Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают.
Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает...
Мы нашли клинику, но сумма за терапию для нас, простой подмосковной семьи, невообразима.
Я пишу о надежде. Нам так нужна сейчас вера и поддержка. Любая информация, любой ваш репост нашей истории — это еще один лучик света для Васи.
Может, вы знаете фонды, которые помогают в таких ситуациях? Или просто скажете пару теплых слов? Для нас это бесценно.
Целуйте своих малышей и берегите их. Спасибо, что вы есть.
#кфк #дистрофиядюшенна #элевидис #первыйпост
Лучший комментарий
У моего сына это заболевание 🙏 Обнимаю, Ален 🙏 Дай бог все у вас получится ❤️ как хочется, чтобы все мальчики получили лечение 🙏
Комментарии
Тут нельзя об этом говорить(( у нас есть канал в телеграме, я в профиле ссылочку на него разместила
Можно прочитать вашу историю с чего все началось?
Здоровья сыночку🙏🙏🙏
Да, расскажу тут обязательно пост подготовлю с историей
Извините, возможно Вы уже пробовали, минздрав ведь делает закупки редких лекарств, показанных по жизненной необходимости? Им звонили?
Вроде в случае с миодистрофией счет идет на дни. И чем раньше кольнешь, тем больше шансов жить эту жизнь полноценно.
Пишите в крупные корпорации. Там секретариат быстро отвечает обычно. Смогут хотя бы фонды подсказать еще какие-то.
Печально конечно, когда здоровье от денег зависит. И не понятно что хуже, когда здоровье зависит от денег, или когда знаешь, что никакие деньги мира тебя не спасут.
Здравствуйте, даа конечно, выходили туда, сын не проходит критерии, так как они нам уже закупают другой препарат, дешевый и менее эффективный, отказ как раз из-за этого… а функции отказаться от него в пользу Элевидиса у них нет(((
Организуйте сбор, стучите во все двери-с миру по нитке!..
Я знаю, что мамы-они всесильны для своих детей❤️
Желаю вам справиться. Энергии и уверенности. И много здоровья Васе и всей вашей семье🙏🏻
Если понадобится психологическая помощь, напишите, подарю вам консультацию🫶🏻
Да организовали все, почти 50 млн собрано, но сумма там((( пройдено 80% пути
Здоровья вашему сыночку🙏пусть у Вас всё получится 🤗
Спасибо огромное 🙏 пусть вселенная услышит все ваши добрые слова и поскорее приблизит нас к цели 🙏
Какой у вас чудесный сын! Дай бог ему здоровья и вам сил 🩷
Простите за вопрос
А в каком возрасте началось и когда заметили?
Так страшно это…
Здравствуйте, обращались сюда, у них прием заявок закрыт для новых фондов… а Ваську еще не берет фонд Сбера, говорят из-за того, что планируем лечение заграницей (((
Круг добра полностью оплачивает препарат, плюс есть российские аналоги, их тоже закупает фонд.
Но надо понимать, что препараты не восстанавливают утерянные навыки, а лишь затормаживают прогрессирование заболевания.
Сил вам, пишите в фонд, вам помогут.
@petrova_ira, у нас волонтер @gr.ka, ее сын год назад получил этот препарат. Она скидывает периодически их результаты - очень хорошо стал двигаться сын
@save.vasya, еще вопросы: у вас есть уже приглашение от клиники, где собираетесь ставить элевидис? Готовы они взять?
А круг добра что говорит на то, что вам не подходит препарат? Могут они его заменить на какой то другой, кроме элевидиса?
@petrova_ira, да конечно, есть клиника в Эмиратах, мы были там с Васей, они нас возьмут
Круг добра обеспечивает нас более дешевым препаратом- из-за этого они и отказывают нам в Элевидисе. Но от этого препарата нет эффекта, Вася все хуже и хуже ходит (( нам нужен именно Элевидис
Ирэна Понарошку раз в неделю публикует у себя сборы, может ей написать? И таким известным людям у которых много подписчиков. У вас обязательно все получится! Вася ещё будет бегать быстрее всех. Передайте ему что он просто красавчик и у него все получится! 😉
Спасибо 😍 да, к ней обращалась и волонтеры наши писали ей, дай бог заметит нас
Господи, какой ужас.. пусть у вас все сложится наилучшим образом 🙏🏼
ссылка группа Давида, смело пишите, узнавайте , им смогли собрать. У Вас обязательно получится🤲🤲
Дааа я так рада за Давидика 🙏 спасибо большое, дай бог и мой Васька получит лечение 🙏
@save.vasya для сбора группа нужна в вк или в телеге, узнайте пожалуйста как правильно, а потом уже сюда просто ссылку группы этой и начнём собирать🤲🤲
@antialbina, на странице есть ссылка на группу в тг, а там есть реквизиты
Да и почку если продашь, то походу тоже😡цена заоблачная😢
Спасибо 🙏 дай бог всем деткам болеющим исцеления 🙏
С нашего города мальчику собирали всей страной с таким же диагнозом.
Собрали и сделали ему инъекцию
ссылка
@milkyday, Витюша Ивко, дааа я так рада за них! Я на связи с Катей, мамой Витюшки ❤️🙏
Здесь была мама, у которой сын тоже с диагнозом дистрофия Дюшена. И им помог в итоге фонд Круг добра, насколько помню. Никак не могу найти. Надеюсь в топе увидит вас.
@withoutmeaning, возраст до 9 лет, нужно чтобы ходил самостоятельно и не подходило никакое другое более дешевое лечение. А моему сыну подходит другой препарат, но он менее эффективен и у Василия нет никаких эффектов после него
@save.vasya до 9 лет вы ведь подходите. Ребёнок пока ещё ходит, а значит тянуть нельзя.
А кто делает вывод подходит или нет?
Если не эффективно, то не подходит.
Да и вообще непонятна логика с более дешёвым лекарством.
Насколько оно дешевле с учётом пожизненного применения, если дорогое нужно единоразово?
А мальчик у вас очень красивый. Пусть у вас всё получится!
@withoutmeaning, к сожалению такие критерии, если по мутации другой препарат подходит, то не пропускают
Здоровья вашему сыночку🙏
А круг добра не помогает с этим?
Это один из фондов, который обеспечивает дорогостоящими препаратами
Почитала про вашу историю в интернете. В голове только одна мысль - каким страшным надо быть человеком, чтобы изобрести лекарство спасающее жизнь ДЕТЯМ и установить на него цену в 276млн.. Это словно издевательство.. Пусть у вас все получится, Ален! Вопреки и не смотря ни на что! ❤️
Обалдеть стоимость 💸 может и мы здесь кто сколько может поможет 🤷♀️ очень хочется чтобы все получилось
Я несколько раз перечитала и подумала, что цифру лишнюю приписали. Это же охрень какая сумма 😱
Почитала про вашу историю в интернете. В голове только одна мысль - каким страшным надо быть человеком, чтобы изобрести лекарство спасающее жизнь ДЕТЯМ и установить на него цену в 276млн.. Это словно издевательство.. Пусть у вас все получится, Ален! Вопреки и не смотря ни на что! ❤️