огромный успех по ээг, приступы уходят, я думаю ремиссия не за горами.
Все еще продолжаю бороться с местной системой здравоохранения за наши права, врачи в свою очередь не уставают устраивать мне квесты под названием «поди туда не знаю куда, принеси то не знаю что» что бы получить очередную бумажку….
До вчерашнего дня у меня уже опускались руки с ними воевать, но появились новости которые воодушевили меня на продолжение борьбы 💪🏻
Рассказываю, мы еще в октябре связались с адвокатом насчет неправомерного действия врачей, вернее сказать бездействия, которое привело к такому тяжелому состоянию ребенка, медики эксперты долго изучали наши медицинские документы и наконец пришли к единому мнению что нарушение должностных обязанностей действительно было, и мы будем заводить дело в суде!
Мне много раз говорили, советовали открывать сбор на лечение Евушки, но я этого делать не хотела, хоть и тяжело но мы мало мальски обходились своими силами. Сейчас на всю судебную волокиту нам нужны деньги, сумма приличная, 120-150 тысяч рублей. И я решилась открыть сбор. Цель моя в том, что бы встряхнуть эту больницу не только за Еву, но и за всех кто ранее пострадал от рук этих людей, и заставить их работать как следует в будущем! Для всех кто не равнодушен и желает(имеет возможность) помочь вот ссылка на сбор ссылка
Если нет возможности помочь финансово, то может сделать репост, который тоже поможет увеличить наши шансы на успех
Всем привет!
Праздники закончились, отдохнули, расслабились и снова в бой 💪🏻😁
Планы:
✔️Сегодня видеомониторинг ээг. Это будет уже повторный, потому что прошлый нам уже не актуален (спасибо гриппу который спровоцировал приступ)
✔️ 17.01 невролог местный для получение направления в НПЦ им Войной-Ясенецкого. Дай бог мне сил и нервов 🤦🏻♀️
✔️ Завтра надо сдать кровь на концентрацию Депакина, общий анализ крови и биохимический расширенный. С этим тоже огромная проблема, вены у Евы - «ниточки». Очень тяжело будет найти медсестру которая с ними справится.
✔️ 23.01 у нас невролог-эпилептолог местная. Хочу послушать ее консультацию и рекомендации. Если все устроит, то мы могли бы остаться у нее под наблюдением.
✔️ 28.01 мы едем в Москву, там сдаем анализ на концентрацию Кеппры и Сабрила в крови, ( именно там потому что сабрил в Смоленске не делают, а Кеппра выходит дороже у нас чем там)
И 29.01 идем уже к нашему эпилептологу в Москве на повторный прием.
Это на январь, на февраль тоже есть планы, но об этом позже.
Про состояние Евушки 🥰:
Глобальных изменений все так же нет.
Из мелких, начала улыбаться не только во сне, один раз смеялась даже в голос. Прислушивается к звукам, реагирует на голос, есть реакция на имя. Голову все еще плохо держит, но иногда у нее хорошо получается держать ее, как бы, неосознанно.
Стала больше эмоций проявлять в виде хныканий и мычания.
Следующая история, которая поразила меня своей уникальностью с какой стороны не глянь.
Я хотела уточить подробности у мамы ребенка, но вот который день она не отвечает… по этому расскажу основные моменты. Потом дополню, если получится с ней поговорить.
Артем. Подростковый возраст (10-12 лет, точно уже не помню)
🦠Лептоспироз.
🫣Лептоспироз – это инфекция, вызываемая одним из нескольких патогенных серотипов the spirochete Leptospira. Симптомы двухфазные. Обе фазы включают острые фебрильные эпизоды; 2-я фаза иногда включает поражение печени, легких, почек и менингеальные проявления.🫣
Высокий риск летального исхода, высокий риск инвалидизации.
Мальчик купался в водоеме, и так вышло что в организм попала вода зараженная лептоспирой, которую оставила после себя водяная крыса.
Как начиналась болезнь точно не помню.. но знаю точно что врачи так же не могли долгое время определить диагноз (или не хотели заморачиваться 🤷♀️)
В итоге у мальчика отказывают руки и ноги, поражение мозга, все внутренние органы, реанимация, ивл, кома.. длительное время врачи боролись за жизнь, из реанимации вышел в тяжелом состоянии, врачи пророчили паллиатив/инвалидность.
Около 2-3 лет мама боролась за здоровье сына.
К 14 годам 100% восстановление.
Этот случай действительно можно назвать чудом, и выжить и выздороветь полностью с такой болезнью и такими последствиями - это что-то невероятное.
Егор 5,6 лет
Высокие отметки градусника - мама срочно обращается за помощью, там у ребенка сразу взяли пункцию, анализ на герпес, и недожидаясь результатов сразу ввели ацикловир. Это действие и спасло ребенку не только жизнь, но и высокие шансы реабилитироваться. В течении пары дней из Лен. области ребенка доставляют в Питер в НИИДИ в реанимацию. Успешно вылечивают.
Следующий месяц мальчик находится в стационаре НИИДИ под наблюдением и определением дальнейшей тактики действий. Лежит пластом, ноет, скулит, не разговаривает, не сидит, не переворачивается, голову не держит.
Заново учился ходить, управлять телом, речь постепенно вернулась.
За 3 месяца восстановился на процентов 80%, на данный момент остались незначительные проблемы. (Сейчас мальчику 7 лет, в этом году пошел в школу, учится хорошо ☺️)
Но все же и у него сохранилась эпиактивность, до сих пор на противосудорожных.
Первые два случая (знакомства), как ни странно - менингоэнцефалит вызванный вирусом герпеса.
Отдельно расскажу про каждый.
Те кто читает нас давно уже более менее имеют представление о таком диагнозе.
Итак, девочка Марьяна, 8 месяцев. Росла и развивалась по возрасту, никаких отклонений в развитии, все было хорошо и вот..
4 дня высокой температуры без иных симптомов, затем они с мамой попадают в больницу, где врачи безучастливо обследуют ребенка и ставят орви нежелая разбираться в истинных причинах заболевания малышки. Когда девочка уже была в тяжелом состоянии и только и делала что лежала и плакала, все таки взяли ликвор на выявление скрытых инфекций и тут их ждал сюрприз - менингит… дальше классика - реанимация, эпиприступы, судороги, ивл…. Пара недель в реанимации, вылечили.
Но девочка лежит пластом, фиксируются эпиприступы по ээг, полный откат в развитии. По МРТ картинка печальная.
Когда мы познакомились с мамой девочки, Марьяша уже начала восстанавливаться, но если моя Ева лежала пластом, Марьяша к этому времени была уже двигательно гиперактивна, они выходили гулять в коляске и малышка как заведенная брыкалась и махала руками, лежа. Еще на тот момент не сидела, не переворачивалась и голову плохо удерживала.
На данный момент у нее ооочень крутой прогресс 💪🏻 она уже самостоятельно сидит, улыбается маме, встает у опоры, но проблем еще куча, девочка не видит, так же как и Ева, (частичная атрофия зрительного нерва), эпиприступы не дают проводить хорошую реабилитацию.
На крайней реабилитации у них усилилось эпи 😔 к терапии добавили еще одно противосудорожное.
Верю в эту девочку, уверена что они поборят все проблемы и все хорошо будет у маленькой принцессы ❤️
Кстати у нас с ними много общего. И Ева и Марьяша одного возраста (сентябрь 2021)
Они заболели с разницей в 3 дня.
Ева - 20.06.2022, а Марьяна 23.06.2022
Одинаковое течение болезни, одинаковая картинка по ЭЭГ и МРТ. Мы в один день приехали в НИИДИ, хотя ни мы, ни они не из Санкт-Петербурга. И жили мы в соседних палатах, но познакомились только в день выписки 😁 мы постоянно общаемся с мамой Марьяши, делимся разными советами касаемо лечения/врачей/больниц.
В фото добавлю описание менингоэнцефалита - откуда что берётся, что бы не нагружать текст, кому интересно можно полистать. Так же хочу обратить внимание, что информация сильно обобщенная, менингоэнцефалит может вызвать огромный ряд обстоятельств, внешне определить его не всегда возможно.
P.s. в лечении указана противовирусная терапия - имеется ввиду АЦИКЛОВИР, а не фероны…
Дорогие мамы деток с эпи! Подскажите пожалуйста, ищу какие то центры/больницы/клиники, которые хорошо диагностируют и лечат ЭПИ, подскажите пожалуйста хорошие 🙏🏻 именно проверенные места. Желательно по омс, но рассмотрим и платные варианты.
Кому Новый год, а кому лечение 🙈
Для стимуляции зрения врач нам рекомендовала использовать светящиеся игрушки, за неимением таковых в ход пошли подручные средства 😄 светящиеся, яркие огоньки вокруг кроватки)
Самое главное следить что бы гирлянда не меняла режим на мигающий !!! Мигание может спровоцировать эпи с которыми мы усердно боремся. Но при этом можно использовать режим плавного затухания и зажигания лампочек, это не вредит. Жаль что из гирлянды нельзя убрать эти режимы..)
Кто уже начал готовится к новому году?) знаю что некоторые уже в это время ставят елки и украшают дом 🤔
Мне нравится во 2-3 неделю декабря смотреть новогодние фильмы, выбирать подарки, продумать рецепты на новогодний стол для создания праздничного настроения))
Конечно этот год нас подкосил нехило, но от празднования отказываться не буду 🤗 еще и может пофоткаю Еву в новогоднем костюме 😍
