Мама ребёнка с РАС: как жить, когда жизнь не принадлежит тебе
Я мама особенного ребенка , а если говорить правильно, то ребенка с инвалидностью с диагнозом РАС.
Моя жизнь никогда уже не будет лёгкой. Ты просто живёшь , строишь свою жизнь, а потом раз и твоя жизнь больше не принадлежит тебе. Это не на время, не на период пока дети вырастут и пойдут в свою взрослую жизнь, это навсегда.
И если у обычного времени есть сейчас и потом, то у нас такого не будет.
Мы давно уже живём не с мыслью " вот бы стало лучше" ,а с мыслью "лишь бы не стало хуже".
Сегодня вечером , после некоторых моментов, я в очередной раз убедилась, что нужно что-то менять.
Скажу вам честно, очень не просто менять то, на что ты потратил года, время, деньги.
Да и признать, что это все перестало работать тоже не легче.
Только и успеваешь,что вертеть свою жизнь на 180 градусов, то в одну сторону, то в другую.
Если б вы только знали, как хочется обычного спокойствия, обычной размеренной жизни. Просто чтоб все шло ровно и без сюрпризов.
С момента , как наша жизнь изменилась, мы стали ценить такие простые и такие банальные вещи и в этой простоте находить радость и мир.
Многие говорят:" ты справишься!" , да, у меня нет выбора. Просто нет выбора.
Ощущение, что с Оливией последние пол года мы жестко топчимся на месте и хоть это привычное уже стало таким комфортным для меня, я напоминаю себе, что моя жизнь уже мне не принадлежит. Поэтому соберись Марина, сможешь снова привыкнуть и к другому.
Оливии очень сложно. Она кричит потому , что ее не понимают. Она плачет потому , что совсем не знает как взять слова, составить их в предложения и выдать информацию так, чтобы ее поняли.
Вы только представьте это состояние!..
Иногда перемены просто необходимы.
Сейчас, то самое ИНОГДА
Комментарии
Больно и грустно читать, еще и осознавая, что и у меня всегда будет также(
Сил и терпения ❤️
У меня вот в голове часто, после очередной истерики сына из-за всякой фигни (а это каждый день), в голове «ну вот куда деваться, терпи, жизнь такая». Одна борьба.
Где то читала, одна мама писала «жизнь держит нас в тонусе», вроде не так тленно звучит
Текст отзывается, я так же примерно живу. Причем я стала боятся скачков развития, так как вместе с ними летит все поведение к чертям. Лучше ровно, но спокойно.
Вы пьете антидепрессанты? Они помогают относится к загонам ребенка ровно, без лишних эмоций. Немного записей с вашей стены почитала, у меня сын примерно такой же.
Хочешь есть натертый сыр в кровати в пол третьего ночи, пофиг ешь, только не ори иначе разбудишь младенца у соседей за стеной. Хочешь раскидать простыни из ящика, ок. Хочешь покрасить ванну красками, без проблем. Я очень многое позволяю, в том числе потому что я очень плохо переношу его истерики, но есть моменты где я кремень и вроде сын уже начал чувствовать эту грань. Я наверное даже уже другой жизни и не представляю, наверное потому что у меня нет детей нормы, для меня норма то что я вижу каждый день
Вы знаете, у меня похожий подход🤔 Хотя думала иногда, что это неправильно, что многое позволяю в не самом важном. Ещё занятия дочки по методике Хенли подвели к тому, что лучше соглашаться с ней в малом, чтобы в важном держать свою линию)
@dancingtheshadows да, я такую же тактику выработала. Поэтому когда я говорю твердое нет, сын будто это чувствует и уже не пытается продавить, понимает, что вот это точно нельзя. А если я буду запрещать условно вообще все, что обычно запрещают делать норматипичным детям, то я только и буду бегать туда-сюда 24/7 и орать "нельзя, не трогай, отпусти, не бросай, не ешь, не пей, не скачи, не ори" 😂 я вот этим всем в свое время себя до нервного срыва довела
Марина, вы очень откровенно пишете о своей жизни, и это находит отклик у многих. Но, будучи публичным человеком, вы, наверное, понимаете, что ваш голос формирует восприятие темы особенных детей у тысяч людей. Когда мы говорим "моя жизнь уже не принадлежит мне" или "лишь бы не стало хуже", мы невольно создаём образ безысходности. А ведь рядом есть семьи, где дети не могут ходить, говорить, дышать самостоятельно, где каждый день — борьба за жизнь. И они, глядя на вас, могут подумать: "Вот бы нам такие проблемы, как у неё". Мне кажется, очень ценно иногда останавливаться и благодарить за то, что уже дано: за возможность слышать крик ребёнка (значит, он жив), за возможность искать новые методы (значит, есть время и ресурсы). Ваш пост — повод задуматься не только о трудностях, но и о том, что могло бы быть гораздо страшнее. Пусть у вас всё наладится.