Как помочь ребенку с синдромом Веста: история мамы
Всем привет, специально создала новый профиль, и хочу чтобы это было моим дневником чтоли.. очень сложно сейчас мне, я не могу помочь своему ребенку, у него Синдром Веста(один из самых тяжелых видом эпилепсии, который очень влияет на развитие), ребенку год, а он до сих пор не сидит, не ползает, умеет только переворачиваться и это не смотря на то что мы с 3 месяцев занимаемся массажами, бассейн, остеопат, неврологи и тд. Я уже не знаю что мне делать, лекарства не помогают, психологи, реабилитологи, врачи, церковь, бабки, перепробовали всё и становится только хуже, захотелось просто выговориться чтоли, так как очень тяжело это переживаю, несмотря на то что работаю с психологом( #первыйпост
Комментарии
А к Руденко не обращались? Она занимается такими проблемами
Мы у неё и велись, потом когда поставили эпи, она нас к Клембицкой отправила, сейчас мы у неё
@prosto_vika_ очень надеюсь,что Юлия Анатольевна Вам поможет 🙏🙏🙏
Сил вам, у племяшки дочь мучилась от судорог, ставили тоже синдром Веста, ее спас врач невролог-эпилептолог Саушев Дмитрий Александрович, где сейчас он принимает не знаю, у ее девочки судорог уже нет, на прием к нему не ходят, очень не равнодушный врач, но лекарства были не дешевые. Если надо в личку номер могу прислать. Или поищите его в интернете. Мы тоже в Ростове-на-Дону
@prosto_vika_ обязательно выйдите на Саушева,он именно эпилептолог. Вроде он переехал в Москву и изредка сюда приезжает ,но я могу ошибаться. Желаю вам справиться со всеми трудностями,что есть сейчас , верьте в себя и своего ребёнка
Милая, обнимаю Вас🫂
Вы состоите в группах или чатах с таким синдромом? Легче гораздо с теми, кто столкнулся с той же проблемой
ссылка вдруг нет, нашла в телеграмме
Обнимаю вас❤️ сил вам и стойкости все это пройти. Вы очень хорошая мама, столько делаете для своего малыша. А вы были в Москве в рдкб? Там очень хорошее отделение пно2. Отличный врач-зав отделением Елена Степановна. Попробуйте обратиться к ней. На сайте рдкб есть раздел телемед консультаций. Вы можете самостоятельно отправить заявку
Хочется просто вас обнять! Милая мамочка, дай Бог вам сил и терпения!! Пусть поможет хоть что-нибудь и ваш сынок покажет вам на что он способен!! Любите его, любите себя! Любовь на многое способна 🙏🏻 сил вам, вы уже герой!! ❤️
Могу сказать так- только принять ситуацию.
У меня, конечно, не так всё страшно, но у ребёнка было то, не знаю что, я боялась, что в один день будет Отёк Квинке и его не станет, ребёнок ещё очень характерный, нервы всем трепит. И вот под такими сложностями я сперва приняла его характер, да он такой, от природы, и ничего не поделаешь, я и сама не лучше - это про осинки, апельсинки. Врачи говорили просто- примите ситуацию, аллергия бывает на всё, жить надо с тем что есть, мне понадобилось несколько лет, чтобы смириться, в итоге только год назад нашли диагноз, причину я знаю давно. Лучше никак не становится, хотя раньше было в, е хорошо и прям было супер, пока не съел запрещённый продукт, но это всё следствие иммунной системы. А вот то, что он не перерастёт в один день ,как средний, я пока не приняла и надеюсь, что будет есть как раньше и мандарины и мороженое, да хотя бы обычную курицу или пастилу. Самое страшное - ребенку теперь нельзя почти никакие лекарства ((
Крепитесь и не сдавайтесь! Надеюсь, в отличии от меня, у Вас есть поддержка близких!
Вам правда очень тяжело. Мамы особенных деток, деток с диагнозами- герои, но этии герои оч часто находятся в постоянной затяжной депрессии, испытывают миллион чувств, часто потом ругают себя за них, винят. Говорите , пишите, если вам станет хоть чуть чуть легче
@prosto_vika_ да.. это так. Мамам обычных детей проще. Да, они тоже устают и так же плачут ночами, но есть результат их труда, он виден. У вас же , титанические усилия и дай бог маленькие изменения .
У вас есть медикаментозная поддержка , вашего состояния ?
@angelina_psiholog, нет, ничего не принимаю, с психологом работаю, убрали тревожность мою постоянную, стало гораздо легче, но иногда всё равно накрывает, когда видишь ровесников своего ребенка или когда кто-то спрашивает: ой а что такое, почему не ходит и тд, в такие моменты накрывает конечно же
@prosto_vika_ вы большая молодец! Работайте! Да; откаты будут , но и легче вам тоже по чуть чуть будет становиться
Сил и терпения вам, мамочка!пусть ваш ребёнок сможет преодолеть самые страшные прогнозы и порадует вас своими успехами 🙏
Держитесь🙏