Анастасия
nasti8681
Анастасия·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Диагностика дефицита гормона роста у ребёнка: наш опыт и победа

Пост 2. #задержкароста #дефицитгормонароста

Суть да дело, уже 2024 год (раньше все равно нет смысла это заваривать, позже объясню - почему) направляет она нас в ДДЦ на консультацию туда к эндокринологу, Артёму почту 4 года и он отстает от сверстников на 20 см в росте, рост 76 вес 10 кг..

В ДДЦ при первом посещении у нас берут анализы на генетику, консультируемся с врачом и нас направляют в детскую краевую больницу (на территории ПЦ которая).

Сдаем хулиард анализов и заселяемся, там нам делают МРТ головы под общим наркозом (под наркозом, по-моему, до 12 лет делают), удовольствие так себе, сухой голод, врачи не торопятся, сделали в 15.00 дня только. Окей. Дальше сдаем анализы, врачи (окулист, ЭКГ, че то еще было, не помню). Врач решает, что делать пробы* нам рано, пробы делаются с 5ти лет, поэтому и начинать весь этот путь в 1,5 года нам было рань, я ждала, считай, 5ти лет.

*ПРОБЫ - анализ на выброс гормона роста, чтобы понять, есть этот самый выброс или нет, для дальнейшего назначения гормональной терапии.

Первая Проба делается под воздействием клофелина и 5ти разового забора крови из вены, с определенным временным промежутком. Из побочек - измененное сознание, рвота (у нас было это😵‍💫), хотя все говорят: «рвота не обязательна», ха - она у 99% детей бывает на клофелине.

Вторая Проба с инсулином на гормон роста — это стимуляционный тест, который используют для диагностики соматотропной недостаточности. Побочки как при сниженном сахаре - вялость, бледность, могут быть судороги. Тоже берут кровь 5 раз и меряют уровень сахара через пальчик. Эта проба - норм, по сравнению с первой 😖

Короче, нас отправляют домой - ждать 5 лет.

В итоге, мы попадаем в больницу в день рождение на 6 лет, т.е 8 апреля 2026 года ииииииии, после всех мучений, сложностей, нам провели пробы и на основании их, Артёму положена гормональная терапия !! Это счастье для меня, я сделала все, чтобы сын смог вырасти, хоть до 170 и это будет моей ПОБЕДОЙ.

Гормон колят инсулиновой иглой, ежедневно, до того момента, пока ребенок не вырастет до социально значимого уровня. Кто то колет до 18 лет, кто то до 16…

Терапия выдается в аптеке, бесплатно, один раз в месяц. И мы теперь, пока будем эту терапию получать, должны ежегодно ложится в больницу на плановые обследования, они одинаковые, это кровь, моча и врачи. МРТ делают КАЖДЫЕ 2 года.

Я хотела этим поделиться, потому как, я лично, нифига не знала и все испробовала на своей шкуре 😃

И да, не тяните! Если сомневаетесь, идите к эндо врачу, сделайте рентген кисти и анализ крови, далее все поймете. Чем раньше начать терапию, тем больше шансов ВЫРАСТИТЬ ребенка 🙏

151

Комментарии

zolotse1504
Ольга·Мама сына (4 года)

А генетику какую сдавали ? Секвенирование генома? Чистая генетика пришла?

Нравится Ответить
nasti8681
Анастасия·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Ой, я не вспомню так, что мы только не сдавали. Да, генетика пришла чистая

Нравится Ответить
dr_alesja
Алеся·Эндокринолог ·Мама дочки (3 года)
стикер
Нравится Ответить
nasti8681
Анастасия·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Я знаю) но в нашей больнице отказались брать на себя такую ответственность и предложили ехать в Москву, в этот центр (забыла как называется). Я отказалась, были причины. А так да, такие клинические рекомендации существуют

Нравится Ответить
nasti8681
Анастасия·Мама двоих (2 года, 6 лет)

И верно, у нас SDS -3. Но еще вторичный гипотиреоз

Нравится Ответить
vseznayka

А в чём причина? Какой диагноз в итоге?

Нравится Ответить
nasti8681
Анастасия·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Наш диагноз называется - гипопитуитаризм

Нравится Ответить
vseznayka

@nasti8681 спасибо!

Нравится Ответить
janea
Евгения·Мама двоих (младенец)

Вы большая молодец, что это всё прошли! Здоровья Вам и сыну✨

Нравится Ответить
nasti8681
Анастасия·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Благодарю 🙏

Нравится Ответить
happymamochka
Mama·Мама двоих (младенец)

Вы молодец! Растите 🙏🥳

Нравится Ответить
nasti8681
Анастасия·Мама двоих (2 года, 6 лет)

Спасибо вам, большое !

Нравится Ответить
Читайте также
Алла
myallochka
Алла·Мама четверых детей

Чудесное выздоровление

Пишу пост о результатах обследования на дефицит гормон роста. В предыдущем посте начало. Сделали нам первый тест на препарате Леводоп. Сам процесс пробы одинаковый, разные лишь могут быть препараты-провокаторы. Натощак утром ставят внутривенный катетер, дают препарат и каждые 30 минут осуществляют забор крови. На леводопе у сына выброс гормона рост был 3 каких-то там единицы, вместо 10. Назначают вторую пробу на клофелине, но ВНИМАНИЕ (!) нет препарата. В Москве, в детской городской больницы нет...

Читать далее →
1749
mrs.catsby Спасибо за пост !!! Тоже переживаю . Дочка в 5,5 лет очень маленькая по сравнению с девочками
teddy_kam Здравствуйте А вы когда нибудь сдавали ребенку анализы ТТГ и Т4? Врач сказала только это проверить ,
xenia707 Добрый день! Подскажите, пожалуйста, исходя из своего опыта, назначали ли когда-либо эндокринологи проверку витаминов группы В, фосфора,
Читать все 126 комментариев →
Алеся
dr_alesja
Алеся·Эндокринолог ·Мама дочки (2 года)
post image 1
post image 2
post image 3

Когда мы уже перестанем верить в миф, что дети растут до 21 года?

На фото вопрос от мамы.

Ребенку 16.5 лет, рост низкий для мальчика.

И у меня в практике были случаи начала терапии гормоном роста (по причине его дефицита) у мальчишки в этом возрасте, и результат был очень неплохим.

Но тут я смотрю рентген (второе фото) и вижу вообще полное закрытие зон роста. Просто всё закрыто.

Какой единственный выход, если ребенок хочет быть выше - аппарат Илизарова, то есть хирургическое удлинение ног...

Читать далее →
11827
ekaterina_mama2 Подскажите пожалуйста, на какой возраст кисть у ребенка ? Это апрель , дочке 4,5 У эндокринолога наблюдались
po_margo Здравствуйте. Скажите, пожалуйста, костный возраст моего сына. 9 лет, рост 140 см, вес примерно 32 кг
gady-v Здравствуйте! Сын родился 56см, в 1 год 80 см, в 2 года 94см. Сейчас в 2.9г 96см.
Читать все 393 комментария →
yanalovearsart💙
yanalovearsart
yanalovearsart💙·Мама двоих (5 лет, 10 лет)

Девочки, может есть здесь кто с детьми пробу с клофелином проходил? У нас рост низковат и эндокринолог назначила пробу с клофелином, я что-то волнуюсь, почитала, что давление снижает сильно, не сильно ли вредна процедура, вообще все интересно об этом.

mayskaya Послушаю, ее в стационаре делают? А кто из эндокринологов назначил? Есть какие-то отклонения в анализах?
maryse4ka2008 Делали старшему прошлой осенью во второй больнице на Нарочанской. Насколько я знаю, она только в стационаре делается.
Читать все 29 комментариев →
Ирина🦄
iriksa_like
Ирина🦄·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Зачем и когда определяют группу крови и резус ребёнка?

Всем привет 🌹

Снова возвращаюсь , спустя время и с таким вопросом.

Вы знаете группу крови своих деток и их резус? Если да, то это делали в РД или сами потом? И при беременности, если протекало всё хорошо и отлично, мужа именно врач направлял на сдачу , чтобы понимать группу и резус? (если муж не знал).

Вопрос возник , я свою группу крови и резус узнала, когда дочкой забеременела, при этом мужа никуда не отправляли, от слова совсем. С сыном так же и я знаете, тоже не думала не о чем, тк все хорош...

Читать далее →
141
alisa_lisitza У меня 3+ у отца детей 1+ дети без патологий, в выписке указана группа крови. Возможно зависит
swetlana.fedurina Муж знает свою группу крови, в беременость относила врачу анализ его крови на определение группы. Детям в
kasatkinaalla7 У меня мужа в обе беременности направляли,чтоб на группу крови сдал. Сыну в кдл ходили,чтоб группу крови
Читать все 880 комментариев →