Нейрофиброматоз у детей: кто сталкивался? Советы мам
Нейрофиброматоз у детей❗️❗️❗️
Кто сталкивался ??? Напишите пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Комментарии
Здравствуйте, у нас нф семейный , у меня , у родни и у детей. О нф узнали на младшем…
Здравствуйте. Подскажите, какие проявления, кроме кофейных пятен. У сына 5 штук, плюс пару веснушек на плече (на лице не считаю), есть около подмышки небольшие образования на коже. Сейчас проблемы со спиной, похоже на сколиоз. Врачи отмахиваются, говорят пока недостаточно данных. А я переживаю, похоже🥺
@margarita140992, здравствуйте. Зпрр . Задержка психоречевого развития .
Вам точный диагноз поставили?
Может это мастоцитоз?
Сходите в КВД на революционной, к Имамутдиновой
@yamamaya, спасибо 🙏🏻 обязательно запишусь 🙏🏻🙏🏻🙏🏻 никакого диагноза пока не поставили, педиатр отправила сдать платно на нф .
Обратитесь в РГМЦ к Гайсиной по омс можно. Очень грамотный генетик. Мы также столкнулись с данной проблемой, уже года как два с ней..
@anna_naum0va, @sanekblond, родился ребенок без пятен . Пошел в 1,5 . Сел и пополз ближе к 9 . Отставал и отстает во всем . Речи нет до сих пор .
@anna_naum0va, @sanekblond, я раньше не задумывалась об этом … пока вот не появились пятна в паху , подмышках и на лице … на лице сразу 3 . В паху тоже 3-4 . В подмышках 2 . И появилось в паху большое кофейное пятно . От яичек в бок к ляшке идет . См 10 не меньше.
Типичный признак веснушки в паховой и подмышечной области
Судя по описанию похоже на нф, помимо пятен и веснушек часто задержка речи и всякие речевые проблемы тоже характерны
Про пятна на глазах не особо поняла: вы имеете в виду узелки Лиша? Их смотрят специальным аппаратом, и они не выглядят как родинки на глазах. Уточните, сколько лет ребенку? Многие врачи до 7 лет их не смотрят. Самое главное это глазные нервы потому что велика вероятность глиомы зрительного нерва.
По поводу врача, диагноз ставит только генетик. Если есть возможность, записывайтесь в Москву в бочкова к генетику Васильев , или же на сайте 22/17 посмотрите, может там указан генетик поближе к вам или вашему региону
Врачей вообще найти сложно кто знаком с нф, нам тоже говорили что родимые пятна, пока их не стало штук 7-8
Сколько сейчас пятен?
@sanekblond, @anna_naum0va, первые пятна кофейные появились 3 штуки до 7 мес . Потом ещё штуки 3 . Ещё 2-3 . Сейчас их штук 12- 15 . На глазном яблоке тоже есть . Теперь ещё появились пятна похожие на спичечную головку в подмышках , в пахе и на лице . + у ребенка стоит аутичные черты и зпрр . Мама с центра куда ходим , увидев ребенка без одежды и наши пятна - показала сына и сказала у них нф. Посоветовала обратиться к врачу . Показала после этого ребенка педагогу - она сказала похоже . Пошла к нашему педиатру - она молодая , только закончила учебу , она не осмотрев ребенка сказала попить мне успокоительное и не выдумывать . Пошла к педиатру , которая уже лет 20 точно работает, она сказала это оно и удивилась как раньше просмотрели , тк пятна на глазу появились ещё до 1 года …. К окулисту ходили и не один раз , она посмотреть не могла , сказала это родники на глазу и так бывает у многих ….
@lisakrasa мы сдавали на нф в геномед, через кдл. В 2024году было 21т, ждали 3 месяца результат
@lisakrasa, мы к генетику ходили , бесплатно анализ в Москве только можно сдать
А так платно
Здравствуйте.Пятно в глазу появилось в радужке или на белке ?
Приехала от врача, беременность подтвердили ❗️❗️❗️ УРА ❗️❗️❗️
Это какое-то неописуемое счастье🥰🥰🥰
Мой мозг как будто совсем отключён, нет ни страха, ни волнений, только уверенность, безусловная уверенность, что всё будет у нас хорошо💜💜💜
Пока из рекомендации врача - постепенно уменьшать ГВ, чтоб не вызывать тонус матки.
А молока прибыло за последние пару недель так много, что девочки все не съедают. Ангелочки мои😍😍😍 вызвали к себе ещё братика или сестричку, а может и двоих 😅😅😅
Меня сейчас переполняю...
ДЕВОЧКИ ❗️❗️❗️❗️❗️
где лучше сделать глюкозотолерантный тест?!
Подскажите пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
И по цене сориентируйте🤔🤔🤔
Девочки❗️❗️❗️помогите вывести в ТОП. У близкого мне человека вчера был поставлен страшный для нас диагноз,который подтвердился-рак. Нужны хорошие,квалифицированные онкологи-Ставрополь,Краснодар,Москва. Буду очень благодарна за контакты 🙏🏻
Поход в садик
❗️без прививок
❗️без манту
❗️без фтизиатра
❗️без рентгена ребёнку
❗️без флюры матери
Возможен, мы захотели и смогли. Мамочки прошу вас не идите на поводу у этих врачей, не вредите своим деткам❤️
Здравствуйте, у нас тоже нейрофиброматоз и есть чат с такими же детками. У меня как раз он в записях есть, чат в ВК по нф