Mom.life
Mom.life
Приложение для мам
Мансуренок
Мансуренок
Мама двоих (1 год, 2 года)

Как решиться на опеку над паллиативным ребёнком: опыт мам

Добрый вечер, мамы!

Есть здесь кто-нибудь, кто решился на усыновление или опеку над ребенком с паллиативным статусом?

Если да, какие подводные камни, сложно ли было совмещать воспитание детей и заботу о таком ребенке?

Мы сейчас принимаем решение именно об опеке годовалого малыша из Донецка.

Мама отказалась в роддоме, полагаю, из-за диагнозов.

Вне зависимости от нашего решения, максимально помогать и навещать будем в любом случае.

Но хотелось бы, чтобы он понимал, что он не один, что его полюбили и заботятся, что о нем думают и беспокоятся.

Чтобы прижать его к себе.

Спастическая тетраплагия, микроцефалия, эпилепсия, порок сердца, астигматизм.

Когда я увидела его, на меня словно озарение нашло, как будто я его знаю или мы знаем друг друга, будто мы уже очень давно встречались.

И я уже думаю о нем как о нашем четвертом ребёнке (третья моя беременность, к сожалению, прервалась, и для нас это было очень тяжело).

21

Лучший комментарий

shelest123

ШелестМама сына (3 года)

Я просто хочу написать,что на таких, как вы держится этот мир 🫂 удачи в любом случае 🙏пусть все сложится как нужно!

Ответить

Комментарии

innainna1593

ИннаМама сына (9 лет)

А как муж относится к этому? У подруги дочь с дцп. Честно, это очень тяжело. На эмоциях такие решения не принимайте. Это на всю жизнь большие ограничения всем членам вашей семьи. Это дискомфорт в жизни. Этот ребёнок займёт 80% вашего времени. Как успеете в остальные 20% заниматься своими детьми, мужем и бытом уже решили? Я не то, чтобы отговариваю. Это прекрасное, благородное желание. Но вы не одна в семье и даже не с мужем. И своим детям вы тоже должны обеспечить нормальный уровень жизни. Мой вам совет, пообщайтесь вживую с семьями с такими детьми. Узнайте, как они живут. Как будет дальше. Как проходят реабилитации. И примерьте Это на себя и своих родных.

Ответить

mansurenok30

МансуренокМама двоих (1 год, 2 года)

Это не спонтанно принятое решение.

Мы сто раз обдумали, пересмотрели наши ресурсы, сомневались, я сомневалась много.

Мы общались с семьями, которые воспитывают похожих детей.

Бытовые и медицинские вопросы - решаемы.

Ответить

mansurenok30

МансуренокМама двоих (1 год, 2 года)

И, к сожалению, это не на всю жизнь, а на срок относительно небольшой…

Ответить

innainna1593

ИннаМама сына (9 лет)

@mansurenok30 тогда удачи вам! Пусть все получится наилучшим образом

Ответить

prestigiatrice

даша Мама двоих (2 года, 9 лет)

Паллиативные разные бывают, я своего сейчас не тяну, но я мать одиночка

Ответить

elenapolonskaya2870

LenМама дочки (4 года)

Это максимально тяжелый ребенок, вас не смущает, что вы не сможете со своими детьми поехать на отдых, как вы вообще будете с ними гулять, а если эпи приступ у ребенка ? Такие дети могут беспокойно спать ночью, потому что нет физической активности, а силы какие никакие есть и у вас будут годами бессонные ночи ?

Ответить

mansurenok30

МансуренокМама двоих (1 год, 2 года)

Вряд ли мы и так куда-то поедем, кроме дачи, учитывая обстановку в мире, а по российским курортам мы не ездим.

Про эпи приступ - сейчас изучаем по пособию фонда Вера способы купирования приступов.

Бессонные ночи тоже меня особо не смущают.

Ответить

elenapolonskaya2870

LenМама дочки (4 года)

@mansurenok30, у моего младшего дцп, и хотя и тетрапарез, но не паллиатив и не эпи, и еще двое детей. Так вот мой ребенок с дцп занимает 90 процентов моего времени, 90 (!), я урывками пытаюсь дать любовь и внимание и другим двум детям, это не просто поиграть в благородство, это как аскеза.

Ответить

ylechka99

УльянаМама сына (5 лет)

Не паллиатив, у знакомых девочка с СД в опеке.

Это очень сложно и огромная ответственность перед этим ребенком.

У нас сын с рас, с мужем какое-то время обсуждали вопрос опеки над аутистом из детского дома, но пока не пришли к общему знаменателю, это адский труд. Но рас это психиатрия, тут скажем так своя специфика

Ответить

iolanta5

ЮлияМама сына (2 года)

Хорошая школа приемных родителей про Марфо-Марьинской обители. Там и психологи, и юристы есть.

Ответить

mansurenok30

МансуренокМама двоих (1 год, 2 года)

Спасибо!

Ответить

irinina_vera

Верина Ирина

Дай Бог , 🙏🏻

Почитайте , @malyni, у неё есть опыт

Ответить

mansurenok30

МансуренокМама двоих (1 год, 2 года)

Что-то она мои заявки отклоняет👀

Ответить

malyni

Марина Многодетная мама (6 детей)

@mansurenok30, есть опыт не с палиативом, но с инвалидностью. Это сложно, вам надо взвесить ресурсы с помощью специалистов ШПР. В Москве много возможностей, фондов, волонтеров и прочих вспоможений. Если это ваш ребенок и ваш путь, все сложится! 🙏🏼

Ответить

time.spb

ЭляМама двоих (7 лет, 12 лет), ждёт третьего

Диагнозы непростые. Но есть фондов много, которые ориентируют что да как можно решать с подобными диагнозами. У меня знакомая удочерила(диагнозы оказались проще, чем были написаны). Не пожалела не разу, хотя трудностей хватило. Много что подправили, ребенок радостный, мама тоже.

Подумайте, пообщайтесь с психологами фондов по помощи с подобными заболеваниями

Ответить

mansurenok30

МансуренокМама двоих (1 год, 2 года)

Мы уже общались с специалистами, с реабилитологами, неврологами, плюс малыша наблюдают специалисты из Москвы.

Мы понимаем, что все его диагнозы неизлечимы, к сожалению, и что, скорее всего, его жизнь будет недолгой.

Но чтобы хотя бы в любви.

Ответить

time.spb

ЭляМама двоих (7 лет, 12 лет), ждёт третьего

@mansurenok30 Знаете, детям ведь ничего не надо кроме любви🥰 И мне кажется этим ресурсом сегодня мало кто обладает.

Если Вы можете подарить ему хоть капельку любви перед днём расставания..ничего тогда не бойтесь, Господь поможет. Ну и окружающие тоже.

А дети маленькие относятся иначе, если с ними рядом есть нуждающиеся. И сами другими вырастают. Конечно будет нелегко. У меня подружка занимается с тяжёлым дцп старший и младшей 4 года. С мужем в двоем, справляются. Говорит, сейчас проще, с 3 х лет уже. Тяжело поднимать сына, вес, а так норм

Ответить

shelest123

ШелестМама сына (3 года)

Я просто хочу написать,что на таких, как вы держится этот мир 🫂 удачи в любом случае 🙏пусть все сложится как нужно!

Ответить

mansurenok30

МансуренокМама двоих (1 год, 2 года)

Спасибо!

Мы все еще взвешиваем вопросы насчет финансов и ресурсов, плюс процесс опеки между ДНР и РФ вообще не отлажен, думаем вместе с директором фонда сейчас также над этим.

Ответить

marinad1997

МарияМама двоих (младенец)

На вопрос не отвечу, не знаю

Но дай Бог, чтоб все получилось у вас 🙏

Ответить

mansurenok30

МансуренокМама двоих (1 год, 2 года)

Спасибо!

Ответить

Прошу вывести в топ‼ Помогите предать широкой огласке! Максимальный репост во всех соцсетях‼

Прошу вывести в топ‼ Помогите предать широкой огласке! Максимальный репост во всех соцсетях‼ Напомню нашу историю🔻🔻🔻 Бывший муж силой забрал у меня 5-летнюю дочь и уже больше 1,5 лет‼ , как он лишил ребенка матери. Решение суда первой инстанции было о том, что со мной проживают трое детей. Не смотря на судебное решение, бывший муж дочь не возвращал, и забирали ее в течение 5 часов вместе с сотрудниками ФССП. Далее отец вновь украл ребенка, подал апелляцию и по ‼ «неведомой»‼ причине #воронежскийобластнойсуд ему определил двоих детей, в том числе, дочь, которой на тот момент было 6 лет и 4 месяца. Сейчас мы ожидаем рассмотрение нашей кассационной жалобы на решение #воронежскийобластнойсуд в Первом кассационном суде г. Саратова. Рассмотрев жалобу, дело вновь может быть отправлено на пересмотр в Воронеж #воронжскийобластнойсуд и вновь по ‼ «неведомой»‼ причине дочь 6 лет могут (без каких-либо на то оснований) определить жить с отцом, который исключает из жизни ребенка родную маму, нарушал решения суда о проживании дочери с мамой, попирает понятие матери в сознании ребенка. Дочь я не вижу, бывший муж лишает меня возможности принимать участие в ее жизни и воспитании. Полностью изолировал ребенка от младшего брата, который по решению суда проживает со мной.

Мама — всегда мама

Про доброту моей мамы🩷 Мне 7 лет. У брата был друг. Скоропостижно у него умерла мама, им 15 лет. Мама забрала его жить к нам. Жил с нами год. Без опеки просто так. Потом он ушел жить к бабушке. Но до сих пор дружат с братом. Она для него МАМА! Мне 8. Сосед сверху, мальчик тоже друг брата, жил с бабушкой. Бабушка умерла, тетка взяла опеку и ни разу не приезжала. Он можно сказать жил с нами. Провожали его в армию из нашего дома. Встретили его шумной тусовкой. Саня умер в 24. Мама рыдала над его гробом. Она для него была МАМА! Едем по трассе из деревни. Видим голосует женщина беременная. У них сломалась машина, на улице зима. Мы забрали их к себе. Жили они с нами неделю. Как сейчас помню эту женщину. Папа с её мужем чинили машину, а мы учили буквы с ней)Она была учительница начальных классов. Много лет потом дружили, пока те не переехали в другой город. Сидит мужчина на остановке. На сибирсков. Около детской поликлиники. Весь избитый, видно что парень то молодой. Никто кроме моей мамы к нему не подошёл. Спросила что да как. Говорит ехал с работы утром, на него наркоманы напали. Забрали всё. Мама дала ему 50₽, в то время нормальные деньги. Он взял её номер. Через 2 недели он позвонил и попроаил встретиться. Отдал ей деньги и сказал огромное спасибо, потому что он 2 недели в итоге лежал в больнице. Соседка напротив. Бабушка одинокая, слепая. Под опекой у племянницы. Которая не приезжала. Точнее приезжала в день пенсии. Мама её 3 года кормила, ухаживала. Баба Валя умерла у неё на руках. Она ждала когда моя мама зайдет к ней, ехала она от меня. Последние слава были: Ирочка, спасибо тебе за всё. Так и похоронила. Мама много лет работала в Мешалкина сестрой хозяйкой. Там она успокаивала, отвлекала мамочек чьи детки были на операции или в реанимации. Находила всегда им занятие. Вот на повяжи, сшей куклу, раскрась рисунок. С одной женщиной так сдружились. Маме было жалко тетю Сашу и внучку Тоню. Они жили у нас 7 лет подрял как приезжали на обследование или на операцию, зачем снимать жилье, у нас полно места. Тоне было 8 лет когда они были тут (сами они с Сахалина) и тетя Саша умерла в Новосибирске, в котором так хотела жить. Провожали мы нашу дорогую тетю Сашу в последний путь тут в Новосибирске, прах увез сын на родину. Тоня к сожалению сейчас в приюте, маме не дали опеку. Хотя она очень хотела забрать её к нам. Никогда моя золотая мамочка не пройдет мимо чужой беды. Всегда всем поможет. Дайте ей 10 детей и она найдет чем их занять. Она очень любит возиться с малышами особенно. Всегда что то придумает. Поделки, игры. Господи, в ней столько энергии! Столько тепла и заботы! Я правда никогда в жизни не встречала таких прекрасных людей!!! Кто хоть раз в жизни с ней встретился, называют её мама Ира. Она правда для всех всегда МАМА! Всех добрых дел не описать правда. Она прекрасна, моя МАМА. 🩷 #мамаИра🩷

Почему мамы ангелочков сталкиваются с негативом?

Девочки, мамы ангелочков! Мы все рядом, мы всегда друг друга поддержим! Когда еще Аври была жива, я начала делиться нашей непростой историей. В те моменты много 💩 начинало литься. «Зачем вы пишите про такого ребенка?» «мне неприятно читать» и все в том духе. После смерти порции 💩 меньше не стало. Уже пошло и «зачем вам тут сидеть, если у вас умер ребенок» и «зачем вы оставляете иконку ребенка, если он умер». И сейчас после нововведения на нас, мам ангелочков (и к слову «ангелы» тут тоже уже докапались) опять вывалился шквал негатива. Видите ли, устраиваем тут кладбище. И вообще, мамы здоровых, живых детей, не хотят видеть эти серые значки рядом с никами (какие все нежные, однако). А я считаю, что это классное обновление. Дочка у меня есть и будет. Люди видят, что значок выделяется и будет намного меньше глупых и неудобных ситуаций. Мы очень сильные 🤞🏻