Пациент всегда прав? РЕЧЬ НЕ О ВСЕХ ОНКОПАЦИЕНТАХ!!!! ТАКЖЕ ПОСТ НЕ НАПРАВЛЕН НА ОСКОРБЛЕНИЕ ЧЬИХ-ЛИБО ЧУВСТВ И…

А расскажите лучше как быстро получает все лечение которое положено по омс?И сколько нужно пройти кругов ада чтобы попасть к онкологу, и почему люди просят о помощи и связях, чтобы попасть в Блохина как пример.

Странный пост , конечно.

У моего мужа онко. Сделали ему операцию в Ростове по ОМС, которой ждали мы и добивались почти полгода. Перед этим мы отвалили не мало денег на обследования и приёмы, которых ещё и ждать приходится неделями.

Через 2 месяца на контроле, опухоль оказалась на месте, пришли мы вместе в онкоинститут наш, а они разводят руками, говорят срочно надо ещё 3!!! Операции. Нас это не устраивает, мы просим направление в Москву, нам говорят прямым текстом "ваши хотелки -за Ваш счёт " мы находим Бога нейрохирургии, который приехал как раз из Германии, а ранее опирировал в Бурденко, едем в Москву к нему на платный приём и он нас оформляет по ОМС, НО! Мы едем и сами покупаем материал для замены позвонка и пластырь на лёгкое, отдаём 500000 рублей.

После обеих операций гистология показывает, что онко нет, ставят хондрому. Мы едем в герцена со стеклами оплачиваем пересмотр и получаем заключение Хондросаркома. Связываемся с нейрохирургом, который и усомнилмя в результатах двух гистологий, он говорит мчать в Цыба. Муж уже один мчится в цыба,первый приём 3500, МРТ с контрастом 15000 рублей, пункция 20000 рублей, по ней не смогли найти раковые клеток, требуется вторая пункция ещё 20000 рублей, всё это время он снимает квартиру, а потом, он идёт за 3500 к терапевту, сдаёт вагон крови , делает УЗИ всего -это всё деньги, чтобы получить допуск к лучевой терапии и только потом, три месяца он ежедневно ходит на лучевую ,лучится час, и возвращается к квартиру, за которую, естественно, нужно платить. А в это время дома сижу Я с ребёнком инвалидом на руках, которой не положены пособия, инвалидность еще не оформленна, а муж год лечится. И вот на этом этапе, нам требовались люди

И спасибо людям, которые не прошли мимо нас

Примеряю на гематологию (лимфомы). Сборы открываются обычно на карти, глофитамаб, ибрутиниб, донорскую пересадку, кризотиниб, алектиниб, лорлатиниб. Не представляю себе фонд, который откроет сбор на чоеп с дхапом- то, что дают по омс. Все что выше- по омс не идет или идет раз на 1000 случаев. Типирование в том же нмиц гематологии 52 тыс с человека, не считая активации донора. Люди, которые жертвуют, не разбираются что там по омс или нет- зачем их отпугивать?. Нужно верить просто нормальным фондам

Да если этот онкобольной стал немного счастливее от покупки биркин , то ради бога , скиньте ссылку я еще переведу немного 😃 а вам - не следует совать нос в чужой карман , ну либо не переводить деньги, все просто 😉

Ой как меня сейчас триггернуло , вы же не знаете на какое лечение и какие операции они собирают деньги , я в 2024 году столкнулось с этим , сидела в декрете, естественно без особых денег , только третий платный врач поставил онко диагноз, какого хрена мне по омс диагноз не поставили , во вторых по омс предложили операцию с полностью удалением органа , а платный врач за 1 миллион предложил сделать операцию с сохранением органа и функции , какого хрена мне не предложили это по омс ??? Конечно сделала бесплатно , сбор никакой не открывала , сейчас инвалид 2 группы. Мои друзья и родственники очень помогли деньгам на многочисленные обследование ( бирки на кт по омс ждать 3 месяца) . В первый месяц обследования отдала 150 тыс ( наверное это еще мало) . Не судите людей , мне кажется это не то место где можно навариться ☝️

Здравствуйте, раз уж такое дело, что Вы вышли в топ 😅

Подскажите пожалуйста есть ли какая-то центральная база онкобольных? По радио слышала, что создается единая медицинская система, между онкоцентрами уже такое существует? Например, мы наблюдаемся в петербургском городском центре, можем ли мы получить дистанционное консультирование в блохина?

А то меня смутило одно предложение заведюущего(хирург-онколог), что МЫ такое не оперируем. Кто мы? Наш центр, или весь мир 🤷🏻‍♀️

На консультации я не догадалась спросить, а как выцепить оригинал КТ не обидев недоверием врачей, тоже не пойму 🙈

А идти на консультацию без больного, вряд ли меня про консультируют. Хотя могу напомнить тому врачу примерно визит, в доказательство того, что мама мне доверяет свои сведенья о здоровье

У меня у свекрови был раз желудка 4 ст с метастазами.

Да, по омс и платно нам предлагался абсолютно одинаковы протокол лечения (Песочка в Питере одна, и только она брала на лечение человека в 60+ с таким диагнозом). Вот только платно мы начали лечение в течение 14 дней от постановки, бесплатно нам предлагали начать в декабре (точный диагноз поставили в августе). Подозреваю, что до декабря она бы не дожила.

И нет, мы не собирали деньги. Просто потому-что на тот момент нам было что продать, у свекров были пенсии северные, с которых они чуть подкопили, у нас с мужем был только один ребенок и мы могли 20-60 тысяч в зависимости от месяца также отправлять на лечение, лекарства и т.д. Но если бы мы этих денег не имели, если бы это случилось после на 3 года, если бы уже началась в… точно также мы бы просили деньги.

И тоже бы нашелся человек, который бы сказал что мы 💩, и надо подождать и будет всё бесплатно…

Но если бы этих денег не было.

Я считаю что у нас неплохая система омс, у отца был рак, мы платили только за хранение стволовых клеток. Сейчас он много лет в ремиссии ему бесплатно дают ревлимид а он на секундочку стоит 140 тыс и получает он его уже на протяжении нескольких лет.

В январе 2022 года я узнала, что у меня лимфома 3 стадия поражение 80% лимфоузлов. А феврале сделали операцию для того, что бы узнать разновидность лимфомы. 4 марта сделали 1-ю химию. На данный момент прошла 6 химий, 75 сеансов лучевой терапии, 2 года капала Ритуксимаб. Сейчас частичная ремиссия. Все делала бесплатно , единственное пришлось покупать гептрал для поддержания печени. Очень тяжело было, то низкие лейкоциты из-за которых не могла продолжить химию и лучевую и т.д. Еще и 4-х летний ребенок на руках, Ипотека, короче полная попа. Но даже не думала открывать сборы. Соседи даже не знают, что я болею. Но есть и такие, что узнают о диагнозе и считают, что надо все делать только на платной основе и только. Всем желаю крепкого здоровья .

Я понимаю о чем вы.

Это к сожалению в любом диагнозе бывает.

Не правильное расходование благотворительных средств… даже когда лечение уже оплачены. А деньги на расходы расходуются с лихвой.

Я помню свои чувства.

Мы с сыном на операциях в Израиле. Между операциями - жили в съемном жилье. В жуткой студии с облезлыми стенами. Но не интерьер же лечит верно? Это жилье было дешевле. Кто бывал в Израиле знают сколько стоит там еда, проезд. Цены для нас были дикие. Мы лечились и выживали. Мясо. Покупала только сыну. Сама - макароны, дешевые фрукты, скидочная выпечка.

В параллель с нами собирали деньги на операцию в сша мальчику с другой проблемой. Они так же успешно собрали средства и полетели лечиться.

И выяснилось - родители полетели вдвоем. Бог с ними. Это еще объяснимо. Они отказались от жилья которое предоставили при госпитале. Сняли дом, арендовали машину. Выставляя чеки о продуктах - видимо не думали что кто-то это смотрит и переводит. А там продукты совершенно не первой необходимости, алкоголь и действительно дорогие виды мяса и т д. Сбор денег на расходы они не останавливали. Расходы на достойную жизнь…. Это вскрылось и многие ресурсы заблокировали их группу и не давали размещать сбор.

А помню как читала это и так обидно было. Состояние хронического голода на протяжении 3х месяцев. И как дома нас встречали с накрытым столом вкусного.

Короче я потом лечила желудок.

С одной стороны, соглашусь с вами, люди собирают деньги, на то, что могут получить бесплатно. НО, вы не забывайте про сроки! В случае онко они очень сжатые, если ты желаешь быть здоровым, или иметь живого родственника. Деньги собирают именно на это, потому что пока ты ждешь очередь бесплатно - без денег умираешь, а этого не хочется никому.

Так же, болеть может единственный кормилец семьи, семья лишается единственного добытчика (хорошо, если это временно).

Так что ситуация двоякая, не стоит судить только лишь с одной стороны, к счастью вы не знаете обратную сторону

Тут столкнулось вечное: Москва - не Россия. К сожалению, бывает, что до Германии доехать проще, чем до Москвы.

Расскажите как попасть в федеральные центры по омс, сложная ситуация со здоровьем плюс МДС по пункции костного мозга , нужно контролировать. В Ростове ничем помочь не могут . а нужна хорошая команда врачей в одной центре . я просто таю на глазах

Это вот хороший пример с родами.

Кто-то рожает по омс и бесплатно,

А кто-то рожает платно за большие деньги.

То и то нормально

А Москва всегда у нас в утопии живёт какой-то,я смотрю, везде все лохи,а они - Москвичи самые лучшие,самые умные, вот только в реальности омс в регионах это "жопа", сейчас везде практически платно всё, медики не хотят работать,потому что и зп мизер,и условия ужасные, если у тебя нет денег,то ты никто и звать тебя никак, и помрёшь в подворотне,вот так вот, а пост у вас и в правду противоречивый

Я уже давно не верю фондам. Для меня это всё отмыв денег. У мамы была онкология, обследования проходила только платно, чтобы быстрее прооперироваться, врачей тоже благодарили. Но если посчитать, сколько бы стоило лечение целиком, это всё равно копейки, спасибо, что можно получить помощь по ОМС

Раньше вк была такая группа - 'токсичная благотворительность' или что-то типа этого, потом они вроде бы в тг переехали, но я там уже не следила - вот там как раз такие случаи и выводились на чистую воду 🙈 что весьма печально, таких вообще немало, и им активно так несут, хотя никаких официальных отчетов нет - люди сами плодят мошенников к сожалению(

У меня была онкология у мамы, мы до последнего верили, что она поправится, но когда через фонд ей стало собирать на трансплантацию я понимала что уже поздно и конечно мы верим в чудо, но чудо не случится.

Но в какое чудо я верила что стекла посмотрят хорошо, но лаборант оказалась не очень и из-за этого неверный диагноз и прлтокол лечения.

А кто собирает на что-то кроме лечения, Бог им судья❤️‍🩹я не знаб что в головах у таких людей

Я столько историй знаю о этих сборах, что перестала куда либо что либо отправлять. В редких исключениях только 100% знакомым людям (и то, знает ли была история нехорошая), либо в очень крупные фонды (да и там тоже не все гладко, вспомним Фриске).

В ВК есть группа БНК (благотворительность на костях).

Вот там реально писец. Люди собирают деньги на больных детей (и не только), а по факту деньги куда только не тратят (в тч на алкоголь и и сигареты, не стесняясь этого в отчетах).

Либо на паллиативных больных собирают для лечения в других странах.

Платно лечат, потому что по омс-это обычно ждать приема по 2 недели, а то и дольше. Это касается и анализов. Платно все быстрее. А онкология дело такое, она не любит, когда затягивают (

Пытались вылечить свекровь по ОМС, но увы. Пожалели, что не пробовали платно. Но у нас нет связей, к сожалению. Если есть связи, то вылечить по ОМС шанс больше.

Ну это можно и как "мошенничество" притянуть 🙄 дно так поступать

Как человек ,который столкнулся с этой темой ,могу сказать одно -мне очень жаль ,что есть люди ,которые ведут спекуляцию на этой теме,которые говорят что больны ,помогите ,им помогают ,а они эти деньги тратят на свое обогащение. Я встречала таких людей ,когда врали что больны родственники,люди собирали деньги,отдавали ,а потом встречали этого родственника ,а там как бы человек в афиге,жив здоров ,ничем не болел 🤦🏼‍♀️так вот такое конечно огорчает безмерно,потому что есть люди ,для кого эти деньги реально могли пригодится и дать шанс на выздоровление..но увы и ах ,деньги эти дошли лишь до мошенников таких 😔

Когда мама заболела первый раз раком ,я продала квартиру ,мы вложили кучу денег ,кучу операций ,ни о чем не жалею ,жаль только ,что рак дурак имеет свойство возвращаться .. в том году снова рак ,опять в большие долги влезли ,но я надеюсь ей помогут . По моему личному мнению ,пройти весь путь лечения по ОМС просто нереально в короткие сроки ..либо как у соседки по палате ,она прошла все по ОМС ,пришла на операцию и не дождалась ее ,резко ухудшилось состояние ,3 дня и все ,нет человека ,не дождалась ....

Я не осуждаю таких людей. Это страшный диагноз. По ОМС можно только бесплатно умереть👌🏼 Свёкр проходит все узи, МРТ и всё остальное платно, бесплатно только к онкологу ходит и анализы сдаёт. Плюс ещё ездит из посёлка в город. Но он не просит ни у кого денег, у него есть мы. У людей бывают разные ситуации и называть их говном-не норм.

Нет, не всегда прав. Люди есть такие с.., что прям жаль врачей, что общаются с такими неадекватами.

Мы в пациентском сообществе собирали на лечение девушке. Не успели. Деньги, собранные на лечение, пошли на поддержку сыну ее ( старшие классы). Не Биркин, но не по теме лечения. Сообщество посчитало верным такой путь. До сих пор так считаю

Вы говорите, как человек с другой стороны баррикад.

Если бы вы были простым пациентом, без связей и пр, и понимали, с чем сталкиваются пациенты, прежде чем попасть к вам, то и постов бы таких не было.

Работаю в детском паллиативе и не по наслышке знаю, как все устроено. По назначению федерального центра пациенты иногда месяцами ждут препараты у нас в регионе. А в это время опухоли растут, состояние ухудшается. Что делать семьям? Конечно, искать варианты покупки за свой счёт. Или обращаться к благотворительным фондам.

Как я поняла, пациент УЖЕ ПОЛУЧАЕТ МЕДИЦИНСКИЕ УСЛУГИ ПО ОМС?! И ОДНОВРЕМЕННО ведется сбор денег. Вроде как об этом пишет автор. Тогда при чем тут «попробуйте пройти круги ада ОМС» и «качество лечения по ОМС»??? Дарья о другом пишет. Читаем глазами.

P.S. качество лечения никак не влияет ОМС это, или ДМС, или просто есть лишний чемодан денег. Есть утвержденные протоколы лечения для каждого конкретного случая и локализации. И не зависимо от статуса человека в обществе лечат ВСЕХ ОДИНАКОВО. Хватит бред писать

Может раньше былр иначе. Но лет 5 назад помогала собирать деньги на лечение ребенка знакомой

И по ОМС была жесткая нехватка препаратов, лечили теми, которые жесткие побочки вызывали. Сами врачи в Морлзовской советовали закупить и принести другие

Ну и потом семья уехала после пересадки костного мозга в Германию, там должны были провестм терапию, которую не делали в России. Но не успели.

Мама ребенка оставшиеся от собранных 4 млн денег раздала между мамами таких же детей с тем же диагнозом

Никто не понял смысл поста

Мне сложно представить, что человек, пытающийся обогнать смерть, думает о наживе, собирая деньги. Скорее там страх, что не хватит, ведь по омс это действительно не быстро и с подводными камнями.

У меня когда-то школа однокласснику открывала сбор, уже после нашего выпуска. Саркома Юинга, ему 24, старший из трех детей в семье. И в Блохина ему предлагали только ампутацию на уровне бедра.

Школа собирала деньги, его родители продали квартиру, он лечился в Израиле, опухоль удалили, поставили штифт, прохимичили. Не скажу, что все было гладко, у него был потом стойкий болевой синдром. Но он с ногой и спустя 13 лет жив

Сколько видела сборы - почти всегда они на лечение за рубежом.

Совершенно не могу за это судить людей, могу только поддержать.

Когда столкнулась с необходимостью сделать операцию, было два пути: очень долготддать очередь по омс (это несколько месяцев), либо делать платно. Я согласна была делать платно, лишь бы уже провели, а не ддать своей очереди месяцами, тк в больнице поток пациентов со всей России.

Мой свекр никаких сборов не открывал, столкнулся с онко и пошел платно оперироваться, тк уже возраст ти каждый месяц на счету. А по омс ему надо было ждать пол года +🤷.

Омс прекрасна в мире утопии.

В начале года у меня под языком надулся огромный шар. Я все пороги обила по омс, пинуали туда сюда и опять очередь астрономическая.

Плюнула и поехала в больницу всё платно сделать.

Для лор операции нужно было свежее кт. В поликлинике меня записали аж через 3 месяца после плановой даты операции. Естественно, я пошла и сделала всё платно.

Даша, в нашей стране очень сложно получить своевременную помощь по омс. Особенно в регионах.

Другой момент, когда люди действительно обманывают. Но это уже другая история

Должна получать абемациклиб по ОМС 2 года.Пачка стоит 90 тыс.

Ни разу с августа не выдали,т к с инвалидностью оказывается это другой бюджет,регион не финансируется.НЕинвалиды получают без проблем.

Что мне делать???? Покупаю уже полгода сама,500 тыс.Денег больше нет,лечения нет,сбор НЕ открываю.Просто в шоке....

Очень красиво Вы все пишете,но на деле увы и ах...

Скользкие пути это в больницах,а не с пациентами,когда идешь в больницу по направлению и тебе говорят ,а это у нас платно для всех или записывают тебя через месяц,а если платно,то на завтра или послезавтра,когда ты пошел на химию,а тебе говорят,нет препарата,ждите..А так же платить,платить за все - жилье,еду,такси и лекарства сопуствующие ,ну и благодарность врачам,а как без нее,а без нее,то вообще про тебя забудут.Пост у вас не удачный,учитывая,что сейчас полно онкобольных,которые просто многие погибают из-за нехватки денег на свое лечение и обследования.Есть и бесплатное лечение,но это все равно все сопровождается только деньгами и тот кто через это проходит и болеет прекрасно это понимают

В моей жизни я сталкивалась с раком 4 раза. Ну близко.

Первую сестру лечили по ОМС, но изначально не надо было ничего вырезать, а потом пытаться лечить. Надо было все удалять. Борьба 9 месяцев.

Второй раз брат. Тут была очень долгая борьба. И по ОМС, и Израиль, и Германия, и Китай, и даже консультации с Америкой. К сожалению, раку кишечника оказалось всё равно где и как его лечат. Умер он, кстати, на лечении в Германии. Сколько мы потратили денег? Да дофига. Сборов не вели, но помогали друзья сами.

Потом крестная. ОМС. Долгая ремиссия, а потом просто за 2 недели не стало.

И вот сейчас сестра. Ты знаешь историю. Хоть я тебе и первой написала, лечение уже пошло и довели его до конца. Сейчас, конечно, рано, да и страшно говорить. Мало времени прошло. Но могу сказать одно - что в Германии, как оказалось, что в России. Платно, не платно. Но даже бесплатно пришлось применять связи. К сожалению, узнала многое про онкологическую "секту". Могу ли я их судить? Да мне главное, чтобы она жила, остальное это просто жизнь.

А я даже завидую людям, которые умеют извлечь выгоду из ВСЕГО...

А еще помнят, что жопа - это чисто анатомически не безвыходное положение)

Странный пост , конечно.

У моего мужа онко. Сделали ему операцию в Ростове по ОМС, которой ждали мы и добивались почти полгода. Перед этим мы отвалили не мало денег на обследования и приёмы, которых ещё и ждать приходится неделями.

Через 2 месяца на контроле, опухоль оказалась на месте, пришли мы вместе в онкоинститут наш, а они разводят руками, говорят срочно надо ещё 3!!! Операции. Нас это не устраивает, мы просим направление в Москву, нам говорят прямым текстом "ваши хотелки -за Ваш счёт " мы находим Бога нейрохирургии, который приехал как раз из Германии, а ранее опирировал в Бурденко, едем в Москву к нему на платный приём и он нас оформляет по ОМС, НО! Мы едем и сами покупаем материал для замены позвонка и пластырь на лёгкое, отдаём 500000 рублей.

После обеих операций гистология показывает, что онко нет, ставят хондрому. Мы едем в герцена со стеклами оплачиваем пересмотр и получаем заключение Хондросаркома. Связываемся с нейрохирургом, который и усомнилмя в результатах двух гистологий, он говорит мчать в Цыба. Муж уже один мчится в цыба,первый приём 3500, МРТ с контрастом 15000 рублей, пункция 20000 рублей, по ней не смогли найти раковые клеток, требуется вторая пункция ещё 20000 рублей, всё это время он снимает квартиру, а потом, он идёт за 3500 к терапевту, сдаёт вагон крови , делает УЗИ всего -это всё деньги, чтобы получить допуск к лучевой терапии и только потом, три месяца он ежедневно ходит на лучевую ,лучится час, и возвращается к квартиру, за которую, естественно, нужно платить. А в это время дома сижу Я с ребёнком инвалидом на руках, которой не положены пособия, инвалидность еще не оформленна, а муж год лечится. И вот на этом этапе, нам требовались люди

И спасибо людям, которые не прошли мимо нас

Если бы всегда было просто добиться лечения по омс..

Друзья и родственники собирают не на лечение, а на траты дополнительные. Типа- сдать анализ в частной, чтоб быстрее, специальная еда, средства гигиены, лекарства , врачи, чтоб бороться с последствиями химий

Может быть, не все знают об этой возможности качественного лечения по омс, если оно есть? А кто знает, те сомневаются.

Пусть это будет на совести человека , а другую люди сами делают выбор помогать или нет и учитывают все эти "риски" недобросовестных сборов

А расскажите лучше как быстро получает все лечение которое положено по омс?И сколько нужно пройти кругов ада чтобы попасть к онкологу, и почему люди просят о помощи и связях, чтобы попасть в Блохина как пример.

Жестко конечно. Даёт ли это право другим людям говорить, что они говно

Пусть остаётся на совести этих людей.