Прошу поддержать 🙏 ‼ 📣‼ Добрый день, уважаемые участники. Мы объединились с группой РАК ПОЧКИ Дарья Давыдова , группой Нейроэндокринные опухоли - сообщество пациентов. И предлагаем каждому из вас поддержать и направить сообщение с обращением к президенту на горячую линию(ссылка ниже) по поводу белзутифана. Актуально до 14 декабря. Текст для копирования ниже 👇 : Уважаемый Владимир Владимирович. Мы сообщество по Гиппель-Линдау и сообщество по раку почки, сообщество по нейроэндокринным опухолям хотим обратиться к Вам за помощь в содействии регистрации препарата белзутифан. Синдром Гиппель- Линдау- это редкое заболевание, которое характеризуется развитием различных доброкачественных и злокачественных новообразований в нескольких органах, и для лечения которого есть единственное лекарство в мире- Welireg (белзутифан). Людям на протяжении жизни приходится проходить многочисленные тяжелейшие операции на разных органах из-за опухолей, которые возникают из-за поломки гена. Постоянные операции в конечном итоге могут привести к инвадализации и летальному исходу, а отказ врачей оперировать ставит некоторых пациентов в тупик. В данный момент люди с этим диагнозом не имеют возможности жить обычную жизнь. Препарат показал очень хорошие результаты в международных клинических исследованиях: 83% пациентов увидели, что опухоли в поджелудочной железе частично или полностью исчезли, 63% пациентов -что опухоли в головном и спинном мозге частично или полностью сокращаются, 49% пациентов увидели, что опухоли в почках уменьшаются. Клинические исследования у нас приостановлены. Белзутифан мог бы сохранить трудоспособность и продлить жизнь многим пациентам с этим диагнозом. Просим помощи в содействии регистрации препарата Welireg (белзутифан) в России и доступности для пациентов, потому как других альтернатив лекарственного лечения мутации Гиппель-Линдау (VHL) нет. Помимо герминальных мутаций, есть и спонтанные мутации, инактивирующие VHL, которые встречаются более чем в 90% опухолей светлоклеточного рака почки. В исследовании LITESPARK-005, приняли участие 746 пациентов с метастатическим раком почки, По данным второго промежуточного анализа, спустя медиану 25,7 месяцев, у пациентов, принимавших белзутифан, вероятность прогрессирования заболевания была на 26% ниже по сравнению с теми, кто принимал эверолимус. Белзутифан уже входит в международные рекомендации NCCN для лечения рака почки. Белзутифан предлагает новый подход к лечению рака почки, идущий по иному пути, чем обычно используемые ингибиторы тирозинкиназы фактора роста эндотелия сосудов (VEGF), такие как сунитиниб и его двоюродные братья, или ингибиторы контрольных точек, которые используются в различных комбинациях для лечения метастатического светлоклеточного почечно-клеточного рака. Ранние результаты исследования LITESPARK-003 показали многообещающие результаты применения белзутифана вместе с кабозантинибом в качестве первой линии терапии для пациентов с распространенным раком почки, а также для лечения пациентов, которые уже получали иммунотерапию. Таким образом, белзутфан имеет совершенно другой подход в лечении рака почки, а также дает пациентам дополнительную линию лечения. 📌Ссылка для заполнения обращения👉 : https://video.moskva-putinu.ru/#/text-message
Аденокарцинома пищевода. Папе поставили диагноз. Но опухоль не только в пищеводе, ушла в желудок на 1/3. Готовимся к операции в Напалкова. По КТ все чисто,. Если у вас есть опыт, истории с любым исходом. Напишите мне, пожалуйста. Можно в личку 🌿
Девочки, опять напишу о своём наболевшем. Мониторьте своё здоровье, особенно женское! Цитологию сдавайте регулярно. Недавно увидела, как одна женщина в комментариях писала другой, (в ответ на ее переживания что у нее дисплазия и впч) , что рак десятилетие развивается! Типа, не бойся, всё норм у тебя. Так вот, хочу сказать- ни фига это не так! Рак шейки матки помолодел, и ускорился по сравнению с теми данными что были раньше. Безусловно, в панику впадать не надо, но и утешать некорректной информацией тоже не стоит! С моей последней цитологии которая была без дисплазии и до диагноза рак шм 1б прошёл 1 год и 9 месяцев. Лежу в палате. Завтра операция по удалению матки. Девочки, берегите себя!
‼ Как предотвратить рак шейки матки! Сегодня многие знают о связи рака шейки матки (РШМ) и ВПЧ, гинекологи и онкологи постоянно рассказывают об этом, однако, количество случаев рака не только не снижается, а повышается с каждым годом! А ведь, рак шейки матки — предотвратимый рак! ⠀ В 98% случаев РШМ связан с ВПЧ (вирусом папилломы человека) высокого канцерогенного риска. ⠀ Риск и скорость развития РШМ связаны с типом вируса (самые агрессивные — 16 и 18 типы), его количеством (вирусная нагрузка) и временем его нахождения в организме. Чем больше агрессивных вирусных копий, тем выше риски ❗ ⠀ Что известно о ВПЧ сегодня: ♦ Через 1-2 года от начала половой жизни практически каждая девушка встречается с ВПЧ ⠀ ♦ Вирус передаётся половым путём. Презерватив не защищает на 100% от ВПЧ, но значительно снижает риски заражения! ⠀ ♦ У 70-80% женщин в течение 1-1,5 лет вирус самостоятельно покидает организм (элиминируется), не нанося вреда ⠀ ♦ Нарушение цикла, сопутствующая инфекция, нарушение микробиоценоза (дисбактериоз, бактериальный вагиноз) во влагалище, частая смена половых партнёров, курение, прием КОК, иммунодефициты могут привести к нарушению процесса удаления вируса из организма. И тогда он встраивается в клетки эпителия шейки матки и может вызывать развитие патологического процесса ⠀ ♦ Нет лекарственных препаратов, избирательно влияющих на ВПЧ ⠀ ♦ РШМ развивается несколько лет (иногда до 10-15 лет!), обязательно проходя определённые стадии предрака (дисплазии шейки матки), на этом этапе он полностью излечим! ⠀ ♦ Регулярное обследование у гинеколога позволяет выявить патологический процесс на ранних стадиях развития (предрак - Дисплазия шейки матки ) и предупредить развитие рака шейки матки ⠀ ♦ Существует и профилактика РШМ: вакцина против ВПЧ ⠀ ⚠ Диагностировать патологию возможно вовремя, если вы РЕГУЛЯРНО проходите осмотры у квалифицированного гинеколога (а не раз в 5-10 лет)‼ и именно того, который НЕ ОЦЕНИВАЕТ шейку «на глаз» и берет мазки на онкоцитологию ПРАВИЛЬНО‼ (помните трагичную историю по поводу неправильного забора мазков и как пропустили рак? Если нет, повторю её). Знаете, что предотвратить РШМ возможно, как минимум, трижды⁉
Хочу что бы больше людей узнали об этом. Если бы я знала раньше, что есть генетический тест онкологических опухолей, который полностью изучает ее геном и подбирает индивидуальное лекарство, может быть тогда я бы успела спасти маму. Но результат анализа пришел за две недели до смерти, он готовится около месяца. Мы два года лечили маму в Уфе и в Москве и только спустя полтора года я узнала что существует этот анализ. Врачи пробовали на авось подойдет не подойдет лекарство, а можно было знать точно!!! Оказывается бывает такое что лекарства (химиотерапевтические, таргетные или иммуно) от рака груди эффективны при раке языка или легких, к примеру, то есть те препараты которые в практике обычно так не используют но могут идеально подойти пациенту в его случае. Этот анализ делают в Германии, стоит конечно же не мало, около 250-300 т.р. , но я была готова отдать вообще всё, сдать биопсийный материал можно в Москве. Моё личное мнение что надо делать этот анализ сразу после того как опухоль обнаружили/удалили, потому что после этого сразу обычно назначают лечение которое возможно подойдет а возможно не подойдет. Короче кому нужно - разберетесь. Никого ни к чему не призываю, изучите сначала этот вопрос досконально относительно диагноза, лечащего врача, лечебного заведения, просто хочу что бы люди знали о такой возможности. Врачи в регионах мало того могут не знать сами, но и могут не сказать пациенту об этом. Здесь можно почитать что это такое для кого и зачем. https://genetico.ru/services/foundation-one?ysclid=lyh8ltq7rb407236873
В Душе Тоска ·
У меня гастроэзофагельный рефлекс сделал недавно лечение
И надо ли мне делать это лечение часто или хватит одного раза и надо ли наблюдать ?
Венера·
Мама сына (10 лет)
Меня мучает изжога постоянная уже несколько лет, раньше помогало лечение на год, потом на пол года, потом на 2-3 месяца, и вот сейчас уже 2 года не помогает абсолютно ничего. Делаю фгс и хожу к гастроэнтерологам, обошла всех кого можно, лечение у всех +- одно и то же, толку ноль😭 переживаю и не знаю что делать
Екатерина··
Мама дочки (3 года)
@lina123 описторхоз? Нашли в желчи при дуоденальном зондировании
Лена··
ох, сложно было сдавать? С анестезией же эту процедуру не делают?
Екатерина··
Мама дочки (3 года)
нет вроде, но терпимая вполне процедура, там тоненькая трубочка, главное поставить, а потом просто лежишь 2 часа
Альфия ·
У меня грыжа пищевого отверстия диафрагмы. Два года показывает результат маммографии. Сначала я испугалась, но меня пару врачей успокоили тем, что если ни чего не беспокоит, то не переживать, а просто наблюдаться. И тут вы такие страсти пишете, что то стало не по себе. И да, я никогда в жизни не делала гастроскопию итп, я боюсь.
Олеся··
Мама четверых детей
Дайте пять
Мне 31 и у меня тоже грыжа пищевого отверстия. Нашли на эндоскопии.
Екатерина🌺··
Мама сына (10 лет)
девочки, я с вами
ivy·
Мама сына (10 лет)
У меня в анамнезе операция на желудок и пищевод. Из-за этого гэрб, тк не работает сфинктер пищевода. Вообще.
Не пью, не курю, ожирения нет, нт я всё равно обречена 😁👌. Так и знала.
С года и до 16 лет ежегодно делали гастроскопию. Потом я устала от этого. И делаю теперь раз в 5-10 лет. В след раз пойду только под наркозом 🫠.
ivy··
Мама сына (10 лет)
@sweetcranberries Еще при советском союзе.
Не уверена, что после такого количества операций я решусь на новые. Только уже на грани жизни и смерти, когда не будет иного выбора.
Человек ко всему привыкает, как и спать сидя 🫠
Удалён··
Какие у вас ощущения в пищеводе? Что-нибудь принимает на постоянной основе из лекарств? Что помогает?
Елена ·
Мама четверых детей
Гастродуоденит ? Тоже риски ? Подскажите пожалуйста 🙏
Настя·
Мама двоих (10 лет, 20 лет)
Вот это я на ночь глядя прочитала((( у меня и грыжа, и гетеротопия, и рефлюкс, и лишний вес, капец 🤦🏼♀️
Екатерина·
Подскажите пожалуйста, дисплазия тяжёлой степени это уже не рак in situ? Могут не лечить, а наблюдать?
Ксения··
Мама двоих (младенец)
Никто в здравом уме тяжёлую дисплазию не наблюдает
Екатерина··
Я поэтому и спросила.
Ксения ·
Мама четверых детей
Как ваше самочувствие????🫂❤️
Дарья··
Онколог ·Мама троих детей
Спасибо, уже намного лучше🙏
Ксения ··
Мама четверых детей
берегите себя 🫂❤️
Удалён·
У меня ГЭРБ с 2020 года (после короны,будь она неладна), столько врачей обошла, ничего абсолютно не помогло, некоторое лечение даже усугубляло симптомы. Хелик лечила, рентген пищевода с барием делала,грыжи не нашли и заброса она не увидела. При этом я чувствую как у меня горит пищевод,иногда и после воды,даже после чистки зубов. Я в год раз делаю фгдс,Барретта нет. Сейчас на постоянной основе пью пепсан в основном на ночь. Куда мне ещё копать,что проверить,сдать,я уже не могу так😖
Ксения··
Мама двоих (младенец)
Суточная ph импедансометрия
Юлия·
Мама двоих (4 года, 9 лет)
А если полип в желудке?
Дарья··
Онколог ·Мама троих детей
Удалять
Марина··
Мама сына (9 лет)
а если эндоскопист о полипе сказала уже после процедуры? Отправила к гастро и сказала - контроль фгдс через год?
В заключении эпителиальное образование 1s до 0,5 см
Страшно :(
Юля·
У отца был рак желудка. ФГДС ничего не показало, делали несколько раз. Падал гемоглобин и переливание крови не спасало. В итоге врач заподозрил онко, делали КТ, кажется или что - то вроде этого, и уже оно показало. Я так поняла, что если в подслизистом слое что-то растет, то на ФГДС надежды мало. Следите за гемоглобином)
Удалён··
Ещё очень важно оборудование на котором проводят фгдс и эндоскопист который проводит его. Я тоже была много раз в поликлинике по направлению,мне не увидели эрозии. Плюнула, больше не хожу по направлениям.
Марине··
Мама троих детей
@moyraydo4enka +++
Юля··
@moyraydo4enka Он делал и в поликлинике и в больнице, в которой лежал. В больнице увидели язву небольшую, биопсию взяли, но результат пришёл сомнительный, поэтому не могли понять долго, что это такое. А на КТ уже результат пришёл опухоль в двух местах в желудке. А на ФГДС обычная язвочка. Вот и думай блин.
Dasha·
Мама двоих (1 год, 9 лет)
Лейомима доброкач в жкт, биопсию не брали, только эндоузи. Это ок, точно доброкач? Или стоит еще исследования какие-либо сделать?
л·
А камень в желчном может ли как то влиять негативно? Вызывать рак и тд
Дарья··
Онколог ·Мама троих детей
Негативно влиять точно может
Ева·
Мама двоих (1 год, 3 года)
Буду читать, спасибо. Свекру недавно поставили рак желудка, метастазы в печени и плевре (не знаю как правильно называть эту часть). Сегодня была первая химия, оперировать я так понимаю не собираются, будут просто сдерживать рост опухоли.
Как и многим, не верится, что эта болячка подобралась так близко 😔 человек причем прекрасно себя чувствует, бодрый, веселый, держит диету. И тут эта зараза
Наида·
Мама четверых детей
@alfia_x, @maffin-_-, @dobryakowa, и у меня грыжа . Но меня беспокоят частые отрыжки ( сказали из -за грыжи
Альфия ··
У меня изжога, тоже думаю что от этого. Раньше не было такого ни когда. После родов жизнь - боль
Нелли·
Здравствуйте. Скажите пожалуйста, ЛФР рефлюкс сильный у ребенка может вызвать рак гортани или языка и пищевода?
Дарья··
Онколог ·Мама троих детей
У ребенка нет, вряд ли. Но если останется во взрослом возрасте, то может привести к хроническому воспалению, метаплазии, а это уже фон для начала онко