История мамы мальчика с миодистрофией Дюшенна: лечение, семья, жизнь

Я - мама мальчика с Миодистрофией Дюшенна #историяМаксаМДД. Многие не знают об этой редкой болезни, включая самих врачей.

Это генетический убийца мальчиков N1 в мире. Подробно о симптомах писала тут: #СимптомыМиодистрофииДюшенна

Историю Максима я рассказала на Лента.ру, мы побывали на передаче Малышевой «Здоровье».

Можно посмотреть и почитать тут: #шоумалышевойМДД #лентаруМДДМаксим

14 августа 2024 Максим стал 14м ребенком, получившим препарат #элевидис, стоимостью

3,2 млн долларов. Препарат нам закупил фонд «Круг Добра», как это было: #инфузияэлевидис

Наши результаты через полгода после введения Элевидиса в репортаже 1го канала:

ссылка

Обо мне:

Работала в сети МФЦ Ростовской области, руководила ИТинфраструктурой в МФЦ региона 👩🏻‍💻

Ушла в декрет и отучилась на 2Д художника 👩🏻‍🎨, занималась иллюстрацией персонажей для иностранных заказчиков, неплохо зарабатывала в декрете. Когда сыну было 1,5 года мне предложили работу в Москве и я переехала вместе с родными в столицу ✈️. Подробности тут: #новаяжизньизростовавмоскву

С мужем познакомились в онлайн игре 🎮🎮, вместе с 2010 года. В конце 2025 года мной было принято решение развестись с мужем и начать новую жизнь.

Люблю узнавать что-то новое 🔍, путешествовать,читать и смотреть фантастику 🧚

Пытаюсь расти духовно, в постоянных поисках вдохновения и ресурса 🧘🏻‍♀️. Катаемся на велосипедах с сыном 🚴‍♀️🚴‍♂️

Список хэштэгов, которые я наплодила за эти годы в Мамлайф:

#полезныепокупки

#суперигрушки

#Максимвсадике

#максиговорилка

#про_сны_макса

#умелки_максима_алексеевича

#чудеса_в_микроволновке

#зубы_максима_алексеевича

#история_гв_максима_алексеевича

#максипустышка

#Максималексеевичигоршок

#зыблев

#инвагинация

#анкетародов

#МДД #МиодистрофияДюшенна

#льготыМосквы

Периодически буду обновлять этот пост