Что такое истинный аутизм: мнение специалистов и диагнозы

@uliakuksa, не помню её ник, к сожалению. Это было почти год назад

@kiddy0808 где прочитать ?🥹

@mariaivanova1990, да, я читала эту девушку… ее история меня сильно зацепила 💔

Вот про то что рас не надо делать ни МРТ ни ээг это реально бред… сразу вспомнила девушку , у которой резко умер сынок 8-летний (хорошо скомпенсированный рас) потому что за всю дорогу никто и никогда не посоветовал им МРТ… помню тогда многие мамы особят ринулись записываться на МРТ…

@halatik_lena, пока он меня удивляет только в отрицательном ключе(

@taffimay, да да, у моего код f07.8 органика и он скомпенсирован , для большинства людей обычный мальчик .

Но я с таким кодом знаю и тяжелых Детей..и пишут мне иногда узнавая про код тоже дети разные . Этот

Код ничего не дает в плане прогноза . Если бы я искала детей с таким кодом в 5 лет сына, я могла реально упасть в депрессию и не мечтать о том , какой у меня сейчас сын

@taffimay, у меня приятельница не знает что с ребенком. Ему уже 10. Она перестала искать диагноз. Просто живут, учатся в обычной школе. В свое время очень много разного слышала про него: зпр, штр, рда, вфа, алалия. В 6 лет ходили к Осину. Он сказал: вфа, но вам придется всегда его обучать. В 7 лет руку в школе поднимать, в 20 на свидания ходить. Немного промахнулся. Белая ворона - возможно, но учится всему сам.

@zarina_us, запишись в пнд, скажи для пмпк в лого сад. Поставят зпр, а скорее всего даже не его а нарушение речи. Не посыпай Кириллу голову пеплом, он молодец, он тебя еще удивит !

@zarina_us, почему никакой нормы?)я надеюсь на максимумальную околонормальность при любим диагнозе. А что еще останется ?? )

@zarina_us каждый раз на форумах и в группах я искала упоминания этого кода, писала мамам: а как у вас все сложилось потом?

Мне отвечали и даже видео скидывали. А там вообще другое.

Любое заболевание может быть разным. Как грипп: кто-то покашлял, кто-то умер

@zarina_us тут дело такое, что "какой именно диагноз" - можно не узнать никогда.

В психиатрии нет анализов, диагноз - мнения врача.

Сами коды диагнозов довольно крупные, кодов то немного, выбор небольшой.

У моих вот стоит этот f06.8, органика. И я знаю очень много детей с таким кодом. В екб по чату чел 10, и вне ещё штук пять. И они все вообще разные. Совсем. И чо, ну знаю я этот код.

@kiddy0808, да я и сама понимаю,что от диагноза развитие ребенка не изменится.

Но вот почему-то именно РАС у меня вызывает жуткую панику и бессилие.

Хотя при любом диагнозе из перечисленных выше есть надежда выйти во что то похожее на норму.

@taffimay, да,понимаю

Какой диагноз не поставь,ребенок не изменится от этого.

Хоть тут часто пишут,что надо работать с дефицитами и не гнаться за диагнозом,и сама это понимаю,но ничего не могу с собой поделать.

Для меня важно знать какой именно диагноз,но в тоже время почему-то легче жить с ЗПР,чем с РАС.

Вот такая путаница у меня в голове происходит)))

@zarina_us, это ведь тоже не так) я про «никакой нормы». Все зависит от степени тяжести нарушений. Сам Осин в вебинаре рассказывал про мальчика, у которого родители вообще забыли в какой-то момент, что было рас. Так что это точно не приговор. У меня вот ребенок не легкий и по сути мне все равно, что там в бумажках написано, она же от этого не изменится в моменте.

@zarina_us вообще логопед работает со всеми сторонами речи. Просто почему-то не все умеют.

Для меня РАС не звучит как приговор, потому что как ни назови - нормы не будет, все равно странности останутся у моих. Сама структура нарушения у них такова. Как её ни кодируй, ребенок то один и тот же.

@taffimay, нам в 1.10 поставили зрр и зпр

И сразу мы пошли на ава и си,потому что я понимала,что логопед нам не нужен

Понимания нет и речи тоже,с чем работать логопеду?

Ну это я,просто сама читала и изучала все это.

А вот по весне уже рас?

И все.

Мир рухнул и руки опустились,уже не было стимула как раньше поскорее вытащить ребенка с этого все.

Потому что для меня РАС,звучал как приговор.

Все.

Никакой нормы,и можно жопу не рвать уже .

@zarina_us дело не в глупости, а в том, что с таким отношением есть риск сделать упор не та тот вид помощи, который нужен ребёнку.

Все таки при рас ключевое - нарушение коммуникации, волевой сферы. И отсюда строится работа. И методы соответствующие.

Знаю людей, которые упираются на речь с логопедом, что "вот речь пойдёт и все наладится".

Но дело же не в речи как таковой. Речь пойдёт, но проблемы никуда не денутся.

Я согласна с мнением вашего невролога,

И я отношусь к категории тех родителей,которые услышав предположительно РАС,опустила руки.

Совсем.

Хоть тут многие и не любят диагноз ЗПР,по сути не существующий,но мне например легче жить и развивать ребенка с этим диагнозом.

Пусть это глупо и эгоистично,но как есть.

@lol8887, от фонда «Антон тут рядом»

Какой курс вы сейчас проходите ?

Вот для меня это тоже странно. Объединили разные нозологии в РАС, а потом применили к ним правила из аутизма на всех.

Пачиму

@medeya92, что такое dtt?

@medeya92 мой тоже в саду, если бы не он я бы наверное уже свихнулась. Ну а так что ещё остаётся, улыбаемся и пашем

@ylechka99, это все при том, что у сына АВА детсад на 15 часов в неделю, с программой, целями, отчетами, еще два часа логопед. А потом вечером и в выходные у него вторая смена со мной, и я локомотив, так же как и ты для своего.

@ylechka99, вот у меня так и есть, обнимаю, это пипец как тяжело. Я на самом деле считаю, что все спецы хорошие были, именно Денвер, сам метод не наша тема. Я только в АВА поняла, что ребенок не развивался, потому что был сенсорно перегружен, потому что активность сменялась активностью, слишком много слов, слишком много предметов, слишком много разнообразия. Он пока плохо учится в такой среде. Ему нужна обедненная среда, чистый стол/пол, несколько предметов, потом перерыв. А не сплошной фейерверк.

И, да, я тоже жру. Больше потому что я не сдержанная, бешусь, а ничего же показывать нельзя, все внутри остается. Но надо сказать, что младенец мешает только логистически. Заниматься не сильно мешает. Наверное, когда пойдет - будет мешать, но посмотрим.

@medeya92 это вообще моя боль. Все, всееее спецы которые работают с сыном дают результат хуже, чем даю я работая с ним. А я уже не могу, у меня нет ни сил, не желания, работаю в прямом смысле слова за пирожные (после каждого занятия с ним иду, покупаю себе десерт с ягодами) потому что это очень сложно, особенно когда ещё работаешь. А у тебя ещё и малышка маленькая, как тебе ребенка по протоколам я вообще не представляю.

@medeya92 это очень часто бывает. У меня у Тимы так было, не подошёл специалист просто и он стоял на месте, тупо топтался пол года, при том что спец не плохой и делала все верно, просто конкретно моему ребенку не подошёл. Хороший специалист на самом деле на вес золота.

@ylechka99, мне так обидно, куратор по Денверу говорила, что «такой темп ребенка» про отсутствие прогресса, а оказалось, что учили неправильно, и не все так очевидно (я уже думала ууо у него или туо)

@medeya92 да, что повлечет за собой уо, но уже не врождённую а приобретенную. В этом и опасность аутизма

@ylechka99, я сначала офигела, а потом подумала, что УУО же про отставание на 4-5 лет. Так что логично. Но очень грустно. Но вот интересный момент, мне кажется, если ребенка не учат или учат для него (его особенностей, дефицитов) неправильно, то навыки могут и без тяжёлой врожденной УО не формироваться.

@medeya92 более того протокол с моторной имитацией не могут закрыть пятилетке. Это все отягощение уо

@medeya92 нет, они на этих протоколах все ещё сидят в 5-6-7 лет

@ylechka99, если их правильно учить, с УУО и ТУО все равно не понимают до 3 лет? То есть если ребенка с УУО в 2 года посадить за DTT, он не начнет быстренько наращивать понимание?

@medeya92 начать понимать это впринципе уйти с 0 понимания, хотя бы протоколы по существительным-глаголам закрыть, потому что дети с ууо и туо до трёх все ещё не понимают условно где кошка где собака

@cotsi да, для моего тоже, до сих пор не понимает беглую речь, если коротко говорить инструкцию 2-3 словами, то понимает.

@ylechka99, у меня есть еще другой критерий - если ребенок на классическом Денвере «пошел», то нарушения не тяжелые скорее всего. А что ты подразумеваешь под «начал понимать»? Я пока со своим за DTT не села, понимание было больше в контексте, а за 2 месяца мы закрыли полтора уровеня, и теперь и DTT не нужно, просто в игре начал понимать. Но дальше, мне супервизор говорит, смысла нет идти в плане понимания, речи-то нет.

@ylechka99 печальный прогноз, если применять на моего ребёнка. Эх

@ktm.8787 ну у меня примерно такие же мысли были когда моему сыну было 3, он тогда как раз начал говорить первые слова и у меня реально язык не поворачивался его так назвать. Но потом он начал взрослеть, дети вокруг стали обсуждать тикток тренды, пугать друг друга страшилками из интернета, обсуждать футбол а мой так и застрял на кошечках-собачках. Потом начали появляться зацикленности, непонятные истерики, вот это вот перечисление животных не в тему, эхолалии. Ну и сейчас по крайней мере мне очевидно что это аутизм, не самый тяжёлый, но тем не менее, диагноз серьезный. Ну это мой опыт вот такой 🤷🏻‍♀️

Я вот так считаю что как вы пишите редкий, тяжёлый и очевидный диагноз это можно назвать аутизмом. Все более легкие варианты это Рас т.е ребёнок просто в спектре, но это не аутизм. Даже по МКБ было бы в идеале разделение на аутизм и Рас, вместо атипичного. Потому что по мне аутизм и рас это разные диагнозы. Лично мне морально тяжело своего ребёнка считать аутистом, потому что ну не похож он на такого прям классического. А далее если бы ставили таким детям Рас, то дальше уже разбираться в причинах и может ещё какую либо классификацию придумали)

@cotsi до 5 лет при интенсивной коррекции начинают понимать речь (ну или хотя бы какую то ее часть) большая половина аутистов, из них такие среднечки получаются, ну грубо говоря и близко не норма, но терпимо, у многих к 8-9 годам выставляют луо. Таких большинство. Те кто до 3-х начал как будто успевают скомпенсироваться до школы и рас там конечно есть, но не очень заметен, как правило все высокофункционалы. Ну а те кто не начал до 5 понимать речь, там и дальше все это тянется, в основном это не речевые дети с уо, либо использующие всего несколько слов для коммуникации.

До 3х? Не до 5 лет?

Спасибо. Полезный пост. Прям про моего ребенка до 2,5 лет.

У нас именно так и было, поставили атипичный аутизм со словами «так точно инву дадут»

У нас так же

@olesya1d, вот и у меня тоже, ласковый, хочет чтобы с ним постоянно была рядом, контакт кожа к коже ищет руками, ногами, если мы лежим на огромном диване в разных сторонах, он хоть ногой но должен меня касаться. В глаза заглядывает, ищет реакцию и если показывает умелку хочет чтобы прям восхищались и хвалили, очень любит похвалу. Если ему что-то нужно достать с полки, он сам догадывается что нужно стул притащить (и тащит ведь) с кухни, а никто не показывал и не объясняла. Ну где тут аутизм 🤷🏻‍♀️да и в целом много моментов показывают что он тут со мной (не в аутичном мире). Я смотрю вы с Воскресенска, не хотите к Доку попасть этому ? Или возьмите меня на заметку, я могу отписаться вам если напомните о результатах назначенного лечения.

@diana_romanova_, поинтересоваться ?

@berriesvery здравствуйте, подскажите пож контакты врача

Да не всегда что мама хочет, вот я лично обращаюсь к неврологу, типа давайте проверим, МРТ сделаем и тд, типа разобраться что с ребёнком. Она на меня смотрит, типа что тут копать и так всё понятно.

Вот это меня тоже возмущает. Докмед основывается на многолетней практике, и зная как тесно психиатрия с неврологией связана почему многие докмед не назначают комплекс обследований.

Как она это приняла? Это очень горько (

@mariaivanova1990, да, я читала эту девушку… ее история меня сильно зацепила 💔

@kiddy0808 где прочитать ?🥹

@uliakuksa, не помню её ник, к сожалению. Это было почти год назад

@anna659 это да, от характера конечно тоже зависит

@ktm.8787, я вот расскажу про себя. В детстве почти не говорила либо когда спросят коротким предложением, с детьми вообще не играла, сидела себе тихо за партой и не отсвечивала до 5 класса, училась плохо на 2-3 балла, была со странностями сама себе на уме. Если бы мама бегала по врачам мне бы поставили аутизм с уо какой нибудь. К средней школе уже получше стало и это без занятий. Ни о каких психологов и дефектологов речи даже не шло.

@anna659 ну я тоже была довольно странной в детстве, хотя проблем с речевым развитием у меня не было, единственное шипелявила и когда меня отвели к логопеду она предположила даже что у меня аутизм, папа обиделся на это и больше не повёл) я подозреваю что очень скромная была, даже можно сказать что забитая. Но я выросла с сестрой и было много двоюродных, поэтому в детсве было с кем общаться и я любила это. Но вот с незнакомыми людьми мне тяжело было, даже в школе первые 2 года не с кем не общалась. Да и сейчас я не особо общительная, а в больших и незнакомых компаниях прям теряюсь и не знаю как себя вести. Что это характер или Рас я незнаю) но то что отличаюсь от других людей я замечаю. Муж тоже не особо общительный, но при этом проблем с развитием у него тоже не было. А вот сын по сравнению с нами супер общительный, я даже удивляюсь в кого он такой . Но вот просто не говорит и плохо понимает .

@ylechka99, это все при том, что у сына АВА детсад на 15 часов в неделю, с программой, целями, отчетами, еще два часа логопед. А потом вечером и в выходные у него вторая смена со мной, и я локомотив, так же как и ты для своего.

@medeya92 мой тоже в саду, если бы не он я бы наверное уже свихнулась. Ну а так что ещё остаётся, улыбаемся и пашем

@medeya92, что такое dtt?

Даже тут за последние пару дней две-три истории были подобные. Десант лёгких аутистов высадился на мамлайф 😂😂😂

Имеете ввиду проше поставить рас, сказать «он у вас легенький» - занимаетесь, чем искать первопричину ?

@halatik_lena да

Согласна, нам одна невролог только услышав что ребёнок любит ходить на мысочках и кружиться даже не взглянув на ребенка сказала рас, другая невролог за две недели до того сказала тут точно не рас, скорее всего сма. Не верю ни одной, ни другой, считаю что все наши проблемы из-за гипоксии при рождении. Им лиж бы что сказать, чтобы от них отстали.