Каждый раз сердце разрывается от злости и несправедливости, когда вижу сборы деток с миодистрофией Дюшена. Это где нужен…

Даже если он родился, то лекарства от этой болезни нет. Вообще, от слова совсем. Волшебный укол о котором пишет автор, не излечит. По исследованиям, есть какие небольшие улучшения у детей, которые его получили до года. Но это все равно не обычная, полноценная жизнь. Это инвалидное кресло и медленное угасание. А разговоры про скрининги точно такие же, как гипотетические разговоры про военные бюджеты. Скрининг помогает сделать выбор еще на этапе планирования, а не заработать на рождении больного ребёнка

Мне эта риторика напоминает обвинения жертв насилия из серии "сама виновата"...

Нет, НИПТ по хромосомным аномалиям, а дюшена это генетика

Есть именно волшебный укол, за 250 миллионов. Но только пока не наступили необратимые последствия

@vpiteremom да, я и говорю про тесты по омс. Их именно по омс планируют делать новорождённым.

@vpiteremom это вопрос отмывания бабла, сколько денег государство тратит на закупку лекарства от этого заболевания, при раннем выявлении на этапе младенчества, да оно будет скорее всего более эффективно, но все равно это не излечение и даже не более менее нормальная жизнь

Многие идут рожать молоденькими девчонками, делают то, что скажут в ЖК.. мне ничего ни про какие скриннинги дополнительные не говорили, это я уже став мамой про все эти заболевания узнала

Сейчас видела рилс мужчины. Его сыну именно Круг добра отказал. Он собирает огромную сумму. Работает водителем бензинавоза. Зп, понятно, копейки.

думаю стоит проверить эту информацию

я не запомнила, какой диагноз у сына этого мужчины. Суть моего комментария в том, что согласна с Владой. Бедные родители собирают по рублю у простых людей.

И эмоции и мысли её разделяю