Как рассказать ребёнку об аутизме: опыт мам из России и Новой Зеландии

Раз я здесь начала разговор о восприятии самих себя детей с ограниченными возможностями, то, пожалуй, продолжу, так как появились новые вводные и весьма любопытное данные. Текст будет очень длинный, простите. Даже возможно кого-то и заденет (заранее прошу прощения, если так, я такой цели не ставила и не хотела). Кто не готов читать полотно, лучше сразу пролистайте и пройдите мимо🤪. А если кому вдруг интересно продолжение, мяукните, please, в комментариях⬇️. Если никому интересно не будет, здесь об этом писать точно не буду по причинам, озвученных в конце этого поста.

Напомню, что пару дней назад я задала мамам детей с особенностями ❓вопрос, а как рассказать ребенку об его отличиях (ссылка, какие слова, примеры и образы подобрать. Честно говоря, этот вопрос я опубликовала сразу на четырех площадках💻. Две площадки, включая MomLife, были русскоязычные, а ещё две англоязычные, одна европейская общая, а вторая именно местная, новозеландская (да, да, мы живём на краю света🇳🇿).

И вот что интересно: те, кто писал комментарии✍️ на русском языке, либо комментировали не по теме, например, спрашивали, а зачем ребенку с аутизмом школа в 5 лет, несмотря на то, что я везде уточнила, что в нашей стране школа🏫 с 5 лет и она обязательна; либо, и в основном комментарии сводились к этому: если расскажу сейчас пятилетней дочке👧, которая вовсю задаёт вопросы о своих отличиях, об аутизме - будут комплексы. При этом советов по делу минимум. Максимум - рассказ, что все люди разные и в чем-то особенные. Хотя здесь был очень классный совет, который я обязательно внедрю (сейчас пока активно думаю как): сказки, истории о том, что люди разные, собственного сочинения (спасибо @tatyanafedorova3004). Соответственно, я делаю вывод, что в России большинство детей с аутизмом и не только с ним не в курсе своего реального состояния! У нас даже книг таких для детей разного возраста, особенно дошкольного, толком же нет (это по мне - шок и ужас, ведь они такие же люди, как и мы, и имеют право знать ответы на свои вопросы)!

Короче, огромный контраст с англоязычным пространством🔤, где все поддерживают идею рассказать ребенку о конкретном диагнозе и дают ссылки на книги по возрасту. Я даже сегодня зашла в местную библиотеку, таких книг 📖 тут реально полно (фото к этому посту как раз из такой, причем это книга для детей одного года жизни; теперь активно изучаю эти книги). Словом, помимо конкретных советов, люди мне грамотно объяснили, как действительно важно рассказать ребенку о его диагнозе, причем, чем раньше, тем лучше (большинство это делает либо до школы, либо во втором классе, то есть в 4-6 лет как раз). Я подумаю, может, сделаю отдельный пост об этом со скринами и т.п., ибо это лично для меня оказалось важно (либо просто сама для себя зафиксирую, либо в личном Telegram опубликую, возможно, именно там покажу видео🎥 разговора со средней дочкой о ней самой; пока обмозгую🧠, словом).

Я прям задумалась🤔. Не первый раз уже с таким контрастом сталкиваюсь, особенно на ряде площадок (надо будет тоже как-нибудь об этом рассказать). Ладно, я пошла дальше. Спросила советов у двух русскоязычных специалистов, нейропсихолога и психотерапевта👨‍⚕️ (жду ещё ответа дефектолога), кто работал с моим ребенком, и двух местных, специалиста по поведению, кто курирует сейчас мою дочь, и психотерапевта, кто нас наблюдает. И снова тот же контраст!

Местные специалисты без сомнения сказали, что надо было раньше говорить, что это очень важно и да, я правильно делаю, что хочу поговорить с дочкой и рассказать ей о ее диагнозе, а не просто особенностях и сложностях. Русскоязычные специалисты сказали, что впринципе это сделать нужно, но не в 5 лет, а в 15😃. И то не факт, ибо вдруг она будет относительно нормальной и разговора не потребуется🤔. Вообще показалось, что я неадекватная мамочка в их глазах, так как у меня постоянно странные вопросы и идеи (кажется, будто, с их точки зрения, я должна списать ребенка в утиль и свою энергию⚡ направлять лучше на развитие нейротипичных детей, так перспективнее). Ну да бог с ними, я в поиске ответов на свои вопросы и вопросы ребенка, для меня докопаться до верного решения в приоритете, а не чьи-то мысли о моей адекватности или неадекватности.

Что в итоге решила для себя на данный момент я? Я расскажу. Однако сделаю это ближе к апрелю📅, когда в местной школе будет День Аутистов, если к тому моменту мы вдруг не вернёмся в РФ🇷🇺. Сейчас у нас осталось всего четыре учебных недели, а потом летние каникулы☀️ до февраля, так что сейчас в любом случае особого смысла заводить разговор не вижу. Лучше понаблюдаю, посмотрю ещё на вопросы ребенка, соберу максимум дельных советов и инфы, определюсь с собственной линией в этом вопросе.

Но я вот даже представила, что я ребенку ничего не рассказала, а в местной школе о ней говорят, поздравляют, как это делают с пятилетними детьми с ДЦП и разными другими синдромами, включая синдром Дауна. Моя дочка итак ищет ответы, итак постоянно слышит на приеме от неврологов, психотерапевтов и других о себе и ее аутизме, а тут все в школе ее знают и поздравляют, праздник🎉 устраивают, раздают буклеты, а она не в курсе (точнее, подозревает что-то, а ответов не получает). Весело, да? Конечно, можно заранее поговорить с учителями👩‍🏫, попросить, чтобы ее не выделяли и праздник не устраивали, но смысл, если все в школе все равно в курсе, а кто не был, то если с мозгами, все равно поймет? (на восемь классов у нас всего 55 человек учеников по всей школе, все лично друг друга знают).

Я много об этом вчера и сегодня думала. Мне кажется, это огромная разница менталитетов. В России ребенок с особенностями - трагедия и проблема, поэтому его стремятся вылечить, максимально скорректировать с помощью бесконечных занятий👩‍🎓 и прочее, так как понимают, насколько его взрослая жизнь будет ужасна и ограничена. Здесь же просто принимают, всячески помогают, на работу устраивают и т.п. И, главное, жизнь таких людей и правда счастливая, встроенная в общество, без надрыва и трагедии. Очередной контраст, да.

Ваши мысли💭? Делиться разницей подходов и своими выводами ещё? Почему спрашиваю. Я со временем разочаровалась в освещении нашего опыта в коррекции дочки в русскоязычном пространстве. Потому что нет смысла, даже когда я состояла в платных группах👛 в Telegram, где рассказывала, что помогло моему ребенку, получала негатив и сравнение чуть ли не с Генераловым и прочий неадекват😱 (хотя, вероятно, это просто была такая группа; потому что другие группы отличались и отличаются). Впрочем, сложно винить обычных родителей в чем-то, если даже официальная медицина в нашей стране ряд состояний просто отрицает и никак не лечит🤷.

Ладно, отвлекалась от темы. Всем удачного дня и максимального восстановления/корректировки деток. Но что лучше собственной интуиции ничего нет, убеждаюсь, благодаря дочке с РАС и ее успехам и новым вызовам, которые ее воспитание ставит перед нами, ее родителями, в очередной раз. В любом случае новыми вехами в развитии дочки, когда они будут, буду делиться😉 и фиксировать для себя (и пофиг на тех, кому лень думать своей головой и брать личную ответственность за своих детей, пусть я буду ошибаться в поисках ответов на вопросы, но продолжать что-то делать, полноценно жить и искать). И спасибо всем тем мамам и папам, кто делится собственном опытом, особенно показывает его. Я реально нигде не получала столько практической пользы в воспитании своих детей, в том числе и дочки с РАС, сколько в опыте обычных мам💕.

#аутаня #аутизм #рас #мысливслух #детисособенностями