Мама сына (7 лет)

Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз —…

Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это когда твой умный, прекрасный ребенок понимает всё, но его мышцы медленно отказывают.

Раньше этот диагноз был приговором. Но сейчас появилось окно возможностей — препарат Элевидис. Это не лечение, это шанс остановить болезнь. Шанс, который нужно успеть использовать, пока Вася еще может ходить. А он уже с трудом это делает...

Мы нашли клинику, но сумма за терапию для нас, простой подмосковной семьи, невообразима.

Я пишу о надежде. Нам так нужна сейчас вера и поддержка. Любая информация, любой ваш репост нашей истории — это еще один лучик света для Васи.

Может, вы знаете фонды, которые помогают в таких ситуациях? Или просто скажете пару теплых слов? Для нас это бесценно.

Целуйте своих малышей и берегите их. Спасибо, что вы есть.

#кфк #дистрофиядюшенна #элевидис #первыйпост

Лучший комментарий

ЯнаМама сына (10 лет)

Почитала про вашу историю в интернете. В голове только одна мысль - каким страшным надо быть человеком, чтобы изобрести лекарство спасающее жизнь ДЕТЯМ и установить на него цену в 276млн.. Это словно издевательство.. Пусть у вас все получится, Ален! Вопреки и не смотря ни на что! ❤️

08.10.202542 отметок «Нравится»Ответить

Kristina GritsyukМама сына (5 лет)

У моего сына это заболевание 🙏 Обнимаю, Ален 🙏 Дай бог все у вас получится ❤️ как хочется, чтобы все мальчики получили лечение 🙏

08.10.20259 отметок «Нравится»Ответить

Здравствуйте, даа конечно, выходили туда, сын не проходит критерии, так как они нам уже закупают другой препарат, дешевый и менее эффективный, отказ как раз из-за этого… а функции отказаться от него в пользу Элевидиса у них нет(((

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

АлисаМама сына (6 лет)

@save.vasya, это просто ужасно!!!😭😭😭 что за система 😭

08.10.2025Ответить

ТатьянаМама дочки (7 лет)

ТОП!!!

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

🙏🙏🙏

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

speech&psytherapistМама дочки (4 года)

Организуйте сбор, стучите во все двери-с миру по нитке!..

Я знаю, что мамы-они всесильны для своих детей❤️

Желаю вам справиться. Энергии и уверенности. И много здоровья Васе и всей вашей семье🙏🏻

Если понадобится психологическая помощь, напишите, подарю вам консультацию🫶🏻

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Спасибо вам 🙏

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Да организовали все, почти 50 млн собрано, но сумма там((( пройдено 80% пути

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

LaraМама сына (9 лет)

ТОП

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

МаринаМама двоих (5 лет, 9 лет)

Здоровья вашему сыночку🙏пусть у Вас всё получится 🤗

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Спасибо огромное 🙏 пусть вселенная услышит все ваши добрые слова и поскорее приблизит нас к цели 🙏

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

МаринаМама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

08.10.2025Ответить

МаринаМама двоих (5 лет, 9 лет)

Топ

08.10.2025Ответить

Катя😇😈Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025Ответить

Катя😇😈Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025Ответить

Катя😇😈Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025Ответить

Катя😇😈Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025Ответить

Катя😇😈Мама дочки (4 года)

Топ

08.10.2025Ответить

ВикторияМама троих детей, ждёт четвёртого

Какой у вас чудесный сын! Дай бог ему здоровья и вам сил 🩷

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

🙏🙏🙏

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

АннаМама двоих (1 год, 2 года)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

АннаМама двоих (1 год, 10 лет)

Простите за вопрос

А в каком возрасте началось и когда заметили?

Так страшно это…

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

ИринаМама дочки (5 лет)

Обратитесь в Подари жизнь или любой фонд, вот например фонды, которые поддерживает Сбер. Можно обмозговать и обратиться в самые крупные компании нашей страны Роснефть, ВТБ, Газпром - просто наобум звонить и оставлять заявку на благотворительность

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Здравствуйте, обращались сюда, у них прием заявок закрыт для новых фондов… а Ваську еще не берет фонд Сбера, говорят из-за того, что планируем лечение заграницей (((

08.10.2025Ответить

Маргарита Мама двоих (4 года, 9 лет)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

ПолинаМама троих детей

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

АлсуМама дочки (4 года)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Дарья🧚‍♀️Мама двоих (2 года, 5 лет)

Пусть у вас всё получится,здоровья мальчику🙏🏻🙏🏻

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Спасибо 🙏 за ваше доброе сердце 🙏

08.10.2025Ответить

khelmomМама дочки (3 года)

Перевела! Здоровья Вашему чудесному сыночку!

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

ИринаМама дочки (4 года)

Круг добра полностью оплачивает препарат, плюс есть российские аналоги, их тоже закупает фонд.

Но надо понимать, что препараты не восстанавливают утерянные навыки, а лишь затормаживают прогрессирование заболевания.

Сил вам, пишите в фонд, вам помогут.

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@petrova_ira, у нас волонтер @gr.ka, ее сын год назад получил этот препарат. Она скидывает периодически их результаты - очень хорошо стал двигаться сын

08.10.2025Ответить

ИринаМама дочки (4 года)

@save.vasya, еще вопросы: у вас есть уже приглашение от клиники, где собираетесь ставить элевидис? Готовы они взять?

А круг добра что говорит на то, что вам не подходит препарат? Могут они его заменить на какой то другой, кроме элевидиса?

08.10.2025Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@petrova_ira, да конечно, есть клиника в Эмиратах, мы были там с Васей, они нас возьмут

Круг добра обеспечивает нас более дешевым препаратом- из-за этого они и отказывают нам в Элевидисе. Но от этого препарата нет эффекта, Вася все хуже и хуже ходит (( нам нужен именно Элевидис

08.10.2025Ответить

Екатерина Мама сына (1 год)

Ирэна Понарошку раз в неделю публикует у себя сборы, может ей написать? И таким известным людям у которых много подписчиков. У вас обязательно все получится! Вася ещё будет бегать быстрее всех. Передайте ему что он просто красавчик и у него все получится! 😉

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Спасибо 😍 да, к ней обращалась и волонтеры наши писали ей, дай бог заметит нас

08.10.2025Ответить

ЕкатеринаМама дочки (3 года)

Топ

08.10.2025Ответить

ЕкатеринаМама дочки (3 года)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

ЕкатеринаМама дочки (3 года)

Топ

08.10.2025Ответить

ЕленаМама дочки (1 год)

Топ!!!

08.10.2025Ответить

КсенияМама троих детей, ждёт четвёртого

Господи, какой ужас.. пусть у вас все сложится наилучшим образом 🙏🏼

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Спасибо 🙏 дай бог 🙏

08.10.2025Ответить

ЕленаМама двоих (3 года, 8 лет)

Топ топ 🔝

08.10.2025Ответить

ВикаМама сына (4 года)

Вы у меня в вк в закрепленых на стене

08.10.2025Ответить

ОксанаМама двоих (2 года, 9 лет)

Сил вам и терпения! Здоровья сыночку🙏

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Огромное спасибо 🙏

08.10.2025Ответить

Albina SSSSМама сына (7 лет)

https://vk.com/david_mdd группа Давида, смело пишите, узнавайте , им смогли собрать. У Вас обязательно получится🤲🤲

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Дааа я так рада за Давидика 🙏 спасибо большое, дай бог и мой Васька получит лечение 🙏

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

Albina SSSSМама сына (7 лет)

@save.vasya Обязательно получится💯🤲🤲🫶!

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

МартаМама двоих (1 год, 5 лет)

Дай бог чтобы всё было хорошо 🙏

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Спасибо большое 🙏

08.10.2025Ответить

Albina SSSSМама сына (7 лет)

https://mom.life/post/688b6357c1021a4348427e9e вот пост, там много инфы.

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Спасибо большое ❤️

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

ГульназМама сына (6 лет)

Топ

08.10.2025Ответить

ИииМама сына (2 года), беременна (11 нед.)

А есть куда можно пополнить сбор?

08.10.2025Ответить

Albina SSSSМама сына (7 лет)

@save.vasya для сбора группа нужна в вк или в телеге, узнайте пожалуйста как правильно, а потом уже сюда просто ссылку группы этой и начнём собирать🤲🤲

08.10.2025Ответить

Albina SSSSМама сына (7 лет)

@antialbina нашла группу, Вася Ловыгин в вк👍

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

СветланаМама сына (4 года)

@antialbina, на странице есть ссылка на группу в тг, а там есть реквизиты

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

kkkkktМама дочки (2 года), беременна (2 нед.)

С такими ценами и квартиру продашь, не хватит 🙇🏻‍♀️

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Не говорите(((

08.10.2025Ответить

Надежда🍄Мама дочки (3 года)

Да и почку если продашь, то походу тоже😡цена заоблачная😢

08.10.2025Ответить

ТатьянаМама двоих (3 года, 13 лет)

Топ

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

АннаМама троих детей

Топ

Здоровья

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Спасибо 🙏 дай бог всем деткам болеющим исцеления 🙏

08.10.2025Ответить

МарияМама дочки (1 год)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

МарияМама дочки (1 год)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

МарияМама дочки (1 год)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

МарияМама дочки (1 год)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

МарияМама дочки (1 год)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

DaryaМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

DaryaМама двоих (2 года, 5 лет)

Том

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

DaryaМама двоих (2 года, 5 лет)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

Спасибо 🙏

08.10.2025Ответить

mariМама двоих (1 год, 8 лет)

С нашего города мальчику собирали всей страной с таким же диагнозом.

Собрали и сделали ему инъекцию

https://vk.com/save_vitusha

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

mariМама двоих (1 год, 8 лет)

@save.vasya, добавила ссылку на их группу

08.10.2025Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@milkyday, Витюша Ивко, дааа я так рада за них! Я на связи с Катей, мамой Витюшки ❤️🙏

08.10.2025Ответить

mariМама двоих (1 год, 8 лет)

@save.vasya, удачи Вам! Всё будет хорошо 🫶

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Наталья Мама двоих (2 года, 6 лет)

Здесь была мама, у которой сын тоже с диагнозом дистрофия Дюшена. И им помог в итоге фонд Круг добра, насколько помню. Никак не могу найти. Надеюсь в топе увидит вас.

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@withoutmeaning, возраст до 9 лет, нужно чтобы ходил самостоятельно и не подходило никакое другое более дешевое лечение. А моему сыну подходит другой препарат, но он менее эффективен и у Василия нет никаких эффектов после него

08.10.2025Ответить

ТатьянаМама сына (2 года), беременна (25 нед.)

@save.vasya до 9 лет вы ведь подходите. Ребёнок пока ещё ходит, а значит тянуть нельзя.

А кто делает вывод подходит или нет?

Если не эффективно, то не подходит.

Да и вообще непонятна логика с более дешёвым лекарством.

Насколько оно дешевле с учётом пожизненного применения, если дорогое нужно единоразово?

А мальчик у вас очень красивый. Пусть у вас всё получится!

08.10.2025Ответить

Алена ЕмельяноваМама сына (7 лет)

@withoutmeaning, к сожалению такие критерии, если по мутации другой препарат подходит, то не пропускают

08.10.2025Ответить

🌸Эля🌸Мама сына (1 год)

Топ

08.10.2025Ответить

ЯнаМама четверых детей

Здоровья вашему мальчику!

08.10.2025Ответить

ЯнаМама четверых детей

Топ

08.10.2025Ответить

ЯнаМама четверых детей

Топ

08.10.2025Ответить

ЯнаМама четверых детей

Топ

08.10.2025Ответить

ЕленаМама сына-младенца

Топ

08.10.2025Ответить

АйгелМама двоих (5 лет, 11 лет)

А куда можно денюшку пополнить?

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

АльбинаМама дочки (1 год)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

АннаМама сына (5 лет)

Здоровья!!! Пусть все будет хорошо!

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

АлесяЭндокринолог Мама дочки (2 года)

Здоровья вашему сыночку🙏

А круг добра не помогает с этим?

Это один из фондов, который обеспечивает дорогостоящими препаратами

08.10.20254 отметок «Нравится»Ответить

Марина Мама двоих (младенец)

Топ

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

ЕленаМама двоих (5 лет, 8 лет)

В Круг Добра обращались?

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

ДарьяМама двоих (младенец)

Топ

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

ДарьяМама двоих (младенец)

Топ

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

ДарьяМама двоих (младенец)

Топ

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

КристинаМама дочки (8 лет)

Здоровья вашему сыну 🙏

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

КристинаМама дочки (8 лет)

Топ

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

КристинаМама дочки (8 лет)

Топ

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

КристинаМама дочки (8 лет)

Топ

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

ЯнаМама сына (10 лет)

08.10.202542 отметок «Нравится»Ответить

АнастасияМама сына (3 года)

Вот это цена, жесть 😭

08.10.20251 отметок «Нравится»Ответить

VorobevaМама двоих (3 года, 6 лет)

Обалдеть стоимость 💸 может и мы здесь кто сколько может поможет 🤷‍♀️ очень хочется чтобы все получилось

08.10.20252 отметок «Нравится»Ответить

Виктория Мама двоих (младенец)

Я несколько раз перечитала и подумала, что цифру лишнюю приписали. Это же охрень какая сумма 😱

08.10.20253 отметок «Нравится»Ответить

Переразыграю креманки, нужны самовывоз или оплата такси

Девочки💚 2 креманки, которые я разыграла девочки не забрали , одна оказалась с Буйнакска , другая не захотела оплачивать такси. Так вот, я сегодня переразыграю 🥰 и пожалуйста 🙏 пишите те, кто может сам забрать или согласны оплачивать такси❤ С Вас лайк и любой комментарий, чем больше , тем больше шансов ☺

Беременность у рубца после КС: как сохранить и где искать помощь

История мамы о потере беременности из-за врачебной ошибки. Она ищет поддержку и советы: как жить с этим и куда обращаться. Читайте опыт и обсуждение других женщин.

Помогите с собакой!

Девочки !!! Я очень очень сильно прошу топ или репост !!! Очень ждём собаку дома !!!! Простите за пост НО Это наша последняя надежда

Какие болезни говорят на языке психосоматики?

Девочки, привет! Пишите ваши диагнозы (те которые подтверждены врачом)/симптомы в теле или болезни, а я буду отвечать как это звучит на «языке» психосоматики. Думаю вам будет интересно, а мне будет полезно поразмять свой мозг 🤗

Вопреки словам врачей

Фразы от врачей , которые врезались мне в сердце, пока я боролась за возможность стать мамой: - Ваш эндометрий как бетон, а на бетоне цветы не растут. Советую Вам начать искать суррогатную мать. - Поменяйте мужа - Шансы? Какие шансы? Их тут нет - Не нужно ложных надежд, Ваша матка истерзана вмешательствами - Возьмите ребёнка из детского дома, семья без детей- это не семья - Ничего страшного, двойню все равно не выносила бы - Чего Вы расстраиваетесь ?Наверняка это был даун. Сегодня моему сыну 4 месяца. Вопреки. Чудеса случаются там, где в них верят. Сердце мое полное любви

Дорогие мамочки, я Алена. Пишу сквозь слезы, но и с надеждой в сердце. Моему сыну Васе поставили смертельный диагноз —…

Лучший комментарий

Комментарии

Переразыграю креманки, нужны самовывоз или оплата такси

Беременность у рубца после КС: как сохранить и где искать помощь

Помогите с собакой!

Какие болезни говорят на языке психосоматики?

Вопреки словам врачей