Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Катерина
Катерина
Мама сына-младенца

Госпитализация младенца: наш опыт борьбы и надежды

Девочки как справиться со всем этим ???Я схожу с ума

В понедельник ночью ждем приезда скорой ,ищем кпп куда можно попасть в приемное отделение ,охранник не впускает ,говорит могу заехать только на скорой ,звоню врачу который сопровождает Мирошу ,она говорит ,что как подъедут она свяжется со мной чтобы я пересела к ним .

Жду ,идет дождь ,я вся на нервах .

Наконец то приехали ,прыгаю в скорую ,мужа не впускают ,сумки в машине ,Мироша весь заплаканный лежит под аппаратом ,держу его за ручку еле сдерживаю слезы

Попадаю в приемное оформляю документы ,мальчика моего везут в реанимацию,меня уже к нему не впускают говорят могу придти завтра в приемные часы к 12

Меня кладут в лор отделение ночью ,отпрашиваюсь, беру пропуск чтобы попасть утром ,ведь нужно забрать вещи ,время час ночи ,полтора часа езды до друга где остановились ,сплю два часа утром рано встаем едем в больницу к 8,прощаюсь с мужем .

Остаюсь в палате одна и жду двенадцати чтобы увидеть маленького.Время ужасно тянется .И вот наша встреча спустя сутки разлуки ,Мироша все так же под ИВЛ ,медсестры утешают говорят здесь долго в реанимации не держат .

Сутки хожу к нему ,на следующий день Мирошу действительно переводят ко мне .Диагнозы что ставили нам в Ростове не подтверждают ,лоры говорят что с гортанью все в порядке есть небольшая ларингомоляция,не критично .Нас переводят в хирургическое отделение где мы прибываем вдвоем ,сутки он держится без кислорода ,мой ребенок целый день спит ,утешаю себя тем что он с дороги видимо устал ,к вечеру начинает немного бодорствовать,я не сплю стою над ним кормлю каждые три часа через зонд и бутылочку (5-10 мл)врач разрешил ,все время санирую,но он вялый ,еле ест соску не берет хотя без нее не может ,глаза перестал открывать ,они полуоткрыты ,он бледный ,появляется отдышка и хрипы ,санирую постоянно ,в больнице нет аспирационных катетеров ,нет фильтров ,нет ничего практически ,спасибо ,что есть добрые люди на этом свете ,до сих пор не верю что такие люди встречаются до сих пор на нашем пути с Мирошей ,( мне пишет девочка из чата по стоме,нужно ли что ,я прошу только катетеры ,она отправляет мужа с полным пакетом всего для стомы и игрушками для Мироши )Господи дай Бог здоровья этой семье ❤️🙏вторые сутки не сплю ,все время зову врача ,чувствую что история повторяется ,они слушают его ,слушает врач ,слушает лор ,говорят в легких чисто дышит хорошо ,анализы берут два раза за вечер ,тоже хорошие ,но ему хуже ,я не сдерживаю слез с вечера до утра я стою на его кроваткой и рыдаю ,медперсонал уговаривает лечь поспать ,я не могу ,страх ужасный за ребенка ,что я упущу момент ,что не услышу ,что то точно случится …У него начинается рвота ,соску совсем не берет ,губки трубочкой он весь бледный вокруг подбородка синий кружочек ,еле дожила до утра ,приходит врач и отправляет нас на рентген ,везем на кислороде ,не доезжаем до лифта ,у него снова срыгивания ,медсестра кричит везти обратно в палату и звать реаниматологов ,приходят реаниматологи две женщины одна нас принимала ,подключают датчики ,он снова теряет сатурацию на кислороде !!!!

Он начинает синеть я не переставая реву ,врачи говорят что забирают снова его в реанимацию ,мир рушится .Медсестра дает мне успокоительное ,не пью ,ведь мне нужно к ребенку я должна быть на ногах.

Меня снова впускают по часам ,прошу доктора не отключать его рано не перекидывать на кислород ,объясняю что мы это проходили несколько раз ,что пока нет диагноза ему нельзя на кислород ,в реанимации Мироша выглядит по другому ,он активен ,он требует соску ,у него розовые щечки .Как бы страшно не звучало ,но ему там лучше .Господи самые страшные двое суток в моей жизни.

Сегодня собирают врачебный консилиум по поводу нас ,должен смотреть так же главный невролог ,сказали может на уровне неврологии он не может дышать ,врачи сами в шоке почему ребенок на трахеостоме не дышит ,до сих пор нет диагноза …

Помоги нам Господи 🙏

При больнице есть церковь ,хожу молюсь каждый день

Я не знаю как справиться со всем этим

Я вижу ваши сообщения девочки ,спасибо за поддержку ,вы меня простите нет сил каждой отвечать ,ведь и ответить то нечего ,нет никакого понимания ,что с моим ребенком до сих пор

Об одном прошу ,помолитесь за Мирошу пожалуйста 🙏

171

Лучший комментарий

crystal50

Елена

Мама двоих (2 года, 7 лет)

Господи помоги вам! Помоги вашему малышу! Сил вам!

Отметок «Нравится»: 4
ekaterina.zub48

Катерина

Мама сына-младенца

Блин , странно , что спустя почти неделю только консилиум … невозможно спокойно читать ваши посты 😭

Желаю, чтобы поскорее нашелся диагноз! 🙏🏻

А вы пожалуйста хоть сколько то спите , иначе можно самой головой поехать…

Отметок «Нравится»: 8

Комментарии

romka.oranj.star

Екатерина

Мама двоих (младенец)

Сил Вам и здоровья сыну!

Отметок «Нравится»: 0
starchyxa

Гала-дог

Мама троих детей

🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
77futuremom

Карина

Мама двоих (2 года, 21 год)

Здоровья Мироше! ❤️‍🔥❤️‍🔥❤️‍🔥

Вам сил и божьей помощи 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
ana_s

Anastasia

Мама двоих (младенец)

Катюша, держитесь! Вы очень нужны малышу рядом!

Вы со всем справитесь!

Здоровья Мироше! Господи помоги излечиться малышу и вернуться домой здоровым и счастливым малышом!

🙏🙏🙏 🫂

Отметок «Нравится»: 0
wonderland20

елена

Господи, помоги Мироше 🙏

Отметок «Нравится»: 0
anastasia.rnd

Анастасия

Сил вам и здоровья Мироше! ❤️

Отметок «Нравится»: 0
svetzaikiba

Светлана

Мама двоих (2 года, 13 лет)

Милая держитесь и верьте🙏🏻🙏🏻🙏🏻 каждая строчка в вашем посте мне знакома на эмоциональном уровне. Это очень страшно, но надо держаться изо всех сил. Хотите плакать плачьте, от успокоительного не отказывайтесь🙏🏻 Ваша психика сейчас очень сильно страдает.

Буду молиться за вашего малыша🙏🏻 если он не крещеный пригласите батюшку в реанимацию, это разрешают. В нашем случае чудо случилось прям после крещения.

Мироше здоровья!🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Вам сил🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
ekaterina.zhabarova

Катерина

Мама сына-младенца

Спасибо большое ,он крещенный еще в первый месяц в пц покрестила

Отметок «Нравится»: 1
gienka

Кристина

Мама двоих (2 года, 10 лет)

Боже помоги ,здоровья Вам❤️🙏

Отметок «Нравится»: 0
arboleda

Arboleda

Мама двоих (2 года, 15 лет)

Пусть Мироша поскорее поправляется 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Дай Бог здоровья малышу, а Вам сил 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
vikulya250812

Виктория🧚

Мама троих детей

Здоровья Мироше 🙏🙏🙏❤️❤️❤️ вам сил побольше и терпения, поскорее бы этот страшный сон в вашей жизни закончился и вы плакали только от счастья🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
katrine_0809

Катерина

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Господи помоги малышу, дай сил маме. Держитесь, молитесь.

Отметок «Нравится»: 0
gresee

Anna

Мама сына (9 лет)

Господи, помоги Мироше! 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
drdralka

Alka

Мама двоих (3 года, 12 лет)

Проверить порок сердца. 40 лет назад мама моя не спала над моей кроваткой и считала пульс и дыхание. Когда я начинала задыхаться, то распыляла перед лицом лекарство асматиков (детям ничего не было). Родилась я обычным ребёнком, а задыхаться стала через несколько месяцев. Синела. Причину найти не могли. В 4 года в Москве поставили диагноз - врождённый порок сердца рабдомиома лж. И даже сейчас, когда знают где искать, не сразу находят, тк плохая визуализация и ребра мешают.

Пусть все будет хорошо

Отметок «Нравится»: 4
undress

Виктория

Мама сына (3 года)

Помоги Господи Мироше!!!! 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
megane201kris

Кристи

Мама сына (3 года)

Дай Бог крепкого здоровья малышу а вам сил❤️

Отметок «Нравится»: 0
nms90

Нану

Мысленно посылайте вашему сыну свои лучи любви и заботы. Прям представляйте, как это золотистое облако окутывает вашего малыша. На энергетическом плане это все работает.

Скорейшего выздоровления!🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Обязательно в скором времени вы еще напишете пост о том, как вы с сыном едете домой счастливые и здоровые 🌷🌷🙏🏻❤️

Отметок «Нравится»: 0
elena_iv_

Елена

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Спать и выпить успокоительное вам необходимо. Если вас бахнет инсульт, вы не сможете помочь своему ребёнку. Сейчас вы жилы рвете, сутками не спите, но когда вернетесь с малышом домой всё это выльется в поблемы со здоровьем.

Я знаю, потому что сама так жила до 8 месяцев сына. А по возвращению домой слезы и недели без сна аукнулись. Я болела пол года нон-стоп и заражала сына. А ему ещё и болеть нельзя было.

Пока малыш в реанимации за ним контроль каждую минуту. Дайте себе в это время возможность отдохнуть. Вашему сыну нужна здоровая мама больше всего на свете.

Отметок «Нравится»: 4
picki

Ксюша

🙏🙏🙏🙏 Господи помоги

Отметок «Нравится»: 0
ms.shalaeva8797

Юлия Шалаева

Мама троих детей

Пока читала, истерично лились слезы рекой, Господи помоги маленькому Мироши🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 1
lilya_2detok

Лилия GREENWAY

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Слезы рекой😭

Отметок «Нравится»: 0
tevsa

A.N.

Мама дочки (3 года)

Послом 90 40 раз включайте на ютубе или ВК и молитесь 🙏🏼

Спаси Господи Мирошу 🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
kate_sew

Екатерина

Мама двоих (3 года, 7 лет)

Всё обязательно будет хорошо 🙏 вы в Москве, в хорошей больнице

Отметок «Нравится»: 0
lenochkashmunk

леночка

Мама троих детей

Господи, спаси и сохрани 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
olesia17d

Олеся

Очень больно читать Вас!

Здоровый ребенок - самая большая роскошь в жизни😭

Желаю вам самых компетентных врачей, лучшего обследования и грамотного лечения! Пусть сыночек скорее выздоравливает🤍

Отметок «Нравится»: 0
888kto-to888

Я

Катя, спасибо что написали! Я так ждала от Вас новостей🙏🙏🙏Господи спаси и сохрани!!! Я очень верю, что все будет хорошо, малышу поставят верный диагноз и он пойдет на поправку!!! Вы делаете для этого всё, вы умничка😘😘😘 Берегите себя, пожалуйста, ухаживайте за собой тоже.

Отметок «Нравится»: 0
marike888

Марина

Мама двоих (2 года, 17 лет)

Зайка маленький, пускай поскорее поставят диагноз 🙏

Отметок «Нравится»: 0
lovely_darya

Дарья

Мама двоих (2 года, 12 лет)

Катюша, солнышко, держись🙏🏻

Материнская любовь и молитва творит чудеса. Вы обязательно совсем справитесь. Читаю и плачу. Сколько испытаний вам с Мирошей досталось.

Дай Бог здоровья малышу🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
diana-fox

Диана🍑😃

Мама дочки (11 лет)

Сил вам, милая Катя! Пусть сын поскорее выздоровеет!

Отметок «Нравится»: 0
boo18.203

Наталья

Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Так надеялась, что у вас все уже лучше. Не было постов давно. Хотелось, чтобы уже все наладилось, а тут такие новости. Кошмар 😢

Мы все верим в вашего малыша 🙏 все с вами ♥️

Отметок «Нравится»: 0
tyt_ya

анастасия

Мама троих детей

Пусть найдется причина и Вы с Мирошей поедете домой!!! Читать страшно…

Сил вам и терпения ♥️

Отметок «Нравится»: 0
rasulova.e

Эльмира

Мама сына (2 года)

Пусть Всевышний исцелит вас наилучшим образом. Вам очень много терпения и сил.

Отметок «Нравится»: 0
mikhailovaelena24

Елена

Мама сына (7 лет)

Ждала от вас новостей((

Господи что же врачи натворили у вас по месту жительства,это их карма их грех

Дай бог скорейшего выздоровления Мироше,он боец он справится верьте в своего сынишку,все обязательно будет хорошо

Отметок «Нравится»: 0
lynx1982

Helen

Мама двоих (младенец)

Пусть поможет вам Бог! Вы очень сильная, всё наладится. Мироша, поправляйся!

Отметок «Нравится»: 0
anastasiya04.02.1990

Анастасия Деркач

Мама троих детей

Малыш ❤️скорейшего выяснения диагноза и выздоровления ! Держитесь , все обязательно будет хорошо 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
shurayuiryevna

Саша

Мама дочки (4 года)

Крепкого здоровья и сил 🙏

Отметок «Нравится»: 0
petrovad

Дарья

Мама сына (3 года)

Дай бог здоровья!

Отметок «Нравится»: 1
marinad1997

Мария

Господи помоги!!!!

Отметок «Нравится»: 1
ninokch1989

Нина

Мама троих детей

Здоровья вашему малышу 🙏

Отметок «Нравится»: 1
gerbutsvetlana00

Svetlana

Мама сына-младенца

Дай бог здоровья малышу!!!!!! 🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
lilya_2detok

Лилия GREENWAY

Мама двоих (5 лет, 8 лет)

Ох скорей бы все разрешилось , нашли причину и убрали ее. Сил вам титанических, сна. Ждем хороших новостей

Отметок «Нравится»: 0
marinaeny

Марина

На мой взгляд. Вот отдышка как раз признак ВПС у моей дочери порок сердца не сразу нашли после нескольких узи только, но отдышка и шумы как раз позволяли заподозрить.

Отметок «Нравится»: 1
onlada

Ольга

Мама двоих (1 год, 12 лет)

Господи, помоги!

Отметок «Нравится»: 0
mariya_mariya_m

Мария

Здоровья сыночку 🙏🩷 просто до слез , прочитала посты…

Отметок «Нравится»: 0
natalia235gvs

Снежевиночка

Мама сына (6 лет)

Желаю вам здоровья, желаю жить!

Отметок «Нравится»: 0
torri89.29

Виктория

Мама двоих (младенец)

Пусть бог будет милостив к вашей семье 🙏🏻, пусть Мирон будет здоров 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
tata1991

Татьяна

Мама двоих (1 год, 7 лет)

Господи помоги Мироше и его маме Екатерине🙏дай здоровья и сил Мироше, улучшения и скорейшего выздоровления 🫶

Отметок «Нравится»: 2
lost_ns

Анастасия

Очень похоже на ВПС…

Отметок «Нравится»: 1
lost_ns

Анастасия

Огромного здоровья вашему сыночку, скорее найти причину и выздороветь 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
golden_peony

Golden peony

Молитесь Святителю Луке Войно-Ясенецкому, чтобы по его святым молитвам Господь услышал и помог, вразумил врачей и наконец-то нашли причину.

Материнская молитва со дна моря достанет. Не отчаивайтесь и верьте до конца. 🙏

Отметок «Нравится»: 0
zaushka

Наталья

Держитесь, сил вам пройти этот путь! И огромного здоровья Мироше 🙏 Пусть появится адекватный диагноз и найдется лечение, чтобы Мироша поправился и скорее попал домой в семью 🙏

Отметок «Нравится»: 0
nika.mzv

Ника

Мама двоих (6 лет, 11 лет)

Здравствуйте! Однажды в реабилитационном центре познакомилась с мамочкой, у ее сына очень похожая история, первый год провели в больнице, потом научились с этим жить. На реабилитации мальчик был с кислородной поддержкой, в периоды между занятиями дышал маской. У него установлен какой-то стимулятор. Мальчику 6 лет. Старается говорить, очень тихо, не всегда понятно, но разговаривает! Живёт! Спокойный, хороший мальчик, чуть бледнее других детей, а в остальном совершенно обычный.

Диагноз у него синдром ундины. Диагноз поставили только после того, как сдали полногеномное исследование.

Поэтому не отчаивайтесь! Врачи обязательно поймут, что с Вашим малышом. Не сразу, но поймут. Если есть возможность сдать полногеномное исследование, то обязательно сдайте, очень часто полный геном даёт ответы на все непонятные симптомы 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 2
margase

Маргасе

Тоже почему-то сразу вспомнила про синдром Ундины. Думаю, проверить стоит обязательно

Отметок «Нравится»: 0
life.i

И

Сдайте полный геном, возможно там будет ответ.

Моя дочка 3.5 месяца с Трахеостомой на ИВЛ, диагноза не было, сдали полный геном и к сожалению нашли причину

Отметок «Нравится»: 0
life.i

И

@ekaterina.zhabarova сама не справляется, её периодически отключают, смотрят, но она устаёт сама дышать и снова ИВЛ включают(((

Отметок «Нравится»: 0
ekaterina.zhabarova

Катерина

Мама сына-младенца

сколько дней сама справляется ?Господи дай Бог здоровья вашей малышке

Отметок «Нравится»: 0
life.i

И

врачи сказали что долго она не проживёт.

Дней нет, только часы, час-два-три и всё снова ИВЛ.

Отметок «Нравится»: 0
fedotovav1997

Виктория

Мама двоих (1 год, 3 года)

Ни чего, не могу сказать, посоветовать. Одно могу сказать. Здоровья вашему ребёнку. Вам сил, терпения.

Отметок «Нравится»: 0
iv.novikova

NOVIKOVA IRINA

Мама сына-младенца

Господи, здоровья малышу 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 1
ekaterina.84

Екатерина

Мама двоих (4 года, 21 год)

Здоровья 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
valeria_svech

Валерия

Мама сына (3 года)

Сил вам обоим справиться с этим 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
ivanovakeer

Марина

Здоровья вашему малышу 🥹пусть всё закончится быстрее и вы поедете домой 🫂

Отметок «Нравится»: 0
valerik_krd

Валерия

Мама троих детей

Катенька, держитесь, милая! Сил вам.

Отметок «Нравится»: 0
anjutttka

Анютка

Мама двоих (6 лет, 17 лет)

Господи помоги! 🙏Здоровья Вашему малышу! Читайте молитвы Псолом 90 и молитву задержания, это очень сильные молитвы!

Отметок «Нравится»: 0
katyashturm

katyashturm

В ожидании первенца

Не могу в очередной раз не восхитится вашей силой и не послать вам хоть каплю тепла и поддержки! 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
maria07082010

Мария

Отметок «Нравится»: 0
sasha_nosko

Александра

Мама сына (5 лет)

Молюсь 🙏

Отметок «Нравится»: 0
obraztsova845

Екатерина

Мама троих детей

🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
vnzhak

Венера

Мама сына (2 года)

❤️❤️❤️❤️

Отметок «Нравится»: 0
elena.zx

Елена

Мама дочки (2 года)

Здоровья малышу🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
mamakoza

Мама

🫂🫂🫂 сил вам и здоровья сынуле

Отметок «Нравится»: 0
ann3343

Анна

Мама двоих (младенец)

Господи, помоги 🙏

Отметок «Нравится»: 0
tatushka_st

Таня

Мама дочки (3 года)

Господи помоги ! Дай здоровья сыну и вам! Как же страшно, но надо верить что найдут лечение

Отметок «Нравится»: 0
elnarka

Эльнара

Мама дочки (1 год)

Здоровья малышу🙏

Отметок «Нравится»: 0
olga777olga

Ольга

Мама дочки (3 года)

Господи, дай здоровья Мирону🙏🏼

Отметок «Нравится»: 0
larkina8966

Татьяна

Мама сына (1 год)

Господи мне плохо а ж стало 🫣 как вы справляетесь сил вам и здоровья малышу 🙏

Отметок «Нравится»: 0
loved86

Любовь

Мама двоих (2 года, 21 год)

Желаю чуда малышу 🪷 вас обнимаю. Сейчас вы должны быть сильной, Мироше нужна поддержка ❣️

Отметок «Нравится»: 0
uma1402

Юлия

Пусть все будет хорошо! Вы лучшая мама для своего малыша. Все у Мироши будет хорошо. Берегите себя, отдыхайте по возможности

Отметок «Нравится»: 0
ylia99911

Юлия

Мама сына (3 года)

Здооровья малыш

Отметок «Нравится»: 0
safronova.tamara.spb

Тамара

Катя, держитесь, пожалуйста, для Мироше🙏🏼🙏🏼🙏🏼 Мироша обязательно поправится💫💫💫

Отметок «Нравится»: 0
aniger-life

Регина

Мама двоих (5 лет, 7 лет)

здоровья, сил ,терпения и веры , все будет хорошо . Алакаем помоги малышу

Отметок «Нравится»: 0
ivette

Хелена

Пусть ваш сыночек поправится и́ все у него будет хорошо и он вернётся домой с мамой.

Отметок «Нравится»: 0
tanya_bu

Taty

🫶🫶🫶🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
darikirikili6

Дария

Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Сил вам 🙏🏻 Мироша поправляйся скорее маленькое солнышко 🌞

Отметок «Нравится»: 0
olya7590

Ольга

Мама двоих (2 года, 12 лет)

Не нужно плакать 🙏вы должны быть сильной ради сына, не показывайте уныние и молитесь 🙏 Бог поможет обязательно и сыночку скорейшего выздоровления ангела хранителя ему на долгие годы 🙏

Отметок «Нравится»: 0
rv_julia

Юлия

Мама двоих (3 года, 5 лет)

Да поможет вам Бог! 🙏 Да помогут вам врачи из Москвы!

Скорейшего выздоровления малышу и моральных вам сил! 🫂🫂🫂

Отметок «Нравится»: 0
ellya_87

Эльвира

Мама двоих (3 года, 15 лет)

Дай бог здоровья вам и вашему малышу! ❤️

Отметок «Нравится»: 0
arakelova

София

Мама двоих (младенец)

Господи,помоги

Отметок «Нравится»: 0
aleksandra-levinova

Aleksandra

Мама дочки (1 год)

Сил Вам. Пусть Господь услышит наши молитвы о Мироне и даст ему свою защиту 🙏

Вот сохраняла ещё Матроне молитву, простите и верьте всем сердцем

Отметок «Нравится»: 2
roil.tapioca3g

Айса

Мама троих детей

Здоровья Мироше 🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
romashka-24

Ромашка

🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
inna.romanova

Инна

Мама сына (1 год)

Ангела Хранителя и Божией помощи 🙏🏻

Отметок «Нравится»: 0
natasha3t

Наталья

Мама сына (7 лет)

Мироше , сил и здоровья . Верим только в лучшее . Берегите себя - он все чувствует .

Отметок «Нравится»: 0
katya1234

Любимая

Мама четверых детей

Господи пока читаю, реву, малыш давай уже поправляйся скорее, и быстрее поставили диагноз

Отметок «Нравится»: 1
katrin553784

Екатерина

Мама сына (2 года)

Здоровья Вашему мальчику🙏🤍

Отметок «Нравится»: 0
kristina_vasilyeva63

кристина

Мама дочки (4 года)

Господи помоги вам !Пусть плохое закончится скорее !!!🙏

Отметок «Нравится»: 0
romuratova

Роза

Мама двоих (младенец)

Помогай Господи Мироше, мамочке сил дай

Отметок «Нравится»: 0
valide2023

Татьяна

Мама дочки (3 года)

Сколько вам пришлось пережить.Дай Бог здоровья малышу🙏🙏🙏

Отметок «Нравится»: 0
irinamist

Та Что Любит Тебя ❣️

Мама двоих (7 лет, 12 лет)

Спаси и сохрани Мирошу🙏 Как тяжело это все! Верю, сто вы справитесь, причину найдут, подберут лечение и все будет хорошо 🫂

Отметок «Нравится»: 0
valerievna16.08

Valerievna 🖐

Мама двоих (младенец)

Я дочь крестила в реанимации. Подумайте над этим 🙏.

Дай Бог сил пройти вам это испытание .

Дай Боже Здоровья младенцу Мирону и сил справиться с этим недугом 🙏

Отметок «Нравится»: 0
ekaterina.zhabarova

Катерина

Мама сына-младенца

Спасибо 🙏 Мироша крещен в первые недели его жизни

Отметок «Нравится»: 0
juravlik08

Настя

Мама сына (5 лет)

Здоровья сыночку!

Отметок «Нравится»: 0
242_lisa

Ксения

Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Здоровья вашему сыну, пускай это все ,как можно скорее закончится. 🙏

Отметок «Нравится»: 0
vpobeda

Тоня

Мама дочки (8 лет)

Еще раз напишу что это как-то связано с едой. Метаболическое!!! Вы пишите что покормили - и началось. Потом рвота и он отошел! Подумайте в эту сторону.

Отметок «Нравится»: 0
mama_v3d

Оксана

Загрузила всё в Deep Seek и вот что он пишет.

Я не врач, но на основе описанных вами симптомов и данных мировой медицины, могу выделить три основных направления, в которых, вероятнее всего, ищут диагноз врачи на консилиуме.

🧬 1. Неврологическая причина (Центральный генез)

Это основная версия, которую вы упомянули. Суть в том, что мозг просто "забывает" посылать сигнал к дыханию, особенно во сне.

· Синдром Ундины (CCHS): Классическое проявление — остановка дыхания во сне при полном порядке легких и гортани. Именно это объясняет, почему Мироше "лучше" в реанимации (где за него дышит аппарат) и почему он не дышит сам при открытой трахее.

· Другие поражения ствола мозга: Травмы, пороки развития или поражения нервной системы также могут нарушать дыхательный центр.

· Мышечная гипотония: Слабость дыхательных мышц на фоне неврологических проблем.

2. Проблемы с самими дыхательными путями (Механическая причина)

Даже с трахеостомой воздух может не проходить из-за проблем ниже трубки.

· Трахеомаляция/Бронхомаляция: Это очень вероятная причина. Стенки трахеи или бронхов мягкие и спадаются при выдохе, как трубочка для коктейля. Именно это ищут с помощью бронхоскопии.

· Обструкция трубки: Трахеостомическая трубка может банально забиваться слизью или упираться в стенку трахеи.

3. Сопутствующие соматические причины

· Пневмоторакс: Скопление воздуха в плевральной полости, сдавливающее легкое. Сатурация при этом может резко падать даже на кислороде.

· Тяжелая ларингомаляция: Врачи в Ростове ставили этот диагноз. Хотя сейчас ЛОРы говорят, что гортань в порядке, это могло быть исходной причиной, из-за которой и наложили трахеостому.

---

❤️ Что можете сделать вы прямо сейчас

1. Настаивайте на бронхоскопии: Это "золотой стандарт", чтобы увидеть трахеомаляцию или бронхомаляцию изнутри.

2. Требуйте ночного мониторинга (ПСГ или капнография): Чтобы зафиксировать, останавливается ли у Мироши дыхание во сне (это ключевой тест для синдрома Ундины).

3. Задайте врачам прямые вопросы:

· "Исключена ли полностью трахеомаляция с помощью бронхоскопии?"

· "Проводится ли дифференциальная диагностика с синдромом врожденной центральной гиповентиляции (CCHS)?"

· "Может ли причиной быть неврологическая патология и какие обследования для этого нужны (МРТ, ЭЭГ, консультация эпилептолога)?"

Держитесь. То, что Мирошу становится лучше в реанимации — это важнейшая диагностическая подсказка. Значит, его организм способен дышать, если ему в этом помочь. Вы боретесь за него, и вся ваша настойчивость сейчас — это его главный шанс. 🙏

Отметок «Нравится»: 0
ekaterina.zhabarova

Катерина

Мама сына-младенца

Спасибо вам огромное 🫂🙏

Отметок «Нравится»: 0
kristinafcsm

Кристина

Мама дочки (1 год)

Господи

Сил вам!! Невозможно больно это читать!!!

Отметок «Нравится»: 0
aleksandra.f

Александра

Помоги, Господи, ребенку! пусть он скорее выздоровеет!🙏

Отметок «Нравится»: 0