Я захожу сюда через день, вбиваю в поиске #нейрофиброматоз , читаю, отслеживаю новую информацию у всех. Как будто мне так легче, что мы не одни с этим диагнозом. Всегда хочется верить в лучшее, вот я и верю.
Нам поставили диагноз в 8 месяцев, сейчас нам год, и весь этот год я в переживаниях, в постоянных наблюдениях.
Есть хороший пример, подруга моей маме, ей 55, она с нейрофиброматозом, кроме пятен у неё ничего нет. Вот я вижу её и мне становится спокойнее.
Милые мамы, которые столкнулись с этим недугом, спасибо вам что освещаете, делитесь информацией❤️Вы очень полезны!
Очень хочется вас поддержать! Всё будет хорошо🙏
Нам предварительный диагноз поставили в 4 месяца, всё время пока ждали результат генетики - я не жила, просто в прострации находилась. А когда пришёл положительный результат, всю ночь проплакала и не знала что делать дальше. Сейчас уже подуспокоились все, не в наших силах уже изменить что-то, только постоянное наблюдение и качественное обследование 🙏
У нас подтвердилась передача мутации от папы, и хочу сказать - человеку уже без пяти минут 40 лет и кроме пятен тьфу-тьфу ничего больше нет, его тоже полностью обследовали - МРТ, голова, почки, сердце - все чисто.
@vip.semovskaya, здравствуйте,можно и меня в группу ,пожалуйста
У всех все по разному протекает, и к сожалению предсказать ничего нельзя
Пусть у всех будет легкая стадия 🙏

🛑 стоп 🛑
Пошла снимать видео выигрыша🌷
Девочки, я заработалась и совсем упустила из виду, что все-таки Новый год 🎄☃️🎄- это время волшебства и неожиданных подарков 🎁🛍 Поэтому, сегодня пост - розыгрыш подарка😍🎁! Мне бы хотелось подарить кому-то из вас яркого, веселого осьминога Nuby 🐙🐙🐙 для малыша 👶 и маленький сюрприз для мамы 💄 Игрушку получит один из тех, кто напишет ✍️комментарий под этим постом, отметив в своём комментарии друга, до того как я напишу слово «стоп»🛑. А случится это в любое...

Давно мы этого не делали — несколько лет точно 👀.
Но давайте попробуем снова — в комментариях к этому посту можно рассказать о своих услугах, чем вы можете быть полезны другим мамам, с чем можете помочь 🎉.
Кто-то шьет, кто-то делает игрушки, кто-то профессиональный массажист, юрист по семейным делам, дизайнер интерьеров, стилист — да много еще чего — пишите, кто чем может быть полезен в этом посте.
И, конечно, если это локальные услуги — указывайте сразу город, чтобы было понятнее.
Лежу в роддоме на обследовании сейчас, вижу, что подавляющее большинство беременных прям взрослые девочки. Решила вот опрос провести)
Во сколько лет родили? Планировали ли? Почему не раньше/позже? Много ли среди ваших знакомых и друзей мам вашего возраста?
Для тех, кто ущемляется от подобных слишком личных вопросов, отвечать не обязательно, все это в порядке чистого любопытства

Итак, анкеты разосланы и уже активно заполняются участниками игры.
В анкете есть пункт — что бы вы не хотели получить в подарок. Мы его включили для того, чтобы по возможности было меньше разочарований от полученных подарков.
Больше всего участники игры не хотят получать сладости, конфеты и скоропортящиеся товары. Безусловно, это связано с опасением, что за время пересылки товар испортится и может статья опасным.
На втором месте — бывшие в употреблении, старые вещи, зачитанные книги.
На трет...

Это будет 3 часть "Игры в персонажи"🤪
Кто помнит? В том году играли))
Правила такие: вы пишите о своем любимом фильме или сериале, не называя его, а все остальные угадывают)
Например: Британский приемный подросток пытается не умереть в школе в течении семи лет.
Что это за фильм?)
#играперсонажи это две первые части🤗
Погнали🔥
@lesik_11 @allyjackson @ainura_fitmom @frolova.dilyara @mammasaurus @mama_nurislama2 @ovcharka @sovetnica @aleksa_s90 @carpe.diem12 @fatimushka @san1yusha @_diva_ @sn...
Нф у меня у моей семьи и у моих детей. О нф узнали только на младшем…