Ребенку отказывают в лечении эпилептической энцефалопатии: как быть?
Девочки, здравствуйте! Я к вам сегодня с тяжелым сердцем и очень плохими новостями.
Мы только что получили ответ от консилиума краевой больницы. И параллельно я написала нашему платному лечащему врачу, у которого мы наблюдаемся постоянно. Знаете, что мне ответили? Что вышел ли такой закон в здравоохранении, что если у ребенка есть клиническая ремиссия, то он больше не нуждается в лечении. И всё, без разбирательств.
Но у нас ситуация абсолютно другая. У нас картина заболевания такая, что ребенок ОСТРО нуждается в лечении. Однако разбираться в этом никто не хочет. Врачи просто отмахиваются.
Наша единственная надежда сейчас — это если нам удастся вырваться в институт Бехтерева. Пройти там полное комплексное обследование и получить их официальную выписку-заключение. Но, к сожалению, и этой возможности у нас нет...
Мы настолько глубоко в долгах и финансовой яме, что у нас даже нет возможности покупать ежемесячно необходимые лекарства. Именно те жизненно важные препараты, в которых нам уже отказывают второй раз подряд! конечно же я в любом случае буду действовать и уже начала ..но факт остаëтся фактом ...
Я просто не знаю, как нам жить дальше. Куда бы я ни билась, в какие бы двери ни стучалась — везде стена. Везде ответ «нет» и ссылки на бумажки...
знаете, что самое страшное? Врачи краевой больницы в своём ответе ссылаются на то, что у нас клиническая ремиссия. Но давайте разберёмся, что такое ремиссия для нас.
Да, внешне ребёнок стал спокойнее. Да, приступов нет. НО! На ЭЭГ картина при этом остаётся критической! На ЭЭГ чётко видно, что у ребёнка идёт разрушение работы головного мозга. Именно на основании этих данных нам когда-то и выставили диагноз — эпилептическая энцефалопатия.
Но наши краевые специалисты на это закрывают глаза. Они смотрят только на поведение, а на приборы не хотят обращать внимания.
Мы лечим не просто приступы. Мы лечим ту самую эпи-волну, которая продолжает разрушать мозг. И, слава богу, на этих препаратах у нас реально идут улучшения. Вдумайтесь: даже они сами в своих же бумагах пишут: «мама отмечает улучшение на данных препаратах». То есть они ВИДЯТ, что лекарство работает, видят, что прогресс есть, но при этом отказывают в продолжении лечения!
Комментарии
а страховая что скажет что я был консилиум где все решения вынесены ..
@svetlana.lana.svetlana, должна сказать как действовать дальше если вы не согласны с этим решением.
Могу посоветовать написать онлайн-обращение с таким вопросом в крайздрав Красноярского края. Они хорошо отвечают. Только составьте не жалобу на врачей, а именно задайте вопрос: что вам по протоколам сделать дальше что бы получить все таки должное лечение, которое приведет к выздоравлению/улучшению так как вы не согласны с заключением и знаете что при прекращениии препарата насутупит то и то.
Проконсультируйтесь ещё здесь
ссылка
Они помогают по очень разным вопросам, по отстаиванию прав в разных сферах. Одному биться с системой невозможно!
А в страховую компанию ребенка не пробовали звонить о данной проблеме ? + еще можно попробовать через каналы сми пожаловаться ( мэш и т.д) , я бы на вашем месте предала оглазке ситуацию , может тогда зашевелятся
Страховая ничего не сделает , т.к был консилиум и написали что не видят смысла в дальнейшем лечении , выписку получила , иду дальше 🙏
На лекарства ежемесячно можете ведь в фонды обратиться, собрать нужную сумму. Мы так уже год проходим реабилитации, где бы я сама взяла такие огромные деньги, еще и одинокий родитель
@ksenia_m понятия не имею ... Тут же пишут что нет положительной динамики на ЭЭГ и тут же пишут что отсутствуют swas😏
@svetlana.lana.svetlana, пишут нет положительной динамики от приема препаратов. Конечно по такому заключению ничего не выбить
@ksenia_m вот именно , я уже давно наблюдаю сына у другого врача и уже давно пьем эти препараты , просто идëм дальше , самое главное что я вижу хорошие результаты и врач наш тоже их видит
К сожалению " мама отмечает" это просто запись с ваших слов опрос, который не указывает, что они сами это подтвеждают, просто опросили записали
А вы им скажите , что при отмене препарата появятся приступы сразу.
В ремиссии если ЭЭГ плохое с эпиактивностью не отменяют препараты. У дочки эпилепсия, ремиссия ЭЭГ плохое. На 3 препаратах.
А почему вы не хотите лечь на Ломоносова в неврологию на подбор препарата? Чтобы заменили на другой, который сейчас выдают бесплатно
мы были на бесплатных и разных , только этот помогает принаших показаний
Светлана! Обращались к людям, телефоны, которых я вам давала? Что они говорят?
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор
Наверное пришло время поделиться своей историей …
Крик о помощи в никуда
На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.
21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...
Как я узнала о раке кишечника 4 стадии?
Пост-ответ про рак кишечника 4 стадии, который у меня обнаружили на днях.
Всем привет! Хочу ответить сразу всем, кто спрашивал, так как нет столько времени и сил отвечать отдельно. История длинная, но зато детальная.
До беременности меня ничего не беспокоило, со 2 триместра начались сильные запоры, переодически проявлялась кровь в Кале, на что проктолог назначал облепиховые свечи.
После родов спустя 2 месяца я стала очень плохо себя чувствовать - очень сильная усталость, сонливость, бледность...
Очаговая алопеция у ребенка: как добиться ремиссии? Советы мам
Upd: кто будет искать по поиску, вступайте в чат людей с алопецией в телеграм t.me/ Netvipadeniu (без пробелов, тут не пропускает ссылки). Там все контакты врачей по городам и куча полезной информации об алопеции.
Девочки, помогите вывести в ТОП пожалуйста.
У моего абсолютно здорового ребенка начали выпадать волосы в прошлом году после перенесенного вируса (возможно грипп или ковид, лечили симптоматически и тест не делали). Очаги начались в мае и к сентябрю уже заросли. Я надеялась, что это р...
Итак, начинаем нашу прямую линию в этой записи.
Для начала — большая просьба — прочитайте наш пост до конца, он длинный, но скорее всего, в нем уже будут ответы на самые частые вопросы.
Немного статистики — нас уже полмиллиона, мы публикуем почти сотню тысяч записей в ленты, делаем полмиллиона комментариев и посылаем столько же личных сообщений ежедневно!
В Прегги уже десятки миллионов записей и поиском можно найти ответы на любую тему.
#Преггивстреча проходят по всему миру практически кажд...
Что на это говорит страховая?
Получается что бы добиться продолжения лечения, вам нужно его остановить и увидеть на приборах и в поведении ухудшения? Это даст результат? Какие потери будут?