Пост 2. #задержкароста #дефицитгормонароста
Суть да дело, уже 2024 год (раньше все равно нет смысла это заваривать, позже объясню - почему) направляет она нас в ДДЦ на консультацию туда к эндокринологу, Артёму почту 4 года и он отстает от сверстников на 20 см в росте, рост 76 вес 10 кг..
В ДДЦ при первом посещении у нас берут анализы на генетику, консультируемся с врачом и нас направляют в детскую краевую больницу (на территории ПЦ которая).
Сдаем хулиард анализов и заселяемся, там нам делают МРТ головы под общим наркозом (под наркозом, по-моему, до 12 лет делают), удовольствие так себе, сухой голод, врачи не торопятся, сделали в 15.00 дня только. Окей. Дальше сдаем анализы, врачи (окулист, ЭКГ, че то еще было, не помню). Врач решает, что делать пробы* нам рано, пробы делаются с 5ти лет, поэтому и начинать весь этот путь в 1,5 года нам было рань, я ждала, считай, 5ти лет.
*ПРОБЫ - анализ на выброс гормона роста, чтобы понять, есть этот самый выброс или нет, для дальнейшего назначения гормональной терапии.
Первая Проба делается под воздействием клофелина и 5ти разового забора крови из вены, с определенным временным промежутком. Из побочек - измененное сознание, рвота (у нас было это😵💫), хотя все говорят: «рвота не обязательна», ха - она у 99% детей бывает на клофелине.
Вторая Проба с инсулином на гормон роста — это стимуляционный тест, который используют для диагностики соматотропной недостаточности. Побочки как при сниженном сахаре - вялость, бледность, могут быть судороги. Тоже берут кровь 5 раз и меряют уровень сахара через пальчик. Эта проба - норм, по сравнению с первой 😖
Короче, нас отправляют домой - ждать 5 лет.
В итоге, мы попадаем в больницу в день рождение на 6 лет, т.е 8 апреля 2026 года ииииииии, после всех мучений, сложностей, нам провели пробы и на основании их, Артёму положена гормональная терапия !! Это счастье для меня, я сделала все, чтобы сын смог вырасти, хоть до 170 и это будет моей ПОБЕДОЙ.
Гормон колят инсулиновой иглой, ежедневно, до того момента, пока ребенок не вырастет до социально значимого уровня. Кто то колет до 18 лет, кто то до 16…
Терапия выдается в аптеке, бесплатно, один раз в месяц. И мы теперь, пока будем эту терапию получать, должны ежегодно ложится в больницу на плановые обследования, они одинаковые, это кровь, моча и врачи. МРТ делают КАЖДЫЕ 2 года.
Я хотела этим поделиться, потому как, я лично, нифига не знала и все испробовала на своей шкуре 😃
И да, не тяните! Если сомневаетесь, идите к эндо врачу, сделайте рентген кисти и анализ крови, далее все поймете. Чем раньше начать терапию, тем больше шансов ВЫРАСТИТЬ ребенка 🙏
Ой, я не вспомню так, что мы только не сдавали. Да, генетика пришла чистая
Я знаю) но в нашей больнице отказались брать на себя такую ответственность и предложили ехать в Москву, в этот центр (забыла как называется). Я отказалась, были причины. А так да, такие клинические рекомендации существуют
И верно, у нас SDS -3. Но еще вторичный гипотиреоз
Вы большая молодец, что это всё прошли! Здоровья Вам и сыну✨
Пишу пост о результатах обследования на дефицит гормон роста. В предыдущем посте начало. Сделали нам первый тест на препарате Леводоп. Сам процесс пробы одинаковый, разные лишь могут быть препараты-провокаторы. Натощак утром ставят внутривенный катетер, дают препарат и каждые 30 минут осуществляют забор крови. На леводопе у сына выброс гормона рост был 3 каких-то там единицы, вместо 10. Назначают вторую пробу на клофелине, но ВНИМАНИЕ (!) нет препарата. В Москве, в детской городской больницы нет...
Как-то я уже писала пост о том, что младший сын низкого роста. На сегодня нам 5,5 лет и наш рост 101 см 🙄. Вес в норме для возраста (в пределах нижней границы) 15 кг. Где-то в марте мы снова пошли к эндокринологу по этой причине. Все что могли исследовать амбулаторного все в норме.Рентген кистей рук показывает костный возраст на 2 года меньше паспортного возраста. В принципе так и есть я одежду покупаю ему на 3-4 года. В общем все что можно было мы прошли и нас направили в стационар в Морозовску...



Когда мы уже перестанем верить в миф, что дети растут до 21 года?
На фото вопрос от мамы.
Ребенку 16.5 лет, рост низкий для мальчика.
И у меня в практике были случаи начала терапии гормоном роста (по причине его дефицита) у мальчишки в этом возрасте, и результат был очень неплохим.
Но тут я смотрю рентген (второе фото) и вижу вообще полное закрытие зон роста. Просто всё закрыто.
Какой единственный выход, если ребенок хочет быть выше - аппарат Илизарова, то есть хирургическое удлинение ног...
Девочки, может есть здесь кто с детьми пробу с клофелином проходил? У нас рост низковат и эндокринолог назначила пробу с клофелином, я что-то волнуюсь, почитала, что давление снижает сильно, не сильно ли вредна процедура, вообще все интересно об этом.
Всем привет 🌹
Снова возвращаюсь , спустя время и с таким вопросом.
Вы знаете группу крови своих деток и их резус? Если да, то это делали в РД или сами потом? И при беременности, если протекало всё хорошо и отлично, мужа именно врач направлял на сдачу , чтобы понимать группу и резус? (если муж не знал).
Вопрос возник , я свою группу крови и резус узнала, когда дочкой забеременела, при этом мужа никуда не отправляли, от слова совсем. С сыном так же и я знаете, тоже не думала не о чем, тк все хорош...
А генетику какую сдавали ? Секвенирование генома? Чистая генетика пришла?