Решила написать пост подележки, может кому-то будет полезно.

Когда младшей было полгода она замерла и уставилась в одну точку. - Проверьте кальций, - сказала невролог. Но увы, с ним было все ок.
Сделали мы первую прививку АДСМ и. . Температура 40 с классическим приступом эпилепсии.
-ОРВИ, -сказали в больнице, хотя до прививки признаков заболевания не было.
ОРВИ вылечили, зашел один раз местный невролог и сказал, что в неврологии нет места для таких лёгких детей и оборудования для обследования.
Сделали ЭЭГ в больнице обычное (вопрос зачем??? В этом возрасте дети не сидят спокойно, оно абсолютно не информативно)
Потом мы сделали ночное ЭЭГ. Говорят оно показывает точно. Ха и трижды ха. Оно было чистое.
А приступы пошли раз дней в 10 с температурой и без. В машине, в магазине, на улице, дома...
Направили нас на МРТ и генетику.
МРТ сделали - все ок.
А к 1 году и 4 месяцам пришла генетика.. Битый ген SXN1A. Носитель я.
Что дальше... А ничего.Депакин на постоянной основе, приступы стали реже, но совсем не ушли. Мы привыкли всегда при себе иметь жарики, дочка развивается как все дети, ходит в бассейн, мы много путешествуем и живем как все, а может и лучше, чем кто-то.
Девочки, если вы первый раз столкнулись с этой пакостью не паникуйте раньше времени. Даже с подтвержденным диагнозом можно жить обычной жизнью.

Новый учебный год заступил в свои права. Пожелайте мне терпения 🙏
Какой идиот придумал вторую смену? Работающие мамы, как вам удаётся караулить уроки, секции и перемещения ребёнка во второй смене?

Ну в общем конечно ничего, но было бы неплохо, если бы по русскому была 5. Но вроде сам сопит носом, что не дотянул. Глядишь на следующий год возьмёт высоту.

Я росла без лагерей. Сыну десять. От его объединения предлагали путевки в лагерь покупать. Сын не хочет уезжать на три недели за город от родных. Вопрос: когда стоит отправлять ребёнка в лагерь? Как быть если в лагерь он захочет в самый пик подросткового возраста со всеми рисками? Вообще лагерь это категорически да или категорически нет для вас?

Делюсь наблюдением. Мы собрали почти всю коллекцию космокреперсов. Что-то попалось, что-то поменяли у коллег на работе, что-то нам отдали так... Свои повторки выставили на Авито. Звонит женщина, просит сразу семь из наших повторок. Я согласилась. В беседе узнаю следующее.
Они вообще не ходят в пятёрочку, но в пятницу ее сын (1й класс) пришел со школы с слезами, что все собирают эти креперсы, а он нет. И вот мама всю субботу бегает по людям и выкупает их повторки, ищет по магазинам коробочку и креперсы на кассе. Оценит ли это сын? Наверное оценит, запомнит, что так можно просить не только креперсы, но и что-нибудь подороже. И ведь мама не юная девочка. Обычная женщина моих лет.
С таких вот чупа-чупсов и креперсов обычно начинается процветание мужского эгоизма, от которого потом плачут и мамы, и жены, и дети.
А что вы думаете? Вы бы стали весь выходной бегать за неведомой ерундой для ребёнка просто потому что у него в классе у всех есть эта ерунда?

Вчера узнала, что умер мой бывший муж и отец моего ребёнка. Прожили вместе год. Эмоции скачут. Есть среди вас те, кто хоронил бывших мужей или просто уже получил известие о смерти бывшего? Поделитесь пожалуйста своим опытом. Ездили на похороны или нет? Какие эмоции?

Мир не без добрых людей. Еду я и ощущаю, что прыгает руль. Еду с дочкой, что делать не понимаю. Включила аварийку. Смотрю водитель с соседней полосы мне кивает. Остановился. Оказалось я в хлам повредила колесо. В итоге незнакомый нерусский человек сейчас просто так меняет разбитое колесо на мое запасное. А я в который раз убеждаюсь, что мир не без добрых людей!!!!