Нейрофиброматоз у детей: кто сталкивался? Советы мам
Нейрофиброматоз у детей❗️❗️❗️
Кто сталкивался ??? Напишите пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Комментарии
Читайте также
Девочки! Мне снова нужна Ваша помощь! Помогите вывести в топ❗ ❗ ❗ Завтра у супруга операция по удалению образования в…
Девочки! Мне снова нужна Ваша помощь! Помогите вывести в топ❗ ❗ ❗ Завтра у супруга операция по удалению образования в позвоночнике с проростанием в лёгкое! Врач -Зеленков Пётр Владимирович.❗ ❗ ❗ Сегодня ответила приёмная Коновалова (Бурденко) ❗ ❗ ❗ и они предлагают совсем иной вариант. Они бы не трогали Они бы облучали! Кто сталкивался с обоими из этих нейрохирургов, мне нужно Ваше мнение, Ваш отзыв, ваш опыт🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Я очень боюсь сделать снова неправильный выбор! Я боюсь остаться без мужа!!! Девочки, добавлю: третье мнение есть : оперировать! Немедленно. Так как это бешенный рецидив(или посоедствия недоделанной операции). Темпы роста бешенные и идёт поражение лёгкого. Нужно убирать максимально срочно и лишь потом, возможнло, облучать. НО!!!! Коновалов это ТОП. Бурденко это ТОП, поэтому возникли дикие сомнения! Идти за 4 мнением мы не можем ЗАВТРА ОПЕРАЦИЯ! https://mom.life/post/66336958af995b3a4320c18e https://mom.life/post/6639ebac0bd9c56b8254d7fc #хондросаркома #ракдурак
Приехала от врача, беременность подтвердили ❗ ❗ ❗ УРА ❗ ❗ ❗ Это какое-то неописуемое счастье🥰🥰🥰 Мой мозг как будто…
Приехала от врача, беременность подтвердили ❗ ❗ ❗ УРА ❗ ❗ ❗ Это какое-то неописуемое счастье🥰🥰🥰 Мой мозг как будто совсем отключён, нет ни страха, ни волнений, только уверенность, безусловная уверенность, что всё будет у нас хорошо💜💜💜 Пока из рекомендации врача - постепенно уменьшать ГВ, чтоб не вызывать тонус матки. А молока прибыло за последние пару недель так много, что девочки все не съедают. Ангелочки мои😍😍😍 вызвали к себе ещё братика или сестричку, а может и двоих 😅😅😅 Меня сейчас переполняют чувства, любвь и волшебная эйфория 💖💖💖 Господи, пусть все будут счастливы🙏🏻🙏🏻🙏🏻 Есть результат ХГЧ - 4284. Ну что скажите один там или два?😂😂😂
ДЕВОЧКИ ❗ ❗ ❗ ❗ ❗ где лучше сделать глюкозотолерантный тест?! Подскажите пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 И по цене…
ДЕВОЧКИ ❗ ❗ ❗ ❗ ❗ где лучше сделать глюкозотолерантный тест?! Подскажите пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻 И по цене сориентируйте🤔🤔🤔
Девочки❗ ❗ ❗ помогите вывести в ТОП. У близкого мне человека вчера был поставлен страшный для нас диагноз,который…
Девочки❗ ❗ ❗ помогите вывести в ТОП. У близкого мне человека вчера был поставлен страшный для нас диагноз,который подтвердился-рак. Нужны хорошие,квалифицированные онкологи-Ставрополь,Краснодар,Москва. Буду очень благодарна за контакты 🙏🏻
Поход в садик ❗ без прививок ❗ без манту ❗ без фтизиатра ❗ без рентгена ребёнку ❗ без флюры матери Возможен, мы захотели…
Поход в садик ❗ без прививок ❗ без манту ❗ без фтизиатра ❗ без рентгена ребёнку ❗ без флюры матери Возможен, мы захотели и смогли. Мамочки прошу вас не идите на поводу у этих врачей, не вредите своим деткам❤
Саша·
Вам его прям поставили или пятна на теле есть?
Анна·
Мама дочки (2 года)
У ребенка нейрофиброматоз. Что вас интересует?
zul_ah·
Мама двоих (4 года, 10 лет)
@sanekblond, @anna_naum0va, первые пятна кофейные появились 3 штуки до 7 мес . Потом ещё штуки 3 . Ещё 2-3 . Сейчас их штук 12- 15 . На глазном яблоке тоже есть . Теперь ещё появились пятна похожие на спичечную головку в подмышках , в пахе и на лице . + у ребенка стоит аутичные черты и зпрр . Мама с центра куда ходим , увидев ребенка без одежды и наши пятна - показала сына и сказала у них нф. Посоветовала обратиться к врачу . Показала после этого ребенка педагогу - она сказала похоже . Пошла к нашему педиатру - она молодая , только закончила учебу , она не осмотрев ребенка сказала попить мне успокоительное и не выдумывать . Пошла к педиатру , которая уже лет 20 точно работает, она сказала это оно и удивилась как раньше просмотрели , тк пятна на глазу появились ещё до 1 года …. К окулисту ходили и не один раз , она посмотреть не могла , сказала это родники на глазу и так бывает у многих ….
Диана··
мы сдавали на нф в геномед, через кдл. В 2024году было 21т, ждали 3 месяца результат
Гузель··
Мама дочки (2 года), беременна (37 нед.)
мы к генетику ходили , бесплатно анализ в Москве только можно сдать
А так платно
Марет··
Здравствуйте.Пятно в глазу появилось в радужке или на белке ?
zul_ah·
Мама двоих (4 года, 10 лет)
@anna_naum0va, @sanekblond, я раньше не задумывалась об этом … пока вот не появились пятна в паху , подмышках и на лице … на лице сразу 3 . В паху тоже 3-4 . В подмышках 2 . И появилось в паху большое кофейное пятно . От яичек в бок к ляшке идет . См 10 не меньше.
Анна··
Мама дочки (2 года)
Типичный признак веснушки в паховой и подмышечной области
Судя по описанию похоже на нф, помимо пятен и веснушек часто задержка речи и всякие речевые проблемы тоже характерны
Про пятна на глазах не особо поняла: вы имеете в виду узелки Лиша? Их смотрят специальным аппаратом, и они не выглядят как родинки на глазах. Уточните, сколько лет ребенку? Многие врачи до 7 лет их не смотрят. Самое главное это глазные нервы потому что велика вероятность глиомы зрительного нерва.
По поводу врача, диагноз ставит только генетик. Если есть возможность, записывайтесь в Москву в бочкова к генетику Васильев , или же на сайте 22/17 посмотрите, может там указан генетик поближе к вам или вашему региону
Врачей вообще найти сложно кто знаком с нф, нам тоже говорили что родимые пятна, пока их не стало штук 7-8
Сколько сейчас пятен?
zul_ah·
Мама двоих (4 года, 10 лет)
@anna_naum0va, @sanekblond, родился ребенок без пятен . Пошел в 1,5 . Сел и пополз ближе к 9 . Отставал и отстает во всем . Речи нет до сих пор .
Диана·
Обратитесь в РГМЦ к Гайсиной по омс можно. Очень грамотный генетик. Мы также столкнулись с данной проблемой, уже года как два с ней..
Mama·
Вам точный диагноз поставили?
Может это мастоцитоз?
Сходите в КВД на революционной, к Имамутдиновой
Mama··
@lisakrasa запишитель к ней,она грамотная.
Она нам поставила диагноз
zul_ah··
Мама двоих (4 года, 10 лет)
спасибо 🙏🏻 обязательно запишусь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 никакого диагноза пока не поставили, педиатр отправила сдать платно на нф .
Mama··
там бесплатно можно к ней записаться
Валентина·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
У нас(
Лена·
Мама двоих (младенец)
Здравствуйте. У моего сына нф1
Татьяна·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Здравствуйте, у нас нф семейный , у меня , у родни и у детей. О нф узнали на младшем…
Маргарита··
Мама двоих (1 год, 7 лет)
Здравствуйте. Подскажите, какие проявления, кроме кофейных пятен. У сына 5 штук, плюс пару веснушек на плече (на лице не считаю), есть около подмышки небольшие образования на коже. Сейчас проблемы со спиной, похоже на сколиоз. Врачи отмахиваются, говорят пока недостаточно данных. А я переживаю, похоже🥺
zul_ah··
Мама двоих (4 года, 10 лет)
здравствуйте. Зпрр . Задержка психоречевого развития .
Татьяна·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Здравствуйте, у нас тоже нейрофиброматоз и есть чат с такими же детками. У меня как раз он в записях есть, чат в ВК по нф