Потеря ребёнка с редким заболеванием: история мамы
Сегодня два месяца как не стало нашего малыша.
Мне захотелось поделиться о тех трех годах, отведенных нам с ним.
Наш Лучик родился обычным малышом, без каких либо особенностей.
Ближе к году мы начали замечать отставание в росте. Так началась наша эпопея с больницами.
Врачи долго отказывались его обследовать, ссылаясь на мой низкий рост.
Диагноз, который мало кто может выговорить с первого раза, рухнул на нас как снег на голову. Гелеофизическая дисплазия - одно из тех редких генетических заболеваний, о которых не пишут в книгах по педиатрии. В мире описано около ста случаев. И наш ребенок стал одним из них.
Ребёнок перестает догонять сверстников уже в первые месяцы. Руки и ноги кажутся непропорционально короткими, кожа становится плотной и утолщенной, суставы постепенно теряют подвижность. Но самое страшное - сердечные клапаны. Утолщение створок, стенозы, легочная гипертензия…
Особенное родительство - это не про героизм. Это про ежедневный выбор вставать и идти дальше, когда хочется рухнуть. Про регулярные походы по врачам, где замираешь в ожидании вердикта .
И при всем этом - Лука развивался интеллектуально нормально. Он все понимал. Он хотел играть, бегать, обниматься - но его тело не слушалось. А эта "счастливая" улыбка на лице? Она просто особенность строения, а не отражение того, как ему легко.
Врачи в поликлинике смотрели на карту и говорили: "Ну, рост низкий, бывает" . Они не знали, что такое гелеофизическая дисплазия. Им некогда читать зарубежные статьи. Мы сами искали информацию и пациентские сообщества. Знали про этиологию лучше любого местного педиатра. Но когда пытались объяснить, что одышка - это не ОРВИ, а сужение трахеи, на нас смотрели как на паникеров. Мы оставались один со своими знаниями, потому что носить этот багаж страшно даже самым близким.
Исчезли друзья, близкие (и это нормально, но больно). Люди не знали, что говорить. Им неудобно было приглашать нас в гости, потому что у ребёнка был слабый иммунитет. Им казалось, что мы "перегибаем" с осторожностью и кто-то даже обижался. Мы перестали вписываться в их мир прогулок, садиков и развивашек. Мы не жаловались, а просто устали объяснять.
Вокруг все выкладывали, как их дети пошли в школу, танцевали на утренниках. А мы радовались, что наш ребенок сегодня просто дышит.
Учились сердечно-легочной реанимации для своего ребёнка.
Мы не планировали отпуск - мы планировали госпитализацию. Мы думали не о том, какую школу выбрать, а о том, доживет ли ребенок до школы. Эта мысль жила с нами 24/7. И мы молчали, потому что если произнести это вслух, мир рухнул бы окончательно.
Одиночество при редком диагнозе - это когда ты кричишь в стеклянную банку. Все видят твой рот открытым, но никто не слышит звука. Единственное спасение - находить таких же "странных" родителей в интернете. Тех, кто говорит на том же языке про эхокардиограмму и стенозы. Они были нашей соломинкой. Но даже с ними каждый из нас все равно проходил свой личный ад в четырех стенах.
Этот путь не сломал нас - он пересобрал нас заново.
Мы научились замечать чудо в том, мимо чего здоровые родители проходят с равнодушием.
Мы перестали откладывать "на потом" объятия, сказки и просто молчание рядом. Мы научились говорить "я люблю тебя" не для галочки, а потому что это единственное, что имеет вес.
Мы не выбирали этот путь. Но мы шли по нему. Мы - родители, которые за сутки успевали быть медсестрами, психологами, спасателями, учителями, и просто мамой с папой, которые держат ладошку ребенка.
За всю его недолгую жизнь мы ни разу не позволили себе пожалеть о том, что он родился. Каждый день, каждый укол, каждая манипуляция — всё это было нашим выбором. Мы не жалели. И сейчас, в боли, мы всё равно благодарны, что он был. Что держали его за руку. Что он улыбался нам этой своей "гелеофизической" улыбкой, глядя прямо в душу. Он был нашим. Им останется.
Сынок, мы помним каждую секунду с тобой. Ты - наша лучшая и самая больная любовь. Спи спокойно. Мама и Папа рядом. Всегда.♥️
Лия·
Мама двоих (младенец)
Даже читать очень больно. Пусть душа малыша будет в райских садах, где никогда не больно.
А вам сил 🫂
Мария ··
Можно я просто подпишу под вашими словами. Слезы на глазах, как жалко солнышко
Виктория ·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Соболезную вам. 🙏
Сегодня мой муж ездил на кладбище, бразгал траву, на могилке у сына. Приехал домой и рассказывает мне. Говорит уже заканчиваю, протираю памятник, подходит ко мне батюшка. Появился из ниоткуда прям. Спросил про малыша, и говорит, хотите я тут помолюсь, почитаю молитву. 2 августа мы крестили нашего сына, и в такие памятные дни стараемся поминать его. Батюшка прочитал молитвы, много чего интересного рассказал мужу и посоветовал посмотреть мультфильм или почитать книгу "Приключение Серафимы". Если у вас будет желание посмотрите или почитайте, я тоже хочу завтра посмотреть.
Зоя··
Мама сына (10 лет)
Это прям чудо🙏 вы знаете, мы своего малыша не успели покрестить и на похоронах нам очень много батюшек отказали. Мы очень были этим опечалены. Согласился приехать в город только из Полетаево отец Константин почитать молитву в траурном зале.
Виктория ··
Мама двоих (1 год, 3 года)
мы крестили когда сыну было 8 месяцев. Наш сын погиб прям на праздник Пасху. Однажды мне сон приснился. Что я захожу в какой-то храм, а там стоит около икон мой сын, одетый как батюшка в рясе, и на груди у него большой крест, стоит молитвы читает. А я хочу подойти к нему, а мне служительница храма говорит, не надо. Не забирайте его, он тут нас всех учит. Такой сон странный. Я очень верю, в то, что там есть жизнь, и наши ангелочки в лучшем мире.
Зоя··
Мама сына (10 лет)
мы очень переживали из-за крестин, что не успели. Нас отец Константин очень успокоил. Посмертно не крестят, но осле 9 дней почитал молитвы нам и не состоявшимся крестным. Подарил иконки и молитвы, чтоб мы могли сами молить за душу ребёнка. Абсолютно безвозмездно. Дал надежду, что когда-то мы встретимся.
Виктория ··
Мама двоих (1 год, 3 года)
я тоже надеюсь и живу этим, что встречусь там с сыном. В любом случае ваш ребёнок ангелочек, и он в раю.
b747··
извините за страшный вопрос, а что случилось с вашим малышом?
Виктория ··
Мама двоих (1 год, 3 года)
несчастный случай.