Девочки, всем привет 🤍 ПОМОГИТЕ ВЫВЕСТИ В ТОП 🔝
Пишу по просьбе подруги. Сейчас ей очень нужна поддержка, истории и опыт тех, кто сталкивался с тромбоцитопенией у новорождённых.
Пожалуйста, помогите вывести этот пост в топ 🙏
Поставьте ❤️, напишите комментарий, сохраните — чтобы его увидели те, кто проходил через похожее.
Ник подруги: @shestakova.ant
Сыну сейчас 2 недели.
Со второго дня жизни обнаружили низкие тромбоциты.
📊 Динамика показателей:
— сначала 20–25
— затем самостоятельно немного выросли до 35–38
— сделали одну капельницу иммуноглобулина — результата не было
— снова падение ниже 30
— сделали инфузию тромбоцитов — поднялись до 32
— на следующий день выросли до 41
— затем снова падение до 20
— сделали вторую инфузию тромбоцитов
🦠 Ребёнка тестировали на вирусы — всё отрицательно.
🖥 УЗИ — без патологий.
У мамы есть сопутствующие диагнозы:
— АФС
— АНФ
— ГСД
— АИТ
Во время беременности проводилась терапия:
аспирин, плаквенил, клексан, метипред.
Также повышен С-реактивный белок у малыша — 43,5.
Врачи предполагают, что могла быть внутриутробная инфекция (воды отошли в 37 недель 4 дня, возможно, по этой причине), но очаг инфекции не находят.
Сейчас:
— проводится антибиотикотерапия
— инфузии тромбоцитов делают при снижении показателя ниже 30
📌 На коже нет никаких проявлений (ттт).
📌 Гемоглобин в норме.
📌 Клинический анализ крови в норме, кроме тромбоцитов.
Врачи в основном говорят, что нужно время — от месяца до шести.
Но очень тревожно…
Может ли это быть пожизненной историей?
Насколько опасно это состояние, учитывая, что малыш сейчас находится в стационаре?
Очень ждём ваших откликов, историй и мнений 🤍
Пожалуйста, поддержите и помогите поднять пост в топ — это сейчас действительно важно.
@trener_ksenia неудобные ответы 🤣🤣🤣. Конечно нужно слышать только положительное. А смотреть то что реально не хотим. Аутоимунные заболевания передаются генетически. И я ни где не оскорбила ни кого чтобы вы мне так писали. И аутоимунное заболевание приобретается на фоне осложнения перенесенного заболевания. Элементарно ковид или грипп.
Сыну ставили при рождении тромбоцитопению.
Лежали в опн и кололи антибиотики.
На 10 день нас выписали
Но у нас были повышены тромбоциты.
Все из-за моей болезни во втором триместре (грипп ставили)а по крови потом показала коронавирус
В блоге для педиатров недавно описание случая было. Не факт, кто тут то же самое. Но вдруг.
Интересное в ноябрьском The Lancet Haematology: тромбоцитопения у младенца
📖 Sakamoto A., et al. Coexisting Genetic Abnormalities and Thrombocytopenia. Lancet Haematol, 2025; 12 (11): e926.
Осторожно, спойлер.
Мальчик 7 месяцев. Персистирующая тромбоцитопения с первых месяцев жизни. Лечили внутривенным иммуноглобулином, преднизолоном, ромиплостимом (аналог тромбопоэтина) и ритуксимабом (моноклональные антитела против CD20). Тромбоцитопения так и остается на уровне 20–30×10⁹/л. Когда тромбоцитопения снижалась до 5×10⁹/л и ниже, проводилось переливание тромбоцитов.
При осмотре кожная пурпура. Видимый дисморфизм отсутствует. Значительных кровотечений или признаков иммунодефицитного состояния не было. При микроскопии крови мелкие тромбоциты диаметром 1,9 мкм (норма 2,0-4,0 мкм).
Мама ребенка носитель патогенного варианта гена WAS (168C→T) и у дяди по маминой линии Х-сцепленная тромбоцитопения. У дедушки и прадедушки по папиной линии хроническая тромбоцитопения неустановленной этиологии.
Выполнено генетическое обследование ребенка, его мамы, папы и дедушки по папиной линии.
У ребенка обнаружен патогенный вариант гена WAS (168C→T ), полученный от мамы, и патогенный вариант гена ANKRD26 (34G→A), полученный от папы и дедушки по папиной линии. Оба ассоциированы с тромбоцитопениями.
Вариант гена WAS ассоциирован с X-сцепленной тромбоцитопенией с мелкими тромбоцитами, которая является более легким вариантом спектра синдрома Вискотта-Олдрича (классический синдром Вискотта-Олдрича включает микротромбоцитопению, атопический дерматит, комбинированное иммунодефицитное состояние и повышенный риск аутоиммунных и онкологических заболеваний).
Вариант гена ANKRD26 ассоциирован с аутосомно-доминантной тромбоцитопенией с нормальным размером тромбоцитов и повышенным риском онкогематологических заболеваний.
Тромбоциты у папы 57×10⁹/л, у дедушки по папиной линии 37×10⁹/л, у мамы 186×10⁹/л, у дяди по маминой линии 16×10⁹/л, у старшей сестры тромбоцитопении никогда не было.
Особо ничего с такими тромбоцитопениями не поделаешь. Поскольку кроме кожной пурпуры никаких симптомов не было, выбрано наблюдение без активного лечения и переливание тромбоцитов по необходимости.
Занудная педиатрия для педиатров
У младшей дочки тромбоцитопения уже 1,5 года.
Стоит ребенка проверить на АИТ, сдать кровь и проверить антитела к тромбоцитам. Обследоваться в Морозовской.
Важно изучить анамнез беременности,Анализы мамы нет ли конфликта по группе крови?
Центр гематологии Динамо надо связаться с ними и взять онлайн консультацию, кстати какие тромбоциты у мамы? При афс они снижаться могут
Надо проверить мутацию джак 2 наследственная мутация , если чисто копать в сторону афс аутоиммунный компонет, также какие антибиотики вводят ребенку многие из низ снижают тромбоциты
@shestakova.ant, ссылка
У вас там отряд охрененных врачей нашей школы, и это малая часть
Ну раз у мамы ряд иммунных заболеваний, вероятнее всего ее антитела разрушают тромбоциты. Пока антитела не выведутся (1-6 месяцев) эти скачки тромбоцитов будут проявляться
Все же отклик на инфузии есть-это оч хороший признак.
Высокий срб (жаль что не чувствительный) может быть и простым совпадением или реакцией на распад тромбоцитов
По сути если скрининг на инфекции полномасштабный то только время и спокойствие, под наблюдением и с инфузиями восстановится
У старшей была длительная и тоже на фоне моего аит который никто не контролировал в беременность. Мне кажется только к 5-6 месяцам более менее вошло в норму
Отклик на инфузии минимальный 🫤 страшно что постоянно такие низкие цифры
@shestakova.ant, если есть антитела то иначе и быть не может наверное. Понимаю вашу тревогу. Попробуйте с клиникой ниже связаться
Блин у меня у племяннице тоже самое было только в возрасте 5 лет . Делали пункцию исключить лейкоз . Лейкоз исключили но что-то другое нашли но что-то связанное с поломкой ДНК , щас так и стоит троибоцитопиния и чего там еще .
Не очень понятно , что тут ждать 🫠
Гормонотерапия знаю еще была до пункции . Ну тут у всех по разному конечно все .
Желаю скорее разобраться и найти причину такого высоченого срб и низких тромбоцитов.
Прям вообще 30 ? Тромбоциты же от 180 у новорождённых?
У третьей 167 были в полгода
Врач очень тревожилась и говорила наблюдать
Но. Чтоб 30. Это критически мало…. Или я путаю и у дочки другой показатель был понижен
Тромбоциты от 240 же вроде должны быть
Знакомая педиатр говорила низкие тромбоциты, звоночек заболевания крови. И самое страшное/ тот самый звоночек, про что не говорят….
Ну в топ вы вывели пост, а зачем? Мать болела во время беременности, вот итог. Многие через это проходили, лечили детей и успешно, это не страшно на самом деле.
Не понятно, зачем вам топ нужен был?
@trener_ksenia вам уже несколько человек написали про итог, вы это слово только услышали, а посыл адекватный вы не видите к сожалению 🤷🤦
@jangamamy, вы все подружки или где? Ощущение , что да
Иначе толку от вашего комментария? Хотя спасибо, помогаете вывести в топ, чтобы увидели люди, которые действительно могут помочь
У сына была тромбоцитопения, ближе к 3 неделям (сыну было 20 дней) определили что это цитомегаловирус, до этого тоже не могли понять что за инфекция.
Как определили, сразу начали давать необходимое лечение и сын пошел на поправку.
Только у меня беременность протекала без патологий, единственное, пила парацетамол в 1 и 2 триместре
Антитромбоцитарные антитела выявили?
@shestakova.ant у ребенка
Кто нибудь знает можно ли это выявить ещё при планировании?
Или это все вылезает уже в беременность?
Я родилась с ней тромбоциты нижи критического уровня 10-15
@krisaleks, я прекрасно , тромбоциты 10-15 поднимаются от фолиевой кислоты и железа но это временно, лечится не от чего в целом , потому что ни кто ни че не знает , все остальное в норме
Я тоже хотела написать за нее. Просто исключить страшное
🔴Маме можно взять онлайн-консультацию либо у Росс ревматологов или в центре репродуктологии и иммунологии, которые сами провели кучу исследований о применении плаквенила и метипреда в беременность
ссылка
🔴Прекращайте пугать девочку страшными аутоиммунными диагнозами!!! Здесь куча беременных и родивших с этими диагнозами и на этих препаратах!!!!
@shestakova.ant, нет, у меня, велась в ЦИР, терапия похожа на вашу была, выше написала, мы как-то попали с ребенком к неврологу, она похвалила, что как могла, так прикрыла дочь ИГ и защитила от своих антител
Господи,почему такие малыши это переживают 🥺
Мне у которой была тромбоцитопения в 15-16 лет и было сложно ,а тут лялечка совсем😭
У братишки тромбоцитопения была, было всего около 5, лежали в больнице, капались, от одного нажатия образовывались синяки.
Сейчас ему 14, здоровый парень.
Пусть все будет хорошо 🙏🏻
У меня так же , я один раз на ванну села , вся попа синяя была , даже сама испугалась не сразу поняла от куда это
ИИ так говорит:
Я постараюсь разложить ситуацию спокойно и честно — **без запугивания**, но и без розовых очков.
---
## Что здесь происходит по сути
У новорождённого **тяжёлая неонатальная тромбоцитопения**, начавшаяся **с первых дней жизни**. Это ключевой момент.
Важно, что:
* ❗ **тромбоциты низкие изолированно**
* ✅ гемоглобин нормальный
* ✅ остальные клетки крови нормальные
* ✅ нет кровоизлияний, сыпи, кровотечений
* ✅ УЗИ без патологии
* ❌ вирусы исключены
Это **сильно сужает круг причин**.
---
## Самые вероятные причины в вашем случае
### 1️⃣ Иммунная неонатальная тромбоцитопения (НАИБОЛЕЕ вероятно)
С учётом:
* АФС
* АНФ
* АИТ
* терапии во время беременности
* начала проблемы со 2-го дня жизни
➡️ **очень похоже на иммунный механизм**, когда:
* у мамы есть аутоантитела
* они проходят через плаценту
* временно «разрушают» тромбоциты ребёнка
📌 **Ключевое слово — временно.**
Именно поэтому:
* иммуноглобулин может не сработать сразу
* тромбоциты «прыгают»
* переливания дают кратковременный эффект
👉 Это **не болезнь костного мозга** и **не пожизненное состояние**.
⏳ Обычно:
* улучшение начинается к **3–6 неделе жизни**
* полная нормализация — **к 1–3 месяцам**, иногда до 6
---
### 2️⃣ Внутриутробное воспаление / инфекция (вторично)
Повышенный CRP (43,5) — это **реакция воспаления**, но:
* очаг не найден
* клиника отсутствует
* вирусы отрицательные
➡️ CRP у новорождённых **часто повышается при иммунных конфликтах**, а не только при инфекции.
Антибиотики здесь — **страховка**, а не потому что есть доказанная инфекция.
---
### 3️⃣ Наследственные формы — МАЛОВЕРОЯТНО
Потому что:
* нет других аномалий
* нет панцитопении
* нормальный рост показателей хоть и нестабильный
👉 При врождённых синдромах тромбоциты **не реагируют вообще**.
---
## Самый главный вопрос: опасно ли это сейчас?
### 🔴 Критические риски:
* кровоизлияния (особенно внутричерепные)
### 🟢 Почему **прямо сейчас риск минимален**:
* ребёнок **в стационаре**
* контроль тромбоцитов ежедневный
* переливания делают **при <30** — это правильная тактика
* **нет кожных проявлений**
* нет неврологических симптомов
📌 Самые опасные периоды — **первые 7–10 дней жизни**.
Вы уже **перешли этот рубеж**.
---
## Может ли это быть пожизненно?
👉 **При таком сценарии — почти всегда НЕТ.**
Пожизненные формы выглядят иначе:
* не поддаются переливаниям
* сопровождаются другими проблемами
* не дают даже временного роста
У вашего малыша:
* рост есть
* реакция есть
* общее состояние стабильное
⛔ Это **не похоже** на пожизненную патологию.
---
## Почему врачи говорят «нужно время» — и они правы
Потому что:
* антитела мамы **уходят медленно**
* период их выведения — **4–12 недель**
* костному мозгу нужно «перехватить контроль»
Это **ожидание, а не бездействие**.
---
## Что действительно важно сейчас
Вы уже делаете всё, что нужно.
Но можно уточнить у врачей:
✔️ рассматривалась ли **неонатальная алло-/аутоиммунная тромбоцитопения**
✔️ планируется ли контроль **антител к тромбоцитам**
✔️ делалось ли УЗИ головного мозга (если нет — имеет смысл для спокойствия)
---
## Если коротко и честно
* 💔 Да, это страшно эмоционально
* 🧠 Но клинически ситуация **контролируемая**
* ⏳ С огромной вероятностью — **временная**
* 🏥 То, что малыш в стационаре — **большой плюс**, а не минус
Какой развернутый, грамотный, понятный и вселяющий большую надежду ответ 👍👍👍
Тромбоциты снижаются на вирус и инфекцию тоже, у моей при гриппе всегда низкие , тут СРБ повышен, я не врач , но возможно дело в этом. Пневмонию не ставили ? Пусть ребенок будет здоров!
Нет, не ставили. Внутриутробная инфекция без очага не определяемая
@shestakova.ant не знаю, поможет ли вам это не сильно разбираюсь. Но у младшего сына выявили пневмонию из-за внутриутробной инфекции. Лечили антибиотиками разными, не было должного результата, лейкоциты всё также были высокие. И только на 21 день высеялась бактерия, которая была виновником торжества ещё и устойчива к антибиотикам. Вылечили за 7 дней бактериофагом.
У матери из четырёх диагнозов два аутоимунных. Вот и вывод у ребёнка.
Вот вы вроде взрослая женщина. А отвечать на вопрос, ответом который является именно ответом на поставленный вопрос, не научились(в школу иногда ходить надо было).
Нигде нет вопроса наследственное это у ребенка или нет🤷
С умничали, выпендрились. Как то уже не по возрасту. 😄
Хотя возможно, это ваша единственная возможность показаться умной (но нет, вы такой не показались).
@simpson, да плевать
Я не собираюсь с такими вежливо общаться
Люди просят помощи и советов
А не осуждения типо «ну а ЧЕТЫХАТЕЛААА»
У матери из четырёх диагнозов два аутоимунных. Вот и вывод у ребёнка.