Глухота ребенка в год: история мамы о борьбе и надежде
Сегодня мне 34.
Пишу это, а за стеной спит мой сын. Ему почти год. В этом возрасте дети должны оборачиваться на мамин голос, откликаться на свое имя, пугаться громкого стука.
А у нас — тишина.
Вместо первых слов — заключение сурдолога. Вместо совместного прослушивания сказок — бесконечные очереди к врачам, горы бумаг и один-единственный вопрос: «Почему?» За что ему это? За что нам?»
В 34 года ты хочешь дарить своему ребенку весь мир. А я не могу подарить ему даже самый простой звук — шелест листьев, шум дождя, собственный смех. Я не могу позвать его так, чтобы он обернулся.
Каждый день — это борьба. Борьба с системой, с бумажной волокитой, с собственным отчаянием. А впереди — операция, долгая реабилитация, неизвестность. И этот комок страха за его будущее, который сидит глубоко внутри.
Иногда ловлю себя на мысли: а что я почувствую, когда он наконец услышит мой голос? Облегчение? Счастье? Или просто упаду и выплакаю все эти месяцы тишины и страха?
Сегодня мне 34. И я не загадываю желание. Я просто молюсь о том, чтобы в следующем году его день рождения был самым шумным и самым счастливым на свете. Чтобы его мир перестал быть немым.
Лучший комментарий
Прочитала ваш пост , и у меня полились слезы ! Я искренне вам желаю здоровья , терпения . У вашего мальчика обязательно все будет хорошо, все пройдет благополучно ! И в следующем году на ваше 35летие вы обязательно закатите такой праздник и все ваши мечты сбудутся ! Ваш сынок обязательно будет слышать 🙏
Комментарии
Сил вам🙏🙏🙏
Боритесь
Мои родители :папа - глухонемой , мама - потеря слуха на 65%. Очень тяжело им в жизни.
Сейчас медицина шагнула далеко впепед...
У вас все получится🫶не отпускайте руки.
С днем рождения!
Бог не дает нам тех испытаний, которые мы не в силах выдержать 🙏
От чистого сердца поздравляю вас 💐💐💐 с днём рождения 🎉🎉🎉
Желаю чтобы ваши заветные мечты и желания сбылись 🙏🙏🙏 близкие и родные люди были здоровы 🙏🙏🙏.
У вас обязательно всё получится, главное в это верить и идти пусть даже небольшими шагами. Крепко обнимаю вас🤗🤗🤗
С днём рождения Вас! Пусть Ваши мечты и желания сбудутся, молитвы будут услышаны Всевышним и исполнены 🙏🙏🙏
Хочется крепко вас обнять ,от всей души желаю ,чтобы ваша мечта скорее осуществилась ❤️
У меня муж со сниженным слухом, родовая травма, роды по знакомству и все равно так.
Его мама положила жизнь на то, чтобы он в итоге стал обычным. Учился в рядовой школе, слухопротезировался в Югославии, учился в обычном вузе со всеми, играл на фортепиано, список долго можно продолжать.
Она смогла! И возможности были и силы. А потом и талант разглядели, который подарил путь в жизнь. Реставратором стал! И главное замечательным добрым человеком, огромным трудягой.
У вас все получится! Сейчас время другое уже, возможности другие, а упорства и желания вам не занимать! Лучи поддержки от человека, который понимает что это!
@managerus обязательно! Ведь вы готовы вложить в это всю себя
Дай Бог, малышу услышать вас,а Вас с днем рождения, пусть мечты исполняются💟💌
Как я Вас понимаю ❤️🩹 у нас аналогичная ситуация, прошли скрининг в роддоме, а в год узнали, что малышка живет в тишине. Ждем операцию и очень надеемся, что она нас услышит 🙏🏻
Удачи Вам❤️
Пусть все так и будет! Будут и праздники, и веселье, и шум, и смех!
Всё это будет обязательно! Да будет так!
Господи, пусть все детки будут здоровы 🙏🙏🙏 и вашему сынишке желаю всего самого лучшего!
С днём рождения! Крепкого здоровья Вам и вашей семье!
Вы супер мама, поэтому у вас все обязательно получится!
С днем рождения!!! Пусть исполняются ваши заветные желания! Пусть малыш услышит этот мир!...плачу. Если нужна будет помощь, то пишите! Не знаю чем могу помочь, но попробую. Раньше я жила в Мск, может что то смогу узнать или помочь оформить. Обращайтесь, не стесняйтесь
С днем рождения! Обнимаю Вас! Держитесь ! У меня 2 особенка , 16 и 18 лет, дауненок и аутенок . Спустя весь пройденный путь , годы борьбы , реабилитации- меньше их любить не буду и они меня тоже. Сейчас у Вас страх будущего, но поверьте, все сложится хорошо. Уверенность будет приходить с каждым днем и маленькой победой Вашего сыночка. Знаю семью, с двумя детьми со слуховыми имплантами - чудесные дети, старший институт закончил, младшая дочь в школу ходит.
Все получится дорогая! 🫶
Вы большая молодец, не отчаиваетесь и идите до конца.
Бог не дает то, что вам не по силам, знаю насколько это трудно.
Подружка вылезала из депрессии, так как дочка аутист, взяла себя в руки, сейчас топ проекта от альфа банка и зарабатывает сама.
Все можно пережить, не вините себя ни за что и не корите🙏🏼
Мысленно вас обнимаю 🫂
Если нужна работа удаленно, напишите я вам расскажу как можно хорошо заработать и стать независимой🥰🫶
Я вас прекрасно понимаю, у меня мама в 1 год заболела и родители не сразу заметили, когда повезли лечить уже было поздно и что там в 1965 году, медицина еще не особо знала как лечится глухота. Так моя мама с 1 года была глухонемая. Я когда была маленькая всегда хотела чтоб мама меня услышала, обернулась на мой плач, крик и т.д. Сейчас медицина на хорошем уровне и ваш малыш вас услышит и у вас будут самые веселые и шумные праздники!
Всё будет хорошо 👌 У меня дочь тоже не реагировала на звук погремушек до 4 мес, не вздрагивала от громких звуков, я понимаю ваши переживания. Педиатр на участке говорил, да всё норм, скрининг же прошли в рд. Настояла на приеме сурдолога, сделали ксвп, нейросенсорная тугоухость на 1 ухо. Сегодня дочь сняли с учета, ей 8 лет, проблем нет
Знакомая есть. У нее ребенку сделали операции тоже маленькому, сейчас ему 14 лет. Он слышит и учится в обычной школе
Вас с Днем Рождения 🎁🎂🎊желаю вам сил, терпения и чтоб вас большая мечта сбылась 🥳🥳🥳
Ваш малыш будет слышать 🙏🏻
Хочу вас поддержать. Моя младшая ходит на гимнастику, и с ней ходит девочка с имплантом, она занимается художественной гимнастикой. У вас все получится! Очень хорошая и шустрая девочка, говорящая. Если бы не видела имплант, я бы не заметила.
Девочка старше моей, ей 7 лет, просто время занятий одно.
Все будет хорошо!!!
Да,у девчушек,в плане видимости имплантов,попроще😌у мальчишек за волосами не скроешь (….
@managerus, поверьте, это самое наименьшее за что можно переживать 🙌🏻
у меня есть знакомый с таким имплантом, живет и чувствует себя прекрасно! он учился в меде, сейчас врач 😌 блещет умом и красотой, что никому не интересно что там «за ушами») пусть все у вас будет хорошо 🫶
@managerus поверьте, ки, станут вашими любимыми ушами. Их и не надо скрывать! Это то, что даст вашему сыночку слух!
Моя хорошая. Я так же сидела за стеной ночью, думая, за что моей дочке порок сердца. Ее двухмесячной крохой прооперировали, и я еще долго не могла толком спать, прислушиваясь к ее дыханию.
К счастью, теперь ей уже почти 2.5 и она носится, смеется, и не отличается ничем от других детей. Но тогда… Я рыдала и проклинала себя. Мне было страшно, я бегала с ней по врачам, обивая пороги.
Не отчаивайтесь. Вы победите. Я это точно знаю.
У сестры мужа неслышащий ребёнок с рождения. Сначала носили слуховые аппараты, но толку не было никакого. Затем сделали операцию и поставили кохлеарный аппарат. Через год или два сделали вторую операцию, на второе ушко. Работы было очень много, т.к. после операции ребёнок не начинает сразу слышать, он по другому понимает, ему нужно по другому все объяснять. Но нашему "ушастику" сейчас 8 лет. Он учится в обычной школе в обычном втором классе. Он прекрасно понимает что говорят и сам хорошо говорит. Да ему нужно уделять больше времени на уроки, но он прекрасный ребёнок! Я желаю Вам много-много сил и терпения!!! Все обязательно получится!!!
С днем рождения!!!!
Желаю вам, что бы все к чему вы стремитесь со своим сыночком обязательно исполнилось.
Обнимаю 🤗
Не плачьте, все получится
Тут есть девушка, у нее дочка Яна, она тоже не слышала, и ои делали операцию и ребенок слышит! И это счастье! Не думайте даже! Делайте операцию и будет все хорошо! У меня у самой сын с ДЦП, после операций.
Хочется вас обнять!я выросла с мальчиком,у которого были похожие проблемы,но это было 30 лет назад,с другими возможностями медицины)Вырос прекрасный,говорящий парень,с университетским образованием и двумя дочками))Все будет хорошо!!
С днем рождения! 💫💫💫А малышу здоровья, верю, что медицина сейчас в этом вопросе сильна🙏
Малышу веселых песенок а вам хорошего настроения и сбычи мечт 🫶🏻 все сложится хорошо.
С Днем Рождения, пусть ваше заветное желание исполниться в самое ближайшее время.
Плачу от прочитанного поста, и крепко вас обнимаю 🫂
Порой мы часто не ценим, и раздражаемся на малышей за их вечную болтовню, постоянные вопросы, и прочитав такие посты приходит осмысление…
Здоровья вам и сил.
Вы сильная!!! Я тоже за вас переживаю
🙏🙏🙏
Недавно смотрела модный приговор и там героиня плакала, что никогда не слышала мамин голос😭 у ее мамы была неудачная операция на щитовидку и вот женщина рассказывала и плакала, это такая боль💔
Желаю вам, чтобы всё сбылось как можно скорее🙏
Здоровья крепкого вашему малышу , пусть операция завершиться успешно и малыш наконец-то услышит вас и каждый звук в этом мире 😍
Крепко обнимаю 🫂
Здоровья вам и вашей семье!
А мечтам свойственно сбываться! С днём рождения!
У знакомой малыш родился с тугоухостью 4 степени, ну то есть глухота. Поставили кохлеарный имплант, теперь малыш слышит. Слава Богу медицина в этом направлении ушла вперед. 👏🏻 вставайте на очередь на протезирование. Тем более Вы в Москве
@sofiku, родственнику, у него вторая степень, тоже сказали не ставить слуховой аппарат
@lenast, я работаю в гос структуре, часто хожу в суды, у меня было без вариантов, так как снижение слуха сказалось на качестве работы.
Не знаю поможет ли: пусть вам поможет Бог в этой борьбе. Плачу с вами и обнимаю. У вас всё получится
Мою сестру в 5 лет накололи лошадиной дозой гентамицина, и она на правое ухо совсем оглохла, на левом осталось 30% слуха.
До 25 лет ходила со слуховыми аппаратами, окончила специализированную школу, для глухонемых.
В 25 поставила себе кохлеарный имплант, слышать стала однозначно лучше. Шепот стала слышать), пусть не на 100% но он ей теперь доступен.
Насчёт второго импланта пока думает. Но он однозначно лучше, чем аппараты, в ее случае.
С Днём Рождения!
Пусть обязательно исполнится ваше самое заветное желание!
Здоровья вам и вашей семье!
Пусть ваш малыш как можно скорее вас услышит! Удачи вам и здоровья!
Все будет хорошо🫂медицина не стоит на месте,главное он у вас есть🥰.Терпения вам,все наладится
У сына на следующей неделе кохлеарная имплантация на первое ушко.Пока что ходит в слуховых аппаратах, у него 4 степень тугоухости - одно ушко тянут аппараты, второе нет. Узнали почти в 2 года. Сейчас болтает без умолку, не остановить. Не переживайте, с имплантами и СА люди живут обычной жизнью. Все будет хорошо!
С Днём Рождения!И пусть скоро каждый новый день будет шумным!Обнимаю Вас.
С днем рождения вас ❤️
Кохлеарный имплант это хорошо! Вы молодец! Далее работа с дефектологом, сурдологом. Его научат слышать. Самое главное - есть выход! Есть шанс слышать и он реальный!
У меня девочка знакомая есть, тугоухость 4 степени у её ребенка. Они с мамой добились, чтобы ему дали квоту сразу на два уха, и ему сделали.
Обнимаю Вас! С днем рождения! ❤️🫂
@managerus, это возможно! У нее мать пробивная, она везде писала жалобы, что ребенок имеет право. И им сразу сделали две, они ездили в Москву. И там они жили какое-то время. Им с небольшим перерывом сделали две операции. Так что это возможно ❤️
Здесь есть замечательная мама шести детей, она сама всю жизнь живет с тугоухостью. Есть свои сложности конечно, но она живет полноценной жизнью. Я что-то не смогла найти ее акк тут.
Здоровья вашему сыну! Желаю поскорее услышать от него первое «мама» 🙏 мне кажется есть фонды для слабослышащих деток.
За моральной, инфоомационной поддержкой обратитесь в центр Душа мамы, там есть и психологи, и равные консультанты (мамы, столкнувшиеся с такой же проблемой, но решившие ее, имеющие ресурс для поддержки других и прошедшие специальное обучение, чтобы поддержка была бережной, экологичной и конфиденциальной)
Пусть Ваше желание сбудется! У меня есть слабослышащая подруга, родовая травма, доставали щипцами. Заговорила в 6 лет, но есть небольшие дефекты речи. А так ведёт полноценную жизнь: работа, друзья, хобби, спорт, семья) у вас все получится, тем более медицина сейчас гораздо продвинутее чем 35 лет назад
Пусть все пройдет гладко и Ваш сынок поскорей услышит! С Днем Рождения! 🙏
С днем рождения Вас❣️ И пусть ваше желание обязательно сбудется🙏🏻 Здоровья Вам и вашему малышу🫶🏻
Мне очень нравятся книги Ольги Савельевой. Исцеляющие короткие рассказы в духе Куртного бульона для души. В том числе очень много ее самоанализа и переживаний по поводу дочки, у которой кохлеарные имплантанты.
Пусть всё будет хорошо, и ваш малыш услышит вас, с днём рождения!!!
Сил вам💫
У меня муж с тугоухостью на одном ухе, второе полностью не слышит. Носит обычный аппарат, дорогой. Хорошо учился, работает, замечательный муж и папа.
Все будет хорошо у вас 🤍
Я вот так переживаю,как он будет.. полюбит ли его кто,захочет ли семью😭есть же риск для будущих детей его.. в общем,сумбур в голове(((
@managerus, мы тоже очень переживали за ребенка, все оказалось хорошо. Врачи говорили у него не наследственное, а просто ошибка такая и болезнь была незаметная с ухом. Сейчас очень хорошие слуховые аппараты, те кто делают операции и ставят кохлеарные аппараты вообще проблем не знаю. Вы очень вовремя заметили и речь ребенка будет развиваться как положено
Помоги, Господи, пусть жизнь его будет полна счастья и смеха🙏🙏🙏🙏🙏
У меня у сестренки кохлеарный имплантант 19 лет ,учиться в колледже уже ❤️молодчинка но сделали поздно , надо было раньше 5-6 лет только
С днём рождения Вас! Пусть все задуманное исполнится! Пусть Вселенная вас услышит! Сил Вам и здоровья малышу! ❤️🔥
Пусть у вас все будет хорошо🙏 От всего сердца🌠
У меня сын в роддоме не с первого раза прошёл аудиотест. Я тогда начала паниковать, но врач успокоил, что со второй попытки же прошёл... По итогу оказалось, что слух есть, все хорошо. Спустя несколько лет я начала заниматься генеалогией, и узнала, что у моего прадеда был неслышащий (и неговорящий) брат. То есть вероятность у меня, или у моих детей в будущем родить неслышащего малыша реально есть. Это знание пугает меня...
@managerus ни один тест на генетические поломки не даст вам гарантий, что ребёнок будет здоров? Огромное количество генов не изучено, только по глухоте открыто чуть больше 100 генов, а их в разы больше
@managerus и больше скажу, что при носительстве данной поломки конексин 26. У нас с мужем вероятность 25 процентов рождения глухого ребёнка и 75 слышащего. Но вот так вот вышло. Это рулетка
🫂
Пусть у вас все сложится!
У нас слегка другая ситуация, мой сын на год потерял практически слух из-за аденоидов, но пока мы добивались операции - учились общаться жестами❤️ сейчас на жесты уже лепит речь логопед нам.
Именно жесты помогли очень сильно нам не упустить поведение, не отбить полностью у ребенка желание общаться, а также поддерживать его интерес к миру
Желаю вам и вашему сыночку скорейшего улучшения ситуации 🌹
С днём рождения вас 🌸
Пусть главным подарком станет здоровье вашего сыночка🥰
Милая Анастасия! Посмотрите на это под другим углом! Сыну всего лишь 11 месяцев, а вы УЖЕ смотрите в нужную сторону. Поверьте, многие начинают разбираться с этим значительно позже. Ваш сын обязательно услышит всё! Никто даже и не подумает лишнего. Вы очень вовремя занимаетесь этим вопросом. Ничего не бойтесь! Всё будет хорошо! 🙏♥️
@managerus мы в свое время ездили проверять слух в "Мастер Слух" в Москве и немножко изучала тему. У вас самые максимальные шансы благоприятного разрешения проблемы! И услышит сыночек и скажет Вам самые главные слова, как он любит мамочку свою! ♥️ С днем рождения! Улыбнитесь!! 😊У Вас больше поводов для радости, чем для грусти. Вы на верном пути! И это сейчас благополучно решается:)
С днем рождения! 🎉
Попробуйте написать @your_ann, она прошла через КИ для дочки и делилась опытом
Племяшу поставили имплант и он просто обалдел когда стал слышать ) поступил в этом году в вышку на бюджет ) так что все у вас будет хорошо 👌 сейчас технологии очень хорошо работают по вашей проблеме.
Делайте обязательно импланты! Все будет хорошо! Представьте какое будет удивление у ребенка когда услышит вас!
От всей души желаю, чтобы со всем этим справились, и жили счастливо!
С днём рождения тебя 🌹
В год имплант поставите и ребенок будет как все дети слышать и говорить. Сына вожу к парикмахеру у нее 2 детей с тугоухостью говорят и учатся как все здоровые дети. А вот подруга только в 4 года узнала что ребенок не слышит до этого думала аутист. Ребенок не понимает речь и психологическое отставания имеется уже. И то она верит и надеется что успеет встань в норму. Не опускайте руки это хорошо что в год заметили.
Пусть ваш малыш к следующему вашему др будет максимально здоровый, на сколько это возможно в его случае!🙌🫂
Вместо вопросов - за что ему это, за что нам итд- нужно спросить для чего это нам далось?.
Когда у меня родился особенный ребенок - я тоже много вопросов задавала, себя винила.
Я родила сына в 32. Тоже много бегали по врачам, инвалидность, реабилитации, тоже есть свои сложности.
Так вот потом начала собой заниматься. И сейчас я поняла во время беременности было много стрессов, а из-за чего это не из-за гормонов - это из-за того психика неустойчива. А почему психика неустойчива - потому что не проработанные обиды, травмы итд.
И все это отразилось на нём.
У него есть СДВГ, как и у меня.
В ДС адаптацию проходим, драки кусачки итд.
Так что вам советую не вините себя и не ищите виноватых✊
Все будет хорошо ✊👍
В современном мире мед технологий все возможно- главное любить и принимать своего ребенка таким какой он есть, каким его дал Бог❤️✊👍
У дочери бывший тренер, у них кохлеарный с рождения , могу дать ее Инстаграм, пообщаетесь
Искренне желаю , чтоб ваш малыш услышал вас 🙏🏽🙏🏽🙏🏽
Даже забыла вас с днем рождения поздравить 🙏 крепкого здоровья и успехов во всем вашей семье 💖 радости и счастья
Подскажите, почему борьба? Не хотят брать на операцию?
Не хотят давать квоту в учреждение,которое ждет нас🙄ну ничего,мы своего добьемся✊🏽
Я сталь , но плачу 😢 хочу обнять и пожелать , чтобы Вселенная вас услышала и исполнила ваше желание ❤️
Это первый год( борьба за здоровье не бывает легкой,а потом откуда то появляются силы, ты бьешься и и пытаешься,а потом тебя все знают и знают что все равно добьешься. 9 лет борьбы и еще много впереди ( уже как танк, надо и делаешь
С днем рождения Вас💐Пускай все Ваши мольбы будут услышаны и сполнены🙏🙏🙏🙏🙏🫂🫂🫂🫂🫂
С днём рождения! Сил вам!
Мамы, которым приходится бороться за здоровье и развитие детей, — это особый космос) Они немного по-особенному радуются и гордятся успехами своих детей)
Очень вас понимаю, хотя моя история немного другая. Во время беременности я боролась за жизнь моих детей. Потом случилась недоношенность. Пришлось бороться за здоровье и развитие. Сейчас боремся за речь. Полгода назад сыну поставили новый диагноз. В течение полугода пытались прооперировать — 4 раза операция срывалась. Полторы недели назад всё получилось. Когда они пойдут в школу, я буду плакать, понимая, сколько пришлось пройти перед этим)
Сейчас медицина шагнула далеко вперёд, придет время и ваш малыш будет слышать 🫶🏽
Все будет хорошо 🙏 У нас на площадке была девочка с кохлеарными имплантами, ничем от сверстников не отличалась в плане речи, слышала хорошо и чисто говорила.
С Днем Рождения! Здоровья вам и семье🙏🙏🙏Женского счастья 🤩
У подруги сын с к.и. на ушах, лет в 6 она повела его на занятия фортепиано, чтобы закрепить результат 🥹
И у вас все будет хорошо 🙏🏼 🌷
Вы все правильно делаете,есть возможность сделайте имплант,в дальнейшем все будет хорошо и мало чем отличаться со слухом будет.
@managerus если на оба ушка проблемы,то лучше сразу два. Жизни полноценной не мешают,даже премножают.
С днем рождения!у вас все будет хорошо, это нужно пережить🙏мой 33 день рождения был точно таким же, я вопрошала за что?и не понимала как дальше жить, но спустя год появилось снова счастье и радость, а дочь не просто слышит а начинает говорить 😊это огромное счастье ❤️
Можете написать в лс если интересует что то по поводу операции, (мы уже готовимся ко второй), восстановления или любых других вопросов🙌мне в свое время помогли разговоры с мамами прошедшими этот путь)
С днем рождения вас. Пусть все это останется только воспоминанием, а впереди будет счастье у вас и сына. Вопросы почему, за что - бессмысленны. На них никогда не получим ответа. Пусть все будет у вас хорошо.
Я вам писала и не устану повторять: вы- большая молодец! Подключив имплант, ваш сын услышит вас впервые и вы запомните его удивленный, растерянный, но заинтересованный взгляд и он будет улыбаться, услышав голос мамы❤️ (вот дела, она не только кормит и обнимает, она еще звуки издает😄).
Посмотрите, у доктора Прошина на канале были такие видео. Это бесценные моменты.
Все мы гости на этой планете, вы не исключение. Ловите моменты счастья такими, какие они есть✨
Вы нужны сыну уверенной, спокойной и счастливой🙏
С днём рождения! 🎂