Что такое истинный аутизм: мнение специалистов и диагнозы
Пост не для срача, а дискусси ради. Слышала ни от одного специалиста, что истинный РАС это довольно редкий, тяжелый и очевидный диагноз. Из разряда «в роддоме я уже поняла, что что-то не так». А все дети «ему 2/3/4 года, а мы не знаем, что это такое» может быть всем, чем угодно: гипоксия перинатальная и в момент родов, различная неврология, иная психиатрия, зпр из-за ретроградного меркурия, всякие сенсорные штуки, мутации, которые могут задерживать развитие психики и тд. Согласны с таким мнением? Листая ленту МЛ, постоянно вижу посты про детей, которым ставят спектр, но ребенок не похож на канеровского аутиста совсем. Плюс корректируются такие дети очень успешно. Правда что атипичный аутизм - это во многих случаях неверно выставленный диагноз?
Лучший комментарий
Вот для меня это тоже странно. Объединили разные нозологии в РАС, а потом применили к ним правила из аутизма на всех.
Пачиму
Комментарии
Может и есть такое. У нас наоборот просто диагноз добиться тяжело, не то что инвалидность.Сколько билась чтобы программа обучения была подходящая, из за якобы здоров и левых размытых диагнозов, не ставили. Хотя были частные протоколы. Уже было сразу видно диагноз, но врачи как не видели, и это не из поликлиники, а областные. Представляю сколько у нас детей с диагнозами, но по настоящему не ставят.. Да что говорить и в других сферах ребенок здоров, когда у него есть еще реальные проблемы. По мне в основном гос медицина на низком уровне в плане обследований (либо так,, попадаем,,
Конечно правда. Сейчас гипердиагностика. И критерии изменили. Это просто кому то надо. Огромный бизнес заработка на родителях. Аутизм раньше никто не слышал, пока ЭРЦ не привезла ава, не замутила курсы. Народ не шёл, ведь не было потребности. Она сыграла хорошо- пробилась в Минздрав, давала лекции, интервью. Нашла нужных людей, которые и клинические рекомендации обновили и про диагноз все узнали. Бизнес попер.
Ну просто это все на моих глазах происходило. Давно было.
Потом сменили критерии и уже появился рас, уже не требуют триаду, уже атипичный аутизм у каждого зпр.
А все почему? Срисовывают заграничную модель.
Например все знают что в Израиле хорошо развита медпомощь и коррекция аутистов. У них для жителей все бесплатно- спец сады, школы, ава, специалисты. Но только если у тебя стоит аутизм. Если зпр, зрр- ничего не положено. Огромная очередь на коррекцию.
Так конечно специалисты поставят аутизм, чтобы ребенок смог получить помощь, даже если его нет на деле.
Так рисуется статистика по аутизму и отчеты о коррекции. Все- бизнес, все- деньги. Все получают финансирование, откаты, заработок и т.д.
Согласна с вами,с учетом того ,какое сейчас кол-во открывается ава-центров,какую популярность набирают нейропсихологии и какой конский ценник на это все,то это отличный бизнес.
Я уж молчу про врачей доказательной медицины,в частности психиатры.
Которые на теме аутизма поднимают огромные деньги
Ужасно грустно, что если бы это был бы хотя бы честный бизнес. Где специалист - реально специалист, а не шарлатан( мы столкнулись несколько раз с шарашкиными конторами которые (я полагаю) набирают ну допустим логопедов и на коленке им рассказывают общие принципы Ава . И давай - 2200 за 40 минут. Занимаемся .
Мне кажется доля истины в этом есть . Да спектр конечно у многих наших детей , но это не равно ни классическому аутисту , ни классическому реальному аспергеру. Просто детки нейротличные по каким-то показателям
@kiddy0808, @ylechka99, ммм, мо и Москва во всей красе 🙌
Спасибо. Полезный пост. Прям про моего ребенка до 2,5 лет.
Нам тоже гос психиатр поставила РАС через 2 минуты после приема со словами , если будете оформлять инвалидность, то я оформлю только по РАС .
Но мой сын не с полной триадой Аутизма .
@medeya92 ну мы сейчас из DTT идём по протоколу ФКХ (функции, категории, характеристики) ну грубо говоря Ложка нужна чтобы... кушать, карандаш нужен чтобы... рисовать и в обратную сторону. Навыки вопрос ответ Что это? Какого цвета? Какой формы? Что делает? Ответы да или нет (это собака? Отвечает: Нет это кошка) Ответы да или нет через выбор (это кошка или собака? Ответ: это кошка. Пробовали вопросы по картинке, но сложно пока что ещё ему.
Я не знаю как где, но у нас в области рас получить вообще расплюнуть, по желанию. Когда я стала подавать на инвалидность, мне зав говорит «ну идите к психиатру, аутизм поставят и подадите». Никого не волнует, что его нет. Просто так проще, быстрее. Если бы нам клинически не поставили генетику, нам бы поставили Рас, инфа сотка
У нас именно так и было, поставили атипичный аутизм со словами «так точно инву дадут»
Ну истинный РАС не корректно говорить, в самом названии Спектр, значит дофига всего. А вот истинный аутизм - это тяжелый случай РАС в моем понимании.
Грустно, когда при проблемах неврологии не копают с причиной, но то, что называют РАС, мне лично без разницы, ребенок от этого другой не станет
Я лично с нашим частным неврологом спорю, тк он говорит, что у нас не РАС, а я говорю, что и РАС есть 😅 но тк тяжелая беременность и родовая травма - это факты, то у невролога наблюдаемся. От психиатра все равно кроме нейролептиков ничего не жду, а их пока не хочу давать
Моё мнение-всех гребут под одну гребёнку не разбирая рас это или не рас. Никто по настоящему не знает что такое рас и что точно относится к нему, а не к сдвг например. Ни один врач на мои вопросы до конца не ответил. Рас и точка. По неврологии куча вопросов. Нет это к рас относите и все. Либо, специалисты сейчас такие, потому что мода на рас.
Вот мы только от психиатра очередного вышли, он за секунду увидел и сказал ни разу не рас,не синдром Каннера, не аутизм ни в каком виде, а именно органика на фоне гипоксии и орви мамы (меня) в первом триместре за счет чего инфекция в водах и гипоксия+анемия.
@berriesvery, извините,не знаете онлайн принимает психиатр про которого вы пишите?
@olesya1d, вот и у меня тоже, ласковый, хочет чтобы с ним постоянно была рядом, контакт кожа к коже ищет руками, ногами, если мы лежим на огромном диване в разных сторонах, он хоть ногой но должен меня касаться. В глаза заглядывает, ищет реакцию и если показывает умелку хочет чтобы прям восхищались и хвалили, очень любит похвалу. Если ему что-то нужно достать с полки, он сам догадывается что нужно стул притащить (и тащит ведь) с кухни, а никто не показывал и не объясняла. Ну где тут аутизм 🤷🏻♀️да и в целом много моментов показывают что он тут со мной (не в аутичном мире). Я смотрю вы с Воскресенска, не хотите к Доку попасть этому ? Или возьмите меня на заметку, я могу отписаться вам если напомните о результатах назначенного лечения.
Мне кажется, это ещё из разряда: мама хочет - пусть получает. Да и врачам легче - чего копать, пусть идут заниматься, благо специалистов много и разных
Да не всегда что мама хочет, вот я лично обращаюсь к неврологу, типа давайте проверим, МРТ сделаем и тд, типа разобраться что с ребёнком. Она на меня смотрит, типа что тут копать и так всё понятно.
Для меня аутизм и Рас надо разделить. Аутизм это тяжёлый диагноз, который встречается не часто. А Рас более лайтовый. Конечно с самим Рас тоже надо разбираться и ещё как то классифицировать, искать причину отклонения. Потому что я своего ребенка аутистом не считаю, но то что он в спектре это да.
Ну как мне сказала,наш невролог,что сейчас многие врачи превратили диагноз РАС в помойку,в которую скидывают все задержки и проблемы ребенка.
Многие неврологи даже не рекомендуют проверить слух,ЭЭГ сделать,проверить сосуды шеи и головы.
Даже здесь часто мамы узнают только от других мам о необходимых обследованиях.
Не говорит ребенок,не понимает…
Врач сказал РАС,идите и занимайтесь
А у кого-то годами от занятий минимальный прогресс из-за того,что причину искать никто не стал и ребенок со своими проблемами не может справится одними лишь занятиями.
Вот это меня тоже возмущает. Докмед основывается на многолетней практике, и зная как тесно психиатрия с неврологией связана почему многие докмед не назначают комплекс обследований.
Общаюсь с мамой сейчас , у них каннер,так вот там реально история такая,что она с роддома заметила ,что явно что-то не так с ребенком . Не было комплекса оживления ,никаких эмоций .смеха,плача,как робот , он никогда вообще не смотрел в глаза ,смотрел как бы поверх головы родителей, в 5 месяцев уже были стимы ,не было в принципе никакого классического развития ,которого ожидаешь от нормы , уж, рв, тоже не было . В год уже официально стоял диагноз .
Как она это приняла? Это очень горько (
Отчасти согласна. И буду рада если у дочки все компенсируется и РАС уйдет
Согласна .
А сейчас врачи всех под одну стать гребут - якобы рас многогранен. Для меня аутизм - это прям тяжелый ребенок , а не слегка странненький, с сохраненным интеллектом, речью и своими интересами
Согласна с вашим мнением и считаю что всё-таки зря всех под одну гребенку собирают. Мне врачи говорили, что раньше у моего ребенка стоял бы диагноз «нарушение развития вследствие органического перинатального поражения ЦНС» и оно бы куда лучше отражало суть, но сейчас у нас официально атипичный аутизм. Ну то есть по сути РАС. И вот я смотрю курс про аутизм сейчас и там говорят что не надо детям с рас делать ни узи сосудов, ни ЭЭГ, ни МРТ, святая АБА и больше ничего не требуется. Но ведь дети с РАС сейчас максимально разные, и если у меня ребенок родился на 1 балл по апгар, и после родов были судороги, разве не нужно проверить и сосуды, и ЭЭГ, и на МРТ посмотреть какие есть последствия?
А сколько таких случаев, когда ребенку в 1,5 поставили РАС, а к двум годам и следа не осталось от всех симптомов? Мы наблюдаемся у невролога, которая лично довольно близко знает Осина и спорит с ним часто по поводу того, что он раздает диагнозы направо и налево. Но его позиция такая, что лучше перебдеть и поставить диагноз, зато родители не будут сидеть и ждать, а будут заниматься и ребенок получит помощь и коррекцию, хуже ведь не будет. А невролог наша считает, что так делать не стоит, потому что - а как же родители, которые услышали этот диагноз и у них жизнь закончилась в этот момент? И до депрессии, и до развода может дойти, да и в целом это принять очень тяжело, мы все это знаем.
Короче я в последнее время разочаровываюсь в докмеде, имею в виду не клинику, а подход, как будто бы они не хотят разбираться и докапываться до истины, а просто конвейерно штампуют диагнозы и назначения. А разбираться и порой даже бороться, по своей инициативе проводить какие-то исследования ребенку, читать литературу, искать возможно существующую реальную причину проблем у ребенка приходится всё-таки самим родителям.
@mariaivanova1990, да, я читала эту девушку… ее история меня сильно зацепила 💔
@uliakuksa, не помню её ник, к сожалению. Это было почти год назад
Согласна. Еще встречала такие случаи с детьми где была инвалидность по рас, но потом случайно оказалось, что ребенок глухой. Этим летом как раз ребенок подруги с диагнозом сенсорная алалия, рас под вопросом прошел проверку слуха 2 часа во сне как положено, а не скрининг или 10 минут наушник поставить оказалась полная глухота в одном ухе и во втором 95% потеря слуха. Ему уже 4 года получается лечили не правильно и им надо начинать путь заново. Так что любой другой диагноз может быть, но легче врачам выставить такой диагноз. В 2 года моему ребенку психолог говорила похож на рас легкий. Я говорю чем похож, разделенного внимания нет, речь не понимает , не говорит, сюжетной игры нет, ряды выставлял и все больше ничего. Скоро 4 года из этого только речи нет. Все остальное появилось с помощью занятий и взросления. Поставили моторную алалию, но опять же говорит невролог в легкой форме то есть слова произносит целиком, фразы появились только диалога нет. Коммуникация нарушена с детьми не хочет играть, но я думаю из-за того, что он единственный в семье и по гостям мы не ходим. Я думаю у него больше пед запущенность, хотя я всегда с ним занималась алфавит, цифры, формы это уже знал в 2,5 года, но скорее всего я не тому его учила.
@anna659 это да, от характера конечно тоже зависит
@ktm.8787, я вот расскажу про себя. В детстве почти не говорила либо когда спросят коротким предложением, с детьми вообще не играла, сидела себе тихо за партой и не отсвечивала до 5 класса, училась плохо на 2-3 балла, была со странностями сама себе на уме. Если бы мама бегала по врачам мне бы поставили аутизм с уо какой нибудь. К средней школе уже получше стало и это без занятий. Ни о каких психологов и дефектологов речи даже не шло.
@anna659 ну я тоже была довольно странной в детстве, хотя проблем с речевым развитием у меня не было, единственное шипелявила и когда меня отвели к логопеду она предположила даже что у меня аутизм, папа обиделся на это и больше не повёл) я подозреваю что очень скромная была, даже можно сказать что забитая. Но я выросла с сестрой и было много двоюродных, поэтому в детсве было с кем общаться и я любила это. Но вот с незнакомыми людьми мне тяжело было, даже в школе первые 2 года не с кем не общалась. Да и сейчас я не особо общительная, а в больших и незнакомых компаниях прям теряюсь и не знаю как себя вести. Что это характер или Рас я незнаю) но то что отличаюсь от других людей я замечаю. Муж тоже не особо общительный, но при этом проблем с развитием у него тоже не было. А вот сын по сравнению с нами супер общительный, я даже удивляюсь в кого он такой . Но вот просто не говорит и плохо понимает .
Скажу свое видение. Все что касается зпр, алалии скорее всего тоже из того же "теста" что и РАС, так как у очень многих сиблингов есть проблемы с речью и одновременно есть брат/сестра с аутизмом. Почему так происходит, почему один ребенок нормик или просто речевик, а другой аутист не понятно, но я думаю там разные могут быть спусковые механизмы и разная предрасположенность на уровне генов к этому всему. По поводу истинного аутизма, вы наверное сейчас даже не найдете такого ребенка что бы все было вот как по книге с Каннера. Спектр огромен и действительно, стало проще врачам просто ставить РАС с уо или без уо, как это и будет в МКБ11.
По поводу дальнейшей жизни и всех гаданиях на кофейной гуще о будущем, могу сказать только что по моему опыту и опыту детей которых я видела, если они изначально хорошо понимают речь или начали ее понимать хорошо хотя бы до 3 лет, они в коррекции очень успешны. Поэтому это считается золотое время коррекции, все что заложат в ребенка с 1 до 3-4 лет с тем багажом ребенок и будет двигаться дальше.
@ylechka99, это все при том, что у сына АВА детсад на 15 часов в неделю, с программой, целями, отчетами, еще два часа логопед. А потом вечером и в выходные у него вторая смена со мной, и я локомотив, так же как и ты для своего.
@medeya92 мой тоже в саду, если бы не он я бы наверное уже свихнулась. Ну а так что ещё остаётся, улыбаемся и пашем
На обучение объясняли, что в современном мире нет сейчас понятия Каннера и Аспергера, есть только Рас , спектр от "лёгкого" до "сложного" уровня.
Мне вот интересно в каком возрасте точно можно будет понять рас/не рас/"тяжесть" случая/обучение/самостоятельную жизнь?? Жду уже 5 летие ребенка, может что-то прояснится....
Изучая эту тему, провожу параллель с собой, в детстве у меня тоже много странностей было и сейчас есть.... по ходу тоже с рас....
Я это вижу так. Врачи по всему миру договорились, пришли к консенсусу (который отражен в МКБ/DSM), что вот с такой симптоматикой любой (!) степени выраженности мы ставим вот такой диагноз (РАС). Не потому что причина одна и это одно состояние, а потому что мы пока не можем разделить эти состояния, по-разному лечить и т.д. Чаще всего вообще невозможно эту причину установить. А если это пока невозможно, зачем множить сущности, это всех только путает. Ну и вклад генетики очень велик, как мы знаем, при любой степени выраженности. Плюс мы не знаем, будут ли псих проблемы у скомпенсированных детей, таких лонгитюдных исследований очень мало. Мне самой кажется, что РАС как раз недодиагностирован в популяции (вопрос, конечно, всегда ли нужен диагноз).
Мои вот такие как пишете.
Мне кажется, это зависит исключительно от того "с какой линейкой подходить".
Если подходить с линейкой, РАС - это нарушение коммуникации и стереотипное поведение, то у моих РАС очевидный. По мкб11 рас бы стоял.
Если пытаться смотреть на патогенез и течение заболевания как в мкб10 - то мои ни в один код из f84 не вписываются, и да, это другое.
По мне, главное, самому понимать какие проблемы у ребёнка, из чего они состоят, отслеживать динамику, и оттуда будет понятен примерно прогноз на какое-то ближайшее время. На сегодняшней день нет точной правды, есть просто способы классификации и терминологии.
А какой код ставить - вопрос удобства (на сколько дадут инвалидность, какую программу даст пмпк и тп)
Не встречала аутистов которые бы оказались не аутистами. Была одна девочка лёгкая, осталось странности но около нормы. Все. Я думаю что дети в спектре и он разнообразный.
Даже тут за последние пару дней две-три истории были подобные. Десант лёгких аутистов высадился на мамлайф 😂😂😂
Имеете ввиду проше поставить рас, сказать «он у вас легенький» - занимаетесь, чем искать первопричину ?
Согласна, нам одна невролог только услышав что ребёнок любит ходить на мысочках и кружиться даже не взглянув на ребенка сказала рас, другая невролог за две недели до того сказала тут точно не рас, скорее всего сма. Не верю ни одной, ни другой, считаю что все наши проблемы из-за гипоксии при рождении. Им лиж бы что сказать, чтобы от них отстали.
Согласна с вашим мнением и считаю что всё-таки зря всех под одну гребенку собирают. Мне врачи говорили, что раньше у моего ребенка стоял бы диагноз «нарушение развития вследствие органического перинатального поражения ЦНС» и оно бы куда лучше отражало суть, но сейчас у нас официально атипичный аутизм. Ну то есть по сути РАС. И вот я смотрю курс про аутизм сейчас и там говорят что не надо детям с рас делать ни узи сосудов, ни ЭЭГ, ни МРТ, святая АБА и больше ничего не требуется. Но ведь дети с РАС сейчас максимально разные, и если у меня ребенок родился на 1 балл по апгар, и после родов были судороги, разве не нужно проверить и сосуды, и ЭЭГ, и на МРТ посмотреть какие есть последствия?
А сколько таких случаев, когда ребенку в 1,5 поставили РАС, а к двум годам и следа не осталось от всех симптомов? Мы наблюдаемся у невролога, которая лично довольно близко знает Осина и спорит с ним часто по поводу того, что он раздает диагнозы направо и налево. Но его позиция такая, что лучше перебдеть и поставить диагноз, зато родители не будут сидеть и ждать, а будут заниматься и ребенок получит помощь и коррекцию, хуже ведь не будет. А невролог наша считает, что так делать не стоит, потому что - а как же родители, которые услышали этот диагноз и у них жизнь закончилась в этот момент? И до депрессии, и до развода может дойти, да и в целом это принять очень тяжело, мы все это знаем.
Короче я в последнее время разочаровываюсь в докмеде, имею в виду не клинику, а подход, как будто бы они не хотят разбираться и докапываться до истины, а просто конвейерно штампуют диагнозы и назначения. А разбираться и порой даже бороться, по своей инициативе проводить какие-то исследования ребенку, читать литературу, искать возможно существующую реальную причину проблем у ребенка приходится всё-таки самим родителям.