Дистрофия Дюшенна: как помочь детям с редким заболеванием

Сегодня нашелся еще один малыш с дистрофией Дюшенна(( за последние 2 недели 3-е детей нашлись… всех отвожу в фонд

За 2 года 28 детей нашла. Каждый раз очень больно, как будто о диагнозе своего узнала заново. Интересно, это пройдет или нет.

С другой стороны радостно, что они нашлись, не упущено время и вовремя начнется лечение. У этих ребят шансов много прожить долгую жизнь 🙏

Всем троим подходит тот самый укол «Элевидис», самый дорогой в мире, им закупят его бесплатно в России 🙏

#дистрофиядюшенна #дмд #кфк #элевидис