Поликистоз почек у ребенка: диагностика и лечение АДПКП

Дорогие мамы и просто знающие люди, помогите пожалуйста. Крик души (( У моего папы в первые нашли небольшие кисты в почках в 1989г ,ему было 29 лет, затем в 48 лет хроническая почечная недостаточность, гемодиализ. Сейчас ему 66 лет. Я родилась в врождённой аномалией: полное удвоение левой почки. В 17 лет дважды перенесла пиелонефрит, в 26 лет в первые диагностировали поликистоз обеих почек. На тот момент я прошла обследование, анализы, всё в норме. И конечно как самый безответственный пациент я забыла про почки, и в принципе не вникала в эту тему. А зря. Много лет сталиви бесплодие, проходила подсадку ЭКО, эмбрионы не приживались. После чего наступила естественная беременность, сказать что я была счастлива,это ничего не сказать. Беременность протекала с угрозами прерывания беременности,накладывали швы на шейку матки, сохраняли. Плод развивался хорошо. Роды в срок, путем экстренно кесарево сечение, гипоксия плода. Закричала моя доченька сразу. Родилась здоровой. Но вот в 1г8м у дочки случился цистит,осложнился пиелонефритом. 6 месяцев боролись с инфекцией, несколько раз лежали в стационаре. По УЗИ видно было одну кисту в 1мм. Затем сделали УЗИ на аппарате экспертного класса,где и было обнаружено у дочки поликистоз обеих почек, взрослый тип. Обратились к генетику: аутосомно доминантый поликистоз почек АДПКП. Генетик рекомендовала сдать панель на Наследственные заболевания почек, и провести анализ на полное секвирование экзома. До этого сдали анализ на pknd1 ( 13 мутаций в гене) , отрицательный. Прошу вас, может кто то сталкивался с таким же диагнозом у ребенка, или что-то знает про это, расскажите пожалуйста. На что обратить внимание, какое должно быть питание, какие анализы сдать, обследования какие проходить? Стоит ли ехать в Москву или другой город в нефро центр, который занимается такими детками? Может быть есть какой-то чат/группа мам с таким диагнозом? Где искать хороших врачей нефрологов?