Бюрократия лишает зрения: история мамы Алисы
КТО БУДЕТ ОТВЕЧАТЬ, ЕСЛИ МОЯ ДОЧЬ ПОТЕРЯЕТ ГЛАЗА?
Вот уже почти полтора месяца мы ждём консилиума, чтобы получить капли «Ценегермин» от фонда «Круг добра». Это единственное лекарство, которое может остановить нейротрофический кератит у Алисы.
Глаз мутнеет. Я каждые 4 часа капаю. Делаю всё, что могу. Но время идёт, а ответа нет.
Вчера я снова написала врачу: «Когда будет консилиум?»
Ответ: «Честно, не знаю. Мы ваши документы отправили».
Я спросила, кто тянет время. Сказала, что не хочу писать жалобы, но если вопрос не решится — обращусь в прокуратуру и придам огласке в СМИ.
Но кто-то же должен влиять? Кто-то несёт ответственность за то, что мой ребёнок может потерять глаза?
Я звонила в фонд. Оператор сказала: «Документы к нам не приходили. Их должен передать уполномоченный от регионального минздрава».
То есть кто-то сидит на месте, получает зарплату — и просто не делает свою работу.
Консилиум не проведён. Документы не отправлены. А глаз у Алисы мутнеет.
Я не знаю, как назвать это по-другому. Бездействие. Халатность. Наплевательство.
Мой ребёнок может потерять зрение из-за того, что кто-то вовремя не переслал бумажки.
Завтра я звоню этой уполномоченной. Буду спрашивать: где наши документы? Когда вы начнёте работать? Кто будет отвечать, если Алиса ослепнет?
Я не хотела доводить до скандала. Но меня вынуждают.
По поводу ухудшения на глазах.
Мне посоветовали приехать показаться. Я согласилась. Завтра поедем.
Алиса и так лишена обычного детства. У неё ДЦП, редкая генетика, инвалидность. И теперь ещё это.
Я не отступлюсь. Я буду биться до конца.
Если вы сталкивались с такой же бюрократией — напишите. Как вы боролись? Что помогало?
А если у вас есть знакомые в СМИ или правозащитных организациях — дайте знать. Возможно, нам скоро понадобится помощь.
Эля, мама Алисы
Комментарии
Не ждите. Заходите на госуслуги и пишите, прокуратура края, Минздрав края, прокуратура РФ. Нам лекарства не давали, быстро все нашли. У нас выписка из федерального центра на лекарства, а на месте голову морочили, то торги не прошли, то выходные, то еще что-то. Быстро все в резервах нашли. Не бойтесь местную поликлинику, отношение к нам не поменялось, но теперь боятся накосячить.
Сталкиваюсь регулярно. К сожалению решения получается добиться только через суд с помощью прокуратуры. Это долго. Полгода минимум. А иначе документы лежат на столе нашего И.О. Министра здравоохранения, а потом через 4 месяца теряются. На суде крайней делают поликлинику, типа не присылали. Но все было направлено. И так два суда выиграно, но за это время сильно ухудшилось здоровье.
Все это время ведётся переписка с всеми инстанциями- прокуратура, управл по делам несовершеннолетних, росздравнадзор, Минздрав, приемная презилента., правительство области.
Так как регламентный срок ответа каждой службы 30 дней и еще и может быть увеличен, а они пересылают друг другу моё письмо, то приходится писать часто. Плюс полученные отписки от Минздрава. Пишу возражения. Потом в суд всю эту кипу переписок.
Хочется просто вас обнять! Вы молодец что боретесь! Медицина в нашем крае ужасная в плане бюрократии, это факт. Мы столкнулись когда надо было перевозить тяжелого 1,5 месячного сына из одной больницы в другую, мне сказали можете везти сами! Сами! Ребенка на ИВЛ. Тогда я только поняла что надо ругаться! Надо! По-другому у нас не работает! Звоните везде! Поднимайте общественность и прочее. Здоровья малышке🙏🏻🩷
Не ждите пишите везде!Может вам написать в программы мужское и женское или пусть говорят может там помогут,предложат реальную помощь 😭