Пришло время, когда я могу об этом писать спокойно. Жила я обычной спокойной жизнью. Решила пойти на курс инструкторов по йоге. С непривычке у меня появилось сильное головокружение. Обратилась в Мать и Дитя к неврологу, ей не понравилось, что-то в моих глазах и направила меня на МРТ. Ну там у меня и обнаружили страшный диагноз Аневризма внутренней сонной артерии. Аневризма была больших размеров, поэтому стоял вопрос ее оперативного удаления. Нейрохирург в Мать и Дитя Сабиров Рустам Ильдарович доходчиво объяснил , что это за диагноз, что это мина замедленного действия в моей голове и что лучше ее оперировать в Федеральном центре в Москве или Новосибирске. Его слова мне запечатались в голову. Для начала я решила пойти к Уфимским врачам. Всем известный Сафин, посмотрел быстренько мои снимки МРТ и КТ. Неправильно как выяснилось поставил диагноз. Да к тому же направил на ангиографию с целью изучить получше аневризму, чтобы понять как ее оперировать.
Расскажу для справки, что ангиография это уже ОПЕРАЦИЯ. 😟 и когда ее делают есть большие риски, что при ее выполнении могут порвать мешок аневризмы и следствие инсульт и смерть. И если порвут, то повезут в другое отделение к нейрохирургам , которые делают трепанацию черепа. Но там время ценно каждая секунда. Так что выжить шансов мало. Есть метод операции - эндоваскулярный - путем ангиографии, когда через вену в руке или бедре заходит трубка и заполняет аневризму спиралью или ставится стенд. Но это не радикальные не стопроцентный способ. Аневризма отмирает в течение полугода. Не сразу, есть вероятность, что она лопнет.
Дальше я пошла на прием к Гехтману. Он честно сказал, что в Уфе ловить нечего и назвал несколько фамилий, к кому бы он рекомендовал обратиться. И вот благодарю ему за это, посоветовав мне ЛЕПСВЕРИДЗЕ ЛЕВАНА ТЕЙМУРАЗОВИЧА он спас мне жизнь.
Леван Теймуразович закончил БМГУ, да наш уфимский университет и после его окончания уехал в Москву. Он светила своего дела, врач от Бога. Рядом с ним всегда спокойно и безмятежно, он мастер своего дела. Я поняла, что он сделает операцию на наивысшем уровне. В Москве я была на приемах у самых лучших нейрохирургов: Полунина из Склифосовского, в центре Мозга и нейротехнологий, в центре Бурденко и в центре им Бурназяна (где и работает Леван Теймуразович).
Мне рассказали про все страшные риски и возможные последствия. Было очень страшно. Я думала, что умру на операционнном столе.
Операция длилась 6,5 часов. Прошла очень удачно. На 7 день меня выписали, на 10 день я пришла мне сняли швы. На 11 я улетела на самолете домой. Представляете да???
Сейчас уже прошло более 100 дня со дня операции. Я чувствую себя прекрасно.
А еще я познакомилось с одной девушкой из Уфы, которая так же у него прооперировалась с тем же диагнозом. И так же все прошло успешно.
Жизнь непредсказуема. В один момент можно потерять все, узнать о страшном диагнозе. Главное не терять веру. Я за месяц с момента как узнала о диагнозе поборола эту болезнь. Не опустила руки, а начала активно действовать и искать. Очень тяжело было первые сутки в реанимации. Честно, думала, что умру. Но на второй день стало гораздо легче.
Из моего рассказала подытожу. Сложные операции нужно делать у профессионалов. В Уфе их нет. К сожалению. Не стоит опускать руки. Все невозможное возможно ! Я жива и здорова. Благодаря рукам профессионалам и своему характеру. Всем здоровья, надеюсь пост кому-то пригодится
P.s. аневризма диагностируется с помощью КТ головного мозга с окрашиванием. Там все видно, опытный нейрохирург все увидит
Мысли на тему «Особое материнство».
Давно я не писала здесь о своем особом материнстве. Сейчас Богдану 9 лет и он закончил первый класс. Так как на ПМПК ему дали программу 7.2, да и сама понимаю, что так лучше - на следующий год он снова пойдет в 1 класс. И уже в другую школу. Контрольные работы он по всем предметам написал на 20-30%. И это тоже результат, который я не обесцениваю. В этой школе очень сложная программа, даже я не знаю, как выполнять многие задания, так что Богдан прям умничка, горжусь им. Но все же облегчу ему положение - пойдем в школу, где программа полегче.
Чтобы он пошел в 1 класс Я 4 года занималась реабилитацией своего сына. Именно я, одна!! Помощников не было, сейчас они есть, и это люди, которые помогают за зп.
В начале пути несколько лет наш день был такой:
Утро, 6:00 подьем мой, приготовление завтрака , обеда и ужина Богдану в садик (своя диета)
Потом мы ехали на занятие, я на работу, потом с занятия в садик, я снова на работу
После садика в 16:00 мы ехали на занятие, потом на следующее занятие. Так, где-то в 19:30 мы приезжали домой. Так было почти каждый день. В начале месяца я распечатывала планер календарь на месяц и расписывала занятия. И не должно было быть пустых дней, кроме выходных. Все дни были заняты. По 2-3 занятия. А находились они в разных частях города (черниковка, зеленка, центр). Как я намоталась. Как же я уставала, Боже как у меня на все хватало сил. Сейчас до сих пор удивляюсь себе. Сейчас уже нет таких гонок. Сейчас я пожинаю плоды этих гонок. Этот календарь был для меня как двигатель, смотрю, делаю, ставлю галочку иду дальше в следующий день. Вечный двигатель. В реабилитации детей важна регулярность. Только это дает результаты. Тоже самое , что и качать мышцы, регулярно, не делая больших перерывов, а иначе придется заново, мозг тоже мышца. Вообщем, я молодец, хвалю себя за этот труд
Девочки, доброе утро. Мне нужно помощница по дому (задачи: влажная уборка, приготовление еды) на 2 раза в неделю. Есть ли среди вас такие волшебницы? Можете кого-то посоветовать ?
#выходсрас #особенныедети. Я решила рассказать о своем опыте, пути, который мы прошли вместе с Богданом. Для нас это был сложный путь. Но мы смогли его осилить. Это очень важно, даже просто верить, верить в чудо, в свои силы. Главное в свои силы. Верить в чудо, это не значит, что надо искать "какую-то волшебную таблетку", или ждать "что перерастет". Это самые страшные ошибки, которые совершают родители в начале пути, на раннем этапе, когда самое время взяться и действовать, а родители ждут, или тратят время на ненужные дела. Если есть диагнозы, то это "не перерастет", "волшебные таблетки" не помогут.
А что же делать, спросите Вы меня. Для начала нужно успокоить себя, выдохнуть, возможно даже отдохнуть, но качественно: кому, что нужно: поехать на море, в другой город, санаторий и т.п. Я съездила в гости к подруге в Париж:для меня это была перезарядка, я была готова к дальнейшим действиям по реабилитации Богдана. Далее, я взяла листок бумаги и ручку (ЭТО ВАЖНО! ЭТО ПРЯМ ОЧЕНЬ ПОМОГЛО НА ВСЕМ ПУТИ) и написала план дальнейших действий и сроки, например, в 4,5 года он должен заговорить фразами, в 5 лет предложениями, кататься на велосипеде 3 колесном и т.д. И знаете как вышло, именно так как я прописала в плане, хотя я туда больше не заглядывала, но в голове отложилось и я четко знала, что я хочу увидеть в своем ребенке. 1 конечный пункт (моя цель №1) - важный, это чтобы ребенок пошел в школу с норматипичными детьми. Сейчас Богдану 8,5 лет, он учится в 1 классе частной школы, у него хорошая успеваемость, но при этом ему еще сложно строить предложения. И третий момент, нужно окружить себя людьми, которые с тобой на одной волне, которые вас понимают и поддерживают, а еще лучше, помогают. Если кто-то отравляет вашу жизнь, говорит, что "с ребенком все в порядке", "не заморачивайся", "да ты не справишься", "какая ты плохая мать", "ты преувеличваешь", "ты ж мать, сама справишься", "ты все придумала" - гони этих людей, не важно кем они вам приходятся: муж, подруга, свекровь, мама и т.д. Я исключила все "токсичное" окружение из своей жизни, в том числе и отца Богдана. Сначала у него была песня "с ребенком все в порядке, ты преувеличиваешь, массаж сделаем и все пройдет", а сейчас у него "ты ж мать, сама справишься". Чтобы не сливать свою энергию, я ушла от таких людей. Конечно, я закрылась от многих, не потому что они токсичные, потому что я не хотела сожалеющих фраз в свой адрес, не хотела этой жалости. Я хотела минимизировать свое окружение, на тот момент мне так было лучше. А еще найти и включить в свое окружение мамочек, кто уже справился с подобными диагнозами или прошли огромный путь и получили классные результаты. В таком окружении, стремясь за ними, вы большего достигните. У меня была и есть классная компашка чудесных мам, они уже профи в этом диагнозе, прошли огонь и воду, испробовали сто пятьсот вариантов реабилитации и диагностики, они знают все )))). Их советы очень помогали и я шла семимильными шагами. Это как в бизнесе - окружить людьми с богатым мышлением и найти себе наставника, здесь также. Итак, подытожим, 1) собраться с мыслями, позволить себе отдохнуть (набраться сил, зарядиться энергией), 2)прописать пошаговый план с действиями и ожиданиями (результатами) к ребенку, 3) создать себе комфортное окружение, найти помощников. И конечно отнестись к реабилитации ребенка, как к важному проекту в своей жизни, как к работе, так будет вашему мозгу проще справляться с трудностями.
Взято из блога Натальи Керре… в самое сердце… пусть тут останется. Для меня.
«Иногда кажется, что терпимо. Иногда - что невозможно. От мыслей "твой диагноз - всего лишь слова" до "с получением выписки от врача-психиатра жизнь закончилось" - всего лишь час. Целая вечность. Чёрная пропасть, над которой никто не перебросил ни одной, даже самой узкой дощечки. Ничего не изменилось - каша тебе на завтрак, никак не даётся искусство ходить в туалет, любишь машинки и презираешь мои робкие попытки заинтересовать тебя красками и пластилином. Обнявшись, засыпаем вечером под твоим маленьким одеялком и твой любимый мишка безжалостно впивается мне в бок, но я этого почти не чувствую. Ночью, вялая, сонная, ухожу к себе, но даже в самом глубоком сне слушаю твоё дыхание, чтобы на любой звук подскочить к твоей кроватке - я здесь! Пока не очень понятно, как жить дальше, как существовать в этом пространстве, где к твоему имени и фамилии прибавился шифр из одной латинской буквы и цифр (И я никак не могу отделаться от ассоциаций с нашивками заключённых в концлагере). Но я знаю одно. Я. НЕ. ОТПУЩУ. ТЕБЯ. Не отпущу в мрак, пустоту, безумие. Даже когда ты кричишь, отталкиваешь меня, не хочешь заходить в кабинет и у нас никак не получается до конца пробыть ни на одном детском празднике. Даже когда мне кажется, что сил уже совсем нет. Я не отпущу тебя. Пока я дышу, пока я на этой земле, я буду держать тебя над тёмной пропастью, не давая сделать последний, роковой шаг. Потому что у тебя есть я. Потому что у меня есть ты. И это достаточный повод устоять. Вопреки самым сильным и злым ветрам»
Девочки. Всем всем хорошего дня.
Я уже писала, что у меня ребенок имеет статус «ребенок-инвалид». Получили мы его из-за задержки развития. Вот уже 4 года мы на реабилитации. Очень долго мы были в тени. Моя жизнь была за кадром. Я перестала обращаться со многими своими знакомыми, родственниками и друзьями. Возможно я избегала обсуждения этой темы, сожалений от окружающих. Просто тихонько делала свое дело. Свою жизнь я отодвинула в сторону. У Богдана непереносимость многих продуктов, органическое поражение мозга, ЗПРР и тд.
Расскажу вам про наш распорядок дня.
Утром, рано я встаю и готовлю ему еду в садик на все завтрак обед и ужин, чтобы взял с собой. Потом едем на занятие, потом в садик. Потом я еду на работу, после работы, забираю его и снова на занятие. В последнее время выстроила так, что все занятия почти проходят в садике. Мне уже не нужно его никуда возить. А в первые года возила, и в черниковку, и в затон, и в Кузнецовский затон. Искала лучших педагогов. Сама дома толком не могла заниматься. Не знала этих ключиков к ребенку, что нужно делать, чтобы он слушался меня. Ну и ленилась конечно же, после такого дня я была всегда без сил. Результат какой: ребенок отлично скомпенсирован, а мое здоровье изрядно ухудшилось.только недавно поняла осознанно, что мое здоровье - важнее всего. Возвращаясь назад, я бы много что сделал по-другому. И вот сейчас когда я прошла свой большой путь и могу подсказать мамам, тем кто в начале пути, столкнулась с тем, что мамы не хотят слышать, и знаете , я их понимаю. Сама была такая. Те, кто подозревают, что у них с ребенком что-то не так, не думайте, что перерастет, а папа его тоже после 4 заговорил или не играл с другими детьми, а сейчас ок. Сейчас так много информации и специалистов, которые могут оказать помощь в вашей ситуации.
Мамочки, девочки. Есть ли среди вас такие, чьи дети:
- гиперактивные, шустрые и неусидчивые
- агрессивные и непослушные
- вы подозреваете , что у ребенка СДВГ
- не вовлекаются в процесс обучения в садике, на занятиях, отказываются учиться
- в общественных местах закатывают истерику, не успокоиться пока не получит свое ,
- если ребенку поставлен диагноз РАС, ЗПРР и вы в начале своего пути, ТО!
Я вам настоятельно советую обратиться к педагогу по поведению. Вы вышеперечисленное поведение можно скорректировать , убрать. Ранее в посте я писала, что Богдан истерил если не носить его на руках , но мы это исправили за несколько занятий с таким педагогом. Я за таким педагогом полетела в Абхазию.
ЗПРР. Продолжение истории про нашу реабилитацию, а точнее ее начало. Началось все с интенсива в солнечной Абхазии. На тот моментом был на диете и был небольшой сдвиг в развитии.
Это фото, мы в июля 2019. Богдану 4 года. Он передвигался везде только так, у меня на руках. Как бы я не хотела, он не слазил. Спину свою я сорвала, но что делать с этим я не знала.
На интенсиве педагоги нас «разъединили». Он первый день плакал. Были практические занятия на берегу моря. Он учился чувствовать песок, сенсорно насыщался. У детей с РАС и ЗПРР что-то вроде «сенсорной недостаточности», поэтому для таких детей придумали сенсорную интеграцию и эрготерапию, чтобы насыщать их новыми ощущениями. И вот была цель, чтобы с берега до лагеря он дошел сам, пешком. Естественно он отказывался, но с помощью педагогов мы это сделали. Он стал спокойно ходить в общественные места без истерик самостоятельно. Для меня это была большая победа! Я представить не могла, что этому можно научить. Богдан без истерик самостоятельно начал ходить, изучать мир, перестал бояться, проявил интерес к окружающему миру. Это было большое достижение. Там же его научили сидеть на занятия и выполнять упражнения. Сначала из 50 минут рабочие были только 5, так с каждый днем это время увеличивалось, остальное время была - истерика. Сейчас он может легко сидеть и заниматься 4-5 часов с перерывами. С ЗПРР и РАС всегда изначально идет коррекция поведения. Без этого «фундамента» наложить навыки сложновато.
