Как решиться на опеку над паллиативным ребёнком: опыт мам
Добрый вечер, мамы!
Есть здесь кто-нибудь, кто решился на усыновление или опеку над ребенком с паллиативным статусом?
Если да, какие подводные камни, сложно ли было совмещать воспитание детей и заботу о таком ребенке?
Мы сейчас принимаем решение именно об опеке годовалого малыша из Донецка.
Мама отказалась в роддоме, полагаю, из-за диагнозов.
Вне зависимости от нашего решения, максимально помогать и навещать будем в любом случае.
Но хотелось бы, чтобы он понимал, что он не один, что его полюбили и заботятся, что о нем думают и беспокоятся.
Чтобы прижать его к себе.
Спастическая тетраплагия, микроцефалия, эпилепсия, порок сердца, астигматизм.
Когда я увидела его, на меня словно озарение нашло, как будто я его знаю или мы знаем друг друга, будто мы уже очень давно встречались.
И я уже думаю о нем как о нашем четвертом ребёнке (третья моя беременность, к сожалению, прервалась, и для нас это было очень тяжело).
Лучший комментарий
Комментарии
А как муж относится к этому? У подруги дочь с дцп. Честно, это очень тяжело. На эмоциях такие решения не принимайте. Это на всю жизнь большие ограничения всем членам вашей семьи. Это дискомфорт в жизни. Этот ребёнок займёт 80% вашего времени. Как успеете в остальные 20% заниматься своими детьми, мужем и бытом уже решили? Я не то, чтобы отговариваю. Это прекрасное, благородное желание. Но вы не одна в семье и даже не с мужем. И своим детям вы тоже должны обеспечить нормальный уровень жизни. Мой вам совет, пообщайтесь вживую с семьями с такими детьми. Узнайте, как они живут. Как будет дальше. Как проходят реабилитации. И примерьте Это на себя и своих родных.
Это не спонтанно принятое решение.
Мы сто раз обдумали, пересмотрели наши ресурсы, сомневались, я сомневалась много.
Мы общались с семьями, которые воспитывают похожих детей.
Бытовые и медицинские вопросы - решаемы.
И, к сожалению, это не на всю жизнь, а на срок относительно небольшой…
@mansurenok30 тогда удачи вам! Пусть все получится наилучшим образом
Паллиативные разные бывают, я своего сейчас не тяну, но я мать одиночка
Это максимально тяжелый ребенок, вас не смущает, что вы не сможете со своими детьми поехать на отдых, как вы вообще будете с ними гулять, а если эпи приступ у ребенка ? Такие дети могут беспокойно спать ночью, потому что нет физической активности, а силы какие никакие есть и у вас будут годами бессонные ночи ?
Вряд ли мы и так куда-то поедем, кроме дачи, учитывая обстановку в мире, а по российским курортам мы не ездим.
Про эпи приступ - сейчас изучаем по пособию фонда Вера способы купирования приступов.
Бессонные ночи тоже меня особо не смущают.
@mansurenok30, у моего младшего дцп, и хотя и тетрапарез, но не паллиатив и не эпи, и еще двое детей. Так вот мой ребенок с дцп занимает 90 процентов моего времени, 90 (!), я урывками пытаюсь дать любовь и внимание и другим двум детям, это не просто поиграть в благородство, это как аскеза.
Не паллиатив, у знакомых девочка с СД в опеке.
Это очень сложно и огромная ответственность перед этим ребенком.
У нас сын с рас, с мужем какое-то время обсуждали вопрос опеки над аутистом из детского дома, но пока не пришли к общему знаменателю, это адский труд. Но рас это психиатрия, тут скажем так своя специфика
Хорошая школа приемных родителей про Марфо-Марьинской обители. Там и психологи, и юристы есть.
@mansurenok30, есть опыт не с палиативом, но с инвалидностью. Это сложно, вам надо взвесить ресурсы с помощью специалистов ШПР. В Москве много возможностей, фондов, волонтеров и прочих вспоможений. Если это ваш ребенок и ваш путь, все сложится! 🙏🏼
Диагнозы непростые. Но есть фондов много, которые ориентируют что да как можно решать с подобными диагнозами. У меня знакомая удочерила(диагнозы оказались проще, чем были написаны). Не пожалела не разу, хотя трудностей хватило. Много что подправили, ребенок радостный, мама тоже.
Подумайте, пообщайтесь с психологами фондов по помощи с подобными заболеваниями
Мы уже общались с специалистами, с реабилитологами, неврологами, плюс малыша наблюдают специалисты из Москвы.
Мы понимаем, что все его диагнозы неизлечимы, к сожалению, и что, скорее всего, его жизнь будет недолгой.
Но чтобы хотя бы в любви.
@mansurenok30 Знаете, детям ведь ничего не надо кроме любви🥰 И мне кажется этим ресурсом сегодня мало кто обладает.
Если Вы можете подарить ему хоть капельку любви перед днём расставания..ничего тогда не бойтесь, Господь поможет. Ну и окружающие тоже.
А дети маленькие относятся иначе, если с ними рядом есть нуждающиеся. И сами другими вырастают. Конечно будет нелегко. У меня подружка занимается с тяжёлым дцп старший и младшей 4 года. С мужем в двоем, справляются. Говорит, сейчас проще, с 3 х лет уже. Тяжело поднимать сына, вес, а так норм
Я просто хочу написать,что на таких, как вы держится этот мир 🫂 удачи в любом случае 🙏пусть все сложится как нужно!
Спасибо!
Мы все еще взвешиваем вопросы насчет финансов и ресурсов, плюс процесс опеки между ДНР и РФ вообще не отлажен, думаем вместе с директором фонда сейчас также над этим.
На вопрос не отвечу, не знаю
Но дай Бог, чтоб все получилось у вас 🙏
Прошу вывести в топ‼️Помогите предать широкой огласке! Максимальный репост во всех соцсетях‼️
Напомню нашу историю🔻🔻🔻
Бывший муж силой забрал у меня 5-летнюю дочь и уже больше 1,5 лет‼️, как он лишил ребенка матери. Решение суда первой инстанции было о том, что со мной проживают трое детей. Не смотря на судебное решение, бывший муж дочь не возвращал, и забирали ее в течение 5 часов вместе с сотрудниками ФССП. Далее отец вновь украл ребенка, подал апелляцию и по ‼️«неведомой»‼️причине #воронежскийоб...
Мама — всегда мама
Про доброту моей мамы🩷
Мне 7 лет. У брата был друг. Скоропостижно у него умерла мама, им 15 лет. Мама забрала его жить к нам. Жил с нами год. Без опеки просто так. Потом он ушел жить к бабушке. Но до сих пор дружат с братом. Она для него МАМА!
Мне 8. Сосед сверху, мальчик тоже друг брата, жил с бабушкой. Бабушка умерла, тетка взяла опеку и ни разу не приезжала. Он можно сказать жил с нами. Провожали его в армию из нашего дома. Встретили его шумной тусовкой. Саня умер в 24. Мама рыдала над его г...
Конфликт на детской площадке: должны ли делиться самокатом?
Я конечно все понимаю
Но если бабушки мамы идут гулять с детьми на площадки и не берут с собой самокаты
То почему они высказывают мамам других детей якобы вам что жалко дать покататься?
Причем подходя к самокату чужому они говорят своему ребенку " иди покатайся мин 30 и пойдем домой"
А никто не хочет спросить у ребенка чей этот самокат можно или нет?
Или маму ?
Наш ответ был нет!!причем когда мама уже подошла к нашему самокату и начала его брать! Я ответила... Это самокат наш
На что получил...
Почему мамы ангелочков сталкиваются с негативом?
Девочки, мамы ангелочков!
Мы все рядом, мы всегда друг друга поддержим!
Когда еще Аври была жива, я начала делиться нашей непростой историей.
В те моменты много 💩 начинало литься.
«Зачем вы пишите про такого ребенка?»
«мне неприятно читать» и все в том духе.
После смерти порции 💩 меньше не стало.
Уже пошло и «зачем вам тут сидеть, если у вас умер ребенок» и «зачем вы оставляете иконку ребенка, если он умер».
И сейчас после нововведения на нас, мам ангелочков (и к слову «ангелы» тут то...
Стоит ли заводить собаку, если дети просят: честные мнения мам
Мамочки, скажите пожалуйста честно, вы пожалели что завели собаку? Мечтаю о кошке, но у старшей дочери аллергия, а на собак нет по анализам ни у кого. Дети просят, но я боюсь еще одного ребенка заводить, кажется что очень много забот, хоть и старшая дочь обещает помогать, думаю в любом случае все будет на мне. С кошками всегда жила, люблю их не могу 🥲
Я просто хочу написать,что на таких, как вы держится этот мир 🫂 удачи в любом случае 🙏пусть все сложится как нужно!