Госпитализация в РДКБ: страшный опыт мамы с ребёнком
Доброй ночи, девочки 🤍
Долго «молчала», т.к. мы до сих пор на госпитализации в РДКБ — отделение сочетанной патологии. Здесь мы уже месяц🫠
Что произошло за этот месяц:
1. Получили консультации диетолога, невролога, нефрологов, хирургов, урологов, гастроэнтеролога, нейрохирурга, ортопеда; также состоялся консилиум с заведующими отделения диализа и трансплантации.
2. Прошли обследования: УЗИ ОБП, ОМТ, НСГ, УЗДС,ЭЭГ, цистографию и МРТ ЦНС под наркозом. Постоянный контроль анализов крови и мочи.
После проведения цистографии у Василиссы на следующее утро резко поднялась температура — под 40. У неё случились фибрильные судороги с апноэ, её реанимировали, затем стабилизировали состояние, и мы продолжили находиться вместе в палате. С чем это было связано, до сих пор не понятно (предполагают, что реакция организма на вмешательство и контрастное вещество), но это были самые страшные минуты в тот день. Я качала её на руках, тк она капризничала из‑за высокой температуры; сначала дочь потеряла сознание, затем резко открыла глаза — они стали закатываться, она посинела за считанные секунды, её начало дергать, перестала дышать, тело выгнулось в обратную сторону. Я не могла даже её уложить на стол, тк она стала просто деревянной и становилась ледяной. Это произошло очень и очень быстро; мои ноги тряслись от страха, а из уст лишь бесконечно произносились молитвы, и слёзы текли рекой. В этот момент я подумала: всё, прямо сейчас у меня на руках мой ребёнок перестанет дышать навсегда…
Реаниматологи и неврологи прибежали за считанные секунды. Затем я уже ждала в коридоре, пока врачи работали.
Страшно — очень страшно всё это проживать, и с каждым таким «ударом» я всё больше и больше начинаю бояться за её жизнь; отпечатки остаются внутри, прибавляя ещё большей тревоги.
Также по результатам МРТ у нас выявились ещё патологии, о которых ранее было неизвестно. Если кратко, то:
Множественные пороки развития ЦНС. Синдром каудальной регрессии. Вертебро-миелодислазия.
В течение госпитализации Василисса приболела и, естественно, подскочили почечные показатели; неделю ещё мы капались антибиотиками и электролитами.
По результатам всех обследований и рекомендаций завтра нас переводят в ФДРЦ «Кораблик» на реабилитацию. Сколько ещё мы проведём времени там, пока не известно.
Также есть не очень приятная новость:
В России по ОМС нам помочь с оперативным лечением не смогут. Тактика врачей такова: «давайте ещё подождём и посмотрим, что будет» или «давайте пробовать поэтапно оперировать» (как русская рулетка — «повезёт или нет»), но, как показывают результаты, ожидание и оттягивание времени лишь ухудшают качество жизни и состояние здоровья; я также не хочу, чтобы над моим ребёнком ставили эксперименты и оперировали бесконечное количество раз.
Я приняла решение, что хочу лучшей жизни для дочери, и помочь нам смогут заграницей-в Сербии, куда мы постараемся отправиться в самое ближайшее время. После выписки я обращусь в фонды, т.к. нам непосильна стоимость операции и лечения. Я надеюсь и верю, что в скором времени мою девочку поставят на ноги, и она заживет своё счастливое детство без больниц и боли❤️🩹
Далее уже отпишусь когда мы вернемся домой-не теряйте нас 🫂
И немного наших фото 🤍
katya·
Мама сына (1 год)
Сердце сжимается от вашего поста…
Держитесь,все будет хорошо у вас✨
Анна··
Мама дочки (1 год)
Спасибо большое 🥹🙏🏻
Ева·
Анна, не стесняйтесь открывайте сбор! Дай бог чтоб скорее все сложилось и вы зажили спокойной здоровой жизнью!❤️❤️❤️❤️❤️
Анна··
Мама дочки (1 год)
Спасибо большое! 🙏🏻
Подкрепила в профиле💰 часть средств,которая копилась со временем на лечение уже там 🙏🏻