Где найти врача и реабилитацию при миопатии? Опыт мам

Доброй ночи! Подскажите может знакомые или родня есть с диагнозом МИОПАТИЯ (болезнь мышц)? У подруги(40 лет) такой диагноз года 3, состояние все хуже, ни реабилитации, ни лечения не может найти, (в Москве и в Питере тоже была, про наших вообще молчу) врачи тоже разводят руками! Вопрос в чем может кто то уже нашел толкового врача, реабилитолога, контактами обменяться,поговорить! В топ пожалуйста, болезнь редкая, чтоб больше людей увидели!