Мамлайф
Мамлайф
Приложение для мам
Eva
Eva
Мама четверых детей

Потеря слуха или полная глухота путь к миру звуков

Потеря слуха или полная глухота

путь к миру звуков

Хочу рассказать про наш путь 🤍 Путь, который совсем скоро придёт к своему логическому продолжению и, наверное, завершению 🌱 пишу, потому что в свое время, я ничего здесь об этом не нашла, а для мен это было очень важно, найти живые примеры #потеряслуха #глухотауребенка #ci #CI

На второй день жизни при выписке из клиники нам сделали неонатальный аудиоскрининг. Его мы не прошли. Такое бывает часто, потому что в ушках может оставаться околоплодная жидкость и результат может быть ложным. Я рожала в Германии, в Берлине, в клинике Шарите Митте.

После этого наш педиатр направил нас к ЛОР врачу. Мы пришли на термин, попыток было много, но обследование не получилось, и нам выдали направление в Шарите с предварительным диагнозом глухота. Тогда я была уверена, что это ошибка, что аппаратура неисправна и всё обязательно прояснится.

В Шарите попасть непросто. Нужно отправить по почте Antrag на обследование с документами от ЛОР врача. По правилам термин присылают в течение полугода. Нам прислали его, когда дочке было 4 месяца.

Обследование проводится во сне, а со сном у нас тогда были сложности. Но всё же удалось. Нам сделали одно из обследований, BERA или ASSR, сейчас уже путаюсь. После этого нас пригласили ещё раз на более глубокую диагностику. В этот раз уложить не получилось и дочке дали жидкий мелатонин. Она сразу уснула, а обследование длилось почти 4 часа. Делали всё максимально подробно.

После этого нам поставили диагноз потеря слуха 80 на одно ушко и 100 на другое. Назначили слуховые аппараты. Мы получили их примерно через месяц и 18 июня, в 6 месяцев, надели их. Стоимость около 2500 евро. Очень хороший бренд. Мы ездили на регулярные настройки, выставляли максимальную мощность, но результата это не дало. Кроме привыкания к тому, что на голове что то есть.

Ещё тогда в Шарите нам сразу сказали настраиваться на кохлеарные импланты на оба ушка. В октябре мы прошли обследование под общим наркозом. КТ, МРТ, аудиология, всё от и до. Итог уже был окончательный потеря слуха 100 на оба ушка. Слуховые аппараты в нашем случае неэффективны.

Нам подготовили документы для страховой. Мы отправили их через приложение mein AOK и уже через неделю получили одобрение от Krankenkasse AOK на операцию 🙏

Кохлеарные импланты это система, которая вживляется во внутреннее ухо, а снаружи носятся речевые процессоры. Они не усиливают звук, как слуховые аппараты, а напрямую передают сигнал в слуховой нерв. Мы выбрали бренд Cochlear, процессоры Nucleus система Nexa. Это самые маленькие на рынке. Все ведущие бренды хорошие, но внутренне мне сразу откликнулись именно они 🤍

Совсем скоро операция. Сразу на оба ушка. На тот момент дочке будет 1 год и 1 месяц. В марте будет подключение. Это момент, когда впервые активируют процессоры и ребёнок начинает слышать звуки. А дальше март и апрель у нас полностью расписаны под настройки и реабилитацию.

Это путь к миру звуков ✨ Путь непростой, но наполненный надеждой. И мы идём по нему дальше 🤍👶🎧

30

Лучший комментарий

kissssston

EvaМама четверых детей

девочки, хочу сказать, если кто-то столкнется с подобным (пусть этого не будет лучше 🙏🏽)

но, я всегда на связи, я готова поддержать, рассказать все мелочи и подробности

это сложный путь, я прошла уже все стадии и пришла «в себя»

Ответить

juliet888

ЮлияМама сына (6 лет)

Какое счастье, что медицина и технологии достигли такого уровня, что даже такая раньше казалось бы необратимая проблема может решиться! Желаю успешной операции и, наконец, улыбаться маминому голосу🫂

Ответить

Комментарии

annale01

Anna🌺Мама двоих (младенец)

Дай бог здоровья малышке! Хорошо, что в наше время имеются такие технологии! Нас тоже выписали с роддома без теста, и потом на термине ничего не получилось через два месяца, потом еще одна попытка, и все получилось, я очень переживала, мне казалось первое время он не слышит, очень тяжело было. Пусть в вас все будет хорошо!

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

ох, представляю ваше состояние

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

девочки, при огромное благодарю каждую за поддержку 🙏🏽🩷

я уже в таком состоянии, что мечтаю уже о подключении и не сомневаюсь, что догоним и перегоним сверстников в звуко речевом развитии 🩷

Ответить

mariem

М.Мама сына (4 года), беременна (39 нед.)

Эта операция очень хорошая, и с ней очень хорошие шансы на полноценную жизнь! 🙏

Ответить

aza.schwerin

eliМама двоих (2 года, 5 лет)

Очень тронула ваша история❤️ Пусть всё пройдёт лучшим образом для вашей малышки🙏

Ответить

marischania

МарияМама двоих (1 год, 9 лет)

Ох, какая непростая история! Сил вам не пусть всё получится и для малышки откроется новый мир!

Ответить

yanakap

YanaМама двоих (3 года, 11 лет)

Поздравляю вас🩷 кохлеарные импланты - это замечательно. Моя мама работает с детками, которым делали эту операцию, поэтому знаю, как это круто🔥

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

вот только сейчас, столкнувшись, стала замечать что очень много детей с кохлеарными имплантами

Ответить

kristina.romaniuk.de

KristinaМама двоих (младенец)

Дай Бог, чтобы все получилось лучшим образом 🙏

Ответить

nata-20.03

NatalyaМама четверых детей

Удачи вам и терпения,быстрого восстановление. У моей подруги сыну только в 3 года поставили этот диагноз. Очень хорошо,что все вовремя

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

маленький 😔 общаюсь с родителями с рф, у кого детки про имплантированные

многим поздно уже диагноз ставили

Ответить

nata-20.03

NatalyaМама четверых детей

@kissssston, он уже взрослый ему 20 будет.

Ответить

svetkuskozii

SvitlanaМама двоих (1 год, 6 лет)

Я тоже прослезилась 🥹!!!пусть всё пройдёт успешно 🙏🏻!!у моей подруги дочери ,глухота на одно ухо ,но там врождённая ,она родилась выходит уже с этой проблемой ,другое ушко в порядке,они на контроле у врачей ,и там нельзя имплант ((имея эту проблему ,она хорошо развита ,хорошо разговаривает и пошла уже в школу!!!

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

как же больно что нельзя малышке имплант 😔😔

я тряслась как осиновый лист, ожидая результаты обследования можно или нет импланты

Славу Богу что одно ушко слышит 🙏🏽

Ответить

julia.r

Julia Мама дочки (5 лет)

Читаю и плачу. Дай бог вам сил и терпения помочь этому маленькому человечку преодолеть все предстоящие трудности. ❤️

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

спасибо за поддержку 🙏🏽🩷

Ответить

anastasia27_01

AnastasiaМама сына (7 лет), беременна (39 нед.)

Удачи вам🙏🏻

Ответить

oleksandra1989

OleksandraМама дочки (7 лет)

Просто хочу сказать,что вы огромная молодец, проходите такой сложный путь с вашим малышом! Но все будет обязательно хорошо 🌸Я проходила практику 3 месяца в детском садике семейного типа для деток с глухотой или частичной потерей слуха! Я была в восторге от современных методов обучения , коррекции и сурдопедагогики в целом.Главное вооружиться знаниями и иметь рядом хороших специалистов. Это долгий путь ,но с любящей мамой все обязательно получится 💕

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

очень жду уже процесса реабилитации 🙏🏽

реа клиники у нас есть 🩷 логопеда систематически посещаем с 6 мес, она нам во многом помогает, направляет

и просо поддерживает

Ответить

mariaraot

Maria RaotМама двоих (3 года, 7 лет)

Пусть все будет хорошо 🙏

Ответить

juliet888

ЮлияМама сына (6 лет)

Какое счастье, что медицина и технологии достигли такого уровня, что даже такая раньше казалось бы необратимая проблема может решиться! Желаю успешной операции и, наконец, улыбаться маминому голосу🫂

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

технологии действительно достигли высоких побед 🙏🏽

я жду первой реакции с таким нетерпением, текстом даже не передать 🙏🏽🩷

Ответить

juliet888

ЮлияМама сына (6 лет)

@kissssston обязательно снимите на видео на память☺️

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

@juliet888, обязательно

это как рождение 🩷

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

девочки, хочу сказать, если кто-то столкнется с подобным (пусть этого не будет лучше 🙏🏽)

но, я всегда на связи, я готова поддержать, рассказать все мелочи и подробности

это сложный путь, я прошла уже все стадии и пришла «в себя»

Ответить

lechner801

OlgaМама двоих (7 лет, 9 лет)

Удачи вам и пусть все будет хорошо!

А отчего глухота появилась, есть какие-то предположения?

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

никаких предположений нет

либо это поломка гена (контексин кажется называется), который у старших не проявился. да и в родни никого нет.

либо в беременности была гипоксия. тяжелая была беременность, в которую предлагали попить водичку ..

пол года назад у дочки взяли генетический тест, еще нет результатов

в документах стоит не ясного происхождения глухота

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

@kissssston, коннексин

мутация гена GJB2

лучше сдавать на него при планировании беременности

Ответить

zzzirina.schneiderzzz

IreneМама двоих (4 года, 8 лет)

Пусть всё получится 🙏🙏🙏

Ответить

kissssston

EvaМама четверых детей

уже считаем денечки до операции 🙏🏽

Ответить

Выбор слухового аппарата для папы

Рассудите, есть мои родители со специческим характером, в возрасте уже. Папа был на приеме сурдолога, он поставил потерю слуха и начал подбирать аппарат. Папе не нравятся аппараты и шум. Сурдолог сказал, что шум останется, может будет лучше в зависимости от класса аппарата. Папа говорит, что не будет его носить. Следить за ним он тоже не будет. У него нейродегенеративное заболевание (потеря короткой памяти), на прогресс которого тоже оказывается влияет потеря слуха. Слуховые аппараты стоят дорого, например тот который самый хороший 200 000. Есть классом пониже 97000. Но проблема в том , что я не хочу тратить такие деньги, тк не понимаю будет или не будет он вообще этот аппарат носить. Ок, я заработаю , возьму кредит в конце концов, рассрочку, но не будет ли он потом валяться без дела. Какой апарат вы бы выбрали , подешевле или дорогой?

Что лучше: найти проблемы со слухом или нет?

Сегодня ездили с сыном к Лору проверять ушки. Доктор только посмотрел, сказал, что чистые. Отправил нас в центр слуха "Радуга звуков". Записались на 9 апреля. Будет сурдолог и обследование. Я даже не знаю, чего я хочу. Чтоб нашли какие-то проблемы со слухом или чтоб их не нашли...