К предыдущему посту. Девочке на 2 скрининге поставили диагноз: расщелина нёба и губы.
Экспертное узи в МОНИИАГ подтвердили.
Хочет еще мнение альтернативное, ищем генетика. Направляют на прокол.
Кто столкнулся с диагнозом и имеет информацию полезную и врачей, прошу подсказать 🙏❤️
У меня сын с расщелиной губы родился, уже зашили. Есть группы родителей таких деток, показывают результаты работы разных хирургов, делятся опытом.
Я писала пост 1.5 года назад, много советов.
Почитайте, может поможет
ссылка
Нашей девчонке 23 марта год уже, вторая операция скоро
Сестра близкой подруги родилась с расщелиной неба (губа целая), никаких других пороков, операция в 11 мес и всё ок. Но на узи не видели, девочке уже 16 лет.
Вчера ездили в Филатовскую, на стене как раз висело фото девочки при рождении с такой проблемой и фото ее подросшей после проведенной операции. Чудесная улыбчивая девчушка на фото
У меня сын с расщелиной губы родился, уже зашили. Есть группы родителей таких деток, показывают результаты работы разных хирургов, делятся опытом.
Я сейчас работаю с таким ребенком.Часто операции , но он прекрасный малыш .Реч тяжело дается , но там целый букет неврологии ещё .
Не переживайте это все поправимо
@creyzi, букет
Зпр, сдвг, алалия , да и ещё головные боли , постоянные операции раз 3-5 лет на расщелину и отросток .Вообщем несмотря на все , его мама борец и вот скоро вторая родиться .
Причем ей сейчас тоже предполагают такой диагноз
Я сегодня была там. И слышала как девушке на УЗИ рассказывали про расщелину. Неужели так тесен мир
Могу подсказать клинику и врача, который оперировал сына подруги.
Сейчас ему 5, остался только маленький шрамик
@kisyarik Москва, НПЦ Войно-Ясенецкого, Сулейманов А. Б.
Они ещё покупали специальные бутылочки для кормления и год с логопедом занимались, после трех лет. В речи на данный момент дефектов нет.
Всё будет хорошо. Страшно, понимаю, но передайте ей, что все это поправимо
@strekoza83, @orsi007, если найдут еще генетические пороки помимо расщелины, то прерывание
Что даст прокол? Исправит ситуацию? Или после подтверждения сделают аборт?
Если ничего из этого, то смысл его
Там и есть экспертное мнение , какое еще надо ? Такое трудно не увидеть
Ретинобластома!У моей доченьки диагностировали ретинобластому(злокачественная опухоль в глазу )
Хочется сдохнуть,но надо спасать ребёнка..
Прошу всех, кто сталкивался с этим диагнозом или знакомые ,напишите мне или отзовитесь ,есть вопросы
Девочки!Может кто то сталкивался с таким диагнозом Отек диска зрительного нерва🙏🏻🙏🏻🙏🏻отзовитесь пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻Это диагноз взрослого человека
❗️❗️❗️помогите вывести в топ
Девочки, кто-то сталкивался с диагнозом Гистиоцитоз у своих детей?
Девочки, сейчас ребенок находится на ивл. Диагноз нам поставили вирусный энцефалит. Сегодня будет телемост с Москвой. Если вдруг у кого знакомые врачи инфекционисты, иммунологи, неврологи есть в Москве, пожалуйста, напишите в личку. Смогут ли они помочь?
Девочки, помогите вывести в топ!!!
Нужна информация кто сталкивался с диагнозом "гистиоцитоз из клеток Лангерганса". Интересует какие обследования проходили, где наблюдались, какой исход лечения был. Может кому-то удалось обойтись без химиотерапии. Может кто наблюдался в Центре Дмитрия Рогачева в Москве. В общем буду благодарна любой информации по этому диагнозу
P.S. Дополню пост. Диагноз такой ставят младшему сыну. Вдруг это важно в плане информации о клинике, докторе
Сестра близкой подруги родилась с расщелиной неба (губа целая), никаких других пороков, операция в 11 мес и всё ок. Но на узи не видели, девочке уже 16 лет.