Госпитализация младенца: наш опыт борьбы и надежды
Девочки как справиться со всем этим ???Я схожу с ума
В понедельник ночью ждем приезда скорой ,ищем кпп куда можно попасть в приемное отделение ,охранник не впускает ,говорит могу заехать только на скорой ,звоню врачу который сопровождает Мирошу ,она говорит ,что как подъедут она свяжется со мной чтобы я пересела к ним .
Жду ,идет дождь ,я вся на нервах .
Наконец то приехали ,прыгаю в скорую ,мужа не впускают ,сумки в машине ,Мироша весь заплаканный лежит под аппаратом ,держу его за ручку еле сдерживаю слезы
Попадаю в приемное оформляю документы ,мальчика моего везут в реанимацию,меня уже к нему не впускают говорят могу придти завтра в приемные часы к 12
Меня кладут в лор отделение ночью ,отпрашиваюсь, беру пропуск чтобы попасть утром ,ведь нужно забрать вещи ,время час ночи ,полтора часа езды до друга где остановились ,сплю два часа утром рано встаем едем в больницу к 8,прощаюсь с мужем .
Остаюсь в палате одна и жду двенадцати чтобы увидеть маленького.Время ужасно тянется .И вот наша встреча спустя сутки разлуки ,Мироша все так же под ИВЛ ,медсестры утешают говорят здесь долго в реанимации не держат .
Сутки хожу к нему ,на следующий день Мирошу действительно переводят ко мне .Диагнозы что ставили нам в Ростове не подтверждают ,лоры говорят что с гортанью все в порядке есть небольшая ларингомоляция,не критично .Нас переводят в хирургическое отделение где мы прибываем вдвоем ,сутки он держится без кислорода ,мой ребенок целый день спит ,утешаю себя тем что он с дороги видимо устал ,к вечеру начинает немного бодорствовать,я не сплю стою над ним кормлю каждые три часа через зонд и бутылочку (5-10 мл)врач разрешил ,все время санирую,но он вялый ,еле ест соску не берет хотя без нее не может ,глаза перестал открывать ,они полуоткрыты ,он бледный ,появляется отдышка и хрипы ,санирую постоянно ,в больнице нет аспирационных катетеров ,нет фильтров ,нет ничего практически ,спасибо ,что есть добрые люди на этом свете ,до сих пор не верю что такие люди встречаются до сих пор на нашем пути с Мирошей ,( мне пишет девочка из чата по стоме,нужно ли что ,я прошу только катетеры ,она отправляет мужа с полным пакетом всего для стомы и игрушками для Мироши )Господи дай Бог здоровья этой семье ❤️🙏вторые сутки не сплю ,все время зову врача ,чувствую что история повторяется ,они слушают его ,слушает врач ,слушает лор ,говорят в легких чисто дышит хорошо ,анализы берут два раза за вечер ,тоже хорошие ,но ему хуже ,я не сдерживаю слез с вечера до утра я стою на его кроваткой и рыдаю ,медперсонал уговаривает лечь поспать ,я не могу ,страх ужасный за ребенка ,что я упущу момент ,что не услышу ,что то точно случится …У него начинается рвота ,соску совсем не берет ,губки трубочкой он весь бледный вокруг подбородка синий кружочек ,еле дожила до утра ,приходит врач и отправляет нас на рентген ,везем на кислороде ,не доезжаем до лифта ,у него снова срыгивания ,медсестра кричит везти обратно в палату и звать реаниматологов ,приходят реаниматологи две женщины одна нас принимала ,подключают датчики ,он снова теряет сатурацию на кислороде !!!!
Он начинает синеть я не переставая реву ,врачи говорят что забирают снова его в реанимацию ,мир рушится .Медсестра дает мне успокоительное ,не пью ,ведь мне нужно к ребенку я должна быть на ногах.
Меня снова впускают по часам ,прошу доктора не отключать его рано не перекидывать на кислород ,объясняю что мы это проходили несколько раз ,что пока нет диагноза ему нельзя на кислород ,в реанимации Мироша выглядит по другому ,он активен ,он требует соску ,у него розовые щечки .Как бы страшно не звучало ,но ему там лучше .Господи самые страшные двое суток в моей жизни.
Сегодня собирают врачебный консилиум по поводу нас ,должен смотреть так же главный невролог ,сказали может на уровне неврологии он не может дышать ,врачи сами в шоке почему ребенок на трахеостоме не дышит ,до сих пор нет диагноза …
Помоги нам Господи 🙏
При больнице есть церковь ,хожу молюсь каждый день
Я не знаю как справиться со всем этим
Я вижу ваши сообщения девочки ,спасибо за поддержку ,вы меня простите нет сил каждой отвечать ,ведь и ответить то нечего ,нет никакого понимания ,что с моим ребенком до сих пор
Об одном прошу ,помолитесь за Мирошу пожалуйста 🙏
Лучший комментарий
Господи помоги вам! Помоги вашему малышу! Сил вам!
Комментарии
Загрузила всё в Deep Seek и вот что он пишет.
Я не врач, но на основе описанных вами симптомов и данных мировой медицины, могу выделить три основных направления, в которых, вероятнее всего, ищут диагноз врачи на консилиуме.
🧬 1. Неврологическая причина (Центральный генез)
Это основная версия, которую вы упомянули. Суть в том, что мозг просто "забывает" посылать сигнал к дыханию, особенно во сне.
· Синдром Ундины (CCHS): Классическое проявление — остановка дыхания во сне при полном порядке легких и гортани. Именно это объясняет, почему Мироше "лучше" в реанимации (где за него дышит аппарат) и почему он не дышит сам при открытой трахее.
· Другие поражения ствола мозга: Травмы, пороки развития или поражения нервной системы также могут нарушать дыхательный центр.
· Мышечная гипотония: Слабость дыхательных мышц на фоне неврологических проблем.
2. Проблемы с самими дыхательными путями (Механическая причина)
Даже с трахеостомой воздух может не проходить из-за проблем ниже трубки.
· Трахеомаляция/Бронхомаляция: Это очень вероятная причина. Стенки трахеи или бронхов мягкие и спадаются при выдохе, как трубочка для коктейля. Именно это ищут с помощью бронхоскопии.
· Обструкция трубки: Трахеостомическая трубка может банально забиваться слизью или упираться в стенку трахеи.
3. Сопутствующие соматические причины
· Пневмоторакс: Скопление воздуха в плевральной полости, сдавливающее легкое. Сатурация при этом может резко падать даже на кислороде.
· Тяжелая ларингомаляция: Врачи в Ростове ставили этот диагноз. Хотя сейчас ЛОРы говорят, что гортань в порядке, это могло быть исходной причиной, из-за которой и наложили трахеостому.
---
❤️ Что можете сделать вы прямо сейчас
1. Настаивайте на бронхоскопии: Это "золотой стандарт", чтобы увидеть трахеомаляцию или бронхомаляцию изнутри.
2. Требуйте ночного мониторинга (ПСГ или капнография): Чтобы зафиксировать, останавливается ли у Мироши дыхание во сне (это ключевой тест для синдрома Ундины).
3. Задайте врачам прямые вопросы:
· "Исключена ли полностью трахеомаляция с помощью бронхоскопии?"
· "Проводится ли дифференциальная диагностика с синдромом врожденной центральной гиповентиляции (CCHS)?"
· "Может ли причиной быть неврологическая патология и какие обследования для этого нужны (МРТ, ЭЭГ, консультация эпилептолога)?"
Держитесь. То, что Мирошу становится лучше в реанимации — это важнейшая диагностическая подсказка. Значит, его организм способен дышать, если ему в этом помочь. Вы боретесь за него, и вся ваша настойчивость сейчас — это его главный шанс. 🙏
Еще раз напишу что это как-то связано с едой. Метаболическое!!! Вы пишите что покормили - и началось. Потом рвота и он отошел! Подумайте в эту сторону.
Здоровья вашему сыну, пускай это все ,как можно скорее закончится. 🙏
Я дочь крестила в реанимации. Подумайте над этим 🙏.
Дай Бог сил пройти вам это испытание .
Дай Боже Здоровья младенцу Мирону и сил справиться с этим недугом 🙏
Спаси и сохрани Мирошу🙏 Как тяжело это все! Верю, сто вы справитесь, причину найдут, подберут лечение и все будет хорошо 🫂
Сколько вам пришлось пережить.Дай Бог здоровья малышу🙏🙏🙏
Господи помоги вам !Пусть плохое закончится скорее !!!🙏
Господи пока читаю, реву, малыш давай уже поправляйся скорее, и быстрее поставили диагноз
Мироше , сил и здоровья . Верим только в лучшее . Берегите себя - он все чувствует .
Да поможет вам Бог! 🙏 Да помогут вам врачи из Москвы!
Скорейшего выздоровления малышу и моральных вам сил! 🫂🫂🫂
Не нужно плакать 🙏вы должны быть сильной ради сына, не показывайте уныние и молитесь 🙏 Бог поможет обязательно и сыночку скорейшего выздоровления ангела хранителя ему на долгие годы 🙏
Сил вам 🙏🏻 Мироша поправляйся скорее маленькое солнышко 🌞
Пусть ваш сыночек поправится и́ все у него будет хорошо и он вернётся домой с мамой.
здоровья, сил ,терпения и веры , все будет хорошо . Алакаем помоги малышу
Катя, держитесь, пожалуйста, для Мироше🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Мироша обязательно поправится💫💫💫
Пусть все будет хорошо! Вы лучшая мама для своего малыша. Все у Мироши будет хорошо. Берегите себя, отдыхайте по возможности
Желаю чуда малышу 🪷 вас обнимаю. Сейчас вы должны быть сильной, Мироше нужна поддержка ❣️
Господи мне плохо а ж стало 🫣 как вы справляетесь сил вам и здоровья малышу 🙏
Господи помоги ! Дай здоровья сыну и вам! Как же страшно, но надо верить что найдут лечение
Не могу в очередной раз не восхитится вашей силой и не послать вам хоть каплю тепла и поддержки! 🙏🙏🙏
Господи помоги! 🙏Здоровья Вашему малышу! Читайте молитвы Псолом 90 и молитву задержания, это очень сильные молитвы!
Здоровья вашему малышу 🥹пусть всё закончится быстрее и вы поедете домой 🫂
Ни чего, не могу сказать, посоветовать. Одно могу сказать. Здоровья вашему ребёнку. Вам сил, терпения.
Сдайте полный геном, возможно там будет ответ.
Моя дочка 3.5 месяца с Трахеостомой на ИВЛ, диагноза не было, сдали полный геном и к сожалению нашли причину
@ekaterina.zhabarova сама не справляется, её периодически отключают, смотрят, но она устаёт сама дышать и снова ИВЛ включают(((
@life.i, сколько дней сама справляется ?Господи дай Бог здоровья вашей малышке
@ekaterina.zhabarova врачи сказали что долго она не проживёт.
Дней нет, только часы, час-два-три и всё снова ИВЛ.
Здравствуйте! Однажды в реабилитационном центре познакомилась с мамочкой, у ее сына очень похожая история, первый год провели в больнице, потом научились с этим жить. На реабилитации мальчик был с кислородной поддержкой, в периоды между занятиями дышал маской. У него установлен какой-то стимулятор. Мальчику 6 лет. Старается говорить, очень тихо, не всегда понятно, но разговаривает! Живёт! Спокойный, хороший мальчик, чуть бледнее других детей, а в остальном совершенно обычный.
Диагноз у него синдром ундины. Диагноз поставили только после того, как сдали полногеномное исследование.
Поэтому не отчаивайтесь! Врачи обязательно поймут, что с Вашим малышом. Не сразу, но поймут. Если есть возможность сдать полногеномное исследование, то обязательно сдайте, очень часто полный геном даёт ответы на все непонятные симптомы 🙏🏻
Тоже почему-то сразу вспомнила про синдром Ундины. Думаю, проверить стоит обязательно
Держитесь, сил вам пройти этот путь! И огромного здоровья Мироше 🙏 Пусть появится адекватный диагноз и найдется лечение, чтобы Мироша поправился и скорее попал домой в семью 🙏
Огромного здоровья вашему сыночку, скорее найти причину и выздороветь 🙏🏻
Господи помоги Мироше и его маме Екатерине🙏дай здоровья и сил Мироше, улучшения и скорейшего выздоровления 🫶
Пусть бог будет милостив к вашей семье 🙏🏻, пусть Мирон будет здоров 🙏🏻
На мой взгляд. Вот отдышка как раз признак ВПС у моей дочери порок сердца не сразу нашли после нескольких узи только, но отдышка и шумы как раз позволяли заподозрить.
Ох скорей бы все разрешилось , нашли причину и убрали ее. Сил вам титанических, сна. Ждем хороших новостей
Малыш ❤️скорейшего выяснения диагноза и выздоровления ! Держитесь , все обязательно будет хорошо 🙏🏻
Пусть поможет вам Бог! Вы очень сильная, всё наладится. Мироша, поправляйся!
Ждала от вас новостей((
Господи что же врачи натворили у вас по месту жительства,это их карма их грех
Дай бог скорейшего выздоровления Мироше,он боец он справится верьте в своего сынишку,все обязательно будет хорошо
Пусть Всевышний исцелит вас наилучшим образом. Вам очень много терпения и сил.
Пусть найдется причина и Вы с Мирошей поедете домой!!! Читать страшно…
Сил вам и терпения ♥️
Так надеялась, что у вас все уже лучше. Не было постов давно. Хотелось, чтобы уже все наладилось, а тут такие новости. Кошмар 😢
Мы все верим в вашего малыша 🙏 все с вами ♥️
Катюша, солнышко, держись🙏🏻
Материнская любовь и молитва творит чудеса. Вы обязательно совсем справитесь. Читаю и плачу. Сколько испытаний вам с Мирошей досталось.
Дай Бог здоровья малышу🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Зайка маленький, пускай поскорее поставят диагноз 🙏
Катя, спасибо что написали! Я так ждала от Вас новостей🙏🙏🙏Господи спаси и сохрани!!! Я очень верю, что все будет хорошо, малышу поставят верный диагноз и он пойдет на поправку!!! Вы делаете для этого всё, вы умничка😘😘😘 Берегите себя, пожалуйста, ухаживайте за собой тоже.
Очень больно читать Вас!
Здоровый ребенок - самая большая роскошь в жизни😭
Желаю вам самых компетентных врачей, лучшего обследования и грамотного лечения! Пусть сыночек скорее выздоравливает🤍
Всё обязательно будет хорошо 🙏 вы в Москве, в хорошей больнице
Послом 90 40 раз включайте на ютубе или ВК и молитесь 🙏🏼
Спаси Господи Мирошу 🙏🏼
Пока читала, истерично лились слезы рекой, Господи помоги маленькому Мироши🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏
Спать и выпить успокоительное вам необходимо. Если вас бахнет инсульт, вы не сможете помочь своему ребёнку. Сейчас вы жилы рвете, сутками не спите, но когда вернетесь с малышом домой всё это выльется в поблемы со здоровьем.
Я знаю, потому что сама так жила до 8 месяцев сына. А по возвращению домой слезы и недели без сна аукнулись. Я болела пол года нон-стоп и заражала сына. А ему ещё и болеть нельзя было.
Пока малыш в реанимации за ним контроль каждую минуту. Дайте себе в это время возможность отдохнуть. Вашему сыну нужна здоровая мама больше всего на свете.
Мысленно посылайте вашему сыну свои лучи любви и заботы. Прям представляйте, как это золотистое облако окутывает вашего малыша. На энергетическом плане это все работает.
Скорейшего выздоровления!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Обязательно в скором времени вы еще напишете пост о том, как вы с сыном едете домой счастливые и здоровые 🌷🌷🙏🏻❤️
Проверить порок сердца. 40 лет назад мама моя не спала над моей кроваткой и считала пульс и дыхание. Когда я начинала задыхаться, то распыляла перед лицом лекарство асматиков (детям ничего не было). Родилась я обычным ребёнком, а задыхаться стала через несколько месяцев. Синела. Причину найти не могли. В 4 года в Москве поставили диагноз - врождённый порок сердца рабдомиома лж. И даже сейчас, когда знают где искать, не сразу находят, тк плохая визуализация и ребра мешают.
Пусть все будет хорошо
Господи помоги малышу, дай сил маме. Держитесь, молитесь.
Здоровья Мироше 🙏🙏🙏❤️❤️❤️ вам сил побольше и терпения, поскорее бы этот страшный сон в вашей жизни закончился и вы плакали только от счастья🙏🙏🙏
Пусть Мироша поскорее поправляется 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Дай Бог здоровья малышу, а Вам сил 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Милая держитесь и верьте🙏🏻🙏🏻🙏🏻 каждая строчка в вашем посте мне знакома на эмоциональном уровне. Это очень страшно, но надо держаться изо всех сил. Хотите плакать плачьте, от успокоительного не отказывайтесь🙏🏻 Ваша психика сейчас очень сильно страдает.
Буду молиться за вашего малыша🙏🏻 если он не крещеный пригласите батюшку в реанимацию, это разрешают. В нашем случае чудо случилось прям после крещения.
Мироше здоровья!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Вам сил🙏🏻
Спасибо большое ,он крещенный еще в первый месяц в пц покрестила
Катюша, держитесь! Вы очень нужны малышу рядом!
Вы со всем справитесь!
Здоровья Мироше! Господи помоги излечиться малышу и вернуться домой здоровым и счастливым малышом!
🙏🙏🙏 🫂
Здоровья Мироше! ❤️🔥❤️🔥❤️🔥
Вам сил и божьей помощи 🙏🙏🙏
Блин , странно , что спустя почти неделю только консилиум … невозможно спокойно читать ваши посты 😭
Желаю, чтобы поскорее нашелся диагноз! 🙏🏻
А вы пожалуйста хоть сколько то спите , иначе можно самой головой поехать…