Mom.life
Mom.life
Приложение для мам
Ирина
Ирина
Мама двоих (2 года, 17 лет)

Третий триместр: порок сердца, задержка роста костей и неизвестный диагноз

Третий триместр. Что имеем: две пункции биопсия хориона и амниоцинтез с хма и полное секвенирование экзома- ни чего не нашли. Перенатальный консилиум с хорошим прогнозом для жизни малышки.

Роддом назначен, порок сердца, задержка роста трубчатых костей (менее 1%) и микрогнатия. Про порок сказали, что операция скорее всего не потребуется, должно все пройти само, про микрогнатию челюстно-лицевой сказал, что будет все понятно в первый месяц после рождения, все поправимо.

Вообщем сами генетики не выставляют ни какого диагноза, даже предположений от них не услышала.

Но вот специалист узи в генетики мне сказала, что это не нормально, что мой ребенок не будет таким как все обычные дети, что скорее всего есть синдром Пьера Робена или что то подобное. Что на моем месте она бы покхала в Москву, ну собственно я отправила все свои документы в лучшие клиники Москвы и ни с одного не получила ответа, из чего сделаны выводы, что наш консилиум прав, прогнозы хорошие.

Личико совсем не страшное, да подбородок очень плоский, но думаю после рождения он будет все равно немного отличаться от картинки на узи.

Это конечно не главное, главное, чтобы не оказалась какая то патология с костями.

Через две недели третий скрининг в генетике, до вчерашнего дня была спокойна, но пошла вчера на узи и там сказали что ручки и ножки еще короче, было отставание на 2 недели, сейчас уже на 3.

Спросила про ахондроплазию, сказали что отставание должно быть при таком диагнозе от 5 недель, но точно должны сказать уже на третьем скрининге.

Я теперь жутко боюсь и не понимаю что и как, с мужем вроде уже смирились и рады что нет патологий, но страх от не незнания присутствует дикий, уже ни чего не могу с этим поделать.

Пишу потому что много к спрашивают как у нас дела, кто читал мои истории и переживает за нас🙏

Ждем третий скрининг и потом уже роды🫣🙏

13

Комментарии

nan2083

НанеМама двоих (2 года, 5 лет)

Пусть у вас всё будет хорошо и скрининги ошибочные .

У моей младшей дочери ахондроплазия. И детей с Ахо много, они все очень хорошие. У нас есть сообщество.

Если вдруг, что пишите мне в личку .

Ответить

irina1991576

ИринаМама двоих (2 года, 17 лет)

Спасибо за поддержку 🙏

Надеемся что все обойдется🙏🙏🙏 на третьем скрининге генетики исключили ахондроплазию, сказали, что это что то другое возможно не известное нам.

Ответить

nan2083

НанеМама двоих (2 года, 5 лет)

@irina1991576 я вам желаю чтобы родился здоровый малыш, и всем этим врачам показал где раки зимуют.

Ответить

dararashod

Дарья Мама двоих (5 лет, 12 лет)

Пусть все будет хорошо у вас

Ответить

tatiana_fed

ТатьянаМама троих детей

Молитесь 🙏🏻 Ваша малышка ведь зачем то пришла в этот мир. У Вас невероятно большое доброе сердце и она это знает 🩷

Ответить

olga1929

ОльгаМама троих детей

В Кулакова вас не направляли на консилиум?

Ответить

irina1991576

ИринаМама двоих (2 года, 17 лет)

@olga1929, мне очень жаль 🙏 сил вам и терпения, это очень больно 😢

Мне сейчас многие пишут - забей, радуйся и верь, а как? Если человек с таким ни когда не сталкивался, то и писать наверное проще.

Тяжело все это принимать, тем более когда ты столько лет ждешь и мечтаешь о дочке, да и вообще просто о ребенке.

С первого скрининга у нас к сожалению все идет не так хорошо как хотелось бы 🫣 Но у судьбы какие то свои планы на дальнейшую жизнь нашей дочери.

Ответить

olga1929

ОльгаМама троих детей

@tanuhaaaa вам тоже терпения и сил 🙏и в дальнейшем чтобы всё сложилось наилучшим образом. Я вас понимаю,какое у вас сейчас состояние.

Ответить

olga1929

ОльгаМама троих детей

@sweetcranberries может быть и так, но с нами там работал генетик и все анализы генетические были за их счёт. Ни кому не пожелаю столкнутся с таким что пережила я и другие девочки.

Ответить

klm01011984

Ляйсан

Расскажите пожалуйста, почему решили делать биопсию?

Второй скрининг был плохой, или анализы?

Ответить

irina1991576

ИринаМама двоих (2 года, 17 лет)

Почитайте у меня на стене записи, там их немного, долго писать, а там все с самого начала

Ответить

Продолжение к вчерашнему посту. Сегодня сходила к своей гине, дали направление на Флотскую. Сходила, сделали Узи, оказалось всё гораздо хуже, чем то, ...

Продолжение к вчерашнему посту. Сегодня сходила к своей гине, дали направление на Флотскую. Сходила, сделали Узи, оказалось всё гораздо хуже, чем то, что вчера обнаружил Ковальчук. Обнаружили тяжелый порок сердца, какой-то редкий случай, и маленькую вилочковую железу, которая отвечает за иммунитет.Вообщем должны были на втором скрининге это обнаружить, но сказали все хорошо. Все удивились почему я сама пошла на узи, и как не нашли раньше эту патологию. Теперь там будут меня наблюдать, во вторник снова Узи, и консилиум врачей, кардиологи расскажут, что к чему. Прогнозы страшные по узи, сказали сразу послн родов нужна операция, но не факт что выживет после нее наш малыш. Господи как это страшно, не понимаю почему это случилось..... Всем здоровья❤

Всем привет! Сегодня пошли к кардиологу, нам сказали, что у ребёнка врождённый порок сердца по результатам УЗИ в месяц. Хотя, когда я спрашивала у узи...

Всем привет! Сегодня пошли к кардиологу, нам сказали, что у ребёнка врождённый порок сердца по результатам УЗИ в месяц. Хотя, когда я спрашивала у узистки во время осмотра, ни порок ли это, она сказала нет! На скринингах тоже говорили не порок. У кого так было? Какие прогнозы?

Я опять со своим нытьем. Может преувеличиваю, но генетики меня до нервного срыва доведут, чувствую... Не могу больше... Вот чёрт меня дернул в пятницу...

Я опять со своим нытьем. Может преувеличиваю, но генетики меня до нервного срыва доведут, чувствую... Не могу больше... Вот чёрт меня дернул в пятницу на платное УЗИ к ним идти??? Теперь в среду на консилиум в ОПЦ. Всякую дрянь в диагноз написали. Хотя там же в УЗИ было написано, что визуализация затруднена из за жировой клетчатки. На консультации у генетика сегодня ничего нового не услышала, задавала вопросы по поводу процентов достоверности узи, то есть насколько достоверно. Она ничего не смогла сказать. Я только 650 р. заплатила за эту "консультацию", за то что она бумажку в ОПЦ напечатала. Типа направление на консилиум. Да с чего у ребёнка будет эта вся лабуда? Не верю я, не верю. Кому ещё генетики пороки развития ставили, которые не подтвердились после рождения??? У нас все нормально было, на третьем УЗИ скрининге только незначительное расширение левых рогов желудочка, но даже гинеколог сказала что это ничего страшного, либо само пройдёт к году либо полечить немного. А разве может исчезнуть прозрачная перегородка и мозолистое тело в 34 недели, когда в 30 они были на месте??? Разглядеть она видите ли не могла. Это как будто не со мной происходит, как будто со стороны наблюдаю! Вот что мне теперь делать, как не переживать??? А ещё генетик что то про хромосомы сказала, типа синдром Дауна возможен. Да они охренели там что ли? У меня риск по трисомии низкий, у них же и проходила и УЗИ , и кровь сдавала.

Амниоцентез после визита к генетику

Ну все, была у генетика сейчас, она предложила амниоцентез для консилиума и дальнейшего прерывания. Написала отказ. Сдала биохимию прямо у них, завтра на узи. Надеюсь, дочка без особых пороков.