Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Елена
Елена
Мама сына (1 год)

Редкая мутация у сына: наш опыт генетики и госпитализации

1 из 5

Вот мы дома. Отпраздновали годик сыну, на два месяца позже самого дня рождения..

И в конце декабря приходит результат генетики.

Нашли мутацию. Редкую. Хотя, даже не редкую, а раннее не описанный в литературе вариант. В гене RC3H1.

Вердикт: "Вариант с неизвестным клиническим значением".

Не патоген. Не доброкачественный. Непонятно.

Сказали сдать кровь родителям. Ну что ж, сдаём (кстати, генетика нам делалась платно).

В это время наш гемоглобин уже 90, Ферритин 3, пероральные препараты железа не дают никакого эффекта и нас кладут в местную больницу на капельницы.

Пока капаемся, у нас случается очередной аффективно-респираторный приступ. В больнице Тимоша сильно расплакался, посинел и потерял сознание.

Мы ждём госпитализацию в Иркутск, так как в выписке Рогачёва было указание - проведение гастроэнтерологического обследования с целью исключения гастроэзофагеального рефлюкса.

17. 02 госпитализация в Областную детскую больницу Иркутска (правда попали мы туда только через жалобу в Минздрав).

10

Комментарии

t967ut

Лапочка

Здоровья малышу!!!

Отметок «Нравится»: 0
kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Благодарю 🙏

Отметок «Нравится»: 0
mari138

Мария

Мама двоих (9 лет, 14 лет)

Вот выявили вам мутацию в гене , почему тогда не лечат вас в этом направлении? Я так понимаю , что он как раз связан с иммунитетом , что говорят врачи ? Наверное есть какое-то современное лечение?

Отметок «Нравится»: 0
kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Как говорят врачи, на данный момент влияние именно этой поломки на наш организм дискутабельно. Они не могут точно сказать, это причина его состояния или нет, следовательно и лечения не могут предложить... А я все пытаюсь докапаться до правды...

Отметок «Нравится»: 0
elena110829

Елена

Мама дочки (2 года)

Сил, терпения и здоровья тебе и малышу🙏

Отметок «Нравится»: 0
kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Спасибо большое 🙏🫂

Отметок «Нравится»: 0
ks_ksyu_

Ксения

Здоровья вашей лялечке, а вам сил и терпения, чтобы всё прояснилось поскорее🙏🙏🥺

Отметок «Нравится»: 0
kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Спасибо вам 🫂🙏

Отметок «Нравится»: 0
tlobastova

Татьяна

Мама двоих (младенец)

Здоровья малышу, пусть всё скорее закончится 🙏

Отметок «Нравится»: 0
kopkovaed

Елена

Мама сына (1 год)

Благодарю 🙏

Отметок «Нравится»: 0