post image

Потеря слуха или полная глухота

путь к миру звуков

Хочу рассказать про наш путь 🤍 Путь, который совсем скоро придёт к своему логическому продолжению и, наверное, завершению 🌱 пишу, потому что в свое время, я ничего здесь об этом не нашла, а для мен это было очень важно, найти живые примеры #потеряслуха #глухотауребенка #ci #CI

На второй день жизни при выписке из клиники нам сделали неонатальный аудиоскрининг. Его мы не прошли. Такое бывает часто, потому что в ушках может оставаться околоплодная жидкость и результат может быть ложным. Я рожала в Германии, в Берлине, в клинике Шарите Митте.

После этого наш педиатр направил нас к ЛОР врачу. Мы пришли на термин, попыток было много, но обследование не получилось, и нам выдали направление в Шарите с предварительным диагнозом глухота. Тогда я была уверена, что это ошибка, что аппаратура неисправна и всё обязательно прояснится.

В Шарите попасть непросто. Нужно отправить по почте Antrag на обследование с документами от ЛОР врача. По правилам термин присылают в течение полугода. Нам прислали его, когда дочке было 4 месяца.

Обследование проводится во сне, а со сном у нас тогда были сложности. Но всё же удалось. Нам сделали одно из обследований, BERA или ASSR, сейчас уже путаюсь. После этого нас пригласили ещё раз на более глубокую диагностику. В этот раз уложить не получилось и дочке дали жидкий мелатонин. Она сразу уснула, а обследование длилось почти 4 часа. Делали всё максимально подробно.

После этого нам поставили диагноз потеря слуха 80 на одно ушко и 100 на другое. Назначили слуховые аппараты. Мы получили их примерно через месяц и 18 июня, в 6 месяцев, надели их. Стоимость около 2500 евро. Очень хороший бренд. Мы ездили на регулярные настройки, выставляли максимальную мощность, но результата это не дало. Кроме привыкания к тому, что на голове что то есть.

Ещё тогда в Шарите нам сразу сказали настраиваться на кохлеарные импланты на оба ушка. В октябре мы прошли обследование под общим наркозом. КТ, МРТ, аудиология, всё от и до. Итог уже был окончательный потеря слуха 100 на оба ушка. Слуховые аппараты в нашем случае неэффективны.

Нам подготовили документы для страховой. Мы отправили их через приложение mein AOK и уже через неделю получили одобрение от Krankenkasse AOK на операцию 🙏

Кохлеарные импланты это система, которая вживляется во внутреннее ухо, а снаружи носятся речевые процессоры. Они не усиливают звук, как слуховые аппараты, а напрямую передают сигнал в слуховой нерв. Мы выбрали бренд Cochlear, процессоры Nucleus система Nexa. Это самые маленькие на рынке. Все ведущие бренды хорошие, но внутренне мне сразу откликнулись именно они 🤍

Совсем скоро операция. Сразу на оба ушка. На тот момент дочке будет 1 год и 1 месяц. В марте будет подключение. Это момент, когда впервые активируют процессоры и ребёнок начинает слышать звуки. А дальше март и апрель у нас полностью расписаны под настройки и реабилитацию.

Это путь к миру звуков ✨ Путь непростой, но наполненный надеждой. И мы идём по нему дальше 🤍👶🎧

481

Лучший комментарий

Eva·Мама четверых детей

девочки, хочу сказать, если кто-то столкнется с подобным (пусть этого не будет лучше 🙏🏽)

но, я всегда на связи, я готова поддержать, рассказать все мелочи и подробности

это сложный путь, я прошла уже все стадии и пришла «в себя»

Нравится Ответить

Комментарии

Anna🌺·Мама двоих (младенец)

Дай бог здоровья малышке! Хорошо, что в наше время имеются такие технологии! Нас тоже выписали с роддома без теста, и потом на термине ничего не получилось через два месяца, потом еще одна попытка, и все получилось, я очень переживала, мне казалось первое время он не слышит, очень тяжело было. Пусть в вас все будет хорошо!

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

ох, представляю ваше состояние

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

девочки, при огромное благодарю каждую за поддержку 🙏🏽🩷

я уже в таком состоянии, что мечтаю уже о подключении и не сомневаюсь, что догоним и перегоним сверстников в звуко речевом развитии 🩷

Нравится Ответить
М.·Мама сына (4 года), беременна (39 нед.)

Эта операция очень хорошая, и с ней очень хорошие шансы на полноценную жизнь! 🙏

Нравится Ответить
eli·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Очень тронула ваша история❤️ Пусть всё пройдёт лучшим образом для вашей малышки🙏

Нравится Ответить
Мария·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Ох, какая непростая история! Сил вам не пусть всё получится и для малышки откроется новый мир!

Нравится Ответить
Yana·Мама двоих (3 года, 11 лет)

Поздравляю вас🩷 кохлеарные импланты - это замечательно. Моя мама работает с детками, которым делали эту операцию, поэтому знаю, как это круто🔥

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

вот только сейчас, столкнувшись, стала замечать что очень много детей с кохлеарными имплантами

Нравится Ответить
Kristina·Мама двоих (младенец)

Дай Бог, чтобы все получилось лучшим образом 🙏

Нравится Ответить
Natalya·Мама четверых детей

Удачи вам и терпения,быстрого восстановление. У моей подруги сыну только в 3 года поставили этот диагноз. Очень хорошо,что все вовремя

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

маленький 😔 общаюсь с родителями с рф, у кого детки про имплантированные

многим поздно уже диагноз ставили

Нравится Ответить
Natalya·Мама четверых детей

@kissssston, он уже взрослый ему 20 будет.

Нравится Ответить
Svitlana·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Я тоже прослезилась 🥹!!!пусть всё пройдёт успешно 🙏🏻!!у моей подруги дочери ,глухота на одно ухо ,но там врождённая ,она родилась выходит уже с этой проблемой ,другое ушко в порядке,они на контроле у врачей ,и там нельзя имплант ((имея эту проблему ,она хорошо развита ,хорошо разговаривает и пошла уже в школу!!!

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

как же больно что нельзя малышке имплант 😔😔

я тряслась как осиновый лист, ожидая результаты обследования можно или нет импланты

Славу Богу что одно ушко слышит 🙏🏽

Нравится Ответить
Julia ·Мама дочки (5 лет)

Читаю и плачу. Дай бог вам сил и терпения помочь этому маленькому человечку преодолеть все предстоящие трудности. ❤️

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

спасибо за поддержку 🙏🏽🩷

Нравится Ответить
Anastasia·Мама сына (7 лет)

Удачи вам🙏🏻

Нравится Ответить
Oleksandra·Мама дочки (7 лет)

Просто хочу сказать,что вы огромная молодец, проходите такой сложный путь с вашим малышом! Но все будет обязательно хорошо 🌸Я проходила практику 3 месяца в детском садике семейного типа для деток с глухотой или частичной потерей слуха! Я была в восторге от современных методов обучения , коррекции и сурдопедагогики в целом.Главное вооружиться знаниями и иметь рядом хороших специалистов. Это долгий путь ,но с любящей мамой все обязательно получится 💕

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

очень жду уже процесса реабилитации 🙏🏽

реа клиники у нас есть 🩷 логопеда систематически посещаем с 6 мес, она нам во многом помогает, направляет

и просо поддерживает

Нравится Ответить
Maria Raot·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Пусть все будет хорошо 🙏

Нравится Ответить
Юлия·Мама сына (6 лет)

Какое счастье, что медицина и технологии достигли такого уровня, что даже такая раньше казалось бы необратимая проблема может решиться! Желаю успешной операции и, наконец, улыбаться маминому голосу🫂

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

технологии действительно достигли высоких побед 🙏🏽

я жду первой реакции с таким нетерпением, текстом даже не передать 🙏🏽🩷

Нравится Ответить
Юлия·Мама сына (6 лет)

@kissssston обязательно снимите на видео на память☺️

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

@juliet888, обязательно

это как рождение 🩷

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

девочки, хочу сказать, если кто-то столкнется с подобным (пусть этого не будет лучше 🙏🏽)

но, я всегда на связи, я готова поддержать, рассказать все мелочи и подробности

это сложный путь, я прошла уже все стадии и пришла «в себя»

Нравится Ответить
Olga·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Удачи вам и пусть все будет хорошо!

А отчего глухота появилась, есть какие-то предположения?

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

никаких предположений нет

либо это поломка гена (контексин кажется называется), который у старших не проявился. да и в родни никого нет.

либо в беременности была гипоксия. тяжелая была беременность, в которую предлагали попить водичку ..

пол года назад у дочки взяли генетический тест, еще нет результатов

в документах стоит не ясного происхождения глухота

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

@kissssston, коннексин

мутация гена GJB2

лучше сдавать на него при планировании беременности

Нравится Ответить
Irene·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Пусть всё получится 🙏🙏🙏

Нравится Ответить
Eva·Мама четверых детей

уже считаем денечки до операции 🙏🏽

Нравится Ответить