Как говорить об аутизме ребёнка без стыда и страха?
А вам стыдно говорить, что у вашего ребёнка аутизм? У меня сложилось впечатление, что этого как будто боятся. Бабушкам не дай бог скажешь, сразу все в штыки, в детском саду тоже с осторожностью надо произносить это слово, на работе лучше сказать что сдвг, чем рас. Но если слово запретить аутизм ведь никуда не исчезнет. Как быть?
У нас вновь возникли подозрения на аутизм, хотя психиатр буквально вчера сказала что это не рас, а сдвг тяжёлой степени, но отправила на адос и на Векслера. Бабушки мне сразу пишут ты что у нее нет аутизма, сестра пишет не надумывай, в саду даже говорить не стала что надо адос пройти. Я чувствую себя в каких-то рамках, что я должна скрывать что у моего ребёнка аутичные черты, которые и на диагноз тянут. Стыдиться диагноза и увиливать, иначе будет ярлык "аутизм", как будто это какая-то опасная инфекция, а не особенность нервной системы..
Лучший комментарий
А зачем всем говорить это и обсуждать? У вас даже диагноза еще нет, а вы уже всем рассказали. Тоже странный подход. Бабушки наверняка вообще в этом ничего не понимают, меньше знают - крепче спят. Причем все.
Комментарии
В вашей конкретной ситуации считаю не стоит особо распространяться, тк ничего не ясно. Уж к семи годам я думаю кто-то да заметил бы РАС.
Но в целом да, вижу такую тенденцию тоже, вообще про любые диагнозы, особенно среди родственников. Чуть что, сразу - да что ты такое говоришь, она у нас умничка, все будет хорошо 🤦🏼♀️
Один в один свекровь, когда детям было 4.
К пяти она поменяла мнение.
Мое мнение : меньше знают , крепче спят
Это я про бабушек
А всем остальным, спокойно говорю, что у сына РАС
Нет. Это мой ребенок. Как я могу его стыдится? Кому интересно, итак знают . на каждом углу не кричу об этом. В новые путешествия он летает с значком рас.
Милый автор, не говорите. Зачем? У вас девочка вполне себе скоменсируется. Говорите что у нее сма, люди будут важно кивать и ни хера не понимать. Ну можно про АЧ упоминуть. Я понимаю, важное дело - рассказывать о рас ввсем вокруг, просвещать. Но лично я в постоянной борьбе сама с собой и не готова тратить ресурс еще и на посторонних, пусть даже это какие-то родственники. Когда Кириллу предположили РАС? Я сразу позвонила папе ( мамы у меня нет и папа очень близкий мне человек). Потом его жена мне сказала, что он рыдал два дня, прям выл волком. Потому что у него есть знакомая сотвсзрослым агрессивным 30 сыном рас+уо, которой живет в интернате. Естественно он свои знания переложил на внука. Я очень жалею что вывалила это на него. Про стыдно: нет, это не стыдно. Стыдно - это когда трехктка матерится в песочница, а маман пьет пиво на лавке, а диагнозы, которые от нас не зависят - это не стыдно. Просто больно, вот и всё.
Да больно. Не отболит никак. Всех детей вокруг хвалят, а у моей куча замечаний
Сейчас в основном нет )))меня трое детей с ОВЗ (младшего высокая степень по адос)С каждым мы прошли свой путь, и каждый ощущался совершенно по-разному. С окружением мне не повезло, критика даже в семей со стороны бабушек поэтому делаю так, как удобно мне и моему ребёнку.Смотрю по ситуации ,человеку и т.п.Глубоко убеждена наше общество вплоть до врачей где то и специалистов (не все)совершенно не готово и не толерантно к людям с кодом f ,а где-то думаю каждый день сталкиваются с дискриминацией.Ждать понимания плохая идея все равно не поймут пока самих петух не клюнет .
Где-то проще промолчать, где-то согласиться: «да, это не аутизм, просто СДВГ / кризис / особенности/ органика тяжелые роды и не тратить силы на того, кто не хочет слышать. У меня старший лет до 8 эхолалил или вокализировал на весь автобус весь час -два ,а потом обратно столько же (Сейчас старается контролировать себя )🤣Каждому объяснять?! лицо кирпичом и живем дальше, вечером поплакали и снова в новый день
@valja_dasha мне кажется, выходят это не прям рас. А скажем некоторые отдельные черты на фоне неврологии, допустим.
Я по своим вижу, это нейро отличные люди. Они иначе мыслят, общаются. Это часть их личности. Куда они должны выйти 🤷
@taffimay, вот и я на своего смотрю и вижу, что он на мир смотрит по-другому , обыденные вещи даже по-своему делает, как инопланетянин. Даже если уйдут какие-то ауточерты, обычным ребенком он не станет🥺
И не говорите, я сейчас когда еду по долгу в электричке с ним и у него от перезагрузки и усталости начинается то самое ненужное поведение я тоже на все замечания и недовольства делаю невозмутиму лицо и взглядом посылаю куда подальше, раньше да пыталась объяснить но уже устала не ездить не могу
У моей дочери инвалидность и диагноз РАС
Многие думают что люди с аутизмом овощи не вменяемые, бояться их.
Моя дочь ходит в группу с деть ЗПР, ЗРР. Речь есть, но обращенной речи нет. Не ведёт с нами диалогов. Частично навыки самообслуживания, понимание обращенной речи. Занимается на занятиях, не все сразу понимают что у нее аутизм. Не агрессивная ни к себе, ни к окружающим.
Соседи спрашивали, почему Вика не здоровоешься?
Я говорила что она на инвалидности - аутизм
Да, я не кричу об этом везде, не всегда пользуюсь своим правом зайти без очереди куда то. Но и стесняться своего ребёнка я не буду.
Сейчас всё больше информации о наших детях, людей инфррмируют, надеюсь скоро не будет осуждающих взглядов на "не воспитанного" ребёнка.
Конечно мы прожили все стадиии принятия диагноза, отрицание, не принятия, поиск виноватых, ненависть, горечь, обиду. Любим без условной любовью.
@nataliakalina а могли бы сказать какой это сад? Туда с зпр не берут? Просто 2 раза в неделю бассейн это оч классно,не говоря о других специалистах
Рас и аутизм это не совсем одно и то же.
Наоборот у всех мания трубить о том, что у ребёнка аутизм там, где его нет. Не замечала чтобы кто то стеснялся.
Популяризировали диагноз. Все хотят получить рас, но уо -вот это стыдно.
Поставили какой то F83- "да у вас психиатр не в теме, не может Рас поставить, вы не к тому ходили" и все в таком духе.
@capitan_pupsik, я имела в виду это для родственников и соседей. Для психиатра все это РАС, коды f84.0-84.9 это рас, уточненный код f84.0 - рас, но с конкретикой, что детский аутизм
Сходите, если есть возможность, к Бельц. У нее более-менее диагностика. Или рекомендую нашего логопеда для диагностики-она сразу еще в 2,6 года сказала, что у Вани спектр. Она работает именно с непростыми детишками и у нее есть насмотренность.
@valja_dasha, да, она причем такая вовлеченная, и много советов нам. Топит за раннюю коррекцию.
ПНД это где? 😅 я еще плаваю
Там же разные степени, в этом ничего стыдного нет. Я только сейчас поняла что у нас по роду это есть. Племянник в детстве ходил гудел, я так понимаю себя успокаивал, школу закончил, как обычный. Сын младший тоже явно с нервной системой неустойчивой.
Я не знаю как окружению говорить. Не стыжусь диагноза аутизм, но у нас вообще стоит органика. Пытаюсь объяснить что с ним и не знаю вечно как, потому что в головах у людей аутизм-это что-то шизофреническо-агрессивное. У моего лайтовый аутизм, если я скажу, что аутизм-они не поверят, поэтому говорю, что органика и объясняю в чем у него сложности. Не скрываю ни от кого- ни от подруг, ни в саду, ни от родителей, даже свекрови сама сказала. Просто итак видно, что с ним что-то ни то, но под аутизм эти критерии в головах людей не попадают. Не рассказываю только тем, с кем постоянно не общаюсь. Есть , допустим, знакомые девочки, с которыми просто поздравляем друг друга с праздниками и не виделась с ними с рождения сына-вот им не рассказываю, не вижу смысла.
А зачем всем говорить это и обсуждать? У вас даже диагноза еще нет, а вы уже всем рассказали. Тоже странный подход. Бабушки наверняка вообще в этом ничего не понимают, меньше знают - крепче спят. Причем все.
@tenfei конечно, моё)
Может посыл был и несколько другой) но читается, читается, и не только мной) навык подбирать слова - очень полезный.
@taffimay, ну да, есть определенный тип людей, которые любят до*баться. Тут прям не поспоришь.
Честно, да.
Я не знаю рас у моего или не рас, этого не знают даже врачи и не ставят его.
Но... Мы то с Вами знаем, что если и рас, то он "лёгкий", как принято сейчас называть, и ничего страшного нет и нормальной жизни не мешает.
Обычным людям это не понять, они думают, что аутизм- это всё, "пропащий ребёнок", тяжёлый,хз что от него ожидать, бедные родители, стараются обходить таких детей стороной.
Поэтому, я говорю, что у нас официально алалия и задержки в развитии, ну так и есть в общем-то по документам))
А что-то кому-то объяснять у меня нет желания... ибо люди всё равно будут думать по-своему...
У дочки есть диагноз , не аутизм. Но поделюсь опытом - мне до сих пор сложно принять. Не розовую справку принять, а именно понимание, что моему ребенку жестко не повезло, что вся ее жизнь будет зависеть от болезни. Вот эта неопределенность - что будет дальше, потянет или нет обычную школу, да и выживет ли - очень мучает меня . Но в то же время про диагноз знают в саду все специалисты- я к ним хожу, разговариваю , обсуждаю успехи. И с дочкой там отлично занимаются, кстати. И воспитатели знают диагнозы. Помогают ей на утренниках, она там ходит за руку с воспитателем. Но моя не буйная, не мешает особо, может, поэтому мне не сложно сказать. Родителям моим очень сложно признать, они до сих пор очень грустные, когда говорим об этом. А вопрос о возможной вероятности коррекции воспринимают прям в штыки.
Стыдиться? Никогда! Как есть говорю. Приняла его давно уже и сына и его особенности и диагноз. Никогда не было такого, что я скрывала. Все везде знаю о диагнозе
Нет, иногда даже бывает что приходиться говорить и объяснять иначе просто не понимают почему он так себя ведёт, но у нас уже давно поставлен диагноз и оформлена инвалидность, родственникам сразу сказала, приняли они не быстро этот факт, в саду вообще не хотели чтобы он посещал сад, плюс много работы с таким ребенком, не хотят усложнять себе жизнь, а вам скоро в школу идти конечно нужно пройти все обследования и знать точный диагноз, возможно пройти пмпк перед школой чтобы и в школе по овз учиться и там будут специалисты заниматься, мы адос проходили специалист сразу сказала что в нашем случае это точно
@valja_dasha я когда в нашем пнд спрашивала про адос, они мне сказали, что посылают туда, если уже подозревают РАС, а нам не надо.
Мы дважды делали адос вне пнд, частно, в 5 лет и вот сейчас в почти 7 лет. Оба раза показал спектр.
@taffimay У нас немного другая ситуация. Я сама просила. Это отражено в системе. И типа лучше сходить, ну ок. Мы не ходили еще.
@valja_dasha Я думаю у нее все же аутизм. Не понимаю почему так долго его не могут поставить. Мы с 3,9 лет по психиатрам. Я обошла их 4 штуки. Последняя надежда на адос
Просто есть разные аутисты, у меня брат двоюродный аутист, тяжелый.
Там его и взрослые боялись очень агрессивный. Мог и камненем маленького ребенка пиз... уть.
И к девчонкам приставал жёстко, все его обходили стороной.
Моя не тяжелая, ей даже рас не поставили. У нее тнр+ сдвг официально. Она неплохо отходила в сад, играла на утренниках роли. Прекрасно ходит на любимые развивашки
@valja_dasha Я просто пример привела, почему боятся такого диагноза. А люди всех под одну гребёнку гребут.
Нет, не стыдно.
Но мне как-то повезло с окружением.
Мне неловко другое: я понимаю, что это РАС, и самый короткий способ описать моих детей как раз через это понятие.
Но официально стоит другой код. И внутреннее как-то ну, непонятно.
У меня у старшей аутизм, даже справка уже есть, но мне даже стыдно говорить про этот диагноз ну это боязнь осуждения, что типа твой ребёнок не такой как все нормальные и т.д. у меня знают только родители и одна знакомая и всё
Девочки, я все все прочитала. Спасибо большое !