Год борьбы с загадочной болезнью дочери: история мамы

post image 1
post image 2

Часть 7.

Сейчас прошел год с того времени. Я помню все как будто это было вчера.

Чего я боялась? Я думала Аленка умрет у меня на руках. Что в один из приступов ее организм просто сдастся. Самое страшное, что не было никаких предположений. Педиатры мне твердили, что антибиотики больше нельзя давать. В больницах я не видела помощи от слова совсем. Хотя нам старались помочь. Почему не смогли? Потому что они не знали, не было знаний, нужных и важных.

Это сейчас я , уже наученная жизнью, думаю, вот надо было сделать так и так, надо было сразу найти иммунолога, ревматолога, онколога и т.д.

А тогда я не понимала. Блин, я не врач. Я не верила, что это ОРВИ. Но думала, что в организме дочки сидит какая-то бактерия. Которая активизируется время от времени.

Почему в нашей поликлинике нет лора? Нет ревматолога, иммунолога, инфекционист там редкий гость. И почему если их нет, никто из педиатров не посоветовал найти таких специалистов??? Это все , конечно, бессмысленные вопросы.

А тогда я тряслась ночами, у меня дергались веки , тряслись руки , я могла просто сидеть и выть в углу, пока муж обмахивал Аленку полотенцем.

Как вы думаете, помнила ли я в тот момент, что несколько месяцев назад я переживала, что у моего ребенка маленькая голова?))) что развитие идет пока что, а вдруг она в школе не потянет? А вдруг она вырастет, высокая как папа, а голова будет как у годовасика? Блин, это все не имело никакого значения!

И честно скажу, хоть это и мерзко. Я думала, как это несправедливо! Почему кто-то всерьез обсуждает надо ли сбивать температуру 38 на ночь??? Что за глупые вопросы! Почему кто-то обсуждает , куда на выходные поехать, а я думаю, сколько проживет моя дочь? Это не вопросы глупые, просто тогда у меня реально начала кукуха ехать((

Сначала между приступами был промежуток примерно в месяц. Между приступами доча ничем не отличалась от обычных детей. Как я думала… Она ходила в сад по 3 недели подряд и не болела.

Пока однажды в ноябре воспитатель не застала как я с дочей в раздевалке болтаю и не спросила «А что, Алёнка умеет говорить???»😳 Как бы мой ребенок пошел в сад полностью говорящий. Дома она мне рассказывала, что они делали в саду , что она там дружит с девочкой, что все хорошо, в сад мой ребенок бежал с удовольствием. Воспитатели тоже говорили, что все отлично. Да. Только в саду Алёна полностью молчала. Слушалась, все выполняла, но молчала.

Так появилась новая проблема. Но Аленку колотили приступы, она дико боялась врачей и больниц. В одной больнице ей палочкой для горла до крови поранили рот. С больниц мы выходили с фиолетовой попой и бесконечным воем. И мы с воспитателем решили, что это все последствия , что это такая сложная адаптация. И как бы реально у дочки был повод вести себя нестандартно. Но я переживала, мы дома много говорили об этом и играли в это. Благодаря воспитателям у дочи появилась подружка) Целыми вечерами мне Аленка по нее рассказывала. А в саду с ней не говорила, но ходила за ручку. На улице она стала сторониться детей. Сама по себе веселая и яркая, громкая, она привлекала внимание, но когда в парке дети подходили к нам, дочка пряталась за меня , а могла начать кричать в лицо ошарашенному ребенку.

Я 100 тысяч раз извинялась перед детьми и родителями🤦‍♀️ и понимала, что надо идти к психологу, а скорее к психиатру. При этом если я начинала играть с чужим ребенком и вовлекать дочку в игру, то потом она радостно играла с детьми и я ей была не особо нужна.

Если бы не приступы, мы бы дошли до психиатра раньше. А так я сумела пока только обратиться в сад к психологу.

Сейчас с общением все стало намного лучше, хотя сложности есть.

А тогда я думала - микроцефалия, приступы, проблемы с коммуникацией. Ну не может же это все свалиться на одного бедного ребенка за раз. Ну не бывает так!

10

Комментарии

Мила·Мама дочки (2 года)

Подскажите, а на данный момент сколько голова у дочери в объеме?

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

@luda-mila26, мамы в группе по микроцефалии правильно говорят, главное - не объем, а развитие!

Нравится Ответить
Мила·Мама дочки (2 года)

@sunventus, можете ссылку на группу прислать пожалуйста?

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

@luda-mila26, напишите мне Ваш номер телефона в личку, пожалуйста, я Вас добавлю в группу

Нравится Ответить
Анастасия·Мама дочки (4 года)

Такая милашка

А что в итоге за диагноз?

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Спасибо😍 я чуть позже напишу, к чему мы пришли. Просто там длинный путь, я хотела написать, что может кому-то поможет эта история, как и куда копать при таких данных

Нравится Ответить
Лариса·Мама дочки (3 года)

Наташ, хочу вас обнять. Мы пару раз пересекались с вами на развивайке и в парке. Аленка совершенно чудесная девочка! Лучезарная, веселая, с чудесными кудряшками.

Сил вам пройти этот путь с дочкой🙏

Может проблемы с социализацией и общением пройдут? Моя тоже дикарка и молчунья при чужих. но последний месяц она поменялась прям, резко.

Может Алене нужно чуть больше времени просто 🙏

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Спасибо большое) честно, мне очень нужна поддержка🙏

Сил почти не осталось, жуткие эмоциональные качели от все хорошо до все ужасно. Но нам с этим жить теперь.

Я рада, что ваша доча изменилась и стала общаться! Это нужно и важно и детям и взрослым. Конечно, мне хочется верить в лучшее))) в садике у Аленки есть 2 друзей, с которыми она вовсю болтает и играет. На улице может поиграть с незнакомыми детками, правда , не всегда. Есть еще одна самая важная подружка не из садика. Подвижки хорошие, но еще есть куда стремиться)

Нравится Ответить
Мама Анархия·Мама двоих (3 года, 16 лет)

Какие славные девочки🫶 здоровья и сил всё преодолеть, Вы огромная молодец, лучшая на свете мама♥️

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Спасибо за добрые слова❤️

Нравится Ответить

Почему то в ленте не открываются посты с вашей историей, только 5 и 7 вижу. Даже по ссылке когда переходить пытаюсь. Сразу на малышковость попадаешь и всё. Тут беда с настройками у них 🤦

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Я все это настрочила за 1 ночь🤦‍♀️ может, нужно время и все откроется?

У меня после всего со сном совсем беда.

Так, конечно, лучше с 1 части начинать, чтоб не запутаться

Нравится Ответить

@sunventus

Ох, хоть бы так. А вам нужно восстановить сон, ведь для малышки вы сейчас основной ресурс и поддержка. Хоть не надолго днем ложитесь спать, рядышком, добрая своё, а так, пусть даже мндикоментозно на какое-то время - вашего же невролога и спросите, может не откажет и о вас позаботился, или отправит к коллегам, но вернуться к нормальному сну для мамы очень, очень важно.

Нравится Ответить

Красавица дочка, милаха такая пушистая куколка и мамина любовь... Сил вам всё это преодолеть. 🙏

Я даже не слышала о таком состоянии, что вы описали, теперь буду узнавать у своих коллег, спасибо, что делитесь 🤝

Начала читать и когда до её молчания в саду дошла, про мутизм сразк подумала - у меня сейчас пара таких деток, девушки как ваша, в терапии есть, но это их единственный диагноз и отличие от других деток (дома и со мной, одна даже онлайн, кстати, болтают, а в саду молчат). Мам учу быть им психотерапевтами на время - это возможно и важно, а исцеляющий любовью монолог матери (такая суггестивная практика внушения из особых позитивных фраз, что мама и составляет с моей помощью) многое меняет и для детки и для мамы. Может быть и вам стоит попробовать с этим поработать, это даёт силы и надежды, эмоционально полегче точно становится всем.

Помоги вам Боженька всё это преодолеть, добрых мудрых врачей ввам на пути и Ангела Хранителя в помощь🙏

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Спасибо за добрые слова❤️ и да Вы правы, позже нам заподозрят мутизм. Но он у нее какой-то тоже нестандартный. Как и все в моей дочке. Потому что она общается не только с семьей, если ее заинтересовать она будет общаться и с взрослым человеком , например , дефектолог, психиатр, да любой специалист, да даже с человеком в автобусе. С детьми ей сложнее, но будет вместе играть и смеяться, опять же не со всеми, но даже с незнакомыми детьми такое бывает.

Нравится Ответить

@sunventus но это не самая тяжёлая её проблема, судя по основному диагнозу, как я поняла? Скорее как осложнение, вторичный дефект, языком психологии?

Сейчас то нашёлся доктор, что ведёт вас по основному дз? Как сейчас малышка, как прогнозы?

Нравится Ответить
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

@professor_sokolova, до основного диагноза еще не дошли) Я сейчас уберу в профиле про Маршалла, это был ошибочный диагноз в итоге. Доктор есть, но это Москва, за 4000 км. Все очень непросто, честно говоря. Сейчас Аленке однозначно лучше, чем год назад. Но проблемы по сути никуда не уходят

Нравится Ответить