Ребенку отказывают в лечении эпилептической энцефалопатии: как быть?

Девочки, здравствуйте! Я к вам сегодня с тяжелым сердцем и очень плохими новостями.

Мы только что получили ответ от консилиума краевой больницы. И параллельно я написала нашему платному лечащему врачу, у которого мы наблюдаемся постоянно. Знаете, что мне ответили? Что вышел ли такой закон в здравоохранении, что если у ребенка есть клиническая ремиссия, то он больше не нуждается в лечении. И всё, без разбирательств.

Но у нас ситуация абсолютно другая. У нас картина заболевания такая, что ребенок ОСТРО нуждается в лечении. Однако разбираться в этом никто не хочет. Врачи просто отмахиваются.

Наша единственная надежда сейчас — это если нам удастся вырваться в институт Бехтерева. Пройти там полное комплексное обследование и получить их официальную выписку-заключение. Но, к сожалению, и этой возможности у нас нет...

Мы настолько глубоко в долгах и финансовой яме, что у нас даже нет возможности покупать ежемесячно необходимые лекарства. Именно те жизненно важные препараты, в которых нам уже отказывают второй раз подряд! конечно же я в любом случае буду действовать и уже начала ..но факт остаëтся фактом ...

Я просто не знаю, как нам жить дальше. Куда бы я ни билась, в какие бы двери ни стучалась — везде стена. Везде ответ «нет» и ссылки на бумажки...

знаете, что самое страшное? Врачи краевой больницы в своём ответе ссылаются на то, что у нас клиническая ремиссия. Но давайте разберёмся, что такое ремиссия для нас.

Да, внешне ребёнок стал спокойнее. Да, приступов нет. НО! На ЭЭГ картина при этом остаётся критической! На ЭЭГ чётко видно, что у ребёнка идёт разрушение работы головного мозга. Именно на основании этих данных нам когда-то и выставили диагноз — эпилептическая энцефалопатия.

Но наши краевые специалисты на это закрывают глаза. Они смотрят только на поведение, а на приборы не хотят обращать внимания.

Мы лечим не просто приступы. Мы лечим ту самую эпи-волну, которая продолжает разрушать мозг. И, слава богу, на этих препаратах у нас реально идут улучшения. Вдумайтесь: даже они сами в своих же бумагах пишут: «мама отмечает улучшение на данных препаратах». То есть они ВИДЯТ, что лекарство работает, видят, что прогресс есть, но при этом отказывают в продолжении лечения!