Ребенок с РАС: истерики, перегрузки, нет прогресса — что делать?

Скажите пожалуйста, я правильно поняла, вы при истериках даете Нурофен и он после этого успокаивается?

Интересно так. У сына тоже рас, ну и так далее по списку. Он тоже очень часто трет глаза, но я никогда не связывала это с диагнозом и даже врачам не говорила об этом. Надо же

ИИ ответил так:

Здравствуйте. Это действительно звучит как крик души, и ваше замешательство абсолютно оправдано — когда поведение не вписывается ни в РАС, ни в стандартные схемы лечения, это страшно и выматывает. Давайте по пунктам, копать глубоко, не просто в психиатрию.

Главное, на что вы наткнулись сами: нейролептики не работают, Нурофен работает. Это огромный диагностический ключ, который нельзя игнорировать. Нейролептики действуют на дофаминовые рецепторы. НПВС (ибупрофен) действует на воспаление (цитокины, простагландины). Если помогает Нурофен — значит, в основе тяжелейшего поведения лежит не психиатрия, а воспалительный процесс в мозге или сильнейший болевой синдром, который дети с РАС не могут локализовать и выдают истерикой/аутоагрессией/регрессом.

Механизм: воспаление (цитокины IL-6, TNF-alpha) вызывает «аутоиммунный энцефалит» или «PANS/PANDAS». У таких детей поведение ухудшается волнообразно (по сезонам — осенью/весной часто обострения), не купируется нейролептиками, но резко улучшается от НПВС, а иногда и от антибиотиков или стероидов.

Куда копать — немедленно (до МРТ, но МРТ тоже нужно)

1. Исключить PANS/PANDAS (педиатрический нейропсихиатрический синдром, связанный со стрептококком и другими инфекциями)

Даже если не было ангины — атипичное течение. Из-за аутоиммунной атаки на базальные ганглии появляются:

· внезапные или волнообразные истерики/регресс

· тревога, что «считывает ваше сердцебиение» (сенсорный гиперфокус)

· гиперфиксация, невозможность переключиться

· ухудшение по сезонам

· проблемы ЖКТ (дисбиоз -> проницаемость кишечника -> цитокины в мозг)

Анализы: Антистрептолизин-О (АСЛО), анти-DNаза В, иммуноглобулины, анализ на нейроантитела к базальным ганглиям (в ЛабКвест/Инвитро нет, только в спец. центрах). Можно попробовать пробный курс антибиотиков (амоксициллин/азитромицин под контролем) на 2-4 недели — если поведение изменится, это PANS.

2. Абдоминальная мигрень / эпилепсия с абдоминальным эквивалентом

«Живет на слабительном», гастроэнтеролог не находит причину. Височная эпилепсия или абдоминальная мигрень у детей дают необъяснимые запоры/поносы, боль, которую ребенок не может выразить. Истерики — реакция на боль.

Суточная ЭЭГ (или ЭЭГ сна) обязательна.

3. Метаболические/митохондриальные нарушения

· Регресс по сезонам (весна/осень — стресс для митохондрий)

· Непереносимость концентрации (трет глаза, ходит как вампир — светобоязнь, признак энергодефицита/воспаления сетчатки)

· Помогает Нурофен (снижает митохондриальный оксидативный стресс)

Анализы: лактат, пируват, аммиак, карнитин в крови, органические кислоты мочи (Гематометр). Секвенирование митохондриального генома дешевле ядерного.

Что делать завтра утром (без 200 тыс. р)

1. Показать неврологу с распечаткой «помогает только Нурофен, ухудшение по сезонам». Попросить:

· Суточная ЭЭГ

· МРТ головного мозга (вы уже записали — хорошо, но оно часто нормально при PANS/митохондриях)

· Анализ крови: АСЛО, анти-DNаза В, СРБ, ферритин (железо), Цинк, Медь (болезнь Вильсона может давать психоз), лактат

2. Попробуйте 5 дней нурофена под прикрытием омепразола/сукральфата (если не пробовали длительно) — ведите дневник: часы действия, изменение истерик, ЖКТ, трения глаз. Это документ для врача.

3. Обратитесь в центр PANS/PANDAS в РФ: есть врачи, которые ведут таких детей (например, на форумах «аутоиммунная энцефалопатия у детей»). Лечение — высокие дозы НПВС, иногда внутривенный иммуноглобулин или плазмаферез.

Почему АВА-терапия бессильна?

Потому что если истерика вызвана воспалением мозга или болью (от которой временно спасает нурофен), то поведение правда «рандомно» для поведенческого анализа. Попытки подкрепить альтернативное поведение ломаются о физиологию.

Ваше чутье на МРТ и секвенирование — правильное, но начните с простых анализов на инфекции и обмен. Весной и осенью нужно профилактически усиливать противовоспалительное (омега-3, куркумин, диета без глютена/казеина иногда помогает при таком профиле).

Вы не сходите с ума, вы первая заметили: аутичный психоз не лечится нейролептиками, зато лечится Нурофеном — это не психоз, это энцефалопатия. Держитесь, вы на верном пути.

На секвенирование встаньте в геном жизни. Чтоб бесплатно

По поводу жкт - а Ирригоскопию и ирригографию с контрастром делали?

Может у него что то болит, а объяснить не может в силу особенностей? Поэтому нурофен помогает 🤔 чисто предположение