Клуб пятнофобов. Такие 2 белые пятна (на пузике и ягодичке) обнаружила у ребёнка в 3 месяца. И ещё кофейная клякса около подмышки: сначала была яркой и плоской, потом возвысилась над кожей и стала ярче (на фото показываю), потом слезла (на фото видно, она как бы скатывается в складочках): остался плоский слабый след, сейчас вообще почти не видно: наверное, на солнце будет ярчать.
Отпишитесть, пожалуйста, про ваши пятна. Мне покоя нет, как интернет почитала. Дерматолог сказала наблюдать, а про вопрос насчёт генетика ответила, мол идти с чем, с двумя пятнами? Ещё она сказала, что как правило где есть тёмное, там будет и белое, типа есть где-то плюс, значит где-то минус. И что у неё ходят наблюдаются годами с разными пятнами и всё хорошо (без того, что в интернете можно вычитать). И что это не витилиго, в таком возрасте.
Жалоб на ребёнка никаких нет, 6 месяцев сейчас, развитие на опережение. Жалобы только на мою нервную систему, покоя теперь не знаю. Прошу отпишитесь, кто сталкивался, поделитесь своими историями. #первыйпост
Комментарии
@akvamarina да, кофейных пятен на теле много. На копчике и ягодице самые большие, и мелкие и средние по всему телу. Больше 10 штук. Какие-то посветлели, но не исчезли, какие-то появились, но бледные.
Генетик нам сказалв- От нейрофиброматоза только симптоматическое лечение.
И даже если мы сдадим панель это не значит, что сын здоров тк не изученных факоматозов много ( не помню точно как она выразилась, но суть была такой)
На данный день никаких отклонений у ребёнка нет, развивается в соответствии с возрастом.
Нам нужно было сдать анализ полгода назад, но я боюсь его сдавать...
У страшего ребенка, 3-4 кофейных пятнышка, малюсеньких. У мужа есть тоже пара, и у меня такое де как у сына на ягодице четкое, и мелкие пара штук по телу.
@pozdnog а мне генетик сказала, что у неё только 1 раз в практике было, чтобы клиника во всю, а генетика чистая. Генетик крутая. Не примеряйте на себя, сдайте всё, что вам назначат и живите спокойно. От сдачи ничего не поменяется, что есть, то уже есть. А может оказаться, что и ничего нет, или синдром Легиуса - а он не страшный, это отдельный факоматоз, у котого только пятна. Как-то так, объясняю, как умею, как сама поняла, это я из интернета вычитала.
@akvamarina спасибо 🙏
Да, сдадим на днях. Лучше знать и не мучиться этими мыслями
У дочки тоже было 3 белых пятна до года. Сейчас осталось 1, два исчезли ближе к 5 годам. И 1 кофейное. У меня самой 1 пятно на спине. У сына много кофейных
У дочки начали проявляться пятна кофейные месяцев с двух. В 7 месяцев на них обратила внимание невролог, было штук 9 (причем я замечала только парочку). И дальше был путь к генетику. Через год по второму анализу подтвердился Нейрофиброматоз I. После 8 месяцев до года пятна очень активно появлялись, но это не всегда так, бывает и всего штук 6. Сейчас у дочки их 30+, а то и 50+. Но у вас пятно кофейное не типичное, это я просто делюсь историей про пятна, раз вы попросили
@bombalurinacat спасибо большое
В бочкова стоим в очереди, аж на 2026 год только. В вельтищева записаны.
@cat.katrina, да, туда сейчас вообще огромные очереди стали
@cat.katrina как-то увидела ваш диалог на бегу и не стала вмешиваться) И спустя время в моменте покоя вчиталась. Ниже вы фото разместили: на мой личный взгляд пятнышки на НФ вообще не похожи. У меня у старшего в 8 мес. кофейное пятно вылезло, я тогда даже не начиталась специально, просто когда-то из истории, прочитанной в "Подслушано" вспомнила... В общем, залипла тогда на теме НФ и иссмотрела все возможные фото, достала врачей... И мне кажется, что не похожи ваши пятна на НФ.
И мой опыт: я пришла в геномед сначала на консультацию, чтобы мне сказали, что сдавать. Проконсультировала меня Киевская Ю.К., посоветовала "факоматозы и наследственный рак". Возможно, в вашем случае, если беспокойство, вдруг что-то есть не дай Бог, вам подошла бы эта панель. Пятна не только от НФ бывают, и вот эта панель все возможные случаи охватывает. По результатам я опять говорила с Киевской Ю. К., она мне сказала, что для метода NGS (а именно он там используется) когда НФ видны 90% случаев, а 10% приходится на всякие делеции и дупликации, которые увидит уже метод MLPA. И в геномеде этот метод предлагается как отдельные услуги для NF1 и для NF2. Для других генов не предлагается (видимо, не особо актуально 🤷). Вы эти MLPA сдавали, наверное?
А ещё можете к дерматологу Ворониной Вере Рэмовне сходить, она считается крутой по факоматозам.
@ushkova.lala поняла... Я больше за белые парюсь, та клякса кофейная практически слезла
У сына есть 2 таких на руке я как то не обращаю внимание)
У дочки есть пятно с месяцев двух на животе,ну есть и есть
Спасибо за ответ! Пятно белое, не кофейное - правильно понимаю? Я больше из-за белых волнуюсь.
Ну вот у младшего два белых пятна на животике, есть кофейного цвета средние и маленькие. Пятна появились в месяца два три. Направили к генетику