Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Анастасия
Анастасия
Мама двоих (2 года, 6 лет)

Диагностика дефицита гормона роста у ребёнка: наш опыт и победа

Пост 2. #задержкароста #дефицитгормонароста

Суть да дело, уже 2024 год (раньше все равно нет смысла это заваривать, позже объясню - почему) направляет она нас в ДДЦ на консультацию туда к эндокринологу, Артёму почту 4 года и он отстает от сверстников на 20 см в росте, рост 76 вес 10 кг..

В ДДЦ при первом посещении у нас берут анализы на генетику, консультируемся с врачом и нас направляют в детскую краевую больницу (на территории ПЦ которая).

Сдаем хулиард анализов и заселяемся, там нам делают МРТ головы под общим наркозом (под наркозом, по-моему, до 12 лет делают), удовольствие так себе, сухой голод, врачи не торопятся, сделали в 15.00 дня только. Окей. Дальше сдаем анализы, врачи (окулист, ЭКГ, че то еще было, не помню). Врач решает, что делать пробы* нам рано, пробы делаются с 5ти лет, поэтому и начинать весь этот путь в 1,5 года нам было рань, я ждала, считай, 5ти лет.

*ПРОБЫ - анализ на выброс гормона роста, чтобы понять, есть этот самый выброс или нет, для дальнейшего назначения гормональной терапии.

Первая Проба делается под воздействием клофелина и 5ти разового забора крови из вены, с определенным временным промежутком. Из побочек - измененное сознание, рвота (у нас было это😵‍💫), хотя все говорят: «рвота не обязательна», ха - она у 99% детей бывает на клофелине.

Вторая Проба с инсулином на гормон роста — это стимуляционный тест, который используют для диагностики соматотропной недостаточности. Побочки как при сниженном сахаре - вялость, бледность, могут быть судороги. Тоже берут кровь 5 раз и меряют уровень сахара через пальчик. Эта проба - норм, по сравнению с первой 😖

Короче, нас отправляют домой - ждать 5 лет.

В итоге, мы попадаем в больницу в день рождение на 6 лет, т.е 8 апреля 2026 года ииииииии, после всех мучений, сложностей, нам провели пробы и на основании их, Артёму положена гормональная терапия !! Это счастье для меня, я сделала все, чтобы сын смог вырасти, хоть до 170 и это будет моей ПОБЕДОЙ.

Гормон колят инсулиновой иглой, ежедневно, до того момента, пока ребенок не вырастет до социально значимого уровня. Кто то колет до 18 лет, кто то до 16…

Терапия выдается в аптеке, бесплатно, один раз в месяц. И мы теперь, пока будем эту терапию получать, должны ежегодно ложится в больницу на плановые обследования, они одинаковые, это кровь, моча и врачи. МРТ делают КАЖДЫЕ 2 года.

Я хотела этим поделиться, потому как, я лично, нифига не знала и все испробовала на своей шкуре 😃

И да, не тяните! Если сомневаетесь, идите к эндо врачу, сделайте рентген кисти и анализ крови, далее все поймете. Чем раньше начать терапию, тем больше шансов ВЫРАСТИТЬ ребенка 🙏

12

Комментарии

zolotse1504

Ольга

Мама сына (4 года)

А генетику какую сдавали ? Секвенирование генома? Чистая генетика пришла?

nasti8681

Анастасия

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Ой, я не вспомню так, что мы только не сдавали. Да, генетика пришла чистая

dr_alesja

Алеся

Эндокринолог Мама дочки (3 года)

А я бы добавила от себя, что вам могли поставить диагноз и без проб раньше и начать лечение

Вот информация из клинических рекомендаций

Вероятнее всего, вы подходили под 1 пункт

Это я пишу для того, чтобы другие родители знали, что диагноз может быть поставлен до 4-5 лет

nasti8681

Анастасия

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Я знаю) но в нашей больнице отказались брать на себя такую ответственность и предложили ехать в Москву, в этот центр (забыла как называется). Я отказалась, были причины. А так да, такие клинические рекомендации существуют

nasti8681

Анастасия

Мама двоих (2 года, 6 лет)

И верно, у нас SDS -3. Но еще вторичный гипотиреоз

vseznayka

Igor'kina

А в чём причина? Какой диагноз в итоге?

nasti8681

Анастасия

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Наш диагноз называется - гипопитуитаризм

vseznayka

Igor'kina

спасибо!

janea

Евгения

Мама двоих (младенец)

Вы большая молодец, что это всё прошли! Здоровья Вам и сыну✨

nasti8681

Анастасия

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Благодарю 🙏

happymamochka

Mama

Мама двоих (младенец)

Вы молодец! Растите 🙏🥳

nasti8681

Анастасия

Мама двоих (2 года, 6 лет)

Спасибо вам, большое !

Чудесное выздоровление

Пишу пост о результатах обследования на дефицит гормон роста. В предыдущем посте начало. Сделали нам первый тест на препарате Леводоп. Сам процесс пробы одинаковый, разные лишь могут быть препараты-провокаторы. Натощак утром ставят внутривенный катетер, дают препарат и каждые 30 минут осуществляют забор крови. На леводопе у сына выброс гормона рост был 3 каких-то там единицы, вместо 10. Назначают вторую пробу на клофелине, но ВНИМАНИЕ (!) нет препарата. В Москве, в детской городской больницы нет препарата, я конечно очень удивлена была этому. Ждём три дня этот клофелин и о том что нам его выделили и везут в больницу мы узнали только в день пробы! Радовались вместе с врачом) потому что клофелин максимальный провокатор. Процедура стандартная - катетер-таблетка-заборы крови. От клофелина ребенок спал всю процедуру и весь день до вечера. Это конечно упростило для меня саму процедуру, потому что сын при каждом заборе крове орал дурниной, хотя кровь брали уже через катетер. К концу дня врач сообщает результаты 4 из необходимых 10. Я расстроилась так, что не передать словами, так как это означает что нам будет назначена гормонозаместительная терапия. Далее назначают МРТ мозга с контрастом под наркозом естественно, потому что мой лежать не будет 😜. Делаем 12 июня МРТ и нас отпускают домой, так как выходной и о результатах нам сообщит лечащий врач. Вчера мне звонит врач и говорит - МРТ без патологий приезжайте за выпиской и с документами, чтобы поставить нас в федеральный реестр на выделение нам препарата гормона роста. Приезжаю, выходит врач и говорит у нас с вами всё хорошо! Я говорю да, вы уже сказали мне утром. Она говори нет! У нас с вами вообще все хорошо!!! Есть выброс гормона роста 11,54 из необходимых 10!! Я 👀👀👀 Она говорит вероятно не все пробы были готовы (на клофелине их было шесть) в тот момент, когда мы смотрели результат, а потом три дня праздников и последние пробы пришли буквально пару часов назад и у нас есть хороший выброс! Поэтому никаких препаратов мы не назначаем! Это конституционная задержка роста, ждём когда будет скачок! Я думаю бессмысленно описывать вам мое состояние АБСОЛЮТНОГО СЧАСТЬЯ И ВЕРЫ В ЧУДЕСА! Нам даны рекомендации по питанию, по образу жизни (сон, спорт). Дана рекомендация сделать тест на антитета к глиадину (это диагностика целикалии - непереносимость глютена). И если тут тоже все нормально, то отстать от ребенка жить, любить и радоваться! Вот такая очередная ЧУДЕСНАЯ история из моей жизни) #низкийрост #задержкароста

Низкий рост у ребёнка: лечение

Как-то я уже писала пост о том, что младший сын низкого роста. На сегодня нам 5,5 лет и наш рост 101 см 🙄. Вес в норме для возраста (в пределах нижней границы) 15 кг. Где-то в марте мы снова пошли к эндокринологу по этой причине. Все что могли исследовать амбулаторного все в норме.Рентген кистей рук показывает костный возраст на 2 года меньше паспортного возраста. В принципе так и есть я одежду покупаю ему на 3-4 года. В общем все что можно было мы прошли и нас направили в стационар в Морозовскую детскую больницу на проведение проб гормона роста. Записались на госпитализацию на 1 июня. Очереди своей ждали два месяца. Вот сейчас лежим в больнице, во вторник будет первая проба. План такой. Проводим первую пробу на инсулине. Инсулин является как бы провокатором выработки гормона роста. Проводим замеры уровня гормона роста в крови каждые 30 минут в течении 3 часов. Если все в норме то нас спокойно отпускают (я очень на это надеюсь 🙏). Если уровень гормона роста ниже нормы, то проводят вторую пробу на клофелине. Это второй препарат провокатор. Если с ним все нормально, то тоже отпускают. Если так же низкий уровень, то делают МРТ головного мозга и назначают уколы гормона роста. Говорят что колят его ежедневно до 17 лет 😳. Детей в больнице с низким ростом много! Я даже не ожидала, что это распространенная проблема. Я очень надеюсь на хороший результат у нас после первой пробы. На клофелине дети тяжело переносят пробы 😔 Пусть все у всех будет хорошо! Здоровья нашим детям!

Когда мы уже перестанем верить в миф, что дети растут до 21 года?

Когда мы уже перестанем верить в миф, что дети растут до 21 года? На фото вопрос от мамы. Ребенку 16.5 лет, рост низкий для мальчика. И у меня в практике были случаи начала терапии гормоном роста (по причине его дефицита) у мальчишки в этом возрасте, и результат был очень неплохим. Но тут я смотрю рентген (второе фото) и вижу вообще полное закрытие зон роста. Просто всё закрыто. Какой единственный выход, если ребенок хочет быть выше - аппарат Илизарова, то есть хирургическое удлинение ног. И хочется помочь иначе, но уже поздно. Для сравнения прикладываю вам снимок кистей рук мальчика с костным возрастом 14 лет (из атласа), отметила зоны роста, которые ещё открыты здесь. И при такой картине, например, ещё можно было бы полечить, подрастить на 5-10 см. Обычно в подобных случаях помимо гормона роста ещё может быть добавлен летразол (ингибитор ароматазы, снижает уровень эстрогенов, тем самым замедляя закрытие зон роста). Ещё больше о нормах роста детей - https://mom.life/post/66d1597ec8f0830af253abd4

Девочки, может есть здесь кто с детьми пробу с клофелином проходил? У нас рост низковат и эндокринолог назначила пробу с…

Девочки, может есть здесь кто с детьми пробу с клофелином проходил? У нас рост низковат и эндокринолог назначила пробу с клофелином, я что-то волнуюсь, почитала, что давление снижает сильно, не сильно ли вредна процедура, вообще все интересно об этом.