Как решиться на опеку над паллиативным ребёнком: опыт мам
Добрый вечер, мамы!
Есть здесь кто-нибудь, кто решился на усыновление или опеку над ребенком с паллиативным статусом?
Если да, какие подводные камни, сложно ли было совмещать воспитание детей и заботу о таком ребенке?
Мы сейчас принимаем решение именно об опеке годовалого малыша из Донецка.
Мама отказалась в роддоме, полагаю, из-за диагнозов.
Вне зависимости от нашего решения, максимально помогать и навещать будем в любом случае.
Но хотелось бы, чтобы он понимал, что он не один, что его полюбили и заботятся, что о нем думают и беспокоятся.
Чтобы прижать его к себе.
Спастическая тетраплагия, микроцефалия, эпилепсия, порок сердца, астигматизм.
Когда я увидела его, на меня словно озарение нашло, как будто я его знаю или мы знаем друг друга, будто мы уже очень давно встречались.
И я уже думаю о нем как о нашем четвертом ребёнке (третья моя беременность, к сожалению, прервалась, и для нас это было очень тяжело).
Лучший комментарий
Комментарии
А как муж относится к этому? У подруги дочь с дцп. Честно, это очень тяжело. На эмоциях такие решения не принимайте. Это на всю жизнь большие ограничения всем членам вашей семьи. Это дискомфорт в жизни. Этот ребёнок займёт 80% вашего времени. Как успеете в остальные 20% заниматься своими детьми, мужем и бытом уже решили? Я не то, чтобы отговариваю. Это прекрасное, благородное желание. Но вы не одна в семье и даже не с мужем. И своим детям вы тоже должны обеспечить нормальный уровень жизни. Мой вам совет, пообщайтесь вживую с семьями с такими детьми. Узнайте, как они живут. Как будет дальше. Как проходят реабилитации. И примерьте Это на себя и своих родных.
Это не спонтанно принятое решение.
Мы сто раз обдумали, пересмотрели наши ресурсы, сомневались, я сомневалась много.
Мы общались с семьями, которые воспитывают похожих детей.
Бытовые и медицинские вопросы - решаемы.
И, к сожалению, это не на всю жизнь, а на срок относительно небольшой…
@mansurenok30 тогда удачи вам! Пусть все получится наилучшим образом
Паллиативные разные бывают, я своего сейчас не тяну, но я мать одиночка
Это максимально тяжелый ребенок, вас не смущает, что вы не сможете со своими детьми поехать на отдых, как вы вообще будете с ними гулять, а если эпи приступ у ребенка ? Такие дети могут беспокойно спать ночью, потому что нет физической активности, а силы какие никакие есть и у вас будут годами бессонные ночи ?
Вряд ли мы и так куда-то поедем, кроме дачи, учитывая обстановку в мире, а по российским курортам мы не ездим.
Про эпи приступ - сейчас изучаем по пособию фонда Вера способы купирования приступов.
Бессонные ночи тоже меня особо не смущают.
@mansurenok30, у моего младшего дцп, и хотя и тетрапарез, но не паллиатив и не эпи, и еще двое детей. Так вот мой ребенок с дцп занимает 90 процентов моего времени, 90 (!), я урывками пытаюсь дать любовь и внимание и другим двум детям, это не просто поиграть в благородство, это как аскеза.
Не паллиатив, у знакомых девочка с СД в опеке.
Это очень сложно и огромная ответственность перед этим ребенком.
У нас сын с рас, с мужем какое-то время обсуждали вопрос опеки над аутистом из детского дома, но пока не пришли к общему знаменателю, это адский труд. Но рас это психиатрия, тут скажем так своя специфика
Хорошая школа приемных родителей про Марфо-Марьинской обители. Там и психологи, и юристы есть.
@mansurenok30, есть опыт не с палиативом, но с инвалидностью. Это сложно, вам надо взвесить ресурсы с помощью специалистов ШПР. В Москве много возможностей, фондов, волонтеров и прочих вспоможений. Если это ваш ребенок и ваш путь, все сложится! 🙏🏼
Диагнозы непростые. Но есть фондов много, которые ориентируют что да как можно решать с подобными диагнозами. У меня знакомая удочерила(диагнозы оказались проще, чем были написаны). Не пожалела не разу, хотя трудностей хватило. Много что подправили, ребенок радостный, мама тоже.
Подумайте, пообщайтесь с психологами фондов по помощи с подобными заболеваниями
Мы уже общались с специалистами, с реабилитологами, неврологами, плюс малыша наблюдают специалисты из Москвы.
Мы понимаем, что все его диагнозы неизлечимы, к сожалению, и что, скорее всего, его жизнь будет недолгой.
Но чтобы хотя бы в любви.
@mansurenok30 Знаете, детям ведь ничего не надо кроме любви🥰 И мне кажется этим ресурсом сегодня мало кто обладает.
Если Вы можете подарить ему хоть капельку любви перед днём расставания..ничего тогда не бойтесь, Господь поможет. Ну и окружающие тоже.
А дети маленькие относятся иначе, если с ними рядом есть нуждающиеся. И сами другими вырастают. Конечно будет нелегко. У меня подружка занимается с тяжёлым дцп старший и младшей 4 года. С мужем в двоем, справляются. Говорит, сейчас проще, с 3 х лет уже. Тяжело поднимать сына, вес, а так норм
Я просто хочу написать,что на таких, как вы держится этот мир 🫂 удачи в любом случае 🙏пусть все сложится как нужно!
Спасибо!
Мы все еще взвешиваем вопросы насчет финансов и ресурсов, плюс процесс опеки между ДНР и РФ вообще не отлажен, думаем вместе с директором фонда сейчас также над этим.
На вопрос не отвечу, не знаю
Но дай Бог, чтоб все получилось у вас 🙏
Найти маму, которая родила с тобой в один день
Увидела в нельзяграме😁
Суть тренда: найти маму, которая родила с тобой в один день
Я начну:
11.02.2021
31.12.2023
Давайте искать друг друга 😁
upd: девочки, комментов очень много, забейте дату в поиске и там увидите есть ли кто с вашей датой, так будет проще (наверное) 😄
Как отказать свекрови в проживании сестры мужа?
Ситуация такая, что сестра мужа 16 лет собирается поступать в колледж в нашем городе, родители и она живут в области, 200 км от нас. Сейчас выясняется, что свекровь хочет, чтобы она у нас пожила месяц другой, пока они не найдут ей квартиру и пока она не адаптируется. Я как это услышала, просто в отчаяние пришла. Ребенок абсолютно не приспособленный к жизни, может не мыться дня по 3-4, голову забыть помыть, за собой грязь не убирает, элементарно не зная города не сможет 1,5 часа от нас добираться...
Почему маме важно иметь личное пространство после рождения детей?
Имеет ли женщина право на личное пространство и время после рождения детей? Чем опасно отсутствие личных границ? Обязана ли хорошая мама постоянно развлекать ребёнка? Об этом и многом другом Дэйли Бэби рассказала дважды мама Антонина Алексеенко.
— До того, как у меня родились дети, и даже до того, как они появились в моих планах, одна очень мудрая мама двоих деток-погодок спросила: «А понимаешь ли ты, что вообще это такое — дети?»
У меня, конечно, было много ответов на этот вопрос. Но она ска...
Как живет семья с восемью детьми? История многодетной мамы
У @vedana – семеро. Не гномов, не козлят. Детей. Восьмого она носит под сердцем. Удивила меня ответом на вопрос о том, что даёт государство за такое повышение рождаемости...
Я, Мария @johnmahotkin , и это наш простой разговор о сложном.
— Мама в ожидании восьмого. Вы всегда мечтали о большой семье? Как так вышло?
— Когда мне было лет 17, я вообще не любила детей и думала, что рожать точно не буду. В 19 лет встретила мужа, мы сразу начали жить вместе, и уже через три месяца он сделал мне предл...
Что происходит с ребенком подруги: менингоэнцефалит, отек мозга, пневмония?
Девочки, нужна сила мам Лайф. Ребенок в реанимации!
Прошу вывести в топ! Возможно, у кого-то была похожая ситуация
У моей очень близкой подруги большая беда! Ребенок 3 года в пятницу с утра у ребенка опухшая ножка, вроде как укус комара, йодовая сетка помогла снять отек, смотрит педиатр, не выявляет никаких признаков болезни. Делают манту. В 6 вечера реюенок песни поет, в целом в нормальном состоянии, единственно нет аппетита. Перед сном небольшая температура. Рано утром температура высокая, да...
Я просто хочу написать,что на таких, как вы держится этот мир 🫂 удачи в любом случае 🙏пусть все сложится как нужно!