Отказ в препарате Талопса для ребенка с эпилепсией: опыт мамы

Здравствуйте, дорогие ! 👋

Вчера были на очередном консилиуме ,где получили повторный отказ от препарата , первый раз два года назад до приëма препарата , так как они не видели основания а в этот раз вот 👇🏻

Хочу поделиться ситуацией, от которой у меня до сих пор в голове не укладывается. Вчера я позвонила в Министерство здравоохранения Красноярского края, чтобы прояснить вопрос по консилиуму относительно препаратов для моего ребенка.

Рассказала им, что у нас на руках есть официальная выписка с печатью из Института имени Святого Луки (г. Москва) — одного из лучших неврологических центров в РОССИИ. В этой выписке черным по белому написано, что нашему пациенту наиболее показан препарат Талопса.

И знаете, что я услышала в ответ от краевых чиновников?

«Эти печати можно подделать в любой подворотне». 😱

И еще: «И что это за женщина вообще приезжает к нам в Красноярск?»

Для справки: Бобылова Мария Юрьевна — это доцент кафедры наук с колоссальным стажем, специалист именно по лечению эпилепсии! Но для наших местных «специалистов» это, видимо, не авторитет.

Но это цветочки. Врач с краевой больницы на консилиуме заявил, что нам препараты вообще не нужны и предложил снимать нас с терапии.

Я поясняю для тех, кто не в теме: у нас на ЭЭГ до сих пор есть эпилептиформная активность. По протоколам, с момента получения ЧИСТОГО ЭЭГ должно пройти минимум 2 года, чтобы даже думать об отмене препаратов. У нас в анамнезе были приступы (пусть и давно, но они были!). Сейчас у нас клиническая ремиссия, но это значит, что при эпи-волнах в любой момент может случиться срыв.

⚡️ Почему я в шоке?

Если они в выписке напишут «отменить препараты» — я буду подавать в суд, потому что это угроза жизни. Если они напишут «оставить» — они сами себе противоречат, ведь тогда отказ в обеспечении — это уже уголовная ответственность.

И последнее, самое важное. Да, эти препараты формально не входят в список ЖВН (жизненно важных). НО! Они выписаны врачом по программе «Эпилепсия», а значит, государство ОБЯЗАНО выдавать их БЕСПЛАТНО!

И самое страшное: Если пропустить хотя бы один день приема такого препарата, дело может дойти до реанимации. ПОЧЕМУ? Потому что резкая отмена противосудорожных вызывает «рикошетный эффект» — мозг дает мощнейший разряд, и начинается статус эпилептического приступа, который купируют только в реанимации внутривенными препаратами.

Скажите мне тогда, как такие лекарства могут быть «не жизненно важными»? Если пропуск одного дня = реанимация, то это жизненно важное по определению!

Отменять такие препараты нужно грамотно, месяцами снижая дозировку под контролем ЭЭГ

Жду официальную выписку. Иду до конца. 🙏