Потеря ребёнка с редким заболеванием: история мамы
Сегодня два месяца как не стало нашего малыша.
Мне захотелось поделиться о тех трех годах, отведенных нам с ним.
Наш Лучик родился обычным малышом, без каких либо особенностей.
Ближе к году мы начали замечать отставание в росте. Так началась наша эпопея с больницами.
Врачи долго отказывались его обследовать, ссылаясь на мой низкий рост.
Диагноз, который мало кто может выговорить с первого раза, рухнул на нас как снег на голову. Гелеофизическая дисплазия - одно из тех редких генетических заболеваний, о которых не пишут в книгах по педиатрии. В мире описано около ста случаев. И наш ребенок стал одним из них.
Ребёнок перестает догонять сверстников уже в первые месяцы. Руки и ноги кажутся непропорционально короткими, кожа становится плотной и утолщенной, суставы постепенно теряют подвижность. Но самое страшное - сердечные клапаны. Утолщение створок, стенозы, легочная гипертензия…
Особенное родительство - это не про героизм. Это про ежедневный выбор вставать и идти дальше, когда хочется рухнуть. Про регулярные походы по врачам, где замираешь в ожидании вердикта .
И при всем этом - Лука развивался интеллектуально нормально. Он все понимал. Он хотел играть, бегать, обниматься - но его тело не слушалось. А эта "счастливая" улыбка на лице? Она просто особенность строения, а не отражение того, как ему легко.
Врачи в поликлинике смотрели на карту и говорили: "Ну, рост низкий, бывает" . Они не знали, что такое гелеофизическая дисплазия. Им некогда читать зарубежные статьи. Мы сами искали информацию и пациентские сообщества. Знали про этиологию лучше любого местного педиатра. Но когда пытались объяснить, что одышка - это не ОРВИ, а сужение трахеи, на нас смотрели как на паникеров. Мы оставались один со своими знаниями, потому что носить этот багаж страшно даже самым близким.
Исчезли друзья, близкие (и это нормально, но больно). Люди не знали, что говорить. Им неудобно было приглашать нас в гости, потому что у ребёнка был слабый иммунитет. Им казалось, что мы "перегибаем" с осторожностью и кто-то даже обижался. Мы перестали вписываться в их мир прогулок, садиков и развивашек. Мы не жаловались, а просто устали объяснять.
Вокруг все выкладывали, как их дети пошли в школу, танцевали на утренниках. А мы радовались, что наш ребенок сегодня просто дышит.
Учились сердечно-легочной реанимации для своего ребёнка.
Мы не планировали отпуск - мы планировали госпитализацию. Мы думали не о том, какую школу выбрать, а о том, доживет ли ребенок до школы. Эта мысль жила с нами 24/7. И мы молчали, потому что если произнести это вслух, мир рухнул бы окончательно.
Одиночество при редком диагнозе - это когда ты кричишь в стеклянную банку. Все видят твой рот открытым, но никто не слышит звука. Единственное спасение - находить таких же "странных" родителей в интернете. Тех, кто говорит на том же языке про эхокардиограмму и стенозы. Они были нашей соломинкой. Но даже с ними каждый из нас все равно проходил свой личный ад в четырех стенах.
Этот путь не сломал нас - он пересобрал нас заново.
Мы научились замечать чудо в том, мимо чего здоровые родители проходят с равнодушием.
Мы перестали откладывать "на потом" объятия, сказки и просто молчание рядом. Мы научились говорить "я люблю тебя" не для галочки, а потому что это единственное, что имеет вес.
Мы не выбирали этот путь. Но мы шли по нему. Мы - родители, которые за сутки успевали быть медсестрами, психологами, спасателями, учителями, и просто мамой с папой, которые держат ладошку ребенка.
За всю его недолгую жизнь мы ни разу не позволили себе пожалеть о том, что он родился. Каждый день, каждый укол, каждая манипуляция — всё это было нашим выбором. Мы не жалели. И сейчас, в боли, мы всё равно благодарны, что он был. Что держали его за руку. Что он улыбался нам этой своей "гелеофизической" улыбкой, глядя прямо в душу. Он был нашим. Им останется.
Сынок, мы помним каждую секунду с тобой. Ты - наша лучшая и самая больная любовь. Спи спокойно. Мама и Папа рядом. Всегда.♥️
Лучший комментарий
Даже читать очень больно. Пусть душа малыша будет в райских садах, где никогда не больно.
А вам сил 🫂
Комментарии
Я плачу😭 вы замечательные родители, пусть ваш сыночек оберегает вас с небес! 💫
Соболезную вашей утрате.
Сердце разрывается, прочитала ваш пост.
У меня в этом году беременность с впр несовместимым с жизнью прервалась.
Я тому малышу у себя внутри говорю, что он у нас самый хороший, самый красивый, самый любимый.
Сердце разрывается от Вашего текста,а в голове не укладывается сколько боли и сил в Ваших словах!😖
Мальчик и правда-Лучик! ☀️
Хочется молча Вас обнять 🫂
Держитесь❤️
Соболезную Вам! Особое родительство это всегда сложно, вне зависимости от диагноза, но редкие случаи как у вас сложнее вдвойне... Очень жаль малыша! Мягких ему облачков! Сил Вам!
Сижу и плачу. Светлая память вашему сыночку🙏
Спасибо, что поделились, когда читаешь подобное, понимаешь, насколько все проблемы ничтожны в этом мире, в сравнении с теми трудностями, через которые проходят родители особенных детей. Пусь дальше у вас будут только светлые дни 🙏🙏🙏
Маленький лучик света и тепла. Лука, мягких облачков солнышко ❤️❤️❤️ Соболезную всей вашей семье 💔😭😭😭😭😭
Очень больно читать! Мне очень жаль, искренне Вам соболезную, пусть в вашей семье все будет хорошо, держитесь рядом🫶🏻
Боже какой он чудесный, пусть там все у него будет хорошо и светло. Вам сил,мудрости, держитесь друг за друга....
Спасибо всем большое за теплые слова!🙏
В тот момент, когда родные говорят что мне можно теперь родить здоровую девочку, что мой ребёнок отработал карму предков, что теперь я должна начать жить для себя и много подобного... Это очень бесценно 🙏♥️
@zoya... Очень понимаю! Мне один из крутых местных врачей поставил клеймо, что я смогу родить только инвалида, мол, остановись - есть старший, тебе хватит в твои 36-37)) московский профессор был в ужасе от такого отношения, опроверг и объяснил, как надо делать. Мы сразу договорились с мужем обо всем, сдавали много анализов регулярно, наблюдались у хороших спецов и узи каж 2 недели - всё тьфу-тьфу-тьфу 🤞но надо время, конечно, и желание, дети - не самоцель, главное это любовь и семья, а она у всех разная ❤🫶
Конечно;им всегда виднее...не соушайте никого проживайте свое горе...как Бог даст так и будет..вы мать и не дай Бог такое пережить и рассуждать на эту тему никто кроме вас не имеет права
Ком в горле не дает дальше читать... Сил вам пережить эту трагедию
Светлая память вашему чудесному мальчику 🙏
Убеждаюсь все больше, что наши маленькие ангелы, наши самые великие учителя 🙏🙏🙏
Вы самая лучшая мама, ваш текст пропитан не только болью и страхом, а так же огромной любовью и благодарностью ❤️ это сильно 🙏
Боже как больно это читать! Мне очень жаль, соболезную вам всем сердцем! Спасибо что поделились! Дай Бог вам сил 🙏🏼
Какое солнышко. Мягких облачков ангелочку. Соболезную вам. Держитесь🙏
Примите соболезнования 🫂🫂🫂вы для него были лучшими родителями
Я рыдаю😭 защимило сердце… примите соболезнования 🙏🙏🙏
Мягких облачков ангелочку🙏🙏🙏
Мягких облачков Луке, правда лучик, я бы даже сказала - солнечный зайчик. Очаровательный был малыш. Сил вам и вашим близким, чтобы пережить это горе.
Какой чудесный и замечательный малыш🩵 просто слёзы не останавливаются, как больно💔 самое важное вы его любили и любите и он вас, ваш ангел-хранитель🕊️
Лучику, мягких облаков, светлая память... Нет слов🫂
Действительно лучик💔 пускай Всевышний введет его в рай по Своей милости 🤲🏻❤️
А вам терпения и стойкости 🫂 Ваш старший сын нуждается в счастливых родителях ❤️
Самая большая несправедливость жизни в том, что умирают дети. Это настолько не укладывается в голове. Жаль, что всё так сложилось 😔 в мире генетики люди даже сейчас в 21 веке как слепые котята. Когда нибудь, надеюсь, научатся лечить такие болезни. 🙏 А вам остается только жить с памятью и любовью о своем солнышке и ждать встречи с ним когда придёт ваше время
Невероятный, просто невероятный мальчик! Слов нет… просто хочется крепко Вас обнять 🫂
Читаю, и слезы на глаза наворачиваются😢 У вас теперь будет свой ангел на небе, который очень хочет, чтобы вы жили, несмотря ни на что!
Больно от прочитанного💔😭 Безумно сочувствую Вашей утрате💔
Обнимаю 🫂 Вас.
Каждое слово как нож по сердцу, и каждое слово знакомо до боли…(13 лет без первого сына)
Мягких облачков малышу
И вам сил. Остаётся только нести эту боль и надеяться на встречу💔
Примите мои соболезнования 🥹🩵
Маленький лучик солнца , жаль мальчишку 🥹почему так всё произошло, кто решает это всё, я не понимаю 😭 😭
Я не могу представить как Вам больно , но вы должны держаться , хоть это сейчас очень сложно 🥺
Неужели в современном мире нет лекарства?? В космос летаем, а деток спасти не можем😭😭😭
Как горько за вас😭😭😭
К сожалению от этого недуга нет. В нашем случае только начали заниматься этим диагнозом в Майами и то спонсируют родители такого же ребёнка.
Соболезную вам. 🙏
Сегодня мой муж ездил на кладбище, бразгал траву, на могилке у сына. Приехал домой и рассказывает мне. Говорит уже заканчиваю, протираю памятник, подходит ко мне батюшка. Появился из ниоткуда прям. Спросил про малыша, и говорит, хотите я тут помолюсь, почитаю молитву. 2 августа мы крестили нашего сына, и в такие памятные дни стараемся поминать его. Батюшка прочитал молитвы, много чего интересного рассказал мужу и посоветовал посмотреть мультфильм или почитать книгу "Приключение Серафимы". Если у вас будет желание посмотрите или почитайте, я тоже хочу завтра посмотреть.
@zoya... я тоже надеюсь и живу этим, что встречусь там с сыном. В любом случае ваш ребёнок ангелочек, и он в раю.
Хочется вас обнять крепко-крепко, вы замечательная мама , каждое слово отозвалось в сердце и боль, и радость ! Вечная память вашему сыночку 🙏 Такой красивый Лука , такой проникновенный взгляд.Он сделал вас счастливыми на такие короткие, но важные три года, ваша сильная любовь ощущается в каждом слове.
Сколько разных и редких заболеваний существует на нашей планете , спасибо, что не смотря на боль делитесь и рассказываете.
Ваш малыш всегда будет с вами , не закрывайтесь , пишите , плачьте , проживайте как умеете эту боль.
Примите мои соболезнования. Так тяжело читать о таком горе, сердце разрывается на части. Милый, замечательный малыш на фото.
Даже читать очень больно. Пусть душа малыша будет в райских садах, где никогда не больно.
А вам сил 🫂
Можно я просто подпишу под вашими словами. Слезы на глазах, как жалко солнышко
Какой хорошенький :) как ему с вами повезло! Больно, понимаю, но какое счастье быть вместе в любви и согласии… пусть и недолго
Жизнь такая непростая вещь. Душа Вашего мальчика выбрала такой путь: короткий, но в нем было стоооолько любви… за всю жизнь не каждый взрослый столько повидал
Вы очень крутые!
Малыш 🥺собллезную, очень больно читать 😭
сил вам!🫂у вашего малыша было главное - любящая семья и он прошел свой трудный путь в любви и заботе
Не могу остановить слезы… какой прекрасный малыш… я вас обнимаю. Прекрасные слова вы пишете, об этом стоит задуматься каждому. Сочувствую вам всем сердцем
Малыш 🥺🥺 мягких облачков 🙏🏻 Вы были самыми лучшими для него родителями 🙏🏻 сил Вам, крепко обнимаю 🫂
Это невосполнимая утрата. Примите наши соболезнования!
Мое сердце и глаза не просто плачут, они неизмогают от боли о Вашей потери.
Сил вам с мужем огромных, стойкости и мужества. Столько тепла, заботы, любви прослеживается в Вашем тексте! Малыш был окутан вашей любовью♥️
Маленький Лука, лучик солнца ♥️
Крепко обнимаю Вас, Зоя!
Соболезную вам 🙏 мягких облаков вашему ангелочку , сил и терпения пережить такую утрату 😔
Сил вам, это очень сложно принять. Нужно жить ради старшего сына. Мягких облачков малышу 🙏
Котёночек 💔 очень сочувствую вам и обнимаю 🫂 наша кроха умерла в родах, но за время сложной Б и периода горевания после, мы потеряли много друзей/знакомых и оч отдалились родные - наверное это нормально, но как семья мы стали гораздо сплочённее и сильней. Старший сын тогда был для меня как маяк, да и сейчас он как и муж - моя опора. Держитесь друг за друга 🙏
Удивительно как отсеивается окружение даже "самых близких" в таких ситуациях... Наша семья так же стала крепче. Мы стали ещё больше дорожить друг другом.
Малышик, спи спокойно на мягких облачках!🙏🏼
Вам желаю сил пережить горе!🫂
Я Вам так сочувствую, я знаю что такое терять близкого родного человека сыночка, я с этим живу уже 15 лет, моему сыночку было 10 месяцев когда он умер в больнице при странных обстоятельствах, уже прошло столько лет, а я помню каждый миг каждое мгновение, пусть всё у Вас будет хорошо ❤❤❤обнимаю крепко
До слёз 😭 Вы такие сильные, дай Бог, чтобы у вас всё было хорошо 🥹 Малышу с вами очень повезло, 3 года он прожил в бескрайней любви ❤️
Нет слов чтобы вас утешить сейчас. Сил вам и мужества. Малышу мягких облачков.
Муж уснул, пока я рожала: как пережить предательство в родах?
Прикиньте, я узнала, что мой муж СПАЛ когда я рожала!!! Я это только сейчас узнала! То есть, он знал, что я рожаю. В час ночи у меня отошли воды, и я была в мучительных схватках 12 часов, потом кесарили экстренно. У меня ещё само это «мероприятие» было с акушерским моральным насилием, у меня отняли телефон и ужасно относились. А муж просто в 9 утра уснул, потому что устал ждать🤣В СМЫСЛЕ ТЫ УСТАЛ ЖДАТЬ??? ТЕБЕ КАЖДЫЙ ДЕНЬ РОЖАЮТ??? Ей Богу вот не знала я этой информации и не знала бы до конца сво...
Рождение детей и выбор
Просто поделиться..
Встретила знакомую женщину, она начала говорить мол какие мы молодцы, что столько родили, как это здорово, что мол она тоже хотела родить но ей удалили матку и в итоге только один сын.. И говорит такая " Кать, ты представляешь, что мне однажды сын сказал, я это никогда не забуду *
Говорит" Ты мам меня оставила без родной крови на всю жизнь (не родив второго) "он думал, что она не стала рожать, желая чисто жить для себя...
Говорит, а сама на слезах вся, это прям слова реаль...
Как правильно писать слово 'прищик' или 'прыщик'?
Простите за душность, но, возможно, кто-то всë же хочет узнать, что пишет с ошибкой это слово, и перестать так делать.
С поразительной регулярностью стала встречать здесь в постах слово "прИщик".
Если вы так пишете, но считаете, что это не важно, все и так всë понимают, главное, что вы человек хороший, вы абсолютно правы. Этот пост просто не для вас, а для тех, кто хочет писать грамотно, но по какой-то причине не знал правильное написание данного слова.
И да, я в курсе, что сама могу писат...
Когда дети перестают спать днем: опыт мам и советы
Во сколько у вас дети перестали спать днём? И как это происходило? Знаю, что лет до 3-4 дети спят дс, а есть, кто раньше перестал?
У нас с каждым месяцем все хуже и хуже. Некуда девать уже этот дневной сон(((
Платные завтраки в школе с 5 класса - это законно?
Ох***ть
Муж только что, мне сказал.
Завтраки платные с 5-го класса
Это простите что за гос.учреждение?
Даже у меня было бесплатное!
Я конечно в шоке
Просто в шоке!
Девочки я не знала! Я из многодетной семьи. Ни разу не говорили о том что будет платно)
Соболезную вам. 🙏
Сегодня мой муж ездил на кладбище, бразгал траву, на могилке у сына. Приехал домой и рассказывает мне. Говорит уже заканчиваю, протираю памятник, подходит ко мне батюшка. Появился из ниоткуда прям. Спросил про малыша, и говорит, хотите я тут помолюсь, почитаю молитву. 2 августа мы крестили нашего сына, и в такие памятные дни стараемся поминать его. Батюшка прочитал молитвы, много чего интересного рассказал мужу и посоветовал посмотреть мультфильм или почитать книгу "Приключение Серафимы". Если у вас будет желание посмотрите или почитайте, я тоже хочу завтра посмотреть.