Что такое истинный аутизм: мнение специалистов и диагнозы
Пост не для срача, а дискусси ради. Слышала ни от одного специалиста, что истинный РАС это довольно редкий, тяжелый и очевидный диагноз. Из разряда «в роддоме я уже поняла, что что-то не так». А все дети «ему 2/3/4 года, а мы не знаем, что это такое» может быть всем, чем угодно: гипоксия перинатальная и в момент родов, различная неврология, иная психиатрия, зпр из-за ретроградного меркурия, всякие сенсорные штуки, мутации, которые могут задерживать развитие психики и тд. Согласны с таким мнением? Листая ленту МЛ, постоянно вижу посты про детей, которым ставят спектр, но ребенок не похож на канеровского аутиста совсем. Плюс корректируются такие дети очень успешно. Правда что атипичный аутизм - это во многих случаях неверно выставленный диагноз?
Ульяна·
Мама сына (5 лет)
Скажу свое видение. Все что касается зпр, алалии скорее всего тоже из того же "теста" что и РАС, так как у очень многих сиблингов есть проблемы с речью и одновременно есть брат/сестра с аутизмом. Почему так происходит, почему один ребенок нормик или просто речевик, а другой аутист не понятно, но я думаю там разные могут быть спусковые механизмы и разная предрасположенность на уровне генов к этому всему. По поводу истинного аутизма, вы наверное сейчас даже не найдете такого ребенка что бы все было вот как по книге с Каннера. Спектр огромен и действительно, стало проще врачам просто ставить РАС с уо или без уо, как это и будет в МКБ11.
По поводу дальнейшей жизни и всех гаданиях на кофейной гуще о будущем, могу сказать только что по моему опыту и опыту детей которых я видела, если они изначально хорошо понимают речь или начали ее понимать хорошо хотя бы до 3 лет, они в коррекции очень успешны. Поэтому это считается золотое время коррекции, все что заложат в ребенка с 1 до 3-4 лет с тем багажом ребенок и будет двигаться дальше.
Катя··
Мама сына (4 года)
До 3х? Не до 5 лет?
Ульяна··
Мама сына (5 лет)
до 5 лет при интенсивной коррекции начинают понимать речь (ну или хотя бы какую то ее часть) большая половина аутистов, из них такие среднечки получаются, ну грубо говоря и близко не норма, но терпимо, у многих к 8-9 годам выставляют луо. Таких большинство. Те кто до 3-х начал как будто успевают скомпенсироваться до школы и рас там конечно есть, но не очень заметен, как правило все высокофункционалы. Ну а те кто не начал до 5 понимать речь, там и дальше все это тянется, в основном это не речевые дети с уо, либо использующие всего несколько слов для коммуникации.
Татьяна··
Мама сына (3 года)
Я вот так считаю что как вы пишите редкий, тяжёлый и очевидный диагноз это можно назвать аутизмом. Все более легкие варианты это Рас т.е ребёнок просто в спектре, но это не аутизм. Даже по МКБ было бы в идеале разделение на аутизм и Рас, вместо атипичного. Потому что по мне аутизм и рас это разные диагнозы. Лично мне морально тяжело своего ребёнка считать аутистом, потому что ну не похож он на такого прям классического. А далее если бы ставили таким детям Рас, то дальше уже разбираться в причинах и может ещё какую либо классификацию придумали)
Ульяна··
Мама сына (5 лет)
ну у меня примерно такие же мысли были когда моему сыну было 3, он тогда как раз начал говорить первые слова и у меня реально язык не поворачивался его так назвать. Но потом он начал взрослеть, дети вокруг стали обсуждать тикток тренды, пугать друг друга страшилками из интернета, обсуждать футбол а мой так и застрял на кошечках-собачках. Потом начали появляться зацикленности, непонятные истерики, вот это вот перечисление животных не в тему, эхолалии. Ну и сейчас по крайней мере мне очевидно что это аутизм, не самый тяжёлый, но тем не менее, диагноз серьезный. Ну это мой опыт вот такой 🤷🏻♀️
Катя··
Мама сына (4 года)
печальный прогноз, если применять на моего ребёнка. Эх
Катя··
Мама двоих (младенец)
у меня есть еще другой критерий - если ребенок на классическом Денвере «пошел», то нарушения не тяжелые скорее всего. А что ты подразумеваешь под «начал понимать»? Я пока со своим за DTT не села, понимание было больше в контексте, а за 2 месяца мы закрыли полтора уровеня, и теперь и DTT не нужно, просто в игре начал понимать. Но дальше, мне супервизор говорит, смысла нет идти в плане понимания, речи-то нет.
Ульяна··
Мама сына (5 лет)
да, для моего тоже, до сих пор не понимает беглую речь, если коротко говорить инструкцию 2-3 словами, то понимает.
Ульяна··
Мама сына (5 лет)
начать понимать это впринципе уйти с 0 понимания, хотя бы протоколы по существительным-глаголам закрыть, потому что дети с ууо и туо до трёх все ещё не понимают условно где кошка где собака
Катя··
Мама двоих (младенец)
если их правильно учить, с УУО и ТУО все равно не понимают до 3 лет? То есть если ребенка с УУО в 2 года посадить за DTT, он не начнет быстренько наращивать понимание?
Ульяна··
Мама сына (5 лет)
нет, они на этих протоколах все ещё сидят в 5-6-7 лет
Ульяна··
Мама сына (5 лет)
более того протокол с моторной имитацией не могут закрыть пятилетке. Это все отягощение уо
Катя··
Мама двоих (младенец)
я сначала офигела, а потом подумала, что УУО же про отставание на 4-5 лет. Так что логично. Но очень грустно. Но вот интересный момент, мне кажется, если ребенка не учат или учат для него (его особенностей, дефицитов) неправильно, то навыки могут и без тяжёлой врожденной УО не формироваться.
Ульяна··
Мама сына (5 лет)
да, что повлечет за собой уо, но уже не врождённую а приобретенную. В этом и опасность аутизма
Катя··
Мама двоих (младенец)
мне так обидно, куратор по Денверу говорила, что «такой темп ребенка» про отсутствие прогресса, а оказалось, что учили неправильно, и не все так очевидно (я уже думала ууо у него или туо)
Ульяна··
Мама сына (5 лет)
это очень часто бывает. У меня у Тимы так было, не подошёл специалист просто и он стоял на месте, тупо топтался пол года, при том что спец не плохой и делала все верно, просто конкретно моему ребенку не подошёл. Хороший специалист на самом деле на вес золота.
Ульяна··
Мама сына (5 лет)
это вообще моя боль. Все, всееее спецы которые работают с сыном дают результат хуже, чем даю я работая с ним. А я уже не могу, у меня нет ни сил, не желания, работаю в прямом смысле слова за пирожные (после каждого занятия с ним иду, покупаю себе десерт с ягодами) потому что это очень сложно, особенно когда ещё работаешь. А у тебя ещё и малышка маленькая, как тебе ребенка по протоколам я вообще не представляю.
Катя··
Мама двоих (младенец)
вот у меня так и есть, обнимаю, это пипец как тяжело. Я на самом деле считаю, что все спецы хорошие были, именно Денвер, сам метод не наша тема. Я только в АВА поняла, что ребенок не развивался, потому что был сенсорно перегружен, потому что активность сменялась активностью, слишком много слов, слишком много предметов, слишком много разнообразия. Он пока плохо учится в такой среде. Ему нужна обедненная среда, чистый стол/пол, несколько предметов, потом перерыв. А не сплошной фейерверк.
И, да, я тоже жру. Больше потому что я не сдержанная, бешусь, а ничего же показывать нельзя, все внутри остается. Но надо сказать, что младенец мешает только логистически. Заниматься не сильно мешает. Наверное, когда пойдет - будет мешать, но посмотрим.
Катя··
Мама двоих (младенец)
это все при том, что у сына АВА детсад на 15 часов в неделю, с программой, целями, отчетами, еще два часа логопед. А потом вечером и в выходные у него вторая смена со мной, и я локомотив, так же как и ты для своего.
Ульяна··
Мама сына (5 лет)
мой тоже в саду, если бы не он я бы наверное уже свихнулась. Ну а так что ещё остаётся, улыбаемся и пашем
армине··
Мама троих детей
что такое dtt?
kiddy0808·
Мама дочки (4 года)
Согласна с вашим мнением и считаю что всё-таки зря всех под одну гребенку собирают. Мне врачи говорили, что раньше у моего ребенка стоял бы диагноз «нарушение развития вследствие органического перинатального поражения ЦНС» и оно бы куда лучше отражало суть, но сейчас у нас официально атипичный аутизм. Ну то есть по сути РАС. И вот я смотрю курс про аутизм сейчас и там говорят что не надо детям с рас делать ни узи сосудов, ни ЭЭГ, ни МРТ, святая АБА и больше ничего не требуется. Но ведь дети с РАС сейчас максимально разные, и если у меня ребенок родился на 1 балл по апгар, и после родов были судороги, разве не нужно проверить и сосуды, и ЭЭГ, и на МРТ посмотреть какие есть последствия?
А сколько таких случаев, когда ребенку в 1,5 поставили РАС, а к двум годам и следа не осталось от всех симптомов? Мы наблюдаемся у невролога, которая лично довольно близко знает Осина и спорит с ним часто по поводу того, что он раздает диагнозы направо и налево. Но его позиция такая, что лучше перебдеть и поставить диагноз, зато родители не будут сидеть и ждать, а будут заниматься и ребенок получит помощь и коррекцию, хуже ведь не будет. А невролог наша считает, что так делать не стоит, потому что - а как же родители, которые услышали этот диагноз и у них жизнь закончилась в этот момент? И до депрессии, и до развода может дойти, да и в целом это принять очень тяжело, мы все это знаем.
Короче я в последнее время разочаровываюсь в докмеде, имею в виду не клинику, а подход, как будто бы они не хотят разбираться и докапываться до истины, а просто конвейерно штампуют диагнозы и назначения. А разбираться и порой даже бороться, по своей инициативе проводить какие-то исследования ребенку, читать литературу, искать возможно существующую реальную причину проблем у ребенка приходится всё-таки самим родителям.
Наташа··
Мама двоих (6 лет, 6 лет)
Вот для меня это тоже странно. Объединили разные нозологии в РАС, а потом применили к ним правила из аутизма на всех.
Пачиму
Аняя··
Какой курс вы сейчас проходите ?
kiddy0808··
Мама дочки (4 года)
от фонда «Антон тут рядом»
zarina··
Я согласна с мнением вашего невролога,
И я отношусь к категории тех родителей,которые услышав предположительно РАС,опустила руки.
Совсем.
Хоть тут многие и не любят диагноз ЗПР,по сути не существующий,но мне например легче жить и развивать ребенка с этим диагнозом.
Пусть это глупо и эгоистично,но как есть.
Наташа··
Мама двоих (6 лет, 6 лет)
@zarina_us дело не в глупости, а в том, что с таким отношением есть риск сделать упор не та тот вид помощи, который нужен ребёнку.
Все таки при рас ключевое - нарушение коммуникации, волевой сферы. И отсюда строится работа. И методы соответствующие.
Знаю людей, которые упираются на речь с логопедом, что "вот речь пойдёт и все наладится".
Но дело же не в речи как таковой. Речь пойдёт, но проблемы никуда не денутся.
zarina··
нам в 1.10 поставили зрр и зпр
И сразу мы пошли на ава и си,потому что я понимала,что логопед нам не нужен
Понимания нет и речи тоже,с чем работать логопеду?
Ну это я,просто сама читала и изучала все это.
А вот по весне уже рас?
И все.
Мир рухнул и руки опустились,уже не было стимула как раньше поскорее вытащить ребенка с этого все.
Потому что для меня РАС,звучал как приговор.
Все.
Никакой нормы,и можно жопу не рвать уже .
Наташа··
Мама двоих (6 лет, 6 лет)
@zarina_us вообще логопед работает со всеми сторонами речи. Просто почему-то не все умеют.
Для меня РАС не звучит как приговор, потому что как ни назови - нормы не будет, все равно странности останутся у моих. Сама структура нарушения у них такова. Как её ни кодируй, ребенок то один и тот же.
kiddy0808··
Мама дочки (4 года)
@zarina_us, это ведь тоже не так) я про «никакой нормы». Все зависит от степени тяжести нарушений. Сам Осин в вебинаре рассказывал про мальчика, у которого родители вообще забыли в какой-то момент, что было рас. Так что это точно не приговор. У меня вот ребенок не легкий и по сути мне все равно, что там в бумажках написано, она же от этого не изменится в моменте.
zarina··
да,понимаю
Какой диагноз не поставь,ребенок не изменится от этого.
Хоть тут часто пишут,что надо работать с дефицитами и не гнаться за диагнозом,и сама это понимаю,но ничего не могу с собой поделать.
Для меня важно знать какой именно диагноз,но в тоже время почему-то легче жить с ЗПР,чем с РАС.
Вот такая путаница у меня в голове происходит)))
zarina··
да я и сама понимаю,что от диагноза развитие ребенка не изменится.
Но вот почему-то именно РАС у меня вызывает жуткую панику и бессилие.
Хотя при любом диагнозе из перечисленных выше есть надежда выйти во что то похожее на норму.
Наташа··
Мама двоих (6 лет, 6 лет)
@zarina_us тут дело такое, что "какой именно диагноз" - можно не узнать никогда.
В психиатрии нет анализов, диагноз - мнения врача.
Сами коды диагнозов довольно крупные, кодов то немного, выбор небольшой.
У моих вот стоит этот f06.8, органика. И я знаю очень много детей с таким кодом. В екб по чату чел 10, и вне ещё штук пять. И они все вообще разные. Совсем. И чо, ну знаю я этот код.
Наташа··
Мама двоих (6 лет, 6 лет)
@zarina_us каждый раз на форумах и в группах я искала упоминания этого кода, писала мамам: а как у вас все сложилось потом?
Мне отвечали и даже видео скидывали. А там вообще другое.
Любое заболевание может быть разным. Как грипп: кто-то покашлял, кто-то умер
helena_burn··
Мама двоих (2 года, 10 лет)
@zarina_us, почему никакой нормы?)я надеюсь на максимумальную околонормальность при любим диагнозе. А что еще останется ?? )
helena_burn··
Мама двоих (2 года, 10 лет)
@zarina_us, запишись в пнд, скажи для пмпк в лого сад. Поставят зпр, а скорее всего даже не его а нарушение речи. Не посыпай Кириллу голову пеплом, он молодец, он тебя еще удивит !
helena_burn··
Мама двоих (2 года, 10 лет)
у меня приятельница не знает что с ребенком. Ему уже 10. Она перестала искать диагноз. Просто живут, учатся в обычной школе. В свое время очень много разного слышала про него: зпр, штр, рда, вфа, алалия. В 6 лет ходили к Осину. Он сказал: вфа, но вам придется всегда его обучать. В 7 лет руку в школе поднимать, в 20 на свидания ходить. Немного промахнулся. Белая ворона - возможно, но учится всему сам.
Вика··
Мама двоих (2 года, 10 лет)
да да, у моего код f07.8 органика и он скомпенсирован , для большинства людей обычный мальчик .
Но я с таким кодом знаю и тяжелых Детей..и пишут мне иногда узнавая про код тоже дети разные . Этот
Код ничего не дает в плане прогноза . Если бы я искала детей с таким кодом в 5 лет сына, я могла реально упасть в депрессию и не мечтать о том , какой у меня сейчас сын
zarina··
пока он меня удивляет только в отрицательном ключе(
Мария··
Вот про то что рас не надо делать ни МРТ ни ээг это реально бред… сразу вспомнила девушку , у которой резко умер сынок 8-летний (хорошо скомпенсированный рас) потому что за всю дорогу никто и никогда не посоветовал им МРТ… помню тогда многие мамы особят ринулись записываться на МРТ…
kiddy0808··
Мама дочки (4 года)
да, я читала эту девушку… ее история меня сильно зацепила 💔
Юлия··
Мама сына (9 лет)
где прочитать ?🥹
kiddy0808··
Мама дочки (4 года)
не помню её ник, к сожалению. Это было почти год назад