Наш путь к диагнозу эпилепсия: история борьбы за сына

Это история, которую я до сих пор не могу вспоминать без слёз. Но сейчас это слёзы не только боли, но и гордости за нашего с сыном долгий путь к победе.

Точкой отсчёта стал тот ужасный день, когда моему солнышку было всего 1,5 года. Тихий сон оборвался кошмаром: его тело вдруг свела судорога, дыхание остановилось, а глаза стали стеклянными и пустыми. В тот миг мир сузился до размеров детской кроватки, а в голове стучала лишь одна дикая мысль: «Я теряю сына и даже не знаю, что это такое!».

Мы рванулись к врачам. Краевая больница, невролог-эпилептолог. Назначили 20-минутное ЭЭГ. Но за три дня до него приступ повторился. Скорая, паника, и снова это чувство беспомощности. А потом — то самое ЭЭГ. Ребёнок кричал, вырывал с корнем датчики, а я, стиснув зубы, держала его, пытаясь пройти этот ад до конца.

И что же? Результат: «всё чисто». Врач, раздражённо глядя на меня, сказала: «Ничего страшного, у детей бывает». В тот момент во мне что-то оборвалось. Я не просто плакала, я закатила истерику, умоляла, требовала дальнейших обследований. В ответ — холодная стена: «Я врач и лучше знаю». Я посмотрела ей в глаза и сказала, что если с моим сыном что-то случится, последствия для неё будут страшными. Пошла к заведующей — та же песня.

Я вышла из больницы, села в машину и разрыдалась. Казалось, земля уходит из-под ног. Но потом слёзы закончились. Включился какой-то материнский режим выживания. Я успокоилась и начала действовать. Обзванивала все инстанции, и чудом нам помогла страховая, каким-то волшебным образом организовав госпитализацию.

Время шло, а короткие приступы не прекращались: он бежал и вдруг резко замирал, уходя в себя. За день до госпитализации — снова тяжелый приступ. Но в больнице нас наконец-то услышали. Двухчасовое ЭЭГ и КТ дали ответ, который я одновременно и ждала, и боялась услышать: эпилепсия. Назначили лечение, и мы поехали домой с нужными препаратами и хоть какой-то ясностью.

Это была первая точка отсчёта. Мы лечились, и казалось, самый страшный путь пройден. В 3 года у него случилась ремиссия, и нас сняли с препаратов. Мы вздохнули с облегчением.

Но ровно через год приступ повторился.

Нас снова посадили на лечение, но оно не помогало. Никаких результатов, только томительное ожидание. Тогда я нашла силы искать дальше. Нашла платного врача, которая стала нашим ангелом-хранителем. Она полностью сменила терапию, а мы начали делать 9-часовые ЭЭГ, чтобы зафиксировать всё.

И вот он, страшный вердикт: эпилептическая энцефалопатия. Это были не просто приступы. Это была волна, которая методично разрушала его мозг. От некомпетентности первых врачей мы получили тяжелейшие последствия.

Новое лечение, дорогие препараты, куча обследований. Два года борьбы. И вот тот момент, ради которого стоит жить: на ЭЭГ не осталось ни одной эпилептической волны! Я кричала от счастья, смеясь и плача одновременно. Мы остановили разрушение!

Но битва не закончена. Мы теперь лечим последствия. Нас засыпали диагнозами: астма, трахеомаляция... Был момент, когда наш врач, слёзы на глазах, сказала мне: «Вы сильная мама. Он родился в нужной семье. Мне сложно это говорить, но вы должны быть готовы... в любой день может случиться тройной приступ, и речь пойдёт уже не о здоровье, а о спасении жизни».

Мы жили в страхе. Я не спала ночами. Любая сильная эмоция, плач, смех — всё могло спровоцировать приступ. Мы ходили по лезвию бритвы, и я чуть не потеряла себя в этом аду.

Сейчас я могу говорить об этом спокойнее. Самый страшный путь, путь к остановке эпи-активности, мы прошли. Диагнозы с нас не сняли, но мы больше не живём в ожидании катастрофы. Мы просто лечим последствия. И я знаю, что мы справимся. Потому что мы уже прошли через самое страшное и не сломались.