Синдром Фишера-Эванса у ребёнка: страх и поиск поддержки
СПАСИБО ОГРОМНОЕ ВСЕМ МАМАМ, ЗА ПОДДЕРЖКУ И ПОМОЩЬ. В МОСКВЕ ЖДУТ 11.11.2025. Летим сами на самолете
Сегодня эмоционально тяжелый день
Сегодня врач сказал помимо диагноза хроническая иммунная тромбоципения, персистируещие течение, сказала про синдром Фишера-Эванса.
Услышав это синдром, мне кажется я уже была как в вакууме.
Она что-то там говорила, а я уже не слышала.
Только ушла. И началось быстрее в интернете искать, быстрее в группу телеграмм, искать по сообщениям.
И в группе ВК когда по поиску нашлось всего лишь несколько постов.
И второй пост, как Мама потеряла свою доченьку с этим синдромом у меня земля из под ног ушла.
Я не хотела писать ей, но я написала и она меня выслушала поддержала и подсказала. Я связалась с Мамой с Мурманска, у которых такой же синдром. Но у нас разная ситуация.
Но симптомы почти одни и те же.
Меня задолбало пофигистическое отношение Мурманских врачей.
Сил нет. Я ненавижу отделение в котором лежим. Я ненавижу врачей.
Здесь только медсестры и младший персонал замечательные люди.
Я спрашиваю у врача, у нас же раньше не падал гемоглобин и эритроциты. Ответа нет. Нет ответа ни на что.
Завтра будет тяжелый день. Завтра я прекращу молчать.
Я вот чувствую, что упускают время. Чувствую, что чего-то не видят.
Волчаночный антикоагулянт и афн сомнительные результаты. Просила консультацию ревматолога. Вам она не нужна.
А сейчас уже эритроциты и гемоглобин скачет.
У меня в голову такие плохие мысли лезут.
Моя маленькая доченька, Мама так боится, боится страшного.
Моя душа, мое сердечко. Мое всё. Просто мой свет.
Я верю только в лучшее. Только в лучшее.
Спаси и Сохрани рабу божью Стефаниду 🙏🏻
Лучший комментарий
Я тоже очень переживаю за вас. Жду от Вас новостей. Может пост попробовать вывести в топ. Вдруг найдутся люди, которые смогут помочь
Комментарии
@motsysha, это точно? Год назад я видела там много детей когда посещала гематолога
Лечилась в 23 года от тромбоцитопении. Если будет интересен мой путь, напишите мне.
Здоровья и сил вашей дочурке🫶🏻🫂
@anastasia_-, не было никаких веских причин. Просто ни с того ни с сего по телу начали появляться огромные синяки по всему телу. Сдала анализы и срочно отправилась к гематологу оттуда срочно в больницу
Дай Бог здоровья малышке!!! Пусть скорее поправится Господи!🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Пусть доченька поправляется, желаю крепкого здоровья!
@nezabydka77, @vikulya250812, @marina_pinaevska, спасибо 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
У подруги у дочки такое было. Причину так и не нашли. В 4 и 5 лет каждые 2 недели в больнице капались. Потом год какие то уколы ставили раз в неделю вроде. С тех пор все хорошо. Девочке 10 лет сейчас. Раз в 3 месяца сдают анализы.
Господи пожалуйста умоляю помоги этому маленькому человечку🙏🏽🙏🏽
Пусть в Москве вам попадутся лучшие врача и люди🙏🏽 чтоб вам помогли, подобрали правильное лечение 🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Мамочка вам сил и терпения. Это все ужасно, хочется кричать, реветь от бессилия 😭😭😭😭🙏🏽
Пишу и плачу 😭 хоть бы у вас все получилось , хоть бы все было у вас хорошо. Пускай мы болеем , но не дети наши 😭🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Сколько уже раз я говорила, пусть мне все это уйдет, но моя доченька будет здоровой.
Прошлую ночь я всю проревела. Просто смотрю на дочу и плачу.
Спасибо большое вам за поддержку 🙏🏻🙏🏻🙏🏻😭
У нас обязательно всё будет хорошо 🙏🏻 обязательно 🙏🏻 по другому не будет 😭
Стешенька, такая же сильная как Мама. Все пройдем и всё пройдёт.
Я молюсь, чтобы помогли 🙏🏻
Жду 11.11 полетим в Москву
Здравствуйте. У дочи ночью чуть кровит нос. Она бодрая, быстро устает, плаксивая но это свойственно низким тромбоцитам.
Сыпи больше в разы.
Не знаю что вам написать, просто слезы. Пусть скорее ваша доченька поправится, здоровья вам девочки🙏🙏🙏🙏🙏
@senyapan, @nad1989, @katya-leonova07, @lina97, @annakapec43, спасибо большое 🙏🏻
@mama_love_shi, @cutekat, @olechkabander20142014, спасибо большое 🙏🏻
Я вас хочу просто обнять. Вы обязательно справитесь!! И девочка ваша, мамино счастье, обязательно будет жить свою самую здоровую и счастливую жизнь!!!! Храни вас Господь!
Хочу вас обнять крепко🫂❤️и пожелать вам сил.мы мамы и мы все сможем преодолеть ради наших детей
Я помолюсь за вашу девочку🙏🏻пусть Господь дарует ей здравие на долгие долгие годы
Здравствуйте!
Дай Бог Вам сил и скорейшего точного поставленного диагноза и правильно назначенного лечения для скорейшего выздоровления доченьки!
Здравствуйте. Не читала вашу историю,но диагноз такой мне знаком очень близко.сама болела.
Желаю вам стойкой ремиссии и высоких тромбоцитов
Есть приложение дип сик(ии) задайте вопрос вставьте все анализы, ИИ дает хорошие рекомендации. Я уверена что он подскажет, то что вам кажется что вы упускаете.
@funnytatka, я на спроси врача писала еще в июле месяце. Еще на каком то сайте писала. Мне врач с США ответил там
@krisaleks пупсики, вы справитесь, по-другому и быть не может ✨☺️🙏 держим за вас кулачки ✊✊ все плохое пройдёт, наступит светлая полоса 🫶
Дай Бог здоровья девочке, всё будет хорошо, сил Вам и доченьке, обязательно выздоровеет, главное верить и действовать🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Добрый день. Вашу историю я ещё не встречала здесь. Мне очень жаль вашу малышку. Надеюсь, врачи найдут причину заболевания поскорее и сделают всё правильно!
Почитала ваши посты. Скорее бы ваш папа вернулся, и всем стало полегче! Можно я задам вопрос про здоровье Стефаниды?
Здравствуйте. Папа наш дома уже.
Спасибо большое за поддержку. Напишите в лс.
Вы большая молодец, что обращаете внимаете и бьете тревогу! Все будет хорошо! Стефанида - таким именем крестили девочку? Обязательно закажу молебен и помолимся сами 🙏
Читаю ваши сообщения в группе тромбоцитопении, не знаю что и сказать и там молчу тоже, просто хочется вас обнять, пусть все получится, установят верный диагноз и назначат лечение правильное🙏🙏🙏сил вам
Очень переживательно за вас 💔
Девочки держитесь, обе красотки 😍
Пусть Стефания поправляется быстрее 🫂🩷
Боже, спаси и сохрани 🙏 Пусть всё у вас пройдёт хорошо. Малышка поправится и вы больше никогда об этом не вспомните❤️🌸
@krisaleks там и ревматологи и гематологи есть, пусть скорее поставят диагноз 🙏🏼
@krisaleks если найдут по ревматологии, то напишите мне, добавлю вас в профильные родительские чаты
@mila852711, я вас поняла
Хорошо
Спасибо за информацию
🙏🏻
Про синдром не знаю, но у нас тоже иммунная тромбоцитопения. Такие же цифры тромбоцитов, живем обычной жизнью, я уже и не вспоминаю про болезнь, только прошу дочку аккуратнее на улице, так как если травма и операция специальная подготовка нужна.
При орви падают до единичных, тоже никуда уже не едем, ориентируюсь по коже.
А первый год тоже сильно сыпало, сейчас меньше намного.
Но к вас скорее всего мокрая форма раз гематомы и кровит, правильно вам назначили терапию, должна помочь. Мы без терапии.
Тромбоциты теперь всю жизнь могут такие быть, надо это принять и стараться адаптироваться, они будут падать. У дочки теперь они всегда 20-40, при орви до единичных.
Здравствуйте. У нас гемоглобин понижается и эритроциты
Я общаюсь с Мамами у которых детки тоже живут с единичными. Поймите правильно меня пожалуйста 🙏🏻
У нас не только тромбоциты.
У нас на волчаночный антикоагулянт и афн сомнительные показатели. У нас увеличены в органах лимфлузлы.
У нас мокрая форма. И Элтромбопаг уже не справляется с гем синдромом.
Мы не можем сидеть сейчас и жить с такими тромбоцитами. Поймите правильно пожалуйста 🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Я же чувствую, что-то не так. Я чувствую это они упускают время.
@krisaleks, а какие цифры гемоглобина и эритроцитов?
У нас в какой то момент тоже подозревали эту гемолитическую тромбоцитопению, упал гемоглобин и эритроциты. Тут же слелали повторную пункцию и сняли подозрение, типа она показывает
Могу порекомендовать вам одного из лучших гематологов. Он ведет прием и онлайн в том числе, ведет активно страничку в соц сетях (запрещенных). Куваев Вадим Сергеевич, клиника Фомина в Москве (основывается на док меде). У вас такая ситуация, в личные сообщения могу поделиться его контактом.
Кристина , терпения и выдержки вам !
Так много историй на что способна материнская любовь , верьте в это и не сдавайтесь! Малышка ваша боец , вы справитесь , пускай это будут временные трудности!! Мы все за вас переживаем 🤞🤍
Милые девочки, лучи поддержки вам! Пусть найдется грамотный врач🙏 все будет хорошо.
Кристиночка, всей душой с вами и вашей смелой малышкой! Пусть в Москве ей помогут 🙏🙏🙏
Если прилетите в Москву и нужно будет остановится где то- напишите
Я не в Мск, но оч близко, удобно. Встречу в аэропорту.
@krisaleks, если нужно могу попробовать отвезти документы какие куда нужно и тд, отправить в больницу, да что угодно.
Скажите как можно помочь
Билеты на самолет тоже думаю не проблема, вас много людей захотят поддержать
@vasilecc, спасибо большое 😭🙏🏻
Мы в ночь улетим 11 ноября.
Спасибо вам за поддержку 🙏🏻
Девчоночки, только не падайте духом! Обязательно все преодолеете вместе, обнимаю!!! ❤️
Здравствуйте. А как вы узнали о первом заболевании? У моей дочери постоянно петехии. Но врачи молчат
Здравствуйте. Появилась сыпь. Сдали ОАК. Тромбоциты упали до 66.
Добрый день!
Вы ездили в Рогачевку, что вам там сказали? Не хотите попробовать лечь с этим к ним?
И что говорят врачи по поводу положительного анализа на афк?
Здравствуйте. Были там на платной консультации у Жарково.
До словно. Какая разница в каком городе капать иммуноглобулин?
Были у него в августе.
Пересдадим через 12 недель. Вот ответ на сомнительный результат
@krisaleks, да, гематологи они такие.
У них профессия такая, у них нет чувств так как с чувствами там не выжить.
Кроме этого вообще ничего не сказал? Какое заключение было, дальнейший план и тд?
Почему не было госпитализации это понятно, для них это не срочный случай, но он же долже был дать какие то рекомендации кроме иммуноглобулина?
Пишите и пробуйте в Москву и Питер 🙏🏻Берите онлайн консультации, даже если сразу ответ не найдут, то хотя бы может подскажут следующий шаг, куда обратиться 🙏🏻
Помолюсь за вас сегодня. Держитесь ! Сила мамы и вера спасёт вас
Если нужен ревматолог, то напишите на сайт педиатрички в СПб. Там ревматолог Костик ММ. Главный детский ревматолог.
Да и в педиатричке обследуют комплексно.
Малышка !!!! Пусть все пройдет! Молитесь за дочь ! 🧒 мотива мамы - самая сильная!!!! Все получится ❤️🔥❤️🔥❤️🔥❤️🔥❤️🔥
Отбросьте все дурные мысли и боритесь до конца. Тормошите врачей. Сами ищите врачей. Мы сами нашли врача. Наши местные врачи лишь отправляли запросы и получали отказы. Сейчас есть телемедицина. Настаивайте чтобы ваши данные отправили в Москву или Питер на консилиум
В Москве в Нии Ревматологии есть детское отделение. И помоему у них есть онлайн консультации
Я Рада, что есть интернет и возможность сейчас узнать, позвонить, написать по всему миру
Сил вам и здоровья 🙏🏻🫂
Пишите в Москву, в Питер, если найдёте хорошего врача в Питере, то напишите мне, помогу с жильём, я сама тоже из Мурманска
У меня афс+анф светится ядерный (но мой бьет именно по глубоким сосудам во время беременности) (я смотрела по анализам вашим,что шкалит гликопротеин) в Москве клиника ЦИР, гемостазиологи там хорошие. У них есть онлайн консультирование. Для вас как альтернативный вариант, вдруг пригодится информация. Я была на плаквиниле и медроле. Гасила иммунную атаку на собственные сосуды. Дай Бог огромного здоровья Вашей девочке ❤️🙏🏻
Девочки😍
Кристина, желаю добиться справедливости и здоровья крошке!
Может в фонды обратится?
Желаю вам собраться духом и начать рвать, метать и всё сносить на своём пути к поиску лечения своей малышки!!! Вашей чудесной девочке скорейшего выздоровления!
Пусть вам помогут и подскажут знающие люди 🙏
Какая хорошенькая девочка, дай Бог полного выздоровления 🙏🙏 у меня слезы на глазах от вашего поста, пусть все будет хорошо 🙏
Здоровья Вашей малышке🌷 Мне кажется нужно искать способы связаться с др. врачами...
У нас такого нет, но моё мнение, вам надо срочно требовать полное заключение по обследованию и писать в Рогачёва или заставить врачей связаться с ними. Они занимаются кровью и генетикой. Я сама с сыном туда ездила, там очень грамотные врачи, но у нас другие проблемы.
Здоровья малышке и вам,сил,терпения. Хороших вам специалистов на пути и отзывчивых людей на вашем пути к выздоравлению!
Верьте в лучшее, пусть у вас все будет хорошо, пусть дочка выздоравливает поскорее.
Напишу так, у знакомой девочки у сына похожий диагноз, на любое воздействие на кожу (ушиб, травма, сильное нажатие на кожу) появляются синяки и гематомы, кровь не сворачивается вообще, носовые кровотечения останавливали только в больнице, они долго лечились и подбирали жизненно необходимые препараты, прошли через ад, редкое генетическое заболевание (простите, название не помню). Сейчас пацан в 7 классе, все с ним хорошо.
У моего мужа jak негативная тромбоцитемия, установленная только в 34 года, то есть всю жизнь с этим жил и не знал.
Пусть у вашей малышки все наладится и она будет здорова!
Девочки крепитесь 🙏
Маме сил
Маме воли
Маме терпения 🙏
Малышка будь максимально здорова, на сколько это возможно 🙏
Девочки , милые я вас обнимаю и посылаю лучи здоровья и добра.
Пусть они летят к вам в Мурманск прямым ходом к вам в палату .
Пусть будет организм крепкий несмотря ни на что ❗❗
Да будет так
Обратитесь в Рогачёва, может через телемедицину как-то получится. А лучше поищите фонды, кто занимается такими диагнозами. Там больше нужной информации и помощи найдёте.
Здоровья доченьке🙏🙏🙏Держитесь✊
Консультация ревматолога нужна обязательно. При подозрении на этот синдром она нужна первым делом, потому что 80% случаев проявления этого синдрома связано с аутоимуннкой, с ревматологией. А у вас ещё и анализы сомнительные. Вам бы в Москву, конечно🙏
Я никогда не молилась на чужих детей, но за вас помолюсь, очень хочется, чтобы вам помогли и доченька поправилась. Ваша малышка сильная и вы с ней обязательно справитесь. Обнимаю вас 🤗
Поезжайте в Москву или Питер, Мурманские ничего никогда не хотят делать
Здравствуйте,не могут ответить вам там врачи ,не упускайте драгоценное время,делайте запрос в Москву ,Питер ,у нас был другой диагноз ,но лечение было в Новосибирске ,врачи сами связывались с Москвой и Питером уточняли тактику лечение ,телеконсультации,так же подтверждение диагноза через Москву
В таком отделении должны быть фонды ,если нет тогда можно самим искать,они подскажут как сделать все правильно
Позвоните в клинику сеченова , проконсультируйтесь , расход тоже там порой даже меньше чем в нашем регионе , время это важно , я потеряла время и ситуация усугубилась , ну не жалуюсь , от могло бы быть лучше
Подайте сами документы в Москву ,я только так езжу с ребёнком на госпитализации , всегда сама подаю и перед фактом ставлю детскую поликлинику, когда приходит вызов
Желаю вам здоровья. Боритесь , добивайтесь , чтобы вас в Москву перевели , если это возможно. Пишите , звоните, не опускайте руки .
Скорейшего выздоровления вашей дочке! Пусть все будет хорошо!
Я редко подписываюсь тут на мам, у которых болеют детки. Но Ваша история меня тронула до глубины души. К сожалению, я не могу помочь Вам советом или чем-то еще( Но я искренне переживаю за Вашу доченьку 🙏 Дай Господь ей здоровья, а Вам терпения и сил. Держитесь!