Алена Емельянова
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)
post image 1
post image 2
post image 3
post image 4

Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают.

Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает...

Мы нашли клинику, но сумма за терапию для нас, простой подмосковной семьи, невообразима.

Я пишу о надежде. Нам так нужна сейчас вера и поддержка. Любая информация, любой ваш репост нашей истории — это еще один лучик света для Васи.

Может, вы знаете фонды, которые помогают в таких ситуациях? Или просто скажете пару теплых слов? Для нас это бесценно.

Целуйте своих малышей и берегите их. Спасибо, что вы есть.

#кфк #дистрофиядюшенна #элевидис #первыйпост

08.10.2025
10218

Лучший комментарий

yana_tim
Яна·Мама сына (10 лет)

Почитала про вашу историю в интернете. В голове только одна мысль - каким страшным надо быть человеком, чтобы изобрести лекарство спасающее жизнь ДЕТЯМ и установить на него цену в 276млн.. Это словно издевательство.. Пусть у вас все получится, Ален! Вопреки и не смотря ни на что! ❤️

08.10.2025 Нравится Ответить
gr.ka
Kristina Gritsyuk·Мама сына (5 лет)

У моего сына это заболевание 🙏 Обнимаю, Ален 🙏 Дай бог все у вас получится ❤️ как хочется, чтобы все мальчики получили лечение 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить

Комментарии

barbariska12
Ирина·Мама дочки (8 лет)

Топ

17.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо 🙏

17.10.2025 Нравится Ответить
poklonskaya.ulia
Юлия·Мама сына (4 года)

Топ

09.10.2025 Нравится Ответить
thinktwice
Алиса·Мама сына (6 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
thinktwice
Алиса·Мама сына (6 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
thinktwice
Алиса·Мама сына (6 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
thinktwice
Алиса·Мама сына (6 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
thinktwice
Алиса·Мама сына (6 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
teena_
Алевтина·Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо 🙏

17.10.2025 Нравится Ответить
viktoriamilka
Виктория·Мама дочки (4 года)

Топ. Здоровья!

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо большое 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
sis
Кукузя·Мама дочки (5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
larisavfvf
Lara☀️·Мама сына-младенца

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
viktorya.pm
Виктория ·Мама двоих (младенец)

Иде Галич писали?

08.10.2025 Нравится Ответить
anechka_au
Анна·В ожидании первенца

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
anechka_au
Анна·В ожидании первенца

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
anechka_au
Анна·В ожидании первенца

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

🙏🙏❤️ спасибо вам

08.10.2025 Нравится Ответить
dr_alesja
Алеся·Эндокринолог ·Мама дочки (2 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

🙏🙏🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
marina.sin
Марина·Мама двоих (2 года, 18 лет)

Здоровья Васеньке🙏прикрепите ссылку, для сбора

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Тут нельзя об этом говорить(( у нас есть канал в телеграме, я в профиле ссылочку на него разместила

08.10.2025 Нравится Ответить
simpson
Анастасия·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Можно прочитать вашу историю с чего все началось?

Здоровья сыночку🙏🙏🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Да, расскажу тут обязательно пост подготовлю с историей

08.10.2025 Нравится Ответить
lumyra
Маша·Мама двоих (6 лет, 8 лет)

Извините, возможно Вы уже пробовали, минздрав ведь делает закупки редких лекарств, показанных по жизненной необходимости? Им звонили?

Вроде в случае с миодистрофией счет идет на дни. И чем раньше кольнешь, тем больше шансов жить эту жизнь полноценно.

Пишите в крупные корпорации. Там секретариат быстро отвечает обычно. Смогут хотя бы фонды подсказать еще какие-то.

Печально конечно, когда здоровье от денег зависит. И не понятно что хуже, когда здоровье зависит от денег, или когда знаешь, что никакие деньги мира тебя не спасут.

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Здравствуйте, даа конечно, выходили туда, сын не проходит критерии, так как они нам уже закупают другой препарат, дешевый и менее эффективный, отказ как раз из-за этого… а функции отказаться от него в пользу Элевидиса у них нет(((

08.10.2025 Нравится Ответить
thinktwice
Алиса·Мама сына (6 лет)

@save.vasya, это просто ужасно!!!😭😭😭 что за система 😭

08.10.2025 Нравится Ответить
tatiana2509
Татьяна·Мама дочки (7 лет)

ТОП!!!

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

🙏🙏🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
aprilks
speech&psytherapist·Мама дочки (4 года)

Организуйте сбор, стучите во все двери-с миру по нитке!..

Я знаю, что мамы-они всесильны для своих детей❤️

Желаю вам справиться. Энергии и уверенности. И много здоровья Васе и всей вашей семье🙏🏻

Если понадобится психологическая помощь, напишите, подарю вам консультацию🫶🏻

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо вам 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Да организовали все, почти 50 млн собрано, но сумма там((( пройдено 80% пути

08.10.2025 Нравится Ответить
larisasmirnova7
Лариса·Мама сына (9 лет)

ТОП

08.10.2025 Нравится Ответить
milayamari
Марина·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Здоровья вашему сыночку🙏пусть у Вас всё получится 🤗

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо огромное 🙏 пусть вселенная услышит все ваши добрые слова и поскорее приблизит нас к цели 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
milayamari
Марина·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
milayamari
Марина·Мама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
mt23
Катя😇😈·Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
mt23
Катя😇😈·Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
mt23
Катя😇😈·Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
mt23
Катя😇😈·Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
mt23
Катя😇😈·Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
monika_i
Моника·Мама сына (1 год)

Дай Бог вам и ребенку здоровья 🙏🏻🙏🏻🙏🏻

Мир ни без добрых людей, выздоравливайте 🤲🏻

08.10.2025 Нравится Ответить
vviktoriamelnik
Виктория·Мама троих детей

Какой у вас чудесный сын! Дай бог ему здоровья и вам сил 🩷

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

🙏🙏🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
ann.mama_pogodok
Анна·Мама двоих (1 год, 2 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
_anneta_
Анна·Мама двоих (1 год, 10 лет)

Простите за вопрос

А в каком возрасте началось и когда заметили?

Так страшно это…

08.10.2025 Нравится Ответить
medvedevaio
Ирина·Мама дочки (5 лет)
стикер
08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Здравствуйте, обращались сюда, у них прием заявок закрыт для новых фондов… а Ваську еще не берет фонд Сбера, говорят из-за того, что планируем лечение заграницей (((

08.10.2025 Нравится Ответить
po_margo
Маргарита ·Мама двоих (4 года, 9 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
pollinashishova
Полина·Мама троих детей

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
aalsuu_
Алсу·Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
darya_andreeva
Дарья🧚‍♀️·Мама дочки (2 года)

+

Пусть у вас всё получится,здоровья мальчику🙏🏻🙏🏻

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо 🙏 за ваше доброе сердце 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
khelmom
khelmom·Мама дочки (3 года)

Перевела! Здоровья Вашему чудесному сыночку!

08.10.2025 Нравится Ответить
petrova_ira
Ирина·Мама дочки (4 года)

Круг добра полностью оплачивает препарат, плюс есть российские аналоги, их тоже закупает фонд.

Но надо понимать, что препараты не восстанавливают утерянные навыки, а лишь затормаживают прогрессирование заболевания.

Сил вам, пишите в фонд, вам помогут.

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

@petrova_ira, у нас волонтер @gr.ka, ее сын год назад получил этот препарат. Она скидывает периодически их результаты - очень хорошо стал двигаться сын

08.10.2025 Нравится Ответить
petrova_ira
Ирина·Мама дочки (4 года)

@save.vasya, еще вопросы: у вас есть уже приглашение от клиники, где собираетесь ставить элевидис? Готовы они взять?

А круг добра что говорит на то, что вам не подходит препарат? Могут они его заменить на какой то другой, кроме элевидиса?

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

@petrova_ira, да конечно, есть клиника в Эмиратах, мы были там с Васей, они нас возьмут

Круг добра обеспечивает нас более дешевым препаратом- из-за этого они и отказывают нам в Элевидисе. Но от этого препарата нет эффекта, Вася все хуже и хуже ходит (( нам нужен именно Элевидис

08.10.2025 Нравится Ответить
katia-16
Екатерина ·Мама сына (1 год)

Ирэна Понарошку раз в неделю публикует у себя сборы, может ей написать? И таким известным людям у которых много подписчиков. У вас обязательно все получится! Вася ещё будет бегать быстрее всех. Передайте ему что он просто красавчик и у него все получится! 😉

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо 😍 да, к ней обращалась и волонтеры наши писали ей, дай бог заметит нас

08.10.2025 Нравится Ответить
777cherry-girl
Екатерина·Мама дочки (3 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
777cherry-girl
Екатерина·Мама дочки (3 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
777cherry-girl
Екатерина·Мама дочки (3 года)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
elenavalerievna1996
Елена·Мама дочки (1 год)

Топ!!!

08.10.2025 Нравится Ответить
xeniya_wow
Ксения·Мама троих детей, ждёт четвёртого

Господи, какой ужас.. пусть у вас все сложится наилучшим образом 🙏🏼

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо 🙏 дай бог 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
mamulja2
Елена·Мама двоих (3 года, 8 лет)

Топ топ 🔝

08.10.2025 Нравится Ответить
vikvi554
Вика·Мама сына (4 года)

Вы у меня в вк в закрепленых на стене

08.10.2025 Нравится Ответить
oksmam16
Оксана·Мама двоих (2 года, 9 лет)

Сил вам и терпения! Здоровья сыночку🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Огромное спасибо 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
antialbina
Albina SSSS·Мама сына (7 лет)

ссылка группа Давида, смело пишите, узнавайте , им смогли собрать. У Вас обязательно получится🤲🤲

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Дааа я так рада за Давидика 🙏 спасибо большое, дай бог и мой Васька получит лечение 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
antialbina
Albina SSSS·Мама сына (7 лет)

@save.vasya Обязательно получится💯🤲🤲🫶!

08.10.2025 Нравится Ответить
marta15
Марта·Мама двоих (1 год, 5 лет)

Дай бог чтобы всё было хорошо 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо большое 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
antialbina
Albina SSSS·Мама сына (7 лет)

ссылка вот пост, там много инфы.

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо большое ❤️

08.10.2025 Нравится Ответить
gulnazbest150181
Гульназ·Мама сына (6 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
simurg
Иии·Мама сына (2 года), беременна (10 нед.)

А есть куда можно пополнить сбор?

08.10.2025 Нравится Ответить
antialbina
Albina SSSS·Мама сына (7 лет)

@save.vasya для сбора группа нужна в вк или в телеге, узнайте пожалуйста как правильно, а потом уже сюда просто ссылку группы этой и начнём собирать🤲🤲

08.10.2025 Нравится Ответить
antialbina
Albina SSSS·Мама сына (7 лет)

@antialbina нашла группу, Вася Ловыгин в вк👍

08.10.2025 Нравится Ответить
cvetik1958
Светлана·Мама сына (4 года)

@antialbina, на странице есть ссылка на группу в тг, а там есть реквизиты

08.10.2025 Нравится Ответить
kkkktkt
kkkktkt·Мама дочки (2 года)

С такими ценами и квартиру продашь, не хватит 🙇🏻‍♀️

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Не говорите(((

08.10.2025 Нравится Ответить
nadinffff
Надежда🍄·Мама дочки (3 года)

Да и почку если продашь, то походу тоже😡цена заоблачная😢

08.10.2025 Нравится Ответить
207011983t
Татьяна·Мама двоих (3 года, 13 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
mam.ann
Анна·Мама троих детей

Топ

Здоровья

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо 🙏 дай бог всем деткам болеющим исцеления 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
mariyanikulina
Мария·Мама дочки (1 год)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
mariyanikulina
Мария·Мама дочки (1 год)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
mariyanikulina
Мария·Мама дочки (1 год)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
mariyanikulina
Мария·Мама дочки (1 год)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
mariyanikulina
Мария·Мама дочки (1 год)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
dahahach
Darya·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
dahahach
Darya·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Том

08.10.2025 Нравится Ответить
dahahach
Darya·Мама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

Спасибо 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
milkyday
mari·Мама двоих (1 год, 8 лет)

С нашего города мальчику собирали всей страной с таким же диагнозом.

Собрали и сделали ему инъекцию

ссылка

08.10.2025 Нравится Ответить
milkyday
mari·Мама двоих (1 год, 8 лет)

@save.vasya, добавила ссылку на их группу

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

@milkyday, Витюша Ивко, дааа я так рада за них! Я на связи с Катей, мамой Витюшки ❤️🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
milkyday
mari·Мама двоих (1 год, 8 лет)

@save.vasya, удачи Вам! Всё будет хорошо 🫶

08.10.2025 Нравится Ответить
mama_2malchishek
Наталья ·Мама двоих (3 года, 6 лет)

Здесь была мама, у которой сын тоже с диагнозом дистрофия Дюшена. И им помог в итоге фонд Круг добра, насколько помню. Никак не могу найти. Надеюсь в топе увидит вас.

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

@withoutmeaning, возраст до 9 лет, нужно чтобы ходил самостоятельно и не подходило никакое другое более дешевое лечение. А моему сыну подходит другой препарат, но он менее эффективен и у Василия нет никаких эффектов после него

08.10.2025 Нравится Ответить
withoutmeaning
Татьяна·Мама сына (2 года), беременна (27 нед.)

@save.vasya до 9 лет вы ведь подходите. Ребёнок пока ещё ходит, а значит тянуть нельзя.

А кто делает вывод подходит или нет?

Если не эффективно, то не подходит.

Да и вообще непонятна логика с более дешёвым лекарством.

Насколько оно дешевле с учётом пожизненного применения, если дорогое нужно единоразово?

А мальчик у вас очень красивый. Пусть у вас всё получится!

08.10.2025 Нравится Ответить
save.vasya
Алена Емельянова·Мама сына (7 лет)

@withoutmeaning, к сожалению такие критерии, если по мутации другой препарат подходит, то не пропускают

08.10.2025 Нравится Ответить
mirael93
🦋Эля🦋·Мама сына (1 год)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
yana2608
Яна·Мама четверых детей

Здоровья вашему мальчику!

08.10.2025 Нравится Ответить
yana2608
Яна·Мама четверых детей

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
yana2608
Яна·Мама четверых детей

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
yana2608
Яна·Мама четверых детей

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
lenok257525
Елена·Мама сына-младенца

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
aigel.
Айгел·Мама двоих (5 лет, 11 лет)

А куда можно денюшку пополнить?

08.10.2025 Нравится Ответить
abinka.happiness
Альбина·Мама дочки (1 год)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
izumova
Анна·Мама сына (5 лет)

Здоровья!!! Пусть все будет хорошо!

08.10.2025 Нравится Ответить
dr_alesja
Алеся·Эндокринолог ·Мама дочки (2 года)

Здоровья вашему сыночку🙏

А круг добра не помогает с этим?

Это один из фондов, который обеспечивает дорогостоящими препаратами

08.10.2025 Нравится Ответить
aniramt88
Марина ·Мама двоих (младенец)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
elena_iv_
Елена·Мама двоих (5 лет, 8 лет)
стикер
08.10.2025 Нравится Ответить
daryna1998
Дарья·Мама двоих (младенец)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
daryna1998
Дарья·Мама двоих (младенец)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
daryna1998
Дарья·Мама двоих (младенец)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
kristinamama1517
Кристина·Мама дочки (8 лет)

Здоровья вашему сыну 🙏

08.10.2025 Нравится Ответить
kristinamama1517
Кристина·Мама дочки (8 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
kristinamama1517
Кристина·Мама дочки (8 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить
kristinamama1517
Кристина·Мама дочки (8 лет)

Топ

08.10.2025 Нравится Ответить