Отказ в препарате Талопса для ребенка с эпилепсией: опыт мамы
Здравствуйте, дорогие ! 👋
Вчера были на очередном консилиуме ,где получили повторный отказ от препарата , первый раз два года назад до приëма препарата , так как они не видели основания а в этот раз вот 👇🏻
Хочу поделиться ситуацией, от которой у меня до сих пор в голове не укладывается. Вчера я позвонила в Министерство здравоохранения Красноярского края, чтобы прояснить вопрос по консилиуму относительно препаратов для моего ребенка.
Рассказала им, что у нас на руках есть официальная выписка с печатью из Института имени Святого Луки (г. Москва) — одного из лучших неврологических центров в РОССИИ. В этой выписке черным по белому написано, что нашему пациенту наиболее показан препарат Талопса.
И знаете, что я услышала в ответ от краевых чиновников?
«Эти печати можно подделать в любой подворотне». 😱
И еще: «И что это за женщина вообще приезжает к нам в Красноярск?»
Для справки: Бобылова Мария Юрьевна — это доцент кафедры наук с колоссальным стажем, специалист именно по лечению эпилепсии! Но для наших местных «специалистов» это, видимо, не авторитет.
Но это цветочки. Врач с краевой больницы на консилиуме заявил, что нам препараты вообще не нужны и предложил снимать нас с терапии.
Я поясняю для тех, кто не в теме: у нас на ЭЭГ до сих пор есть эпилептиформная активность. По протоколам, с момента получения ЧИСТОГО ЭЭГ должно пройти минимум 2 года, чтобы даже думать об отмене препаратов. У нас в анамнезе были приступы (пусть и давно, но они были!). Сейчас у нас клиническая ремиссия, но это значит, что при эпи-волнах в любой момент может случиться срыв.
⚡️ Почему я в шоке?
Если они в выписке напишут «отменить препараты» — я буду подавать в суд, потому что это угроза жизни. Если они напишут «оставить» — они сами себе противоречат, ведь тогда отказ в обеспечении — это уже уголовная ответственность.
И последнее, самое важное. Да, эти препараты формально не входят в список ЖВН (жизненно важных). НО! Они выписаны врачом по программе «Эпилепсия», а значит, государство ОБЯЗАНО выдавать их БЕСПЛАТНО!
И самое страшное: Если пропустить хотя бы один день приема такого препарата, дело может дойти до реанимации. ПОЧЕМУ? Потому что резкая отмена противосудорожных вызывает «рикошетный эффект» — мозг дает мощнейший разряд, и начинается статус эпилептического приступа, который купируют только в реанимации внутривенными препаратами.
Скажите мне тогда, как такие лекарства могут быть «не жизненно важными»? Если пропуск одного дня = реанимация, то это жизненно важное по определению!
Отменять такие препараты нужно грамотно, месяцами снижая дозировку под контролем ЭЭГ
Жду официальную выписку. Иду до конца. 🙏
Лучший комментарий
Комментарии
Здоровья вашим мальчишкам! Желаю, чтобы справедливость восторжествовала.
Это просто капец девочки , ну правда , препарат стоит почти 30 к.рублей , на начало месяца следующего у нас просто нет средств его покупать ....мы все в долгах , в кредитах ...руки опускаются 😭
Не переживайте, если они не пошевелятся, то всем приложением по копеечке соберем вам на лекарство🙏🏽
@yayaya27 спасибо за поддержку🙏но меня сразу забанят здесь ((
Свет, по-любому пиши в Минздрав (шаблоны обращений можно найти в интернете или любая ИИ поможет составить) и ругайся. Как только начинаешь шумиху - сразу же меняется тон общения.
Тут разок жаловалась на очень серьезную врачебную халатность - мне пришла отписка вот в духе "Сам дурак, отстань" из деп. здравоохранения того региона. Я написала повторно в Минздрав указав, что это повторное обращение и прощу рассмотреть именно минздравом, а не спускать в регион (такой порядок) и сразу рассмотрели и уволили тех, кто накосячил, закупили нужные материалы и тп
@love.in бесполезно , сама заведующая была на консилиуме , она была предупреждена и сказала мне что всë в рамках закона )
@svetlana.lana.svetlana Заведующая не равно глав врач - попытаться все же рекомендую, тк может очень сократить время)
обязательно , как только выписки получу через 7/10дней должны отправить в нашу ПК , сразу вов че инстанции
Интересные они такие, зачем они тогда собирают этот консилиум?! Я думала там, собирают всю инфу, в том числе и коллег тем более с Москвы и приходят к единому решению.
Очень надеюсь, у вас быстро решится это дело, в вашу пользу
Света,а ты какого невролога рекомендуешь? ( Вообще по опыту)
@lena680 не помню уже (( мы пока на рисполепте сезонно , занятия и реабилитации , долго уже препараты не пьëм , уколы ещë цереброкурин
Я тоже сужусь с нашим Минздравом. И выиграла два суда по обеспечению, но это занимает почти 10 месяцев от начала процесса до обеспечения и суд рассматривает только протокол ВК.
Отдельные заключения воюрачей, даже Московских не имеют силы. Вам нужно госпитализироваться в Москву и получить заключение вк из московской клиники, где пропишут что по жизненно необходимым обстоятельствам нужен именно этот препарат. Вот после этого идти в суд.
Да, если препарат жизненно необходим, то должны на местном уровне делать индивидуальную закупку, но Минздрав добровольно это делать не будет, так как денег нигде нет. Только по решению суда.
У нас тоже один препарат входит в перечень жизненно важных, но Минздрав считает что не входит, так как руководствуется не федеральным, а региональным списком препаратов.
Даже росздравнадзор им указал на это, но они непреклонны. Другие препараты у нас не входят в перечень, но по суду будут закупаться под пациента. В декабре нас выписали с заключением ВК. Январи я собирала отказы и доказательства что обеспечивать не собираются, в феврале подали в суд. И вот только в июле решение суда вступит в силу и после предъявления мной исполнительного листа начнутся закупки.
Здесь просто слов приличных нет. Пусть все будет хорошо
Страшно, когда заинтересованы только родители