Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
bema.1500
bema.1500
Мама дочки (7 лет)

Диагноз ребёнка: рак крови. Как мы пережили первые дни и лечение

Часть 5

Когда мы с мужем зашли в кабинет к гематологу, врач начала объяснять диагноз, но я практически ничего не слышала и не понимала. В голове звучало только одно слово — рак. Я помню лишь, что врач говорила о двух видах заболевания: при одном прогноз выживаемости составлял около 70%, при другом — около 30%.

Мы вышли из кабинета и вернулись в палату. Там у меня случилась настоящая истерика — я сильно плакала, не знала, что делать и как жить дальше. Казалось, что жизнь закончилась и впереди нас ждёт очень тяжёлый путь. Это был страшный и сложный диагноз для нашей семьи.

У дочери были очень низкие тромбоциты, и муж пошёл в центр крови, чтобы принести донорские компоненты. Я плакала, стараясь не показывать своих эмоций ребёнку. Это был сильнейший стресс, и до сих пор тяжело вспоминать тот день. Дочке переливали тромбоциты почти каждый день.

Через два дня я немного успокоилась и начала изучать информацию о болезни. Я общалась с родителями детей, которые уже долго находились в отделении, расспрашивала о лечении, о химиотерапии. В это время дочери проводили интенсивную терапию: промывки, сильные антибиотики. Она была очень слабой, позже появился кашель. Нас изолировали — к нам никого не подпускали, и мы сами никуда не выходили.

Химиотерапия в больнице предоставлялась бесплатно — были препараты индийского, китайского и немецкого производства. Однако я решила самостоятельно заказывать часть препаратов из Турции. Один из препаратов — «Онкоспар» — был очень дорогим, его стоимость составляла около 200 тысяч сомов за один флакон. Обычно его можно было разделить между несколькими пациентами, но в тот момент не было других поступлений, поэтому я приобрела его самостоятельно. Остальные препараты мы также заказывали из Турции.

После введения «Онкоспара» у дочери развился серьёзный побочный эффект — резко повысился уровень сахара в крови, до 35. Несмотря на это, общее состояние оставалось относительно стабильным. Врачи предлагали перевести её в реанимацию, но я не согласилась, и ребёнку начали вводить инсулин. Реаниматологи приходили днём и ночью, чтобы контролировать состояние и не допустить комы.

Около десяти дней уровень сахара оставался высоким. Нас пугали тем, что это может остаться на всю жизнь. Параллельно я консультировалась с турецкими врачами, и они объяснили, что это временный побочный эффект препарата «Онкоспар». Постепенно показатели начали снижаться, и примерно через десять дней уровень сахара полностью нормализовался. Мы должны были получить онкоспар и второй раз но нам врач запретила из за сахара.

Впереди нас ждёт длительный курс химиотерапии. Лечение очень тяжёлое, с множеством побочных эффектов. Невозможно предугадать, что произойдёт даже через несколько минут — какие реакции даст организм, будут ли критические моменты. Были очень сложные дни, но о них сейчас даже не хочется вспоминать.

На данный момент состояние дочери стабильное. Однако она сильно похудела. Мы принимаем гормональные препараты — из-за них у неё хороший аппетит, она стала лучше кушать, но, несмотря на это, вес пока остаётся низким.

С этой недели начнётся новый этап химиотерапии, который продлится месяц. После этого будут контрольные анализы, и, если показатели позволят, нам могут дать одну–две недели перерыва, чтобы поехать домой и немного восстановиться.

В отделении очень строгий режим. Детям практически запрещено выходить из палаты, потому что после химиотерапии иммунитет становится крайне слабым. Любой вирус или инфекция могут серьёзно ухудшить состояние. Мы этого очень боимся, поэтому строго соблюдаем все меры предосторожности: носим маски, употребляем только тщательно обработанную и безопасную пищу, исключили сладости, газированные напитки и жирную еду, соблюдаем назначенную диету.

Самое главное — мы держимся верой. В первую очередь мы верим на Аллаха. Мы верим, что только с Его помощью а после с помощью врачей и медицины наша дочь справится с этой болезнью.

16

Комментарии

aiperi__tt

AiperiiМама двоих (1 год, 4 года)

Выздоравливайте скорее, я Незнаю вправе ли я советовать вам такое, если не читаете тахаджуд пожалуйста начните читать по ночам он действительно помогает. Пусть с помощью всевышнего Аллаха выздоравливает дочка.

Ответить

bema_0098

bema.1500Мама дочки (7 лет)

Спасибо большое 🙏 с первых дней как узнала о диагнозе поняла что первую очередь нужно полагаться на всевышнего😭 до этого не читала намаз сейчас учусь и начала именно с тахаджудта

Ответить

aiperi__tt

AiperiiМама двоих (1 год, 4 года)

@bema_0098, все будет хорошо 🫂🫂🫂

Ответить

bema_0098

bema.1500Мама дочки (7 лет)

@archi_i_v, @sharshankulova, @da8, рахмааат🙏🙏🙏

Ответить

da8

))))Мама двоих (1 год, 5 лет)

Держитесь 🫂, пусть ваша дочка победит эту болезнь, пусть все поскорее наладится 🥺

Ответить

sharshankulova

Gulnaz

Кудайым сизге жардам берсин 🤲

Кызыныз айыгып кетсин 🤲🤲🤲аминь 🤲🙏🤲🙏

Ответить

archi_i_v

Archi&VМама дочки (1 год)

Сил и здоровья девочке!!! Пусть она пройдет легко этот путь и будет здорова!🙏🏼

Ответить

bema_0098

bema.1500Мама дочки (7 лет)

@jsss113, @elkipalkiniki, @inlovewith123, @aikokushin, аминь аминь🤲

Ответить

inlovewith123

LoveМама троих детей

Аллахым шыпаасын берсин,солнышко😭😘 а вам терпения и много сил, буду молиться за вас🤲🤲🤲 😭😭

Ответить

elkipalkiniki

elkipalkinikiМама дочки (2 года)

Кудай 😭Аллахым кызынызга шыпаа берсин. Жакшы болуп кетсин. Окуп алып ыйладым.

Ответить

jsss113

julia20013

Здоровья малышке❤️❤️я буду молиться за вас🙏

Ответить

bema_0098

bema.1500Мама дочки (7 лет)

@aikokushin, @sunshine_asul, 🤲🤲🤲🤲

Ответить

sunshine_asul

Sunshine

Кудайым шыпаасын берсин оомин

Ответить

aikokushin

ЧинараМама двоих (4 года, 10 лет)

Желаю чтоб лечение поскорее подействовало 🙏🏻 Вам сил чтобы пройти этот тяжелый путь 🙏🏻

Ответить

letom

)))))Мама двоих (6 лет, 12 лет)

Справится обязательно, малышка выздоровливай🙏

Ответить

bema_0098

bema.1500Мама дочки (7 лет)

🙏🙏🙏

Ответить

Как поднять уровень железа в крови? Получалось ли у кого-то это сделать за счёт питания?

Как поднять уровень железа в крови? Получалось ли у кого-то это сделать за счёт питания? У меня не критический уровень, препараты специальные врач не назначала,пока просто витамины.

В общем дилемма 🤨 Сегодня были на приёме у Кравченко, это второй уже невропатолог, который ставит задержку речи нам.…

В общем дилемма 🤨 Сегодня были на приёме у Кравченко, это второй уже невропатолог, который ставит задержку речи нам. Тоже как и предыдущая прописывают нам данный препарат (только там другой препарат был, но эффект одинаковый). Внимание! Вопрос! Неужели если два врача говорят об одном, то веры все равно им нет и пить не стоит? Я в замешательстве, просто не хочу навредить. Есть кто принимал данный препарат?

Девочки, подскажите, при низком гемоглобине какой препарат пьёте/пили? Через сколько был эффект? Интересно, что лучше…

Девочки, подскажите, при низком гемоглобине какой препарат пьёте/пили? Через сколько был эффект? Интересно, что лучше усваивается и без побочных эффектов(тошноты).