Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Запись из каналаОсобенные детки
Марина

Мама ребёнка с РАС: как жить, когда жизнь не принадлежит тебе

Я мама особенного ребенка , а если говорить правильно, то ребенка с инвалидностью с диагнозом РАС.

Моя жизнь никогда уже не будет лёгкой. Ты просто живёшь , строишь свою жизнь, а потом раз и твоя жизнь больше не принадлежит тебе. Это не на время, не на период пока дети вырастут и пойдут в свою взрослую жизнь, это навсегда.

И если у обычного времени есть сейчас и потом, то у нас такого не будет.

Мы давно уже живём не с мыслью " вот бы стало лучше" ,а с мыслью "лишь бы не стало хуже".

Сегодня вечером , после некоторых моментов, я в очередной раз убедилась, что нужно что-то менять.

Скажу вам честно, очень не просто менять то, на что ты потратил года, время, деньги.

Да и признать, что это все перестало работать тоже не легче.

Только и успеваешь,что вертеть свою жизнь на 180 градусов, то в одну сторону, то в другую.

Если б вы только знали, как хочется обычного спокойствия, обычной размеренной жизни. Просто чтоб все шло ровно и без сюрпризов.

С момента , как наша жизнь изменилась, мы стали ценить такие простые и такие банальные вещи и в этой простоте находить радость и мир.

Многие говорят:" ты справишься!" , да, у меня нет выбора. Просто нет выбора.

Ощущение, что с Оливией последние пол года мы жестко топчимся на месте и хоть это привычное уже стало таким комфортным для меня, я напоминаю себе, что моя жизнь уже мне не принадлежит. Поэтому соберись Марина, сможешь снова привыкнуть и к другому.

Оливии очень сложно. Она кричит потому , что ее не понимают. Она плачет потому , что совсем не знает как взять слова, составить их в предложения и выдать информацию так, чтобы ее поняли.

Вы только представьте это состояние!..

Иногда перемены просто необходимы.

Сейчас, то самое ИНОГДА

10

Комментарии

kamilla09

КамиллаМама сына (3 года)

Больно и грустно читать, еще и осознавая, что и у меня всегда будет также(

Сил и терпения ❤️

У меня вот в голове часто, после очередной истерики сына из-за всякой фигни (а это каждый день), в голове «ну вот куда деваться, терпи, жизнь такая». Одна борьба.

Где то читала, одна мама писала «жизнь держит нас в тонусе», вроде не так тленно звучит

Ответить

marisuper1991

Марина

У нас уже гипертонус

Ответить

ole4ka83

ole4ka83Мама двоих (6 лет, 10 лет)

Нет слов... Как будто это я написала... 🫂

Ответить

marisuper1991

Марина

Обнимаю❤️

Ответить

ylechka99

УльянаМама сына (5 лет)

Текст отзывается, я так же примерно живу. Причем я стала боятся скачков развития, так как вместе с ними летит все поведение к чертям. Лучше ровно, но спокойно.

Вы пьете антидепрессанты? Они помогают относится к загонам ребенка ровно, без лишних эмоций. Немного записей с вашей стены почитала, у меня сын примерно такой же.

Хочешь есть натертый сыр в кровати в пол третьего ночи, пофиг ешь, только не ори иначе разбудишь младенца у соседей за стеной. Хочешь раскидать простыни из ящика, ок. Хочешь покрасить ванну красками, без проблем. Я очень многое позволяю, в том числе потому что я очень плохо переношу его истерики, но есть моменты где я кремень и вроде сын уже начал чувствовать эту грань. Я наверное даже уже другой жизни и не представляю, наверное потому что у меня нет детей нормы, для меня норма то что я вижу каждый день

Ответить

dancingtheshadows

ОльгаМама двоих (4 года, 9 лет)

Вы знаете, у меня похожий подход🤔 Хотя думала иногда, что это неправильно, что многое позволяю в не самом важном. Ещё занятия дочки по методике Хенли подвели к тому, что лучше соглашаться с ней в малом, чтобы в важном держать свою линию)

Ответить

ylechka99

УльянаМама сына (5 лет)

@dancingtheshadows да, я такую же тактику выработала. Поэтому когда я говорю твердое нет, сын будто это чувствует и уже не пытается продавить, понимает, что вот это точно нельзя. А если я буду запрещать условно вообще все, что обычно запрещают делать норматипичным детям, то я только и буду бегать туда-сюда 24/7 и орать "нельзя, не трогай, отпусти, не бросай, не ешь, не пей, не скачи, не ори" 😂 я вот этим всем в свое время себя до нервного срыва довела

Ответить

dancingtheshadows

ОльгаМама двоих (4 года, 9 лет)

@ylechka99, Именно))

Ответить

halatik_lena

helena_burnМама двоих (2 года, 10 лет)

А сколько Оливии лет ?

Ответить

marisuper1991

Марина

5, в апреле будет 6

Ответить

Когда станет легче?

Когда станет легче? Когда будет хорошо и легко? Думала, что стало легче, когда дочь стала редко есть по ночам. Да. Но сейчас другие моменты заставляют стрессовать. Копится- копится, потом уже становится, что "все, не могу больше". Я себе уже не принадлежу. От этого так горько.

Скучает ли муж?

Ваш муж пишем вам часто когда вы в разъезде друг от друга ? Просто стало интересно,может это я так заморачиваюсь ..или вовсе человек не скучает ..

Чуть не поссорились с мужем 😬😡 Доказывает мне что люди с нетрадиционной сексуальной ориентацией-дибилы, их нужно лечить…

Чуть не поссорились с мужем 😬😡 Доказывает мне что люди с нетрадиционной сексуальной ориентацией-дибилы, их нужно лечить и вообще им нет места в нормальной жизни! Я же думаю что это обычные люди, просто с другими взглядами на жизнь и ничего против не имею! Как вы относитесь к таким людям ? Аж интересно стало мнение других 😄🤔

Почему дети капризны в еде?

Помню, в моём детстве, в день рождения на столе были: торт, фрукты, обычные салаты, обычное горячее (плов, манты, пюре с курицей и тд), бутерброды со шпротами какие-нибудь и компот/лимонад. Короче дети ели то же, что и взрослые и не выебывались 😂 Стало интересно, почему сейчас не так, почему дети такие капризные стали в плане еды? Больше выбора? Больше возможностей у родителей? Вседозволенность или, наоборот, ограничения? Стала даже за сыном замечать, что чем больше выбора в его рационе, тем больше он наглеет, в том плане, что обед нормально может вовсе не поесть, а поесть хлеб, пару ложек овощного салата, кусочек варёной колбасы и потопать дальше. Если ставишь один суп, он ест нормально суп.