Eva
kissssston
Eva·Мама четверых детей
post image

Потеря слуха или полная глухота

путь к миру звуков

Хочу рассказать про наш путь 🤍 Путь, который совсем скоро придёт к своему логическому продолжению и, наверное, завершению 🌱 пишу, потому что в свое время, я ничего здесь об этом не нашла, а для мен это было очень важно, найти живые примеры #потеряслуха #глухотауребенка #ci #CI

На второй день жизни при выписке из клиники нам сделали неонатальный аудиоскрининг. Его мы не прошли. Такое бывает часто, потому что в ушках может оставаться околоплодная жидкость и результат может быть ложным. Я рожала в Германии, в Берлине, в клинике Шарите Митте.

После этого наш педиатр направил нас к ЛОР врачу. Мы пришли на термин, попыток было много, но обследование не получилось, и нам выдали направление в Шарите с предварительным диагнозом глухота. Тогда я была уверена, что это ошибка, что аппаратура неисправна и всё обязательно прояснится.

В Шарите попасть непросто. Нужно отправить по почте Antrag на обследование с документами от ЛОР врача. По правилам термин присылают в течение полугода. Нам прислали его, когда дочке было 4 месяца.

Обследование проводится во сне, а со сном у нас тогда были сложности. Но всё же удалось. Нам сделали одно из обследований, BERA или ASSR, сейчас уже путаюсь. После этого нас пригласили ещё раз на более глубокую диагностику. В этот раз уложить не получилось и дочке дали жидкий мелатонин. Она сразу уснула, а обследование длилось почти 4 часа. Делали всё максимально подробно.

После этого нам поставили диагноз потеря слуха 80 на одно ушко и 100 на другое. Назначили слуховые аппараты. Мы получили их примерно через месяц и 18 июня, в 6 месяцев, надели их. Стоимость около 2500 евро. Очень хороший бренд. Мы ездили на регулярные настройки, выставляли максимальную мощность, но результата это не дало. Кроме привыкания к тому, что на голове что то есть.

Ещё тогда в Шарите нам сразу сказали настраиваться на кохлеарные импланты на оба ушка. В октябре мы прошли обследование под общим наркозом. КТ, МРТ, аудиология, всё от и до. Итог уже был окончательный потеря слуха 100 на оба ушка. Слуховые аппараты в нашем случае неэффективны.

Нам подготовили документы для страховой. Мы отправили их через приложение mein AOK и уже через неделю получили одобрение от Krankenkasse AOK на операцию 🙏

Кохлеарные импланты это система, которая вживляется во внутреннее ухо, а снаружи носятся речевые процессоры. Они не усиливают звук, как слуховые аппараты, а напрямую передают сигнал в слуховой нерв. Мы выбрали бренд Cochlear, процессоры Nucleus система Nexa. Это самые маленькие на рынке. Все ведущие бренды хорошие, но внутренне мне сразу откликнулись именно они 🤍

Совсем скоро операция. Сразу на оба ушка. На тот момент дочке будет 1 год и 1 месяц. В марте будет подключение. Это момент, когда впервые активируют процессоры и ребёнок начинает слышать звуки. А дальше март и апрель у нас полностью расписаны под настройки и реабилитацию.

Это путь к миру звуков ✨ Путь непростой, но наполненный надеждой. И мы идём по нему дальше 🤍👶🎧

481

Лучший комментарий

kissssston
Eva·Мама четверых детей

девочки, хочу сказать, если кто-то столкнется с подобным (пусть этого не будет лучше 🙏🏽)

но, я всегда на связи, я готова поддержать, рассказать все мелочи и подробности

это сложный путь, я прошла уже все стадии и пришла «в себя»

Нравится Ответить
juliet888
Юлия·Мама сына (6 лет)

Какое счастье, что медицина и технологии достигли такого уровня, что даже такая раньше казалось бы необратимая проблема может решиться! Желаю успешной операции и, наконец, улыбаться маминому голосу🫂

Нравится Ответить

Комментарии

annale01
Anna🌺·Мама двоих (младенец)

Дай бог здоровья малышке! Хорошо, что в наше время имеются такие технологии! Нас тоже выписали с роддома без теста, и потом на термине ничего не получилось через два месяца, потом еще одна попытка, и все получилось, я очень переживала, мне казалось первое время он не слышит, очень тяжело было. Пусть в вас все будет хорошо!

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

ох, представляю ваше состояние

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

девочки, при огромное благодарю каждую за поддержку 🙏🏽🩷

я уже в таком состоянии, что мечтаю уже о подключении и не сомневаюсь, что догоним и перегоним сверстников в звуко речевом развитии 🩷

Нравится Ответить
mariem
М.·Мама сына (4 года), беременна (39 нед.)

Эта операция очень хорошая, и с ней очень хорошие шансы на полноценную жизнь! 🙏

Нравится Ответить
aza.schwerin
eli·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Очень тронула ваша история❤️ Пусть всё пройдёт лучшим образом для вашей малышки🙏

Нравится Ответить
marischania
Мария·Мама двоих (1 год, 9 лет)

Ох, какая непростая история! Сил вам не пусть всё получится и для малышки откроется новый мир!

Нравится Ответить
yanakap
Yana·Мама двоих (3 года, 11 лет)

Поздравляю вас🩷 кохлеарные импланты - это замечательно. Моя мама работает с детками, которым делали эту операцию, поэтому знаю, как это круто🔥

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

вот только сейчас, столкнувшись, стала замечать что очень много детей с кохлеарными имплантами

Нравится Ответить
kristina.romaniuk.de
Kristina·Мама двоих (младенец)

Дай Бог, чтобы все получилось лучшим образом 🙏

Нравится Ответить
nata-20.03
Natalya·Мама четверых детей

Удачи вам и терпения,быстрого восстановление. У моей подруги сыну только в 3 года поставили этот диагноз. Очень хорошо,что все вовремя

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

маленький 😔 общаюсь с родителями с рф, у кого детки про имплантированные

многим поздно уже диагноз ставили

Нравится Ответить
nata-20.03
Natalya·Мама четверых детей

@kissssston, он уже взрослый ему 20 будет.

Нравится Ответить
svetkuskozii
Svitlana·Мама двоих (1 год, 6 лет)

Я тоже прослезилась 🥹!!!пусть всё пройдёт успешно 🙏🏻!!у моей подруги дочери ,глухота на одно ухо ,но там врождённая ,она родилась выходит уже с этой проблемой ,другое ушко в порядке,они на контроле у врачей ,и там нельзя имплант ((имея эту проблему ,она хорошо развита ,хорошо разговаривает и пошла уже в школу!!!

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

как же больно что нельзя малышке имплант 😔😔

я тряслась как осиновый лист, ожидая результаты обследования можно или нет импланты

Славу Богу что одно ушко слышит 🙏🏽

Нравится Ответить
julia.r
Julia ·Мама дочки (5 лет)

Читаю и плачу. Дай бог вам сил и терпения помочь этому маленькому человечку преодолеть все предстоящие трудности. ❤️

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

спасибо за поддержку 🙏🏽🩷

Нравится Ответить
anastasia27_01
Anastasia·Мама сына (7 лет), беременна (39 нед.)

Удачи вам🙏🏻

Нравится Ответить
oleksandra1989
Oleksandra·Мама дочки (7 лет)

Просто хочу сказать,что вы огромная молодец, проходите такой сложный путь с вашим малышом! Но все будет обязательно хорошо 🌸Я проходила практику 3 месяца в детском садике семейного типа для деток с глухотой или частичной потерей слуха! Я была в восторге от современных методов обучения , коррекции и сурдопедагогики в целом.Главное вооружиться знаниями и иметь рядом хороших специалистов. Это долгий путь ,но с любящей мамой все обязательно получится 💕

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

очень жду уже процесса реабилитации 🙏🏽

реа клиники у нас есть 🩷 логопеда систематически посещаем с 6 мес, она нам во многом помогает, направляет

и просо поддерживает

Нравится Ответить
mariaraot
Maria Raot·Мама двоих (3 года, 7 лет)

Пусть все будет хорошо 🙏

Нравится Ответить
juliet888
Юлия·Мама сына (6 лет)

Какое счастье, что медицина и технологии достигли такого уровня, что даже такая раньше казалось бы необратимая проблема может решиться! Желаю успешной операции и, наконец, улыбаться маминому голосу🫂

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

технологии действительно достигли высоких побед 🙏🏽

я жду первой реакции с таким нетерпением, текстом даже не передать 🙏🏽🩷

Нравится Ответить
juliet888
Юлия·Мама сына (6 лет)

@kissssston обязательно снимите на видео на память☺️

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

@juliet888, обязательно

это как рождение 🩷

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

девочки, хочу сказать, если кто-то столкнется с подобным (пусть этого не будет лучше 🙏🏽)

но, я всегда на связи, я готова поддержать, рассказать все мелочи и подробности

это сложный путь, я прошла уже все стадии и пришла «в себя»

Нравится Ответить
lechner801
Olga·Мама двоих (7 лет, 9 лет)

Удачи вам и пусть все будет хорошо!

А отчего глухота появилась, есть какие-то предположения?

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

никаких предположений нет

либо это поломка гена (контексин кажется называется), который у старших не проявился. да и в родни никого нет.

либо в беременности была гипоксия. тяжелая была беременность, в которую предлагали попить водичку ..

пол года назад у дочки взяли генетический тест, еще нет результатов

в документах стоит не ясного происхождения глухота

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

@kissssston, коннексин

мутация гена GJB2

лучше сдавать на него при планировании беременности

Нравится Ответить
zzzirina.schneiderzzz
Irene·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Пусть всё получится 🙏🙏🙏

Нравится Ответить
kissssston
Eva·Мама четверых детей

уже считаем денечки до операции 🙏🏽

Нравится Ответить
Читайте также
Катерина
ekaterina.zhabarova
Катерина·Мама сына-младенца

Мой опыт родов на 38 неделе: пневмония у новорожденного и стридор

post image

Наверное пришло время поделиться своей историей …

Крик о помощи в никуда

На сроке 38 недель меня положили в отделение патологии ПЦ Мадояна 32, мотивируя тем ,что рожать мы будем на 39 неделе, так как у меня повышенное давление (выше 135/85 оно не поднималось и это было пару раз) чувствовала я себя хорошо, все анализы, узи, скрининги и мазки идеальны.

21 марта меня положили в стационар, дали две таблетки мефипристона (1 таблетка в сутки) для того чтобы вызвать родовую деятельность 26 марта в...

Читать далее →
1190159
daria.gritsatsueva Желаю вашему малышу здоровья, а вам сил, терпения и веры. Пускай Всевышний поможет вам и убережет от
life_love С...Ки, загубили ребенка своим вызыванием родов. Нам повезло больше, но тоже намучали, лучше бы прокесарики. Дай Бог
oz.lena Божечки маленький малыш дай бог вам и ему справится со всем этим 🙏🙏🙏 главное верить и не
Читать все 1352 комментария →
Терещенко Олеся
lisakolbasa666
Терещенко Олеся·Мама сына (1 год)

Как я прошла долгий путь к материнству?

post image 1
post image 2
post image 3
post image 3
post image 4
post image 5
+5

Долгий путь к материнству и моя 8 беременность.

Раз все пишут свою историю ,я тоже решили ,коротко рассказывать не умею , устраивайтесь поудобнее, будет много букв ..

Начну наверное с первой беременности ,был аб по мед.показаниям

Познакомилась с мужем,начали вместе жить в первый месяц знакомства ,через какое то время наступила беременность 2 ,кровотечение выкидыш через неделю задержки , естественный отбор говорили врачи ,через 6 месяцев 3 беременность ,через неделю кровотечение ,выкидыш ,чер...

Читать далее →
3712288
vlada34 Читаю и рыдаю 😭сколько же может перенести женщина!вы умничка что не сдались, что все это вынесли и
irina3444 Мурашки по коже от вашей истории... это ж на сколько вы сильные люди. Молодцы что прошли этот
yulyavik Здравствуйте, как выявили мутацию гена гемостаза?
Читать все 914 комментариев →
Виктория
vikusik1234
Виктория·Мама двоих (2 года, 8 лет), ждёт третьего

Как сестра мужа отреагировала на нашу третью беременность - шок

post image

Пост просто выговорится..

Постоянно крутятся мысли и услышанные слова ...

Немного расскажу нашу историю про то как появились наши любимые дети.

4 года я не могла забеременеть. Прошли все обследования. Нас направили на ЭКО. И с первой попытки все получилось. Родилась наша любимая дочь. Через три года новая попытка ЭКО. И опять с первого раза все получилось. Но к сожалению беременность прервалась в 16 недель. Никаких патологий не нашли. Но я думаю, что повлияли стрессовые ситуации в моей жизни....

Читать далее →
48549
marina_km Господи, помоги и защити Вашу семью!!! Я очень хорошо Вас понимаю. Обнимаю!!! Дети-это счастье!!! Но кому-то не
margo.115566 Я бы при всех встала и попросила ее удалиться
svetliashek Знаете такое выражение: на больных и @банутых не обижаются?))))) Не обижайтесь))))
Читать все 491 комментарий →
Эвелина
mama.elya
Эвелина·Мама двоих (младенец)

Моя история преодоления

post image

МОЯ ИСТОРИЯ... МОЖЕТ КОМУ-ТО БУДЕТ ПОЛЕЗНА, Я НИКОГДА ЭТО НИГДЕ НЕ ПИСАЛА И НЕ РАССКАЗЫВАЛА 🙏

В 2016 году родилась наша дочь. Беременность была хорошая, роды платные, как мне тогда казалось, что родила без проблем. Только спустя 7 лет, я могу дать оценку всему, что было со мной и моей девочкой.

До 3 месяцев мы не знали с ней проблем, все было хорошо, да как у всех (колики и т.д.). Я была молодая, мне был 21 год. Ребенок был желанный.

ЛЕРЕ 3 МЕСЯЦА: дочка начала плохо спать и часто истерить. Все ...

Читать далее →
2616388
lemniscata Вы герой!!!очень сильная! Подскажите, а до года было что-то не так? Кривошеи не было? Все умелки в
mommy588 Подскажите, пожалуйста, у какого врача просить эти назначения обследования? Невролог? Слух, доплер шеи и т д?
nastyaprudnikova88 И всё таки интуиция матери порой покруче всяких врачей будет
Читать все 464 комментария →