Ксюша
ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)
post image 1
post image 2

Девочки, реву... Стою в онкологии и реву, как дурочка.

Вчера пришла повторно к онкологу. Забрать заключение и повторные анализы. Меня отправили сегодня на консилиум. Заведующая всё мне объяснила, рассказала. И сказала, что нужно ехать в Москву. И дала направление в московский центр гематологии со словами "Вы для нас редкий клинический случай 🥹!" Записывайтесь, едите на обследование и консультацию."

И вообще не знаю, как всё это срастить. Вот это поворот.

Поясню: недавно меня экстренно положили в больницу, гемоглобин 68, ферритин 1,8. Ставили капельницу железа, гемоглобин упал ещё сильнее, потому что начались критические дни. Мне сделали переливание крови. Выписали, гемоглобин подняли, ферритин тоже (немного), но у меня нашли недостаток фактора 9 свёртываемости крови. Это говорит о том, что у меня лёгкая форма гемофилии. Но есть нестыковки. Например время свёртываемости (АЧТВ) в норме. А это странно. Перепроверили 9, 8 фактор.

И вот сказали, что это крайне редкая патология. Мне надо ехать в Москву.

И мне страшно. И непонятно, как это всё делается...

Может кто-то владеет информацией. Как такие мероприятия проходят? Мне дадут больничный? Или как на работе отпрашиваться?

Муж сказал поедет со мной.

09.10.2025
1

Комментарии

ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Меня отправляют к врачу Быковой Анастасии Витальевне в НМИЦ гематологии г. Москва.

09.10.2025 Нравится Ответить
jannamarkova
Жанна·Мама дочки (3 года)

@dashylka89

09.10.2025 Нравится Ответить
jannamarkova
Жанна·Мама дочки (3 года)

Топ!! Тут есть девочки онкологи но я забыла ник. Остальные помогайте давайте сейчас комментариями поднимем-увидят

09.10.2025 Нравится Ответить
ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Спасибо, девочки ❤️❤️❤️

09.10.2025 Нравится Ответить
jannamarkova
Жанна·Мама дочки (3 года)

@ksuhene4ka, нашла! Отметила

09.10.2025 Нравится Ответить
ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)

@ksuhene4ka 😘😘😘

09.10.2025 Нравится Ответить
valide2023
Татьяна·Мама двоих (2 года, 15 лет)

Как вариант искать форумы с вашим диагнозом,главнон не опускать руки и искать выход тем более у вас семья есть ради кого)

09.10.2025 Нравится Ответить
ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Спасибо. Я напишу пост. Я знаю фамилию врача, которую мне назначили!

09.10.2025 Нравится Ответить
valide2023
Татьяна·Мама двоих (2 года, 15 лет)

Вам нужно пост создать с вашим дигнозом и просьбой посоветовать врача или куда обращаться.Сейчас многие больницы принемают документы по электронной почте,чтобы посмотреть предварительно ваши обследования

09.10.2025 Нравится Ответить
kirchik777
Кира·Мама дочки (1 год)

Ничего в этом не понимаю((( но от всей души желаю вам крепкого здоровья 🙏❤

09.10.2025 Нравится Ответить
ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Поехала к своему терапевту. Она сказала записываться в Москву, они попробуют дать мне больничный. Я позвонила в Москву, мне сказали, что ближайшая дата записи это 20 ноября. Записалась, за пару дней до нужной даты мы поедем в Москву с мужем, а может и с детьми.

На работу написала руководителю, что поеду в Москву и открою больничный. Сказали, хорошо.

Ну и хорошо. Осталось решить вопрос с детьми, оставить их с кем-то или взять с собой. Ну и подкопить денег, которые все ушли на ремонт))

Наверное, всё к лучшему 🙏

09.10.2025 Нравится Ответить
valide2023
Татьяна·Мама двоих (2 года, 15 лет)

Может платно быстрее примут?

09.10.2025 Нравится Ответить
da_rya
Дарья·Мама четверых детей

Здоровья вам 🙏

09.10.2025 Нравится Ответить
dasha_a2002
Dasha·Мама сына-младенца

напишите отдельный пост, не в тематический канал, а мы попробуем в топ поднять

09.10.2025 Нравится Ответить
kristinamama1517
Кристина·Мама дочки (8 лет)

Здоровья вам 🙏 все будет хорошо 🙏

09.10.2025 Нравится Ответить
ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)

Спасибо. Первый шок прошёл, сейчас уже могу здраво мыслить

09.10.2025 Нравится Ответить
mariya_maryk
Мария·В ожидании первенца

В Москве хорошие специалисты ,это даже лучше чем бы они гадали у себя в клинике

На работе конечно должны отпустить объясните что нужно в Москву на обследование .

09.10.2025 Нравится Ответить
efimnd
Надежда ·Мама двоих (2 года, 4 года)

Должны отпустить конечно.

Подскажите а какие были симптомы низкого гемоглобина и ферритина? Из-за чего резко положили в больницу.

Или до этого уже были под наблюдением

09.10.2025 Нравится Ответить
ksuhene4ka
Ксюша·Мама двоих (4 года, 8 лет)

У меня всегда была анемия. Но последние пару лет стали обильные месячные, прям очень. Гемоглобин очень сильно снижался, я стала постоянно чувствовать головокружение, слабость, тошноту, шум в ушах, меня начало трясти по утрам. Я же думала, что это сахар поднялся, пошла сдавать на всё. А там такие показатели. Вот поэтому меня и положили в больницу. Сейчас я чувствую себя намного лучше. Мне стало нормально, не считая критические дни. Меня проверили по гинекологии, ЖКТ, там нет проблем вообще. Стало кровь проверять, т к.у папы гемофилия. И вот тут выяснилось

09.10.2025 Нравится Ответить
psy.antonina

Конечно, с работы вас должны отпустить, просто подойдите к руководителю

09.10.2025 Нравится Ответить
bunechkajulia
Юлия·Мама двоих (младенец)

Отпрашиваться, не переживайте, в Москве хорошие специалисты и Вам помогут. На самом деле много иностранцев едет к нам лечиться, я очень много видела людей с переводчика и и врачи с пациентами на английском разговаривали. Все будет хорошо

09.10.2025 Нравится Ответить