Наталья
sunventus
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Год борьбы с загадочной болезнью дочери: история мамы

post image 1
post image 2

Часть 7.

Сейчас прошел год с того времени. Я помню все как будто это было вчера.

Чего я боялась? Я думала Аленка умрет у меня на руках. Что в один из приступов ее организм просто сдастся. Самое страшное, что не было никаких предположений. Педиатры мне твердили, что антибиотики больше нельзя давать. В больницах я не видела помощи от слова совсем. Хотя нам старались помочь. Почему не смогли? Потому что они не знали, не было знаний, нужных и важных.

Это сейчас я , уже наученная жизнью, думаю, вот надо было сделать так и так, надо было сразу найти иммунолога, ревматолога, онколога и т.д.

А тогда я не понимала. Блин, я не врач. Я не верила, что это ОРВИ. Но думала, что в организме дочки сидит какая-то бактерия. Которая активизируется время от времени.

Почему в нашей поликлинике нет лора? Нет ревматолога, иммунолога, инфекционист там редкий гость. И почему если их нет, никто из педиатров не посоветовал найти таких специалистов??? Это все , конечно, бессмысленные вопросы.

А тогда я тряслась ночами, у меня дергались веки , тряслись руки , я могла просто сидеть и выть в углу, пока муж обмахивал Аленку полотенцем.

Как вы думаете, помнила ли я в тот момент, что несколько месяцев назад я переживала, что у моего ребенка маленькая голова?))) что развитие идет пока что, а вдруг она в школе не потянет? А вдруг она вырастет, высокая как папа, а голова будет как у годовасика? Блин, это все не имело никакого значения!

И честно скажу, хоть это и мерзко. Я думала, как это несправедливо! Почему кто-то всерьез обсуждает надо ли сбивать температуру 38 на ночь??? Что за глупые вопросы! Почему кто-то обсуждает , куда на выходные поехать, а я думаю, сколько проживет моя дочь? Это не вопросы глупые, просто тогда у меня реально начала кукуха ехать((

Сначала между приступами был промежуток примерно в месяц. Между приступами доча ничем не отличалась от обычных детей. Как я думала… Она ходила в сад по 3 недели подряд и не болела.

Пока однажды в ноябре воспитатель не застала как я с дочей в раздевалке болтаю и не спросила «А что, Алёнка умеет говорить???»😳 Как бы мой ребенок пошел в сад полностью говорящий. Дома она мне рассказывала, что они делали в саду , что она там дружит с девочкой, что все хорошо, в сад мой ребенок бежал с удовольствием. Воспитатели тоже говорили, что все отлично. Да. Только в саду Алёна полностью молчала. Слушалась, все выполняла, но молчала.

Так появилась новая проблема. Но Аленку колотили приступы, она дико боялась врачей и больниц. В одной больнице ей палочкой для горла до крови поранили рот. С больниц мы выходили с фиолетовой попой и бесконечным воем. И мы с воспитателем решили, что это все последствия , что это такая сложная адаптация. И как бы реально у дочки был повод вести себя нестандартно. Но я переживала, мы дома много говорили об этом и играли в это. Благодаря воспитателям у дочи появилась подружка) Целыми вечерами мне Аленка по нее рассказывала. А в саду с ней не говорила, но ходила за ручку. На улице она стала сторониться детей. Сама по себе веселая и яркая, громкая, она привлекала внимание, но когда в парке дети подходили к нам, дочка пряталась за меня , а могла начать кричать в лицо ошарашенному ребенку.

Я 100 тысяч раз извинялась перед детьми и родителями🤦‍♀️ и понимала, что надо идти к психологу, а скорее к психиатру. При этом если я начинала играть с чужим ребенком и вовлекать дочку в игру, то потом она радостно играла с детьми и я ей была не особо нужна.

Если бы не приступы, мы бы дошли до психиатра раньше. А так я сумела пока только обратиться в сад к психологу.

Сейчас с общением все стало намного лучше, хотя сложности есть.

А тогда я думала - микроцефалия, приступы, проблемы с коммуникацией. Ну не может же это все свалиться на одного бедного ребенка за раз. Ну не бывает так!

25.11.2025
10

Комментарии

luda-mila26
Мила·Мама дочки (2 года)

Подскажите, а на данный момент сколько голова у дочери в объеме?

26.11.2025 Нравится Ответить
sunventus
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

@luda-mila26, мамы в группе по микроцефалии правильно говорят, главное - не объем, а развитие!

26.11.2025 Нравится Ответить
luda-mila26
Мила·Мама дочки (2 года)

@sunventus, можете ссылку на группу прислать пожалуйста?

26.11.2025 Нравится Ответить
sunventus
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

@luda-mila26, напишите мне Ваш номер телефона в личку, пожалуйста, я Вас добавлю в группу

26.11.2025 Нравится Ответить
a.plevina
Анастасия·Мама дочки (4 года)

Такая милашка

А что в итоге за диагноз?

26.11.2025 Нравится Ответить
sunventus
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Спасибо😍 я чуть позже напишу, к чему мы пришли. Просто там длинный путь, я хотела написать, что может кому-то поможет эта история, как и куда копать при таких данных

26.11.2025 Нравится Ответить
krass.la
Лариса·Мама дочки (2 года)

Наташ, хочу вас обнять. Мы пару раз пересекались с вами на развивайке и в парке. Аленка совершенно чудесная девочка! Лучезарная, веселая, с чудесными кудряшками.

Сил вам пройти этот путь с дочкой🙏

Может проблемы с социализацией и общением пройдут? Моя тоже дикарка и молчунья при чужих. но последний месяц она поменялась прям, резко.

Может Алене нужно чуть больше времени просто 🙏

26.11.2025 Нравится Ответить
sunventus
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Спасибо большое) честно, мне очень нужна поддержка🙏

Сил почти не осталось, жуткие эмоциональные качели от все хорошо до все ужасно. Но нам с этим жить теперь.

Я рада, что ваша доча изменилась и стала общаться! Это нужно и важно и детям и взрослым. Конечно, мне хочется верить в лучшее))) в садике у Аленки есть 2 друзей, с которыми она вовсю болтает и играет. На улице может поиграть с незнакомыми детками, правда , не всегда. Есть еще одна самая важная подружка не из садика. Подвижки хорошие, но еще есть куда стремиться)

26.11.2025 Нравится Ответить
avtor.bloga
Мама Анархия·Мама двоих (3 года, 16 лет)

Какие славные девочки🫶 здоровья и сил всё преодолеть, Вы огромная молодец, лучшая на свете мама♥️

26.11.2025 Нравится Ответить
sunventus
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Спасибо за добрые слова❤️

26.11.2025 Нравится Ответить
professor_sokolova

Почему то в ленте не открываются посты с вашей историей, только 5 и 7 вижу. Даже по ссылке когда переходить пытаюсь. Сразу на малышковость попадаешь и всё. Тут беда с настройками у них 🤦

25.11.2025 Нравится Ответить
sunventus
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Я все это настрочила за 1 ночь🤦‍♀️ может, нужно время и все откроется?

У меня после всего со сном совсем беда.

Так, конечно, лучше с 1 части начинать, чтоб не запутаться

25.11.2025 Нравится Ответить
professor_sokolova

@sunventus

Ох, хоть бы так. А вам нужно восстановить сон, ведь для малышки вы сейчас основной ресурс и поддержка. Хоть не надолго днем ложитесь спать, рядышком, добрая своё, а так, пусть даже мндикоментозно на какое-то время - вашего же невролога и спросите, может не откажет и о вас позаботился, или отправит к коллегам, но вернуться к нормальному сну для мамы очень, очень важно.

25.11.2025 Нравится Ответить
professor_sokolova

Красавица дочка, милаха такая пушистая куколка и мамина любовь... Сил вам всё это преодолеть. 🙏

Я даже не слышала о таком состоянии, что вы описали, теперь буду узнавать у своих коллег, спасибо, что делитесь 🤝

Начала читать и когда до её молчания в саду дошла, про мутизм сразк подумала - у меня сейчас пара таких деток, девушки как ваша, в терапии есть, но это их единственный диагноз и отличие от других деток (дома и со мной, одна даже онлайн, кстати, болтают, а в саду молчат). Мам учу быть им психотерапевтами на время - это возможно и важно, а исцеляющий любовью монолог матери (такая суггестивная практика внушения из особых позитивных фраз, что мама и составляет с моей помощью) многое меняет и для детки и для мамы. Может быть и вам стоит попробовать с этим поработать, это даёт силы и надежды, эмоционально полегче точно становится всем.

Помоги вам Боженька всё это преодолеть, добрых мудрых врачей ввам на пути и Ангела Хранителя в помощь🙏

25.11.2025 Нравится Ответить
sunventus
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

Спасибо за добрые слова❤️ и да Вы правы, позже нам заподозрят мутизм. Но он у нее какой-то тоже нестандартный. Как и все в моей дочке. Потому что она общается не только с семьей, если ее заинтересовать она будет общаться и с взрослым человеком , например , дефектолог, психиатр, да любой специалист, да даже с человеком в автобусе. С детьми ей сложнее, но будет вместе играть и смеяться, опять же не со всеми, но даже с незнакомыми детьми такое бывает.

25.11.2025 Нравится Ответить
professor_sokolova

@sunventus но это не самая тяжёлая её проблема, судя по основному диагнозу, как я поняла? Скорее как осложнение, вторичный дефект, языком психологии?

Сейчас то нашёлся доктор, что ведёт вас по основному дз? Как сейчас малышка, как прогнозы?

25.11.2025 Нравится Ответить
sunventus
Наталья·Мама двоих (3 года, 14 лет)

@professor_sokolova, до основного диагноза еще не дошли) Я сейчас уберу в профиле про Маршалла, это был ошибочный диагноз в итоге. Доктор есть, но это Москва, за 4000 км. Все очень непросто, честно говоря. Сейчас Аленке однозначно лучше, чем год назад. Но проблемы по сути никуда не уходят

25.11.2025 Нравится Ответить