Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Дарья
Дарья
Мама двоих (4 года, 10 лет)

История о том, как пропустили опухоль мозга: советы по здоровью

Когда я узнала о диагнозе мужа, я в ужасе искала информацию где только могла.

В том числе и на этом сайте по поиску. И видела кучу сообщений «Часто болит голова, боюсь идти на КТ. Вдруг опухоль»

Милые мои, если у вас стала часто болеть голова, или резко упало зрение, или появилась шаткость походки и сложности с координацией, или появились зрительные/голосовые/обонятельные галлюцинации или случились судороги - бегите к врачу и просите направление на КТ головы.

У мужа еще в 2019 году стала хуже работать левая рука. Я очень внимательна к вопросам здоровья и отправила его к врачу. Ему поставили синдром канала Гийона (типа просто проводимость нервов в руке нарушена). Я для подстраховки отправила его к другому врачу и попросила сделать КТ головы. Муж смеялся, что я слишком мнительна и в Гугле каждый симптом - к онкологии. Я не знаю как такое могло произойти - но врач сделал ему КТ шеи, а не головы. А я не проверила документы. Муж сказал, что все хорошо, КТ чистое, подтвердили предыдущий диагноз. Я успокоилась.

Все это время опухоль росла. И наверняка была доброкачественная (злые растут куда быстрее). А потом мутировала в злокачественную и произошло то, что произошло. Более того, в рамках лечения синдрома канала Гийона, муж активно проходил различную физиотерапию. А это категорически противопоказано при таком диагнозе.

Мне теперь все время жить с вопросом «А если бы я посмотрела то КТ?». А вы будьте внимательнее к своему здоровью и здоровью близких. Нет ничего ценнее

28

Лучший комментарий

shili

ShiLiМама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего

У тети мамина сестра, тоже опухоли в головном мозге, до этого были опухоли в печени. Очень долгое время боролась она с ними. Вот не знаем чем все закончится, но не перестаем верить в чудо.

Вам сил справится со всем этим

Ответить

mi_ki_0417

ЕКАТЕРИНА Мама двоих (8 лет, 22 года)

😓 😓 😓 Бля я не знаю что сказать а если бы, да оно будет мучать теперь. Старшему 22 сегодня и в группе в саду был мальчик, лучший друг моего сына и вот у него болела голова, часто жаловался. Мама ходила по врачам, била тревогу но ни к чему это не привело. Оказались поздно в больнице когда уже шансов на спасение не было и её ещё и там обвинили куда же вы мамаша смотрели. А она сто кругов прошла да бы разобраться от чего у ребёнка 3 лет голова болит. Не спасли 😓

Ответить

Комментарии

innainna1593

ИннаМама сына (9 лет)

А почему кт , а не мрт? Не вините себя, к сожалению, все так, как должно быть. Почему, не известно. Но очень грустно и печально

Ответить

ejikvtumane

ДарьяМама двоих (4 года, 10 лет)

Потому что я на тот момент не очень разбиралась в теме и не понимала отличие КТ от МРТ толком. А ни один из врачей не посоветовал другое.

Спасибо вам за поддержку ❤️‍🩹

Ответить

albina-malina

АльбинаМама двоих (2 года, 5 лет)

В телеграмме есть большой чат пациентов, родственников и врачей. Если нужно скину в личку.

Ответить

ejikvtumane

ДарьяМама двоих (4 года, 10 лет)

@karina1991536, здравствуйте, конечно, ответила в лс

Ответить

nata1909

AlМама двоих (10 лет, 18 лет)

@ejikvtumane, и если можно мне киньте пожалуйста ссылку, у свекрови глиобластома оперированная, но никак не можем на облучение попасть((

Ответить

ejikvtumane

ДарьяМама двоих (4 года, 11 лет)

@nata1909, да, конечно, скинула в лс

Ответить

maria.v.mironova

МарияМама сына (5 лет), беременна (31 нед.)

У моего, теперь уже бывшего мужа куча проблем по жкт. Ему 38, а уже и проьодение язвы было, и желчный удален. Еда плохо усваивается, сразу в туалет бежит. Сам себе придумал диету, при которой более-менее гречка да курица вареная. Похудел и прям постарел визуально сильно. Сейчас долгое время лечил геморрой. Врач уже открытым текстом говорит - надо срочно колоно делать и смотреть весь кишечник. А он не хочет идти. Типа все ок. Вот как блин взрослому мужику объяснить, что это очень плохие симптомы(

Ответить

ejikvtumane

ДарьяМама двоих (4 года, 10 лет)

Напугать картиной того что будет, если не пойдет, наверно - паллиатив в подгузнике, возможно в хосписе, в вони (онкология кишечника имеет свои особенности), в боли

Ответить

maria.v.mironova

МарияМама сына (5 лет), беременна (31 нед.)

@ejikvtumane, у меня дядя 50 лет, мучительно умирал от меланомы 2 года назад, он это все видел. Не пугает. Отшучивается и говорит - зато в гробу буду без морщин🙈

Ответить

ejikvtumane

ДарьяМама двоих (4 года, 10 лет)

@maria.v.mironova, ну каждый творит со своей жизнью что хочет. Тут, конечно, сына вашего очень жалко. Тяжело будет, если худшие подозрения подтвердятся

Ответить

shili

ShiLiМама двоих (4 года, 7 лет), ждёт третьего

У тети мамина сестра, тоже опухоли в головном мозге, до этого были опухоли в печени. Очень долгое время боролась она с ними. Вот не знаем чем все закончится, но не перестаем верить в чудо.

Вам сил справится со всем этим

Ответить

ejikvtumane

ДарьяМама двоих (4 года, 10 лет)

Спасибо большое ♥️

Ответить

mi_ki_0417

ЕКАТЕРИНА Мама двоих (8 лет, 22 года)

😓 😓 😓 Бля я не знаю что сказать а если бы, да оно будет мучать теперь. Старшему 22 сегодня и в группе в саду был мальчик, лучший друг моего сына и вот у него болела голова, часто жаловался. Мама ходила по врачам, била тревогу но ни к чему это не привело. Оказались поздно в больнице когда уже шансов на спасение не было и её ещё и там обвинили куда же вы мамаша смотрели. А она сто кругов прошла да бы разобраться от чего у ребёнка 3 лет голова болит. Не спасли 😓

Ответить

mi_ki_0417

ЕКАТЕРИНА Мама двоих (8 лет, 22 года)

@ejikvtumane очень вам соболезную. Очень сильно желаю побороть и пройти этот сложный путь. Верьте что справитесь.

Ответить

ejikvtumane

ДарьяМама двоих (4 года, 10 лет)

@mi_ki_0417, огромное вам спасибо за поддержку ❤️‍🩹

Ответить

dimarin

мария

@ejikvtumane, очень редкая это все таки наверное когда меньше 0,0001%. 2 из 100 это не редкое ((((((

Ответить

angelina_psiholog

АнгелинаМама троих детей

Слова моей мамы. " ой! Я боюсь, вдруг опухоль ". А потом судороги и там опухоль.

Ответить

ejikvtumane

ДарьяМама двоих (4 года, 10 лет)

Я начиталась спец чатов по онкологии и стала еще мнительнее. Решила в этом году сделать маммографию, колоноскопию и УЗИ брюшной полости.

Ответить

angelina_psiholog

АнгелинаМама троих детей

@ejikvtumane вы молодец! Обязательно нужно

Ответить

ylechka99

УльянаМама сына (5 лет)

Мы бабушку никак не можем заставить. Голова болит уже несколько лет, в последнее время стало чёт совсем все тяжело, снижение зрения, слуха, сильнее заговаривается.

Ее можно понять, она мужа похоронила и 5(!) братьев и 1 сестру. И у всех одна и та же болезнь(

Просто рогом упёрлась и кричит не пойду, я не хочу это все знать(

Ответить

ylechka99

УльянаМама сына (5 лет)

@ejikvtumane нет у всех разная: желудок, горло, грудь, кости, мозг, щитовидка. Из 9 человек в семье осталось двое, остальные ушли от онко

Ответить

ylechka99

УльянаМама сына (5 лет)

@ejikvtumane да надо, уже который год бьемся. Ответ я не хочу, я боюсь, я не хочу знать что там(

Ответить

ejikvtumane

ДарьяМама двоих (4 года, 10 лет)

@ylechka99, с ума сойти можно. Бедная ваша бабушка, столько испытаний. Можно понять её ужас от происходящего

Ответить

Как помочь ребенку с опухолью мозга? Срочные советы мамам

📍📍📍 Прошу вывести в ТОП ,📍📍📍Девушки милые,помогите пожалуйста. У моей племянницы опухоль мозга . Ей 2 года . Диагноз "кавернома с гематомой левого зрительного бугра и ножки мозга " . Операцию в Бурденко отказались делать. Высокий риск летального исхода. Опухоль находится в труднодоступном месте . Она составляет всего 1% всех детских опухолей. Сказали в России не помогут. Подскажите как выйти на фонды ,помогающие со сборами ? Как выйти на клиники Израиля , Германии и тд , где могут проконсультировать, как начать действовать в таком страшном случае. Опухоль растет и уже нарушает функции мозга ( тремор , упало зрение, координация движения). Помогите пожалуйста, хоть какой-то информацией 🙏🙏🙏 PS: не ожидала такое колличество откликнувшихся людей . Огромное всем спасибо ! Скинули много информации . Мир не без добрых людей . Пусть все детки будут здоровыми !,🙏🙏🙏

Вопросы о госпитализации ребёнка в Бурденко

Есть здесь те, кто возил детей оперировать в Москву в Бурденко? Спасибо, что выводите в топ мой пост! Тогда стоит подробнее все объяснить! Ровно неделю назад у Анисии на кт увидели внутреннюю гидроцефалию головного мозга. В понедельник положили в областную детскую, сказав, что операция будет точно и в ближайшем времени, но сначала МРТ под наркозом. Пока нас оформляли, врач подробнее посмотрел кт и решил делать сначала операцию, потому что жидкости очень много, а уж потом искать саму причину ее возникновения. В среду сделали операцию и врач был в шоке, что с таким высоким давлением ребёнок был такой живенький и не чувствовала никаких болей головных. А вчера сделали МРТ и диагностировали опухоль головного мозга. В понедельник все документы отправляют в Бурденко и ждём, когда нас позовут. Вот очень много вопросов бытовых возникло в данный момент в моей голове и нужны люди, кто там был и может рассказать/подсказать. Напишите мне, пожалуйста, в лс🙏🏼

Куда обращаться при лимфостазе у ребенка?

Всем привет) История такая: в феврале месяце у моей малышки отекла стопа левой ножки, бегом к врачу к хирургу, он отправил к травматологу. Рентген, КТ ни чего не показало. Нас отправляют в больницу. Начали сдавать анализы, точнее кучю анализов. Каждую неделю кровь, узи и т.д. в итоге диагноз Панникулит воспаление подкожного жира. Назначили лечение, массаж, лфк. Проходит месяц лечения результатов нет. Снова в больницу. Снова анализы. Врачи разводят руками. Решено МРТ. Сделали. Диагноз Лимфостаз или лимфэдема левой нижней конечности. Все анализы, диагностика и т.д отправляется в московскую больницу. Оттуда приходит отказ. Наш врач который нас ведет отправил наши документы по больницам. Ждем ответа хоть кто то должен нам помочь.🙏Нам нужен врач который специализируется на нашем диагнозе. Я незнаю что делать, куда бежать, где искать, сидеть и ждать не могу. Буду рада любым советам, может кто то сталкивался...

Ещё раз благодарю всех за поддержу, это очень ценно! Никогда не думала что переступлю порог детского отделения…

Ещё раз благодарю всех за поддержу, это очень ценно! Никогда не думала что переступлю порог детского отделения онкодиспансера. Это очень страшно... И очень тяжело.. 4 мая мы узнали что у ребенка опухоль на печени и с этого дня я просто существую, на ребёнка это не отражается, мы её берегем как хрустальную вазу, мы не даём ей плакать и падать, все капризы выполняем, и она это понимает и пользуется этим) 13 мая было кт, после кт позвонил доктор и сообщила диагноз, назвала вид опухоли, я конечно мало понимаю в медицинских терминах, я спросила :это доброкачественная опухоль? Мне ответили: ну скорее нет. И у меня небыло истерики, не было слез. Я не понимала что происходит и как такое могло случиться с нами. Мы с мужем просто молчали. Мы начали делать все, что хочет ребёнок, выполняли все капризы. На. Сказали 14 будет консилиум и там решат что делать. 14 мая в 11 часов нам позвонил доктор, попросила приехать. Приехали, отправили в кабинет узи для уточнения, можно ли взять биопсию. Сказали можно, и мне дали карточку на руки. Я прочитала заключение кт. И тут был шок... Оказывается по кт они не подтверждают наличие злокачественной опухоли, там все под вопросом, для этого и берут биопсию. Зашла к доктору, и уточнила, диагноз окончательный, опухоль злокачественная? Она говорит, ну нет, это под вопросом, теперь нужна пункция. Онкомаркеры все в норме, все анализы хорошие, лимфоузлы в норме. И тут меня немного отпустило, я успокоилась и верю что все будет хорошо. Не может такая опухоль 5*6*4 быть просто без симптомов если она злокачественная. Я верю в лучшее, так оно и будет. Зато наши бабушки и дедушки сошли с ума, с утра шлют не маленькие суммы, и говорят ни в чем ей не отказывайте. При том что и так каждый её каприз сейчас выполняется, и они это знают. Но это родители, тут все понятно, спасибо им!!! Берегите деток, проходите обследование каждый год!!! 17 или 18 мая будет пункция опять под наркозом, там то все и будет ясно!!! Ещё раз спасибо каждому за поддерку♥