У нас прошла консультация с генетиком.
В целом никакой супер новой информации озвучено не было, просто уже конкретно разбирались вопросы.
В первую очередь нам сказали о реестре больных с нф и о фонде 22\17. Про него уже давно знала и в реестр ребенка внесла
Второе это то, что нужно пройти МСЭ по вопросу об инвалидности
Третье - госпитализация в Вельтищева, но буду заниматься этим после родов уже, тк есть угроза преждевременных родов. Очень страшно сделать акцент на сыне и не уберечь дочку. Уже р...

На этой неделе были с сыном у онколога. Она поставила нас на учет, сказала показываться 2 раза в год, и один раз в год МРТ головы. Спину - если будет появляться симптоматика.
Почему то сказала что очаги это уже плексиформа и что уже идет влияние на мозг и здорового головой ребенка уже точно я не получу. Очень удивила эта информация, т.к. это первый специалист который дает прогнозы и вот так вот ставит диагнозы.
Так же сказала, что шишки если появляются, то хирургически их удалять нельзя, якобы...

По МРТ в голове 2 очага. Нас выписывают из неврологии с рекомендаций посетить онколога и решать вопрос о госпитализации либо в Рогачева либо в Вельтищева

Сегодня делали маленькому МРТ под наркозом. До часа дня нельзя было ни поить, ни кормить. В палату подселили соседку, которой с окна дует, и она его закрыла. В палате 2*2 4 человека, шпарят батареи, нечем дышать, у меня ребенок весь мокрый, и пить давать нельзя..... Провисел все время на руках со слезами. После наркоза отходил тяжеловато, хотел спать. Соседка играла с ребенком в музыкальные игрушки 🤦‍♀️. Пришлось три часа носить его по коридору. В итоге к вечеру начал болеть живот и началась мазн...

Обследование день 4
Сегодня делали ЭЭГ, и эхо. Результат ЭЭГ будет только в понедельник, по эхо, мышечный дмжп 2,6 ооо 2.0.

В понедельник на наркоз и МРТ головы и шеи.
Еще сегодня случились наши первые самостоятельные шаги 👣

Обследование день третий.
Сегодня были на ЭКГ. Завтра вроде назначили эхо. Малой орал дурняком, снимали минут 20, в итоге плюнули, что получилось, то получилось. Кардиолог наверное будет ругаться. Его заключение нужно для анестезиолога.
Взяли кровь на бх, гемоглобин в норме. Невролога очень смущает бледность и синие мешки под глазами. Думала на почки, но узи и анализы в норме

Заметки сумасшедшей
Лежим в больнице с Валеркой по поводу нейрофиброматоза. Обследуемся.
Сегодня ходили на узи брюшной полости - норма
Окулист сказала что все хорошо
Логопед поставил задержку речевого развития
Были на массаже ножек, ставили уколы. Опять забыла спросить что колят🤦‍♀️дЭбильная.

Я больше не могу. Это как-то, простите, п***ец.
Я могу жить в туалете, потому что по маленькому я хочу примерно каждые секунд 30. Я только встаю с унитаза и опять хочу писать. При этом нет резей как при цистите, просто выходит по 5 капель. Иногда на бумаге какая-то бело-зеленая слизь. Я уже думала, что мало ли разрыв пузыря и воды так подтекают, но нет.
Моча в норме, 2 дня назад была на приеме у гинеколога, осмотр в норме, мазки в норме.
По ночам это просто ад. Через 2 часа сна просырсь с ужасно...

Завтра 19 недель ровно. С 11 числа не чувствую шевелений ВООБЩЕ, хотя до этого несколько раз в день были четкие пиночки.
11 стресаннула, поплакала плюс еще вечером сын на живот прыгнул играясь. Тогда последний раз почувствовала.
12 весь день тянул живот, думала из-за стресса, а сейчас отсутствие шевелений уже напрягает.
Может ли быть на таком сроке что ребенок отвернулся и вообще его никак не ощущаешь?
К врачу и на узи попасть не могу, лежим с сыном в больнице

Мамс, здравствуйте.
Если ли детки нашего возраста кто не ходит и вообще нет речи. Ни мама, ни папа, ничего. Наблюдаетесь ли у невролога? Что делаете?