Тетрада Фалло на скрининге: диагноз сняли? Личный опыт мамы
В продолжение первого поста.
В 20 недель и 3 дня на втором скрининге поставили диагноз Тетрада Фалло(?).
Для тех ,кто впервые читает о таком ,в кратце расскажу ,чтоб было понимание -это комбинация пороков сердечных ,минимум два ,нередко доходит до четырех ,очень редко ,когда больше,в 30% сочетается с хромосомными аномалиями и поломками,поэтому генетики будут настаивать на инвазивном проколе ,либо хотя бы НИПТ расширенная панель.
Был телемост с Москвой ,где с диагнозом согласились со словами «пусть пока будет».
Из выписки по отклонениям ДМЖП 2.1.мм и не совсем верное расположение аорты ну и конечно настойчиво сказали идти и смотреть генетику.
Скажу честно ,прокол я побоялась делать ,да и что-то внутри подсказывало ,что не надо нам это,мы с мужем приняли решение сдать НИПТ Максимум.
Результата ждали ну дней эдак 7-9.Это были бессонные ночи полные переживаний ,помню ложилась спать ,и про себя просила дочь дать подсказку во сне ,что да как😢
Приснился сон ,где открываю конверт и там написано «риски низкие,менее 0.01%»
И как по волшебству ,в вечер следующего дня нежданно приходит результат,мы ждали его намного позже,где подтверждается ,что с генетикой и правда все чисто .Вот такое небольшое чудо.
Далее ,в начале декабря,мы идем на очередное УЗИ,которое мы делаем стабильно раз в 2-3 недели ,и врач ,говорит ,что порока на ДАННЫЙ момент не видит ,и динамика пошла положительная.На вопрос «как»?Увильнули от ответа.
Генетик на одном из приемов предложила ,что не видно из-за местоположения дитя ,мол лежит так.
Я очень озадачена была этим предположением.Пообщалась с мамочками у которых такой же диагноз,говорят ,если Тетрада есть ,то она будет видна вне зависимости от расположения ребенка ,ибо это не тот порок ,который может скрыться,тем более ,это комбинация ,а не 1.
Может так утешили ?И не стали нагнетать и без того не совсем ясное положение.
30.12.25 мы идем опять на УЗИ смотреть наше чудное сердечко ,и врач опять не увидела ничего,тихонько сказала «Господи ,хоть бы дальше так и шло».
Сказала ,что стало еще лучше.
Рада ли я ?Ну как сказать ,я запретила себе радоваться до родов если честно.Я не могу пока понять ,как так ,диагноз подтвердили,его видели врачи с Москвы и тут резко он пропал.
В голове такая каша конечно ,а был ли с самого начала этот порок ?Может поторопились с выводами?
А может и правда из-за того ,что ребенок лежит так и не видно ?Или погрешность УЗИ?А может и правда чудо ?
Вообщем тысяча и один вопрос ,скепсис врачей и пугающе положительная картина ,которая станет полноценна ясна уже после родов.
А вы как думаете ,чудеса случаются ?✨
P.S.спасибо за ваши истории под первой записью,обнимаю каждую ❤️
Комментарии
Спасибо милая девушка за ваши теплые слова.
Да,вы правы ,Египет навряд ли смотрят на такое,в целом мне кажется спецов в области этой мало хороших,в РФ то их не так много как хотелось бы..
Да,ДМЖП я знакома с этим ,он входит в Тетраду Фалло ,у нас был 2.1. вроде,но сейчас он пропал.
Я планирую роды в Мешалкина ,ну на случай перестраховки .
Вот 15.01. иду опять на профильное УЗИ по нашему диагнозу,будут смотреть два врача ,после этого УЗИ должен быть консилиум через пару дней .
В общем в ожидании.
Правда думаете ,что у моей малышки нет порока?
Я вот сердцем чувствую тоже ,что ошиблись ,но в реальность эту мысль пустить не могу.
@future_mum Если бы были пороки то их явно уже было бы видно на таком сроке , к тому же окно овальное может и само зарости ближе к 7 годам , у моей знакомой у дочери так было окно к 7 годам само заросло , не смотря на то что у не ребёнка синдром дауна у таких детей в редких случаях само зарастает
Честно. Чаще случается тупость и не профессионализм. Или неверная диагностика, чем чудо. Косячат все, начиная от самых звёздных врачей.
Вам остается ждать рождения. Запасайтесь терпением.
Ну как это пишите, что диагноз подтвердили врачи из Москвы, если сами пишите, что ответили -" пусть пока будет". Это лишь для бумаги, чтобы вам потом получить помощь. Это не называется -" подтвердили".
Документально диагноз подтвержден.
Важно не столь как они выражаются вербально ,сколько документально фиксируют на бумаге.
Словами можно выразить как угодно ,но они юр.силы как документ не несут.
Не зря один грамотный врач еще в начале беременности мне сказала «сказать могут что угодно и как угодно ,смотрите что пишут на бумагах ,ибо именно в документах врач несет ответственность за свои слова»
Из постов немного не ясно где вы делаете узи, в профильном кардиоцентре или у обычного узиста. Как Вам посоветовали выше нужно обязательно делать узи в профильном центре. В ВК думаю Вас точнее сориентируют по специалистам в Бакулева или Филатовской, если Вы в Москве, или по другим регионам. В СПБ - Цытко, я лично обращалась.
@future_mum Кулакова не специализируется на сердечных пороках .
@sweetcranberries, дело в врачах ,что смотрели далеко не дураки и среди кардио мам Екатерину Леонидовну хвалят ,а именно она детский кардиохирург
@future_mum, и по словам врачей которые ее знают ,она специализируется на пороках куда хлеще ,чем ТФ,что для наших местных оказалось чем то страшным ,то для нее это что-то обыденное
Милая девушка, верьте, чудеса случаются! ✨ Желаю вам и вашему малышу самого крепкого здоровья, пусть всё обязательно будет хорошо 🙏 Держу за вас кулачки 🤞🫂
Просто дойдите на узи в Бакулева, там все вопросы сердца закроют, там и руки и глаза и аппараты супер-заточенные🍀 ссылка
У меня у первого сына в алмите не увидели порока сердца был дефект межпредсердной перегородки , даже синдром дауна не увидели . я всю беременность спокойно отходила , когда родила уже приехала в нск тогда в авицене сказали что порок , прооперировалив мешалкино оперативно и через неделю отпустили домой, все хорошо. Это как бы ужасно не звучало пожалуй самый такой безобидный порок . но если бы я наблюдалась и дальше в нск то возможно все бы увидкли на поздних сроках, но я жила в Египте там вообще на такое не смотрят 🙈 поэтому я уверена что у вашего малыша пороков нет. И да чудеса случаются!!!!!!