Что делать, если отказывают в лечении рака? Советы и жалобы

Извините,напишу наверное непопулярное мнение. Я понимаю,как вам сейчас тяжело. Была на вашем месте совсем недавно. Уходил папа. К сожалению, пришло время отпустить человека. Не надо её трепать, этим вы только продлите страдания. Отпустите.

Мы до последнего верим,что можно что-то сделать,но наступает момент,что нет.

🫂 держитесь.

История моей семьи. Дай Бог чтобы у всех было иначе

Когда я начинала писать этот текст- у меня еще была надежда на какой-то более позитивный исход. Время шло, текст корректировался.

Я надеюсь, что никому информация из него полученная не потребуется и не пригодится, но если готовы осилить много букв и осуществить экскурс в кошмар реальности системы здравоохранения, то ниже история, начало которой- конец весны настоящего года.

Сначала некое резюме, которое я хотела бы, чтобы все же прочитали:

1) Скорая помощь не будет спасать если по мнению фельдшера пациент не доживет до больницы. Установка скорой: пациент либо стабилен и его везут, либо они будут тянуть время, чтобы пациент скончался на месте вызова или уже в стационаре. Но не в карете. Это цитата.

2) Негласное правило стационаров: пациента госпитализируют, если считают что он сможет уйти сам домой. Если на это не похоже- будет искаться 1000 способов в госпитализации отказать и не найти для нее причин. Это тоже цитата. Топовые мед.учреждения раскошеливаются на реанимобили для транспортировки умирающего в мед.учреждение по месту жительства пациента. Лишь бы летальный исход наступил не в их стенах.

Если ты выглядишь как безнадежно больной- тебя могут не помочь. Лечить умеют и хотят, но только тех, кто похож на того, кто уйдет сам с выпиской. Как выяснилось это касается всех государственных медицинских учреждений. Высококвалифицированные специалисты диагностируют смертельные болезни - взглядом «У вашей мамы 4 ст. рака, зачем вы ее суда притащили?».

Впервые я это услышала пытаясь госпитализировать свою маму с острой болью в позвоночнике 16.06.18.

К сожалению обвинять их в неправоте- будет неправильно, так как пройдя множество кругов обследований и анализов -в сухом остатке диагноз подтвердился.

Но!.. Так как я никому (никому!) и знакомым мне людям и не знакомым- не желаю через это пройти- я хочу рассказать как это было. Возможно это поможет защитить себя или кого-то или вовсе спасти жизнь.

Моя мама совсем не любила обращаться в мед учреждения с жалобами. Преследуя принцип известной поговорки про «не лечится….- сама пройдет» она ходила на работу до тех пор пока от неизвестного она не начала падать. Это произошло в конце апреля настоящего года. Озаботившись боязнью возможных переломов я приняла решение, что пора ей на пенсию.

Также примерно осенью 2017- начались сильные проблемы с аппетитом и извращенность вкусовых предпочтений. То, что раньше было излюбленным- вдруг стало ненавистным. И наоборот.

Так как мама человек не терпящий сражений за попадание на прием у врачей гор.больницы и несколько раз сбегала имея назначенное время приема гастроэнтеролога- путем насилия мы прошли обследование в платном мед.центре, где после гастроскопии мы узнали о язве в острой фазе. Во время процедуры на биопсию были взяты фрагменты желудка. Готовые результаты гистологии говорили об отсутствии онкологии. Мы успокоились и начали лечить язву. Лечение не работало. Отсутствие аппетита усугублялось, с запихивания в маму детского питания- перешла на спортивную белково-углеводную смесь, чтобы организм получал хоть какие-то каллории. При повтором визите к врачу было назначено УЗИ брюшной полости, которое указало на наличие образований в яичниках. Врач успокоил нас, что это явление для женщин маминого возраста достаточно распространенное и стоит все-таки сделать акцент на лечение язвы, так как это гораздо опаснее для жизни.

Лечение было скорректировано и мы продолжили лечить язву.

На фоне лечения и плохого питания стал отсутствовать стул.

Мама плохо ела, но вживалась в роль няни для моей дочери. Приезжая, сменяя меня, отпуская по делам.

В начале июня, возвращаясь домой на такси машина в которой находилась мама наехала на кочку. В позвоночнике прострельнуло. Мама смогла дойти до постели и лечь. С того дня чуть ли не ежедневно в аптеках я начала скупать все возможные обезболивающие инъекции

·         и колоть, что давало совсем незначительный эффект. Но так как казалось, что это все походит на приступ радикулита- что раньше встречалось, мы терпеливо ждали, что должно отпустить. Вот вот.

Боль в позвоночнике ее не оставляла. И однажды после очередной героической попытки перемещения по квартире боль стала невыносимой. Была вызвана скорая помощь. Интернет говорил, что кишечная непроходимость может вызывать подобную симптоматику. (массы давящие на нервные окончания). После 4-х часов в приемном отделении и мучительных процедур для человека с острой болью в позвоночнике- нас выписали домой, с неподтвержденной кишечной непроходимостью (« Это вам только самим –руками вычищать можем рекомендовать») и первым страшным приговором, который я услышала : «Что вы хотите от нас? У вашей мамы в животе огромные опухоли! Ваш врач- онколог! Можем вам укольчик кетарола на дорожку сделать и все». Укольчик сделали. Домой отпустили. Кетарол несколько оттянул. По несчастью для него- у меня есть товарищ парашютист работающий онкологом. Он рекомендовал провести обследования- КТ и МРТ брюшной полости. Транспортировка была мучительной- но других вариантов не было. В расшифровке были подтверждены наличие образований в яичниках, а также множественные поражения на костях, легких.

Предположительно метастатического характера. Также один из позвонков вовсе не визуализировался. Боль становилась сильнее, мои ничтожные попытки сражения с ней были уже похожими на издевательство. Когда стоишь и сделать не можешь ничего.

Интернет подсказал какие онкомаркеры можно сдать, чтобы подтвердить или опровергнуть возможные злокачественные образования. Я выбрала все возможные типы и на дом был вызван лаборант из ИНВИТРО. Также интернет подсказал о процедуре «обезболивающая блокада». На дом был вызван невролог, который выполнил процедуру, которая результата не принесла. Мной была написана жалоба в минздрав, что человека с острой болью отказываются госпитализировать. После принятия жалобы в работу направилась к глав.врачу местной больнице. Либо наличие жалобы, либо мой истеричный вид повлиял на то что ушла я с информацией «Вызывайте скорую, ее госпитализируют».

Вновь 4 часа в приемном отделении с повторяющимися манипуляциями ренгена, узи, где бесконечно приходилось вставать человеку, который даже на бок не мог повернуться без крика.

Так как ни за что зацепится, кроме как за образования по женской части- положили маму в гинекологическое отделение.

Заведующая отделением бегала вокруг меня и трясла за плечи с просьбой забрать ее домой «Поймите меня! Мне не нужны в отделении трупы! Съездите в хоспис и договоритесь об уходе там!».

Были назначены всевозможные обследования для исключения причин по гинекологической части. На каждую из процедур я выплакивала и выкупала наркоз, так как добавлять боли совсем не хотелось.

Пришли результаты онкомаркеров- которые были отрицательные.

Была назначена диагностическая операция с экспресс анализом образований. Предварительно маму отправили в душ, где она упала в обморок от болевого шока.

Экспресс анализ указал на отсутствие злокачественных клеток в образованиях. Яичники были удалены.

Довольная заведующая констатировала : « Да она еще и нас переживет!».

У мамы появился аппетит и мы ждали перевода в терапевтическое отделение для проведения дальнейшего обследования о причине боли.

Но спустя несколько дней та же заведующая отдав мне пакет с кусками опухолей сказала что повторный анализ указал на наличие онкологии вторичного образования. То есть опухоль была метастазами. Рекомендовали повторный анализ и иммуно-гистохимический анализ. Я поехала туда, где результаты не могли трактоваться двояко. В окноцентр Блохина на Каширке.

Ждать результатов нужно было две недели.

Произведя операцию они пустили в кровоток дикой струёй злокачественные клетки. Началась сильная интоксикация. Параллельно я трясла местного онколога, который натурально от меня бегал и прятался. Добивалась я направлений на консультации по лечению/ обезболиванию в профильные центры. Потом через глав.врачей добивалась, чтобы рекомендации выполнялись. Почему-то без этих      манипуляций ничего не происходило.

Параллельно писала жалобы в минздрав.

Обезболивающие не помогали. Даже морфин вызывал только тошноту. Сознание и боль оставались. Мама просила у меня помочь в наступлении конца.

Как о спасении я мечтала о «путевке» в хоспис, которую мог дать местный онколог. Так как все уверяли что там умеют обезболивать. Но ее не могли дать, так как не было диагноза. А для диагноза нужно было точное расположение очага. Для определения очага выполнялись все новые и новые исследования в Блохина.

Спустя неделю, как анализ показал что в желудке была не язва, а очаг- мамы не стало.

Я призываю всех бдительно относится к своему здоровью! Мы у себя- одни. И человек существо достаточно хрупкое… И как бы это банально не звучало- берегите себя и своих близких

@m.ma @yana_rus Девочки, огромное спасибо. С момента постановки диагноза уже пошел второй год, мы верим, что он поведет внучку в первый класс.

Судя по выпискам все плохо. Тут уже нет вариантов к сожалению.

Девочки, есть какие-то группы или форумы по меланоме?

Папа умер от рака , химии , операция и после последней химии и операции месяца не прошло он сгорел быстро и в адских муках 😭😔 как узнал о диагнозе прошло примерно пол года

У близкой родственницы был рак. Сделали операцию, потом химия, потом обследование, опять химия, обследование, операция, химия, обслуживание, операция...и через несколько месяцев человека не стало. Муж разговаривал с патологоанатомом, он сказал, что последнюю операцию уже не надо было делать. Лучше бы человек провёл время с родными в более-менее нормальном состоянии. А она месяц ещё отходила от операции, только зря мучали.

Столкнулись с подобной ситуацией в 2024 году. Не успели наши жалобы никуда дойти даже .

Топ!

Тон

Топ

Топ

🫂

Топ

Обратитесь к @dashylka89

Метастазы в голове - это самая жопа.

Была недавно похожая ситуация у родного человека, к сожалению ничего хорошего не произошло.

История моей семьи. Дай Бог чтобы у всех было иначе

Когда я начинала писать этот текст- у меня еще была надежда на какой-то более позитивный исход. Время шло, текст корректировался.

Я надеюсь, что никому информация из него полученная не потребуется и не пригодится, но если готовы осилить много букв и осуществить экскурс в кошмар реальности системы здравоохранения, то ниже история, начало которой- конец весны настоящего года.

Сначала некое резюме, которое я хотела бы, чтобы все же прочитали:

1) Скорая помощь не будет спасать если по мнению фельдшера пациент не доживет до больницы. Установка скорой: пациент либо стабилен и его везут, либо они будут тянуть время, чтобы пациент скончался на месте вызова или уже в стационаре. Но не в карете. Это цитата.

2) Негласное правило стационаров: пациента госпитализируют, если считают что он сможет уйти сам домой. Если на это не похоже- будет искаться 1000 способов в госпитализации отказать и не найти для нее причин. Это тоже цитата. Топовые мед.учреждения раскошеливаются на реанимобили для транспортировки умирающего в мед.учреждение по месту жительства пациента. Лишь бы летальный исход наступил не в их стенах.

Если ты выглядишь как безнадежно больной- тебя могут не помочь. Лечить умеют и хотят, но только тех, кто похож на того, кто уйдет сам с выпиской. Как выяснилось это касается всех государственных медицинских учреждений. Высококвалифицированные специалисты диагностируют смертельные болезни - взглядом «У вашей мамы 4 ст. рака, зачем вы ее суда притащили?».

Впервые я это услышала пытаясь госпитализировать свою маму с острой болью в позвоночнике 16.06.18.

К сожалению обвинять их в неправоте- будет неправильно, так как пройдя множество кругов обследований и анализов -в сухом остатке диагноз подтвердился.

Но!.. Так как я никому (никому!) и знакомым мне людям и не знакомым- не желаю через это пройти- я хочу рассказать как это было. Возможно это поможет защитить себя или кого-то или вовсе спасти жизнь.

Моя мама совсем не любила обращаться в мед учреждения с жалобами. Преследуя принцип известной поговорки про «не лечится….- сама пройдет» она ходила на работу до тех пор пока от неизвестного она не начала падать. Это произошло в конце апреля настоящего года. Озаботившись боязнью возможных переломов я приняла решение, что пора ей на пенсию.

Также примерно осенью 2017- начались сильные проблемы с аппетитом и извращенность вкусовых предпочтений. То, что раньше было излюбленным- вдруг стало ненавистным. И наоборот.

Так как мама человек не терпящий сражений за попадание на прием у врачей гор.больницы и несколько раз сбегала имея назначенное время приема гастроэнтеролога- путем насилия мы прошли обследование в платном мед.центре, где после гастроскопии мы узнали о язве в острой фазе. Во время процедуры на биопсию были взяты фрагменты желудка. Готовые результаты гистологии говорили об отсутствии онкологии. Мы успокоились и начали лечить язву. Лечение не работало. Отсутствие аппетита усугублялось, с запихивания в маму детского питания- перешла на спортивную белково-углеводную смесь, чтобы организм получал хоть какие-то каллории. При повтором визите к врачу было назначено УЗИ брюшной полости, которое указало на наличие образований в яичниках. Врач успокоил нас, что это явление для женщин маминого возраста достаточно распространенное и стоит все-таки сделать акцент на лечение язвы, так как это гораздо опаснее для жизни.

Лечение было скорректировано и мы продолжили лечить язву.

На фоне лечения и плохого питания стал отсутствовать стул.

Мама плохо ела, но вживалась в роль няни для моей дочери. Приезжая, сменяя меня, отпуская по делам.

В начале июня, возвращаясь домой на такси машина в которой находилась мама наехала на кочку. В позвоночнике прострельнуло. Мама смогла дойти до постели и лечь. С того дня чуть ли не ежедневно в аптеках я начала скупать все возможные обезболивающие инъекции

·         и колоть, что давало совсем незначительный эффект. Но так как казалось, что это все походит на приступ радикулита- что раньше встречалось, мы терпеливо ждали, что должно отпустить. Вот вот.

Боль в позвоночнике ее не оставляла. И однажды после очередной героической попытки перемещения по квартире боль стала невыносимой. Была вызвана скорая помощь. Интернет говорил, что кишечная непроходимость может вызывать подобную симптоматику. (массы давящие на нервные окончания). После 4-х часов в приемном отделении и мучительных процедур для человека с острой болью в позвоночнике- нас выписали домой, с неподтвержденной кишечной непроходимостью (« Это вам только самим –руками вычищать можем рекомендовать») и первым страшным приговором, который я услышала : «Что вы хотите от нас? У вашей мамы в животе огромные опухоли! Ваш врач- онколог! Можем вам укольчик кетарола на дорожку сделать и все». Укольчик сделали. Домой отпустили. Кетарол несколько оттянул. По несчастью для него- у меня есть товарищ парашютист работающий онкологом. Он рекомендовал провести обследования- КТ и МРТ брюшной полости. Транспортировка была мучительной- но других вариантов не было. В расшифровке были подтверждены наличие образований в яичниках, а также множественные поражения на костях, легких.

Предположительно метастатического характера. Также один из позвонков вовсе не визуализировался. Боль становилась сильнее, мои ничтожные попытки сражения с ней были уже похожими на издевательство. Когда стоишь и сделать не можешь ничего.

Интернет подсказал какие онкомаркеры можно сдать, чтобы подтвердить или опровергнуть возможные злокачественные образования. Я выбрала все возможные типы и на дом был вызван лаборант из ИНВИТРО. Также интернет подсказал о процедуре «обезболивающая блокада». На дом был вызван невролог, который выполнил процедуру, которая результата не принесла. Мной была написана жалоба в минздрав, что человека с острой болью отказываются госпитализировать. После принятия жалобы в работу направилась к глав.врачу местной больнице. Либо наличие жалобы, либо мой истеричный вид повлиял на то что ушла я с информацией «Вызывайте скорую, ее госпитализируют».

Вновь 4 часа в приемном отделении с повторяющимися манипуляциями ренгена, узи, где бесконечно приходилось вставать человеку, который даже на бок не мог повернуться без крика.

Так как ни за что зацепится, кроме как за образования по женской части- положили маму в гинекологическое отделение.

Заведующая отделением бегала вокруг меня и трясла за плечи с просьбой забрать ее домой «Поймите меня! Мне не нужны в отделении трупы! Съездите в хоспис и договоритесь об уходе там!».

Были назначены всевозможные обследования для исключения причин по гинекологической части. На каждую из процедур я выплакивала и выкупала наркоз, так как добавлять боли совсем не хотелось.

Пришли результаты онкомаркеров- которые были отрицательные.

Была назначена диагностическая операция с экспресс анализом образований. Предварительно маму отправили в душ, где она упала в обморок от болевого шока.

Экспресс анализ указал на отсутствие злокачественных клеток в образованиях. Яичники были удалены.

Довольная заведующая констатировала : « Да она еще и нас переживет!».

У мамы появился аппетит и мы ждали перевода в терапевтическое отделение для проведения дальнейшего обследования о причине боли.

Но спустя несколько дней та же заведующая отдав мне пакет с кусками опухолей сказала что повторный анализ указал на наличие онкологии вторичного образования. То есть опухоль была метастазами. Рекомендовали повторный анализ и иммуно-гистохимический анализ. Я поехала туда, где результаты не могли трактоваться двояко. В окноцентр Блохина на Каширке.

Ждать результатов нужно было две недели.

Произведя операцию они пустили в кровоток дикой струёй злокачественные клетки. Началась сильная интоксикация. Параллельно я трясла местного онколога, который натурально от меня бегал и прятался. Добивалась я направлений на консультации по лечению/ обезболиванию в профильные центры. Потом через глав.врачей добивалась, чтобы рекомендации выполнялись. Почему-то без этих      манипуляций ничего не происходило.

Параллельно писала жалобы в минздрав.

Обезболивающие не помогали. Даже морфин вызывал только тошноту. Сознание и боль оставались. Мама просила у меня помочь в наступлении конца.

Как о спасении я мечтала о «путевке» в хоспис, которую мог дать местный онколог. Так как все уверяли что там умеют обезболивать. Но ее не могли дать, так как не было диагноза. А для диагноза нужно было точное расположение очага. Для определения очага выполнялись все новые и новые исследования в Блохина.

Спустя неделю, как анализ показал что в желудке была не язва, а очаг- мамы не стало.

Я призываю всех бдительно относится к своему здоровью! Мы у себя- одни. И человек существо достаточно хрупкое… И как бы это банально не звучало- берегите себя и своих близких

Да не помогут жалобы, поверьте лечат только тех кто сам уйдет с выпиской домой

Топ

Сама сейчас борюсь.

Убрать походу по жалобам, пока это больше потеря ресурса.

Вступить в фед чаты если не были искать ответы там https://taplink.cc/ligaadminov

В нашей стране действительно есть очень узкие и строгие клин реки, если по ним нет дальше лечения попробуйте взять платную консультацию в Москве в хадассане у них много исследований сейчас идёт по протоколам которых нет в рф

Добрых людей вам на пути 🫂

расскажу: моей бабушке поставили рак, сразу терминальная стадия, мне было понятно, что лечить нельзя, но я спросила у онколога, если бы это была ее бабушка, она бы стала лечить? Ответ был однозначным- нет. Это могло укоротить даже жизнь и усугубить положение. И я приняла решение ничего не делать. С момента обнаружения до смерти прошло 7 месяцев. Я не жалею, что не стала таскать ее по больницам.

К сожалению врачи правы. В этой ситуации счёт пошёл на недели…

Топ

Топ

Топ

Извините,напишу наверное непопулярное мнение. Я понимаю,как вам сейчас тяжело. Была на вашем месте совсем недавно. Уходил папа. К сожалению, пришло время отпустить человека. Не надо её трепать, этим вы только продлите страдания. Отпустите.

Мы до последнего верим,что можно что-то сделать,но наступает момент,что нет.

🫂 держитесь.

Не врач

Проходили недавно…

Отцу поставили поливтив и как мы не пытались не сделали НИ-ЧЕ-ГО…

Нам детям трудно принять и отпустить, но бывает, что врачи бессильны(

Не знаю чем поможет, но у меня у знакомой поставили рак. Она поехала в турцию и там сказали ничего нет, есть опухоль но она не злокачественная

Напишите @dashylka89 , она врач-онколог.

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Бурденко?

Топ

У отца колостралоный рак 4 стадии. Метастазы по всей печени, кости и легких. Прорастание в мочевой. Стома и колостома. Третий курс химии. Очень тяжело. Практически не ходит. 😔

В первый день пришел в больницу, ему напрямую сказали идти доживать. Поднял хай на всю больницу и Минздрав. Стали лечить.

Трижды негативный рмж у моей мамы, рецидив.

У нее он еще и генетический - мутация в гене brca1. Она ходит, обслуживает себя, водит машину.

1г3м она живет с момента появления метастаз.

Ее чем только ни лечили. К примеру, химии с платиной. 14 курсов прошла - рак уснул на год. Проснулся с резистентностью к платине.

Сейчас она проходит агрессивную лучевую. Но уже мы понимаем, что эффекта нет. И врачи в Герцена пригласили ее участвовать в иссдедовании ее вида рака, бесплатно. Взяли генетические тесты на 600 генов дополнительно, результат через месяц. Попросили стекла. Изучают.

Топ

Топ

Очень обширное поражение, нужно искать клинические испытания, может возьмут. Есть группа в тг "триплята ", там женщины, которые лечат трижды негативный рак. Они могут подсказать куда обратиться в первую очередь. В голове метастазы если уже очень не очень ситуация, нужно делать гамма нож. Подскажите пожалуйста, она каждый год проверялась ? И вот такое поражение за год ?

Топ

Топ

Топ

https://taplink.cc/ligaadminov?utm_source=mom.life&utm_medium=webview

Поищите информацию в чатах по нозологии. Там и врачи отвечают. Здоровья

Топ

Я бы предложила записаться в Боткинскую к онкогематологу в 17 корпус

Только не к Аршанской

Пусть платно , но потом можно прикрепится

Всей картины не видно поэтому надо дополнительные анализы

Ну и химию мне кажется должны уж назначить

Пусть держится женщина 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Личные данные уберите на всех скринах. Фио , адрес и т.д

может и в израильскую hadassa обратиться (у нас в сколково).это их профиль-они уж точно скажут- могут они что-то сделать или нет.

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

Топ

топ

топ

топ

топ

топ

топ